La representación de nuestro país en los estudios epidemiológicos europeos en diabetes es exigua, tan solo un centro en el estudio Hvidoere y otro en el SWEET. No existen estudios publicados en España que combinen datos epidemiológicos y recursos asistenciales. El objetivo de este estudio es conocer los datos epidemiológicos, los recursos asistenciales y el uso de nuevas tecnologías en los hospitales andaluces que atienden a niños con diabetes mellitus tipo 1 (DM1) menores de 14 años.
Material y métodosUn cuestionario electrónico de 18 preguntas fue enviado a los endocrinólogos pediátricos que atendían a niños con DM1 en todos los hospitales andaluces.
ResultadosLa media de la ratio de endocrinólogo pediátrico por 100 pacientes fue 3,12 (DE: 2,58). La media de la ratio de enfermero educador en diabetes por 100 pacientes y centro fue de 2,50 (DE: 3,94). Solo uno de los 29 centros disponía de psicólogo, 9/29 disponían de hospital de día y 11/29 disponían de atención telefónica durante 24 h. La media de días de consulta a la semana destinados exclusivamente a pacientes con DM1 fue de 1,56 días (DE: 1,21). Un 5% de los pacientes fueron tratados con infusor continuo de insulina, con un aumento significativo en los centros que tenían más de 150 pacientes.
ConclusionesEste estudio ofrece por primera vez datos actuales de la situación epidemiológica en Andalucía en relación con los datos asistenciales; comparándolos con las recomendaciones de estándares europeos, destaca una baja ratio de endocrinólogos y educadores en diabetes, ausencia de psicólogo y baja penetrancia de tecnología.
The representation of Spain in European epidemiological studies on diabetes is limited, with only one centre in the Hvidoere study and another in the SWEET study. No Spanish studies have been published that combine epidemiological data and care resources. The aim of this study was to determine the epidemiological data, care resources, and use of new technologies in all Andalusian hospitals that care for children with Diabetes Mellitus type 1 (DM1) under 14 years.
Material and methodsAn electronic questionnaire of 18 questions was sent to all paediatric endocrinologists who treated children with diabetes in Andalusian hospitals.
ResultsThere was a mean of 3.12 (SD: 2.58) paediatric endocrinologist for every 100 patients, with a mean diabetes nurse educator ratio of 2.50 (SD: 3.94) per 100 patients and centre. Only 1 of the 29 centres had a psychologist, 9/29 had a day hospital, and 11/29 had a 24-hour telephone line. The mean of days of consultations exclusively for patients with DM1 was 1.56 days (SD: 1.21) per week. Continuous insulin infusion was used to treat 5% of patients, with a significant increase in centres with more than 150 patients.
ConclusionsThis study offers, for the first time, current data on the epidemiological situation related to health care data, comparing them with the recommendations of European standards, highlighting a low ratio of endocrinologists and educators in diabetes, absence of psychologists and low technology penetrance.
La importancia de la diabetes mellitus tipo 1 (DM1) en edad pediátrica ha crecido en los últimos años, por el incremento de su incidencia y prevalencia tanto en España1 como en otros países europeos, un hecho que también se ha evidenciado en Andalucía2,3.
El primer estudio epidemiológico de tipo prospectivo realizado en Andalucía recogiendo datos de toda la comunidad autónoma basado en registros hospitalarios comunicó para el periodo 2000-2009 una incidencia de DM1 en menores de 14 años de 20,76 c/105 h-a (0-4 años: 14,34 c/105 h-a; 5-9 años: 23,46 c/105 h-a; 10-14 años: 25,15 c/105 h-a)1.
Existen estudios que demuestran una importante variabilidad del cuidado a niños con diabetes entre diferentes centros clínicos4,5 y probablemente la complejidad de las nuevas tecnologías aplicadas a la diabetes precise de una nueva organización en el cuidado de estos pacientes6 y la creación de centros de referencia7.
En algunos países europeos existen registros nacionales sobre la población pediátrica con diabetes, no solo desde el punto de vista de cálculos epidemiológicos, sino también dirigidos a conocer la situación evolutiva de estos niños durante el seguimiento8,9. Existen grupos de estudio y evaluación de cohortes de niños con diabetes que siguen manifestando una importante heterogeneidad en el cuidado intercentro10. Un estudio similar fue realizado en el Reino Unido en 2008, con el fin de comparar los resultados con otro anterior del 2002 detectando incumplimientos parciales de las guías clínicas11.
El grupo Hvidoere investigó los diferentes grados de control en niños y adolescentes12. Se investigaron las características clínicas, los regímenes insulínicos, las complicaciones agudas y las comorbilidades. Hubo diferencias de la hemoglobina glicosilada (HbA1c) entre los centros y estas permanecieron tras ajustar por los tipos de terapia insulínica. El grupo ha presentado la experiencia de 26 hospitales (un centro español) en 23 países y ha estudiado diversas variables que puedan explicar las diferencias en el control metabólico, tanto en dieta13, como en ejercicio14, sin encontrar ninguna significación. Otras variables «no médicas» (comunicación, marcar objetivos claros, situación familiar15…) se han mostrado con mayor peso en el cumplimiento terapéutico16.
El grupo SWEET17, acrónimo de Better control in Pediatric and Adolescent diabeteS: Working to crEate CEnTers of Reference, se crea con 13 países europeos liderados a partir de la International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) con el fin de desarrollar sistemas de control de calidad y organización en la asistencia a la diabetes del niño y adolescente. Actualmente, recoge información de 48 centros, no todos ellos europeos, con representación de África, Norte América, Sudamérica y Asia.
