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puesta en marcha y desarrollo de los cuidados paliativos pedi&#225;tricos en Espa&#241;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los &#250;ltimos a&#241;os&#44; est&#225;n creciendo los recursos especializados en cuidados paliativos en pediatr&#237;a&#44; sin embargo&#44; a&#250;n nos encontramos lejos de cubrir las necesidades reales&#44; sobre todo en ciertas regiones del pa&#237;s&#44; donde la falta de recursos&#44; as&#237; como la dispersi&#243;n geogr&#225;fica&#44; dificultan que estos cuidados lleguen a todos los ni&#241;os que lo precisan<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como aportaci&#243;n&#44; nos gustar&#237;a compartir c&#243;mo abordamos los cuidados paliativos pedi&#225;tricos en nuestro centro&#44; un hospital comarcal&#44; con la limitaci&#243;n de recursos que ello conlleva&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los &#250;ltimos 5 meses manejamos los casos de 2 ni&#241;os con necesidad de cuidados paliativos al final de la vida&#46; Uno de ellos era una lactante con una cardiopat&#237;a grave y una cromosomopat&#237;a asociada diagnosticadas intra&#250;tero&#44; y el segundo paciente fue una par&#225;lisis cerebral con una epilepsia sin respuesta al tratamiento antiepil&#233;ptico&#44; que tras un estatus convulsivo prolongado empeor&#243; significativamente su estado basal ya de por s&#237; deteriorado sin control de las crisis ni posibilidad de ingesta oral&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dada nuestra escasa formaci&#243;n en paliativos y la necesidad de manejar a estos pacientes de la forma m&#225;s conveniente&#44; contactamos con Hospitalizaci&#243;n a Domicilio &#40;HADO&#41; de nuestro hospital que hace cuidados paliativos domiciliarios en adultos&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De forma conjunta estudiamos los casos&#44; e intentamos consensuar el mejor manejo de estos pacientes de acuerdo con sus familias&#46; Uno de los casos fue valorado adem&#225;s por el Comit&#233; de &#201;tica de nuestro centro&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el primer caso&#44; el lactante con la cardiopat&#237;a grave&#44; el fallecimiento ocurri&#243; en domicilio&#44; como era el deseo de la familia y sin medidas desproporcionadas&#46; El manejo de los s&#237;ntomas fue adecuado con la medicaci&#243;n administrada por los padres mediante sonda nasog&#225;strica &#40;cl&#237;nica predominante de disnea controlada con soluci&#243;n de morfina&#41;&#46; En este primer caso&#44; ten&#237;an muy claro y asumido el pron&#243;stico y desenlace a corto plazo y quisieron que el fallecimiento se produjese en domicilio dado que la capacitaci&#243;n de la familia era muy adecuada y conoc&#237;an pormenorizadamente la patolog&#237;a de su hijo tras la cuidadosa informaci&#243;n dada por todos los facultativos implicados&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el segundo caso los cuidados paliativos se iniciaron en domicilio&#44; con medicaci&#243;n por v&#237;a subcut&#225;nea&#44; aunque finalmente la familia precis&#243; un apoyo m&#225;s continuado en el tiempo siendo necesaria la hospitalizaci&#243;n&#46; La disponibilidad de atenci&#243;n a domicilio con m&#233;dico por parte de HADO en nuestro centro es de lunes a viernes de 8 a 15<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h&#44; siendo m&#225;s amplia esta atenci&#243;n por parte de enfermer&#237;a &#40;lunes a viernes de 8 a 21<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h y s&#225;bados de 8 a 15<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h&#41;&#46; Los Servicios de Urgencias Extrahospitalarias &#40;061&#41; en nuestra comunidad aut&#243;noma prestan soporte a la continuidad asistencial a los pacientes que precisan cuidados paliativos en horario no habitual&#46; En este segundo caso se hab&#237;a contactado con ellos para intentar evitar desplazamientos innecesarios del paciente y no deseados por la familia&#44; sin embargo&#44; los padres no se sintieron capacitados ni seguros en el manejo de la sintomatolog&#237;a&#44; a pesar de las instrucciones y la formaci&#243;n recibida&#44; motivo por el que prefirieron ingresar en el hospital&#46; Adem&#225;s el control cl&#237;nico de las crisis convulsivas del paciente era extremadamente complicado&#44; dada la refractariedad a los distintos tratamientos probados&#44; precisando finalmente una sedaci&#243;n terminal&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En ambos casos la familia se mostr&#243; agradecida por el manejo y la atenci&#243;n recibidos&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestra vivencia como pediatras fue dif&#237;cil inicialmente por el reto que supone asumir los cuidados paliativos de un paciente pedi&#225;trico en un hospital comarcal&#44; unido ello a nuestra falta de experiencia en este campo&#46; Los cuidados paliativos incluyen adem&#225;s el acompa&#241;amiento familiar&#44; con la implicaci&#243;n personal que ello supone&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Debemos agradecer el apoyo de los compa&#241;eros de HADO sin los cuales no hubi&#233;semos podido manejar esta situaci&#243;n de una forma tan satisfactoria&#46; 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Carta al Editor
Experiencia en un hospital comarcal con los cuidados paliativos pediátricos
Experience with paediatric palliative care in a district hospital
Raquel Martínez Lorenzoa,
Autor para correspondencia
raquel.martinez.lorenzo@sergas.es

Autor para correspondencia.
