El síndrome poscuidados intensivos pediátrico (SPCI-p) se define como el conjunto de síntomas físicos, cognitivos y psiquiátricos que ocurren tras una enfermedad grave y persisten después de la hospitalización. El término puede aplicarse tanto al paciente como a la familia (SPCI-F)1.
Los cuidadores de los pacientes ingresados en unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) sufren síntomas de estrés postraumático (SEPT) hasta en el 84% de los casos, habiéndose descrito otras patologías como ansiedad y depresión. La posibilidad de los padres para hablar abiertamente de sus sentimientos se describe como un factor protector, las intervenciones precoces que mejoren la comunicación familiar podrían servir de ayuda a este nivel2,3.
Los diarios de la UCI son relatos prospectivos donde el personal sanitario o los familiares, relatan experiencias y emociones personales y del paciente. Su lectura posterior al ingreso se ha propuesto como un mecanismo para la prevención y el tratamiento del SPCI4.
En el paciente pediátrico únicamente existe una iniciativa de diario de la UCI llevada a cabo en EE. UU., que incluyó a 20 participantes5. Sería necesario realizar más iniciativas orientadas a la especial consideración de los niños y su condición de vulnerabilidad. Por ello, se presenta una experiencia piloto de implantación de los diarios de la UCIP realizada entre mayo del 2021 y mayo del 2022 en la UCIP del Hospital 12 de Octubre, Madrid, España.
Se trata de un estudio prospectivo y descriptivo donde el objetivo fue valorar la viabilidad de la implantación de la iniciativa, así como la aceptación por parte de los participantes.
Se elaboraron unos diarios originales específicamente diseñados para la población pediátrica, por parte de un pediatra y de una maestra de educación infantil. Constaban de un fondo que simulaba el box del paciente, con pegatinas que incluían los dispositivos y el personal más frecuente en UCIP (fig. 1). La impresión de los diarios fue llevada a cabo por Ordesa©, Huesca, España, de forma gratuita, sin recibir otro tipo de financiación adicional. Los criterios de selección fueron: ingreso mayor de cuatro días, parada cardiorrespiratoria recuperada, shock séptico.
En el tiempo de estudio se incluyeron un total de 24 familias con una mediana de edad de los pacientes de 1,3 meses (rango intercuartílico [RIQ] 0,26-15 meses). El motivo de inclusión fue la estancia mayor de cuatro días en 22 casos y en dos casos el shock séptico. El motivo de ingreso mayoritario fue el postoperatorio de cirugía cardiaca (14/24). La duración mediana de la estancia en UCIP fue de 15 días (RIQ 5-27).
Los diarios fueron rellenados principalmente por los progenitores (24 padres, 114/182 entradas), seguido por personal sanitario (33 profesionales, 57/182 entradas), lo que supone una diferencia respecto a la bibliografía previa donde son completados en su mayoría por el personal sanitario. Este hecho resalta la importancia de implicar a la familia en los cuidados del paciente, en una situación donde se pierde la protección del menor por parte de los cuidadores; la calidad y la frecuencia de participación de los padres durante la estancia en UCIP es un factor que determina el mejor afrontamiento del SPCI-F tras el alta6.
La estructura narrativa del diario conllevó que la mayoría de las entradas contuvieran datos relativos a la estancia en el hospital (124/309); los mensajes de ánimo y las emociones familiares fueron también temas frecuentes.
Se elaboró una encuesta de satisfacción que se envió a las familias por medios telemáticos tras el alta. Se recibieron respuestas de 14/24 participantes. Todas las familias habían leído el diario, la mayoría (8/14) entre cinco y 10 veces. En una escala del 1 al 4, se obtuvo una puntuación de 3,7 puntos sobre su utilidad para implicar a la familia en los cuidados del paciente. Además, en 13/14 casos ayudó para hablar de la experiencia sobre la estancia en UCIP con los familiares.
Los comentarios libres para la valoración del diario (tabla 1) fueron en todos los casos positivos, destacando la facilidad para contar la experiencia a otros familiares (en especial hermanos) y la ayuda emocional que supuso durante el ingreso.
