Las experiencias de los pacientes, evaluadas mediante encuestas de satisfacción, se consideran actualmente un indicador de calidad dentro de la categoría «cuidados centrados en el paciente»1,2. La importancia de estas encuestas es reconocida desde hace años como garante de que las vivencias y opiniones de los pacientes son escuchadas y constituyen elementos útiles para mejorar la calidad de la atención3-5.

La satisfacción de los pacientes se extiende a sus familiares6, principalmente en los menores, en los que el concepto de «cuidados centrados en el paciente» se cambia por el de «cuidados centrados en la familia»7,8. Es a través del conocimiento de la satisfacción de la familia como se intenta mejorar la calidad y seguridad de los cuidados, fomentando la comunicación entre ellas y los profesionales de la salud. Este hecho es incluso más importante en la UCIP, donde los familiares viven el ingreso de su hijo como una experiencia única. La satisfacción con los cuidados constituye el centro de un marco formado por el respeto a sus necesidades, información adecuada, participación en la toma de decisiones, apoyo emocional y físico, y coordinación de los cuidados5. Se hace necesario comprender las necesidades de los padres para facilitarles que sus experiencias sean lo más llevaderas posible.

Lo anterior permite deducir la necesidad de contar con una herramienta eficaz que recoja las percepciones de los padres sobre la satisfacción con la atención durante el ingreso de sus hijos en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP)5.

Dentro de los cuestionarios sobre las experiencias de los padres durante el ingreso de sus hijos en la UCIP se ha elegido el EMpowerment of PArents in THe Intensive Care (EMPATHIC-30) desarrollado por Latour (2013)9 para su traducción, adaptación y validación al español. Es un cuestionario autocumplimentado que consta de 3 partes con 5dominios, tales como cuidados y tratamiento, participación de padres o actitud de los profesionales. Está especialmente diseñado para evaluar la experiencia y satisfacción de los padres sobre los cuidados recibidos por su hijo durante el ingreso en la UCIP9.

El objetivo de este estudio es traducir y validar el cuestionario original en inglés a la lengua española para utilizarlo como instrumento de calidad en las UCIP del país.

El EMPATHIC-30 es un cuestionario reducido frente a la versión inicial EMPATHIC-6510 desarrollada en Holanda y validada mediante 2 cohortes de padres/tutores de pacientes ingresados en varias UCIP del país. Es un cuestionario autocumplimentado que consta de 3 partes; la primera recoge datos generales sobre el paciente y sus padres, la segunda sobre la experiencia de los padres durante el ingreso de su hijo en la UCIP y la tercera aborda la experiencia general durante todo el ingreso de sus hijos. Consta de 30 preguntas con 5 dominios: información (5 preguntas), cuidados y tratamiento (8 preguntas), organización (5 preguntas), participación de los padres (6 preguntas) y actitud de los profesionales (6 preguntas). Las respuestas se dan en una escala de tipo Likert de 6 puntos (1 = muy en desacuerdo; 6 = muy de acuerdo) y existe una opción de «no aplicable».

La traducción del cuestionario se llevó a cabo a través de un método estructurado para asegurar su fiabilidad. Se tuvieron en cuenta los principios de buenas prácticas para el proceso de traducción y adaptación cultural hechas por el Grupo de trabajo International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research11 (ISPOR).

Se llevaron a cabo los siguientes pasos:

• 1.

  Preparación inicial. Se solicitó permiso al autor, con el que se mantuvo un contacto directo durante todo el proceso, con el objetivo de establecer las bases del proyecto.

• 2.

  Traducción del cuestionario original al idioma de destino por 2 traductores independientes que trabajan en el ámbito de la salud y la investigación.

• 3.

  Unificación de las diferentes versiones por el equipo investigador.

• 4.

  Traducción de nuevo de esta versión al idioma original por 2 traductores nativos ingleses.

• 5.

  Comparación y revisión de las diferentes versiones con el cuestionario original por el equipo investigador.

• 6.

  Armonización de todas las traducciones para poder garantizar la equivalencia conceptual por el equipo investigador y consultas de dudas con los traductores.

• 7.

  Prueba piloto: el cuestionario traducido fue entregado a 10 padres para su evaluación. Dentro se incluía un texto de apoyo con el objetivo de recoger las dudas que se pudieran plantear con alguna pregunta respecto a la comprensión y redacción, y a sondear la valoración global del cuestionario por parte de los padres.

• 8.

  Análisis de los resultados de la prueba piloto y finalización de la traducción por el equipo investigador.

• 9.

  Edición del cuestionario.

• 10.

  Informe final del equipo investigador.

