En el original «Eficacia del Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos de Murcia según la experiencia de los padres» publicado recientemente en esta revista, nuestros compañeros presentan un estudio para evaluar la atención recibida por parte de las familias de los pacientes pediátricos al final de la vida1.
El Ministerio de Sanidad, en el año 2014, realizó una evaluación del estado de la atención paliativa pediátrica en España y publicó un documento de recomendaciones («Cuidados paliativos pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de atención») que establece un marco para la organización, puesta en marcha y desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España2.
En los últimos años, están creciendo los recursos especializados en cuidados paliativos en pediatría, sin embargo, aún nos encontramos lejos de cubrir las necesidades reales, sobre todo en ciertas regiones del país, donde la falta de recursos, así como la dispersión geográfica, dificultan que estos cuidados lleguen a todos los niños que lo precisan3.
Como aportación, nos gustaría compartir cómo abordamos los cuidados paliativos pediátricos en nuestro centro, un hospital comarcal, con la limitación de recursos que ello conlleva.
En los últimos 5 meses manejamos los casos de 2 niños con necesidad de cuidados paliativos al final de la vida. Uno de ellos era una lactante con una cardiopatía grave y una cromosomopatía asociada diagnosticadas intraútero, y el segundo paciente fue una parálisis cerebral con una epilepsia sin respuesta al tratamiento antiepiléptico, que tras un estatus convulsivo prolongado empeoró significativamente su estado basal ya de por sí deteriorado sin control de las crisis ni posibilidad de ingesta oral.
Dada nuestra escasa formación en paliativos y la necesidad de manejar a estos pacientes de la forma más conveniente, contactamos con Hospitalización a Domicilio (HADO) de nuestro hospital que hace cuidados paliativos domiciliarios en adultos.
De forma conjunta estudiamos los casos, e intentamos consensuar el mejor manejo de estos pacientes de acuerdo con sus familias. Uno de los casos fue valorado además por el Comité de Ética de nuestro centro.
En el primer caso, el lactante con la cardiopatía grave, el fallecimiento ocurrió en domicilio, como era el deseo de la familia y sin medidas desproporcionadas. El manejo de los síntomas fue adecuado con la medicación administrada por los padres mediante sonda nasogástrica (clínica predominante de disnea controlada con solución de morfina). En este primer caso, tenían muy claro y asumido el pronóstico y desenlace a corto plazo y quisieron que el fallecimiento se produjese en domicilio dado que la capacitación de la familia era muy adecuada y conocían pormenorizadamente la patología de su hijo tras la cuidadosa información dada por todos los facultativos implicados.
En el segundo caso los cuidados paliativos se iniciaron en domicilio, con medicación por vía subcutánea, aunque finalmente la familia precisó un apoyo más continuado en el tiempo siendo necesaria la hospitalización. La disponibilidad de atención a domicilio con médico por parte de HADO en nuestro centro es de lunes a viernes de 8 a 15h, siendo más amplia esta atención por parte de enfermería (lunes a viernes de 8 a 21h y sábados de 8 a 15h). Los Servicios de Urgencias Extrahospitalarias (061) en nuestra comunidad autónoma prestan soporte a la continuidad asistencial a los pacientes que precisan cuidados paliativos en horario no habitual. En este segundo caso se había contactado con ellos para intentar evitar desplazamientos innecesarios del paciente y no deseados por la familia, sin embargo, los padres no se sintieron capacitados ni seguros en el manejo de la sintomatología, a pesar de las instrucciones y la formación recibida, motivo por el que prefirieron ingresar en el hospital. Además el control clínico de las crisis convulsivas del paciente era extremadamente complicado, dada la refractariedad a los distintos tratamientos probados, precisando finalmente una sedación terminal.
En ambos casos la familia se mostró agradecida por el manejo y la atención recibidos.
Nuestra vivencia como pediatras fue difícil inicialmente por el reto que supone asumir los cuidados paliativos de un paciente pediátrico en un hospital comarcal, unido ello a nuestra falta de experiencia en este campo. Los cuidados paliativos incluyen además el acompañamiento familiar, con la implicación personal que ello supone.
Debemos agradecer el apoyo de los compañeros de HADO sin los cuales no hubiésemos podido manejar esta situación de una forma tan satisfactoria. Nos vemos ahora inmersos en la elaboración de un protocolo conjunto para el manejo de nuevos casos en nuestro centro.
