Carta al Editor
Perspectiva de género sobre los cuidados informales de las niñas y niños con enfermedades raras
Gender perspective on informal care of children with rare diseases
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class="elsevierStylePara elsevierViewall">Debido a múltiples factores las enfermedades crónicas están aumentando en todas las etapas de la vida, pero cuando afectan a edades tempranas tienen un mayor impacto tanto a nivel social como familiar<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>. Como ya ha sido analizado en diversos estudios, dichos pacientes requieren de atención y cuidados muy específicos, que no solo son administrados por personal altamente cualificado, sino que en su mayor parte son realizados dentro del ámbito doméstico por algún familiar o persona encargada de sus cuidados<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">1,3</span></a>.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En nuestro país, tradicionalmente el cuidado de personas dependientes ha sido desempeñado por mujeres y, a pesar de las transformaciones sociales, la situación se mantiene en la actualidad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">2,4</span></a>. Las diferencias de género son aún más alarmantes cuando se trata del cuidado infantil<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">1,4</span></a>; según se describe en el artículo citado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a> son las madres quienes lo realizan en solitario en el 61,5% de las veces frente al 1,5% en que lo llevan a cabo solo los padres y únicamente lo hacen de forma conjunta ambos progenitores en un 32,3%. A pesar de la escasa producción científica sobre la carga del cuidado en las cuidadoras de niños y niñas con enfermedad crónica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>, queda ampliamente demostrado el impacto sobre su calidad de vida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">1–3</span></a>, especialmente en los aspectos psicosociales y socioeconómicos. Con frecuencia se produce el abandono de la actividad laboral, lo que tendrá consecuencias económicas, pero también mermará su autoestima y su apoyo social<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">1,4</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Actualmente el sistema tradicional de cuidados se encuentra «amenazado» debido a las múltiples transformaciones sociales que estamos viviendo como son: el envejecimiento poblacional, la disminución de la disponibilidad de personas cuidadoras (menor fecundidad, nuevos modelos familiares, incorporación de las mujeres al mercado laboral sin una equivalente corresponsabilidad de los varones en el cuidado) y el fomento de los servicios sanitaros hacia la atención del enfermo en el propio entorno<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si los sistemas socio-sanitarios basan su intervención en el apoyo a las personas cuidadoras, sin contemplar la desigualdad de género, estarán silenciando y perpetuando la formulación del cuidado como responsabilidad familiar y femenina. Planteamos la necesidad de la inclusión de la equidad de género como eje central en la elaboración de políticas que realmente protejan tanto la salud de las personas cuidadas como la de sus familias y cuidadoras<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">2,4</span></a>.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Agradecemos a las autoras y autores el trabajo realizado ya que contribuye a un conocimiento más global de las enfermedades raras en la población infantil y sus familias, que tantas veces se ven abandonadas u olvidadas por la sociedad. Con la presente carta, pretendemos poner énfasis en las diferencias de género que existen en el cuidado de personas dependientes, especialmente en el ámbito pediátrico.</p></span>" "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:4 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0025" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Necesidades sanitarias y socioeducativas de niños con enfermedades raras de tipo metabólico y sus familias: estudio cualitativo en un hospital de tercer nivel" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:6 [ 0 => "E.M. Tejada-Ortigosa" 1 => "K. Flores-Rojas" 2 => "L. Moreno-Quintana" 3 => "M.C. Muñoz-Villanueva" 4 => "J.L. Pérez-Navero" 5 => "M. 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| 2024 Octubre | 75 | 30 | 105 |
| 2024 Septiembre | 61 | 22 | 83 |
| 2024 Agosto | 66 | 52 | 118 |
| 2024 Julio | 82 | 32 | 114 |
| 2024 Junio | 68 | 26 | 94 |
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| 2024 Abril | 86 | 27 | 113 |
| 2024 Marzo | 59 | 20 | 79 |
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| 2020 Agosto | 24 | 12 | 36 |
| 2020 Julio | 43 | 23 | 66 |
| 2020 Junio | 29 | 16 | 45 |
| 2020 Mayo | 23 | 15 | 38 |
| 2020 Abril | 25 | 12 | 37 |
| 2020 Marzo | 31 | 16 | 47 |
| 2020 Febrero | 44 | 24 | 68 |
| 2020 Enero | 23 | 10 | 33 |
| 2019 Diciembre | 63 | 20 | 83 |
| 2019 Noviembre | 75 | 13 | 88 |
| 2019 Octubre | 297 | 48 | 345 |
| 2019 Septiembre | 25 | 14 | 39 |
| 2019 Agosto | 24 | 11 | 35 |
| 2019 Julio | 28 | 12 | 40 |
| 2019 Junio | 36 | 25 | 61 |
| 2019 Mayo | 83 | 51 | 134 |
| 2019 Abril | 187 | 50 | 237 |
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