, Yolanda González Piñeiroa, María Gayoso Couceb
a Hospital Comarcal do Salnés, Vilagarcía de Arousa, Pontevedra, España
b Hospitalización A Domicilio (HADO), Hospital Comarcal do Salnés, Vilagarcía de Arousa, Pontevedra, España
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    "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el original &#171;Eficacia del Equipo de Cuidados Paliativos Pedi&#225;tricos de Murcia seg&#250;n la experiencia de los padres&#187; publicado recientemente en esta revista&#44; nuestros compa&#241;eros presentan un estudio para evaluar la atenci&#243;n recibida por parte de las familias de los pacientes pedi&#225;tricos al final de la vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El Ministerio de Sanidad&#44; en el a&#241;o 2014&#44; realiz&#243; una evaluaci&#243;n del estado de la atenci&#243;n paliativa pedi&#225;trica en Espa&#241;a y public&#243; un documento de recomendaciones &#40;&#171;Cuidados paliativos pedi&#225;tricos en el Sistema Nacional de Salud&#58; Criterios de atenci&#243;n&#187;&#41; que establece un marco para la organizaci&#243;n&#44; puesta en marcha y desarrollo de los cuidados paliativos pedi&#225;tricos en Espa&#241;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los &#250;ltimos a&#241;os&#44; est&#225;n creciendo los recursos especializados en cuidados paliativos en pediatr&#237;a&#44; sin embargo&#44; a&#250;n nos encontramos lejos de cubrir las necesidades reales&#44; sobre todo en ciertas regiones del pa&#237;s&#44; donde la falta de recursos&#44; as&#237; como la dispersi&#243;n geogr&#225;fica&#44; dificultan que estos cuidados lleguen a todos los ni&#241;os que lo precisan<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como aportaci&#243;n&#44; nos gustar&#237;a compartir c&#243;mo abordamos los cuidados paliativos pedi&#225;tricos en nuestro centro&#44; un hospital comarcal&#44; con la limitaci&#243;n de recursos que ello conlleva&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los &#250;ltimos 5 meses manejamos los casos de 2 ni&#241;os con necesidad de cuidados paliativos al final de la vida&#46; Uno de ellos era una lactante con una cardiopat&#237;a grave y una cromosomopat&#237;a asociada diagnosticadas intra&#250;tero&#44; y el segundo paciente fue una par&#225;lisis cerebral con una epilepsia sin respuesta al tratamiento antiepil&#233;ptico&#44; que tras un estatus convulsivo prolongado empeor&#243; significativamente su estado basal ya de por s&#237; deteriorado sin control de las crisis ni posibilidad de ingesta oral&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dada nuestra escasa formaci&#243;n en paliativos y la necesidad de manejar a estos pacientes de la forma m&#225;s conveniente&#44; contactamos con Hospitalizaci&#243;n a Domicilio &#40;HADO&#41; de nuestro hospital que hace cuidados paliativos domiciliarios en adultos&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De forma conjunta estudiamos los casos&#44; e intentamos consensuar el mejor manejo de estos pacientes de acuerdo con sus familias&#46; Uno de los casos fue valorado adem&#225;s por el Comit&#233; de &#201;tica de nuestro centro&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el primer caso&#44; el lactante con la cardiopat&#237;a grave&#44; el fallecimiento ocurri&#243; en domicilio&#44; como era el deseo de la familia y sin medidas desproporcionadas&#46; El manejo de los s&#237;ntomas fue adecuado con la medicaci&#243;n administrada por los padres mediante sonda nasog&#225;strica &#40;cl&#237;nica predominante de disnea controlada con soluci&#243;n de morfina&#41;&#46; En este primer caso&#44; ten&#237;an muy claro y asumido el pron&#243;stico y desenlace a corto plazo y quisieron que el fallecimiento se produjese en domicilio dado