Después de realizada la traducción del cuestionario según el método explicado, se llevó a cabo un estudio observacional. La población de estudio fueron los padres o cuidadores legales de los niños dados de alta de la UCIP del Hospital Universitario de Cruces en Vizcaya. La UCIP del Hospital Universitario de Cruces es una unidad médico-quirúrgica con 12 camas y aproximadamente 600 ingresos al año. La selección de los participantes se realizó por muestreo no probabilístico y de forma consecutiva hasta completar la muestra. Basado en el número de ingresos, el tamaño muestral se calculó en 150 sujetos para un intervalo de confianza del 95% y un error del 5%. Los criterios de inclusión fueron pacientes con ingreso de más de 24 h y ausencia de problemas en la comprensión del idioma. Se excluyeron los reingresos, padres/tutores que no entendían bien el idioma español y padres de niños fallecidos. Todos los padres fueron informados del objetivo del estudio y se les pidió su consentimiento verbal.

El cuestionario se entregó el día del alta de la unidad y se colocaron para su recogida buzones dentro de la unidad y en las plantas de hospitalización.

Las características de los pacientes y los padres se recogen en la tabla 1. El 64% de los cuestionarios fue completado por las madres, frente a un 34% completado por los padres. La mediana de edad fue de 37 meses (rango intercuartil, IQR: 9-93). La mediana de estancia de los pacientes ingresados fue de 2 días (IQR: 1-5). No hubo diferencias en cuanto a la forma de ingreso (programado/urgente), tipo de paciente (quirúrgico/médico) ni necesidad de ventilación mecánica.

La distribución de las respuestas, medida en porcentaje y frecuencias, está recogida en el anexo A. Muy pocos encuestados eligieron como respuesta la opción «no aplicable», salvo en el ítem 13 («la UCIP era fácilmente accesible por teléfono»), que obtuvo esa respuesta en un 35% de los cuestionarios.

La media obtenida en los 30 ítems fue superior a 5, excepto para el ítem «control del ruido en la unidad» que fue de 4,7 ± 1,47. Se consideró aceptable un valor superior a 5.

En la tabla 2 se recogen los valores del análisis descriptivo por ítem, la media y el α de Cronbach.

La estimación de la fiabilidad del cuestionario mediante el α de Cronbach para cada dimensión fue bastante homogénea, con valores entre 0,72 y 0,89, excepto para organización, con 0,56. El valor más alto fue para cuidados y tratamiento, con 0,89. Los valores para otros dominios fueron: participación de los padres 0,72; información 0,8 y actitud profesional 0,83. Se obtuvo un α de Cronbach global basada en elementos estandarizados de 0,95, lo que demuestra una alta consistencia interna.

La validación interna del cuestionario se realizó mediante la correlación entre los 5 dominios y las 4 respuestas de satisfacción general, lo que demuestra una buena correlación (tabla 3).

La media de las respuestas de «recomendaría esta UCIP a otros» y «volvería de nuevo si lo necesitara» fueron 5,76 (±0,54) y 5,69 (±0,6), respectivamente. La satisfacción global sobre los médicos y las enfermeras, siendo 1 pobre y 10 excelente, fue de 9,43 (±0,98) y 9,26 (±1,2), respectivamente.

No se encontraron diferencias significativas entre los dominios y el hecho de que el ingreso fuera programado o urgente, quirúrgico o médico ni en la necesidad o no de ventilación mecánica (tabla 4).

Actualmente, la medida de la satisfacción de los pacientes y los familiares constituye un indicador de calidad del desempeño en las UCIP2,12.

No se han publicado cuestionarios en español validados que midan la satisfacción de los padres con hijos ingresados en UCIP españolas. El objetivo de este estudio es traducir del inglés al español el cuestionario EMPATHIC-30 para utilizarlo como instrumento de medida de la calidad asistencial, valorada por los padres.

Se eligió este por ser un cuestionario ya validado y utilizado en varios países europeos (la versión EMPATHIC-65ha sido traducida y validada, entre otros, al holandés, inglés10, francés13 e italiano14). Procede de la adaptación del cuestionario inicial EMPATHIC-65 del equipo investigador dirigido por Latour10. La versión reducida EMPATHIC-30 permite reducir el tiempo de realización, manteniendo su fiabilidad y consistencia. Para su traducción se siguieron las normas de traducción y validación del ISPOR11 que, como se ha explicado en la metodología, supone 10 pasos. El test piloto fue realizado por 10 padres/tutores de pacientes ingresados. Todos los padres encuestados consideraron el cuestionario de fácil comprensión, no excesivamente largo y adecuado para lo que se quería estudiar. Se estimó en 10 min el tiempo de cumplimentación. Existen datos en la literatura sobre que la longitud del cuestionario no es relevante a la hora de realizar un test de satisfacción15, pero se consideró que, al acortar el cuestionario manteniendo la fiabilidad, su cumplimentación9 sería más fácil para los familiares.

