Merece la pena reflexionar sobre el impacto emocional que tiene en los padres el diagnóstico de una anomalía en su bebé durante el embarazo. En esta etapa, los neonatólogos tenemos la oportunidad de poder realizar una intervención prenatal mediante una entrevista con la familia, con el fin de resolver dudas e iniciar un proceso de toma de decisiones compartida. Esta consulta prenatal tiene potenciales beneficios, y también supone un reto para los profesionales1, quiénes debemos disponer de habilidades de comunicación para adaptar la conversación a las necesidades de los padres, empoderarles en el proceso de la toma de decisiones y acompañarles emocionalmente2. Sin embargo, en la actualidad existe escasa evidencia para guiar el asesoramiento prenatal en el caso de diagnóstico de enfermedad fetal, aunque existen algunas publicaciones con relación a la prematuridad1,3–5.
Con el objetivo principal de conocer si en España los neonatólogos ofrecen una entrevista durante el embarazo a las familias en el caso de detección de enfermedad fetal, realizamos una encuesta a nivel nacional. Como objetivos secundarios, también se valoró si el nivel asistencial de la unidad neonatal influye en la probabilidad de ofrecer una entrevista prenatal y si los residentes de pediatría reciben formación específica en este ámbito.
Se elaboró un cuestionario ad hoc al no encontrar ninguno validado que coincidiera con el enfoque del estudio. La encuesta se envió en 2019, mediante el soporte de Google® Formularios, a 167 hospitales con unidades de neonatología de todo el territorio nacional.
Participaron en nuestro estudio el 66% de los centros encuestados (N=110). De ellos, el 83% son de titularidad pública y el resto privada o concertada. Con relación al nivel asistencial de la unidad neonatal, según la clasificación de la Sociedad Española de Neonatología6, el 57% de los hospitales que respondieron a la encuesta correspondían a un nivel de mayor complejidad (nivel III), un 35% a un nivel II y un 8% al nivel I.
Respecto a la práctica de realizar entrevistas con los padres durante el embarazo en el caso de detección de enfermedad fetal, un 57% de los hospitales respondieron que estas se realizan «solo en casos seleccionados», un 27% de «forma habitual» y un 16% «nunca». El análisis de los datos evidencia cómo influye el nivel asistencial de la unidad neonatal a la hora de responder a esta pregunta (fig. 1). La mayoría de los hospitales que disponen de una unidad de cuidados intensivos neonatales indicaron que ofrecen una entrevista prenatal al menos «en casos seleccionados» o «de forma habitual». Sin embargo, hasta un 77% de los hospitales de menor nivel asistencial refirieron no ofrecer información prenatal en ningún caso. De este modo, se constata que la intervención prenatal pediátrica es menos probable cuanto menor es el nivel asistencial de la unidad neonatal (test exacto de Fisher, p<0,001). No se han observado diferencias estadísticamente significativas (p<0,05) entre esta pregunta y la titularidad del centro (pública, concertada o privada).
Analizando los datos únicamente de los centros que refirieron ofrecer asesoramiento prenatal (fig. 2), el 97% respondió hacerlo solo ante enfermedad de cierta complejidad. Concretando un poco más, encontramos que la circunstancia más frecuentemente implicada es la prematuridad (81%), seguida de las cardiopatías congénitas (79%) y la enfermedad neurológica (74%). Una entrevista prenatal es menos probable ante otros diagnósticos como síndrome de Down, crecimiento intrauterino retardado, enfermedad renal o infecciosa. Por otro lado, solo el 53% de estos hospitales realiza un abordaje durante la gestación con la finalidad de ayudar en la elaboración posterior del duelo, ante los casos de enfermedad con pronóstico vital adverso.
Finalmente, el 91% de los encuestados respondió no haber recibido formación durante la residencia de pediatría para aprender a realizar este tipo de entrevistas.
Los resultados obtenidos reflejan que la intervención prenatal pediátrica es poco frecuente en España, y se ofrece principalmente en hospitales de mayor complejidad y en situaciones concretas. Existe, por tanto, un área de mejora en la neonatología en nuestro país, así como en la formación de los residentes de dicha especialidad. Sería interesante realizar estudios que exploren las expectativas de las familias respecto al asesoramiento prenatal con el fin de adaptar mejor la entrevista a sus necesidades y conocer ante qué enfermedades esta intervención reporta un beneficio para la familia o si un exceso de información puede suponer un estrés adicional.
La alta participación en la encuesta da solidez a esta primera aproximación al tema, aunque no podemos comparar los resultados obtenidos con otros trabajos dado que no existe ninguno similar en la bibliografía revisada.
Presentación previa en: XXVII Congreso de Neonatología y Medicina Perinatal, 3-4 octubre 2019, Madrid. Sesión de comunicaciones orales de trabajos de investigación para opción a miembro numerario de la Sociedad Española de Neonatología.