que la capacitaci&#243;n de la familia era muy adecuada y conoc&#237;an pormenorizadamente la patolog&#237;a de su hijo tras la cuidadosa informaci&#243;n dada por todos los facultativos implicados&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el segundo caso los cuidados paliativos se iniciaron en domicilio&#44; con medicaci&#243;n por v&#237;a subcut&#225;nea&#44; aunque finalmente la familia precis&#243; un apoyo m&#225;s continuado en el tiempo siendo necesaria la hospitalizaci&#243;n&#46; La disponibilidad de atenci&#243;n a domicilio con m&#233;dico por parte de HADO en nuestro centro es de lunes a viernes de 8 a 15<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h&#44; siendo m&#225;s amplia esta atenci&#243;n por parte de enfermer&#237;a &#40;lunes a viernes de 8 a 21<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h y s&#225;bados de 8 a 15<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h&#41;&#46; Los Servicios de Urgencias Extrahospitalarias &#40;061&#41; en nuestra comunidad aut&#243;noma prestan soporte a la continuidad asistencial a los pacientes que precisan cuidados paliativos en horario no habitual&#46; En este segundo caso se hab&#237;a contactado con ellos para intentar evitar desplazamientos innecesarios del paciente y no deseados por la familia&#44; sin embargo&#44; los padres no se sintieron capacitados ni seguros en el manejo de la sintomatolog&#237;a&#44; a pesar de las instrucciones y la formaci&#243;n recibida&#44; motivo por el que prefirieron ingresar en el hospital&#46; Adem&#225;s el control cl&#237;nico de las crisis convulsivas del paciente era extremadamente complicado&#44; dada la refractariedad a los distintos tratamientos probados&#44; precisando finalmente una sedaci&#243;n terminal&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En ambos casos la familia se mostr&#243; agradecida por el manejo y la atenci&#243;n recibidos&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestra vivencia como pediatras fue dif&#237;cil inicialmente por el reto que supone asumir los cuidados paliativos de un paciente pedi&#225;trico en un hospital comarcal&#44; unido ello a nuestra falta de experiencia en este campo&#46; Los cuidados paliativos incluyen adem&#225;s el acompa&#241;amiento familiar&#44; con la implicaci&#243;n personal que ello supone&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Debemos agradecer el apoyo de los compa&#241;eros de HADO sin los cuales no hubi&#233;semos podido manejar esta situaci&#243;n de una forma tan satisfactoria&#46; Nos vemos ahora inmersos en la elaboraci&#243;n de un protocolo conjunto para el manejo de nuevos casos en nuestro centro&#46;</p></span>"
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Información del artículo
ISSN: 16954033
Idioma original: Español
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año/Mes Html Pdf Total
2024 Noviembre 7 14 21
2024 Octubre 60 34 94
2024 Septiembre 52 32 84
2024 Agosto 46 42 88
2024 Julio 63 34 97
2024 Junio 49 29 78
2024 Mayo 50 30 80
2024 Abril 32 36 68
2024 Marzo 43 24 67
2024 Febrero 30 33 63
2024 Enero 41 23 64
2023 Diciembre 22 25 47
2023 Noviembre 31 36 67
2023 Octubre 57 40 97
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2023 Agosto 27 22 49
2023 Julio 27 22 49
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2021 Julio 36 38 74
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2021 Enero 84 40 124
2020 Diciembre 63 32 95
2020 Noviembre 50 40 90
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2020 Septiembre 58 50 108
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2020 Julio 438 67 505
2020 Junio 53 8 61
2020 Mayo 55 13 68
2020 Abril 94 34 128
2020 Marzo 53 32 85
2020 Febrero 160 30 190
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