Hemos leído con interés el artículo «Necesidades sanitarias y socioeducativas de niños con enfermedades raras de tipo metabólico y sus familias: estudio cualitativo en un hospital de tercer nivel»1, y quisiéramos aportar un enfoque sobre las personas cuidadoras de pacientes crónicos desde una perspectiva de género.
Debido a múltiples factores las enfermedades crónicas están aumentando en todas las etapas de la vida, pero cuando afectan a edades tempranas tienen un mayor impacto tanto a nivel social como familiar2. Como ya ha sido analizado en diversos estudios, dichos pacientes requieren de atención y cuidados muy específicos, que no solo son administrados por personal altamente cualificado, sino que en su mayor parte son realizados dentro del ámbito doméstico por algún familiar o persona encargada de sus cuidados1,3.
En nuestro país, tradicionalmente el cuidado de personas dependientes ha sido desempeñado por mujeres y, a pesar de las transformaciones sociales, la situación se mantiene en la actualidad2,4. Las diferencias de género son aún más alarmantes cuando se trata del cuidado infantil1,4; según se describe en el artículo citado1 son las madres quienes lo realizan en solitario en el 61,5% de las veces frente al 1,5% en que lo llevan a cabo solo los padres y únicamente lo hacen de forma conjunta ambos progenitores en un 32,3%. A pesar de la escasa producción científica sobre la carga del cuidado en las cuidadoras de niños y niñas con enfermedad crónica2, queda ampliamente demostrado el impacto sobre su calidad de vida1–3, especialmente en los aspectos psicosociales y socioeconómicos. Con frecuencia se produce el abandono de la actividad laboral, lo que tendrá consecuencias económicas, pero también mermará su autoestima y su apoyo social1,4.
Actualmente el sistema tradicional de cuidados se encuentra «amenazado» debido a las múltiples transformaciones sociales que estamos viviendo como son: el envejecimiento poblacional, la disminución de la disponibilidad de personas cuidadoras (menor fecundidad, nuevos modelos familiares, incorporación de las mujeres al mercado laboral sin una equivalente corresponsabilidad de los varones en el cuidado) y el fomento de los servicios sanitaros hacia la atención del enfermo en el propio entorno4.
Si los sistemas socio-sanitarios basan su intervención en el apoyo a las personas cuidadoras, sin contemplar la desigualdad de género, estarán silenciando y perpetuando la formulación del cuidado como responsabilidad familiar y femenina. Planteamos la necesidad de la inclusión de la equidad de género como eje central en la elaboración de políticas que realmente protejan tanto la salud de las personas cuidadas como la de sus familias y cuidadoras2,4.
Agradecemos a las autoras y autores el trabajo realizado ya que contribuye a un conocimiento más global de las enfermedades raras en la población infantil y sus familias, que tantas veces se ven abandonadas u olvidadas por la sociedad. Con la presente carta, pretendemos poner énfasis en las diferencias de género que existen en el cuidado de personas dependientes, especialmente en el ámbito pediátrico.