En este estudio, a diferencia del cuestionario original que se enviaba a los padres por correo 2-3 semanas después del alta de UCIP, el cuestionario fue entregado al alta de la unidad. Una vez cumplimentado, los padres lo depositaban en buzones habilitados, tanto en la unidad como en plantas de hospitalización. Se consideró que de esta manera aumentaría el número de cuestionarios respondidos. No se dispone del número exacto de cuestionarios entregados y respondidos, pero, al ser dados en mano con una explicación a la familia del cometido, se consideró que su número estaba por encima del 90% de los entregados.

El cuestionario fue respondido por las madres en un 64% y por los padres en un 34%. No hubo diferencias en cuanto a las características del ingreso sobre programado o urgente, médico o quirúrgico o si recibía o no ventilación mecánica. En el estudio italiano14 los pacientes que ingresaban programados tenían mejores ítems de satisfacción. Se consideraba que podían estar mejor informados de los trámites de ingreso y estancia16.

La mayoría de los padres fueron españoles, por lo que no hubo diversidad cultural que hubiese podido cambiar la percepción de los ítems. En el cuestionario original holandés las diferencias culturales eran importantes, con un porcentaje elevado de población inmigrante. Este podría ser un problema mayor en áreas de España con mayor índice de inmigración.

De los 30 ítems, 5 de ellos estaban por debajo de una media de 5. Los ítems con menor puntuación media fueron: «información sobre el tratamiento» con 4,59; «toma de decisiones compartidas» con 4,95; «animar a estar cerca de sus hijos» con un 4,97; «el acceso por teléfono a la UCIP» con un 3,15 y el «ruido en la unidad» con un 4,87. La apertura de la unidad a los padres durante 24 h fue en 2013 y cuando se realizó el estudio solo había transcurrido un año desde su puesta en marcha.

La puntuación media menor de 5 puede ser debida a las siguientes consideraciones.

Por un lado, a la falta de costumbre del personal médico de compartir decisiones con las familias. Por otro, al rechazo inicial del personal sanitario a la permanencia de los padres las 24 h del día. Se ha comprobado que en las fases iniciales de la liberalización de la visita, como con cualquier cambio organizativo importante, se produce una sensación de malestar entre los miembros del personal de la UCI. Sin embargo, una vez implementada la medida, la mayoría lo ven como algo positivo17.

También influye la frecuencia con que los médicos utilizan en la explicación de los tratamientos un vocabulario no adaptado a los diferentes niveles de comprensión de los padres.

Con relación al ruido, además del volumen de voz elevado habitual del personal sanitario, en nuestro caso está influido por la arquitectura de la unidad con techos bajos, que hace que el ruido se amplifique.

Una cuestión diferente es el ítem del «teléfono»: la puntuación obtenida tiene relación con que los padres no tuvieron la necesidad de utilizar esta vía como medio de información para saber el estado de sus hijos. Al permanecer en la unidad las 24 h y poder usar sus teléfonos, no necesitaron recurrir al teléfono de la unidad. De un total de 132 sujetos que rellenaron ese ítem, 52 sujetos (34,7%) respondieron como «no aplicable», 57 personas (38%) la calificaron como «totalmente de acuerdo» y 15 personas (10%) como «de acuerdo», por lo que podemos concluir que los que utilizaron esta vía como medio de información la calificaron como medio útil para conocer el estado de sus hijos. A pesar de ello, se consideró que esta pregunta era necesaria para la tranquilidad de los padres, al saber que podían llamar a cualquier hora para conocer el estado de sus hijos.

Los resultados de los test de fiabilidad están en los mismos rangos que los estudios originales y muestran una consistencia interna satisfactoria superior a 0,7, salvo en la dimensión de «organización» en la que obtenemos un α de 0,56. Esto pudo ser debido a que es en esta categoría donde se encuentra la cuestión del teléfono, cuestión no respondida en un 12% de los casos y «no aplicable» en un 35%, lo que ha podido influir en los resultados.

La consistencia interna del cuestionario fue confirmada mediante la buena correlación de los ítems de satisfacción general con los 5 dominios del cuestionario.

Las limitaciones del estudio son, en primer lugar, que solo se ha realizado en una UCIP de España, en una comunidad concreta, por lo que no es representativo de todas las UCIP españolas. El siguiente paso sería invitar a más UCIP para realizar un registro mayor de este cuestionario.

En segundo lugar, la población fue fundamentalmente local, con bajo índice de inmigrantes. Por último, no se han comparado los resultados iniciales de este estudio con una segunda cohorte en otro periodo de tiempo, como recomiendan otros autores18. En el estudio inicial de Latour, se realizaron 2 cohortes en diferentes tiempos, demostrando la reproductibilidad del cuestionario.

En conclusión, creemos que la traducción y adaptación del EMPHATIC-30 a la cultura e idioma españoles proporciona un instrumento válido y fiable para medir la satisfacción de los padres en la UCIP. Sirve para poner en conocimiento de los profesionales las áreas de mejora en la calidad de atención a los cuidados centrados en la familia. También podría ser considerado como herramienta de benchmarking19,20 en las UCIP españolas.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.