Número y temática de las entradas escritas en los cuadernos. Resultados de la encuesta a familiares
| Número de entradas respecto al total. En paréntesis se expresa el número total de autores | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Progenitores | Enfermería | Médico | TCAE | Paciente | Otros | Total |
| 114 (24) | 26 (17) | 23 (10) | 8 (6) | 6 (3) | 5 (3 hermanos, 2 técnicos radiología) | 182 |
| Temática expuesta en las entradas | ||||||
| Eventos hospitalarios | Mensajes ánimo | Emociones familiares | Emociones paciente | Eventos extrahospitalarios | Emociones profesionales | Otros |
| 124 | 52 | 45 | 45 | 21 | 14 | 8 |
| Encuesta familiares (sobre 4 puntos) | ||||||
| ¿Crees que el diario te ayudó cuando tú/o tu familiar estaba ingresado en la UCIP? | 3,64 | |||||
| ¿Te ha ayudado el diario a hablar con tus familiares acerca de vuestra experiencia sobre la estancia en UCIP? | 3,42 | |||||
| El diario me ha servido durante mi estancia en UCIP para entretenerme/sentir que podría ayudar en la recuperación de mi hij@ | 3,71 | |||||
| Puntuación general del diario | 3,78 | |||||
| Preguntas abiertas. Valoración positivo-negativo | ||||||
| Positivo. Creo que es una manera de contar lo que está pasando a través de pegatinas y la verdad para ellos un entretenimiento | ||||||
| Positivo. Te ayuda a despejar la mente mientras escribes sobre la experiencia. Luego te queda un buen recuerdo de los días vividos allí tan traumáticos, pero tan necesarios | ||||||
| Muy positiva, aunque es una experiencia que nadie quiere vivir, a mí como familiar me ha servido como desahogo explicando un poco lo que ocurría con mi hija. Seguir con el proyecto es maravilloso | ||||||
| Positivo. En la estancia en la UCI pediátrica, se entretenía y distraía bastante | ||||||
| Positivo, porque te hace recordar lo bueno que hay en la UCIP | ||||||
| Positivo, porque ayuda a expresar todo lo que está pasando | ||||||
| Positivo. Es una bonita forma de recordar con claridad todo lo que viví con mi hija y en el momento que lo escribí me ayudó a desestresarme un poco | ||||||
| Positivo. El diario, a día de hoy, lo ven hasta mis hijos mayores y saben un poco lo que ocurría con su hermana recién nacida | ||||||
| Positivo. Es una manera de poner nombre a las emociones durante un momento tan duro | ||||||
| Positivo, ya que vivimos cada día su evolución y cuando lo leemos vemos que el niño fue evolucionando bien y nos hace estar positivos con su enfermedad | ||||||
| Me gustó mucho la iniciativa, yo en esos momentos no me sentía con fuerza ni ganas de contar mi experiencia ni mostrar mis sentimientos ni a mis familiares más allegados y gracias al diario fue una forma de desahogarme. Los hemos rellenado hasta la vuelta a casa | ||||||
| Me parece positivo, sus hermanos pudieron escribirle cosas y así saber más de su situación | ||||||
| Positivo. Nuestro hijo es un bebé y aún no sabe, pero nos sirve a los papás para recordar y poder enseñárselo y contarle por lo que pasó cuando sea mayor | ||||||
| Positivo porque es una manera positiva y divertida para contarle todo lo que le ha pasado en la UCI, y contárselo con dibujos y para que tenga una historia y recuerdos bonitos | ||||||
TCAE: técnico de cuidados auxiliares de enfermería; UCI: Unidad de Cuidados Intensivos.
Las limitaciones de este estudio son múltiples al tratarse de un estudio piloto, unicéntrico, sin grupo control y sin una medida estandarizada que permita comparar la incidencia de SPCI-F en el grupo «intervención».
No obstante, nuestra experiencia sugiere que los diarios de la UCIP son una iniciativa viable que debería ser considerada durante el ingreso en UCIP, ya que presentan un grado muy alto de aceptación por parte de las familias, y podrían ayudar para la prevención y afrontamiento del SPCI-F, al mejorar la comunicación intrafamiliar.
FinanciaciónLos diarios fueron creaciones propias. La impresión de los diarios fue realizada por Ordesa© de forma gratuita, sin recibir otro tipo de fuentes de financiación.
Presentación previa congresos: 36 Congreso de la Sociedad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Sevilla. 12-15 junio 2022.
