Los niños con diabetes insípida que asocian un déficit en la percepción de la sed (adipsia) pueden presentar graves oscilaciones de la natremia, que requieren frecuentes y prolongadas hospitalizaciones. Por un lado, tienen riesgo de hiponatremia por exceso hídrico por sobredosificación absoluta o relativa de desmopresina. Por otra parte, al estar abolida la sensación de sed, también tienen riesgo de hipernatremia por déficit hídrico si no se reponen bien las pérdidas1,2.

Se presenta a 3niños con panhipopituitarismo, incluyendo déficit de hormona antidiurética (diabetes insípida central), y adipsia como complicaciones inmediatas de la cirugía de grandes tumores hipotalámicos. Tras un largo periodo de hospitalización postoperatoria por innumerables episodios de hipo e hipernatremia, se consiguió el alta hospitalaria y el manejo ambulatorio al proporcionar a los padres un medidor domiciliario de sodio capilar.

Se trata de 2niñas y un niño de 5,5, 15 y 9 años, respectivamente, intervenidos de craneofaringioma, glioma óptico y tumor germinal mixto, que estuvieron ingresados 96, 105 y 53 días (42, 9 y 23 de ellos en la Unidad de Cuidados Intensivos). Como complicaciones derivadas de los trastornos del sodio, los 2menores sufrieron estatus convulsivo y edema cerebral secundario a hiponatremia, y la adolescente, enfermedad tromboembólica secundaria a hipernatremia.

Se proporcionó a los padres un analizador de sangre portátil para el domicilio (EPOC point of care blood analysis system [Epocal Inc, Ottawa, Canadá]), adecuadamente validado para la determinación de sodio capilar, dada su buena correlación con los métodos de laboratorio3. Se obtiene el resultado en 3,5 min requiriendo 92μl de sangre capilar con un coste aproximado de 5 euros por determinación. El aparato es portátil, pues pesa 680 g y tiene batería para 50 determinaciones. Se realizó una sesión formativa con los padres y los profesionales de Atención Primaria (pediatras y enfermeros) sobre el uso del medidor y durante el ingreso hospitalario se instruyó a los padres a extraer sangre capilar y a manejar la pauta de tratamiento y actuación ante natremias anormales. La tabla 1 muestra la hoja de recomendaciones dadas al alta. Se les ofreció contacto telefónico con nuestra consulta entre las 13,30 y las 15 h los días laborables.

Las 3familias asumieron el control domiciliario de la natremia, prefiriéndolo a acudir a un centro sanitario o laboratorio. Los niños han reiniciado la escolarización y las actividades de ocio, y los padres se han reincorporado a sus puestos de trabajo. Actualmente, el tiempo de evolución de los 3niños en domicilio es de 20, 10 y 7 meses, respectivamente, acudiendo a revisión a nuestra consulta trimestralmente. En estos periodos han tenido que acudir a urgencias en 6 ocasiones por motivos derivados de alteraciones de la natremia (tabla 2), motivando cortas estancias en el hospital (inferiores a 48 h), salvo en un caso en el que la hipernatremia desencadenó un daño renal agudo que prolongó la hospitalización 14 días.

La medición de natremia capilar en domicilio es una práctica muy poco habitual, apenas media docena de niños la utilizan según la bibliografía internacional disponible, pero con una total aceptación por sus usuarios4-6. Con ella estamos dando un nuevo paso hacia la seguridad del paciente, la calidad de vida de la familia y, en definitiva, la humanización de la pediatría. La monitorización domiciliaria de sodio podría facilitar el alta hospitalaria, disminuir el número de reingresos y su duración y el número de visitas a centros sanitarios, adelantar la vuelta al colegio, al trabajo y a las actividades de ocio, dejando más tiempo para disfrutar de la infancia. Es fundamental un programa educativo estructurado que facilite la adherencia familiar al tratamiento y una buena comunicación interprofesional (pediatría-enfermería) e interniveles de asistencia sanitaria (primaria-hospitalaria).