La representación de nuestro país en los estudios reseñados es exigua. Tan solo un centro en el estudio Hvidoere y otro en el SWEET. Ambos estudios son poco representativos de la situación clínica de la diabetes en Europa y especialmente en España.
El objetivo de este estudio es conocer los datos epidemiológicos, los recursos asistenciales y el uso de nuevas tecnologías en todos los hospitales andaluces que atienden niños con DM1 menores de 14 años.
Material y métodosSe realizó un cuestionario electrónico a todos los hospitales andaluces públicos y privados que atendían a niños con DM1, que fue reenviado en 3 ocasiones para evitar pérdidas. El cuestionario constaba de 18 preguntas, así como los datos de identificación del facultativo y el centro. Las preguntas se categorizaron en: datos epidemiológicos, recursos asistenciales y uso de nuevas tecnologías. La encuesta se llevó a cabo desde enero del 2014 hasta diciembre del 2014.
Un cuestionario similar fue testado en un estudio nacional previo (2009)18 y un estudio local (2013)19 y la respuesta fue superior al 90%.
Los centros han sido categorizados teniendo en cuenta el número de niños con DM1 atendidos y tomando como referencia la clasificación de centros propuesta por el registro SWEET en: a) centros grandes (más de 150 pacientes); b) centros medianos (150 a 50 pacientes), y c) centros pequeños (menos de 50 pacientes)7.
Sujetos del estudioIndividuos diagnosticados de DM1 en edad pediátrica revisados en servicios de Pediatría. La edad de los pacientes osciló desde el nacimiento hasta los 14 años y no ha sido una variable de recogida en este estudio. No se ha realizado ningún tipo de muestreo; se ha tratado de localizar el máximo número de pacientes en seguimiento en estas unidades. Para ello ha sido elegido un investigador colaborador en cada provincia que conocía su área de trabajo y remitía el cuestionario a los centros de la misma. Su función fue la de lograr una mayor captación de pacientes y vigilar posibles errores en la recogida.
El tratamiento global de los datos ha eliminado la posible identificación de los individuos, lo que ha hecho innecesario el consentimiento informado.
Las bases de datos han sido tratadas de forma anónima y las provinciales han constituido una global tratada por el investigador, dándose de alta en la Agencia de Protección de Datos a través de un formulario electrónico según determina la LOPD.
Metodología estadísticaPara los análisis descriptivos de variables continuas se han calculado media y desviación estándar (DE), y porcentajes para las categóricas.
Para la comparación de grupos se ha utilizado la prueba de la t de Student para variables independientes. Las asociaciones entre diferentes variables han sido testadas usando análisis de la varianza. Para variables dependientes no normales se ha utilizado el test de Kruskal-Wallis.
Para correlaciones no paramétricas entre variables ordinales, se ha aplicado el coeficiente de correlación rho de Spearman, mientras que para datos de nivel mixto se ha usado Kendall's Tau, y para datos paramétricos el coeficiente de Pearson. La significación se ha establecido para una p<0,05. Los cuestionarios recibidos online han sido exportados a una base de datos de Microsoft Excel y posteriormente al software libre R (https://www.r-project.org/).
ResultadosEn el estudio se han incluido 29 hospitales andaluces (100% de aquellos que realizaban seguimiento de niños con diabetes) que daban una cobertura estimada a 2.547 pacientes, con 325 diagnosticados en el último año. Según los datos del padrón municipal del 2013 en niños menores de 14 (incidencia), 15 (prevalencia) años:
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La incidencia mínima fue de 23,5/100.000.
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La prevalencia mínima fue de 1,7/1.000.
El 32% de los pacientes se diagnosticaron en cetoacidosis y permanecieron ingresados una media de 6,2 días.
En relación con el tamaño del hospital, 4 hospitales del grupo 1 dieron asistencia a 1.189 pacientes, 12 hospitales que pertenecían al grupo 2 dieron cobertura a 1.021 pacientes y 13 hospitales pertenecientes al grupo 3 lo hicieron a 337 pacientes (tabla 1).
Distribución de número de pacientes y Ratio de endocrinólogo y EED por 100 pacientes con diabetes
| Grupo | Hospitales | N.° pacientes | Endocrinólogo | EED | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Me (DE) | Rango | Total | Me (DE) | Rango | Me (DE) | Rango | ||
| 1 | 4 | 297,25 (132,41) | 159-425 | 1.189 | 0,71 (0,45) | 0,2-1,2 | 0,37 (0,19) | 0,2-0,6 |
| 2 | 12 | 85,08 (29,31) | 55-143 | 1021 | 1,85 (1,03) | 0-3,6 | 1,55 (0,74) | 0-3,17 |
| 3 | 13 | 25,92 (11,52) | 10-46 | 337 | 5,24(2,49) | 2,17-10 | 4,04(5,55) | 0-20 |
Grupo 1: > de 150 pacientes en seguimiento. Grupo 2: 50-150 pacientes en seguimiento. Grupo 3: menos de 50 pacientes en seguimiento. Los valores que se muestran corresponden a la Me (DE), rango (máximo-mínimo) y el total.
DE: desviación estándar; EED: enfermero educador en diabetes; Me: media.
Endocrinólogos pediátricos involucrados en la atención a pacientes con diabetes: la media de endocrinólogos por centro fue de 1,38 (DE: 0,56), con un mínimo de 0 y un máximo 2. Número total de endocrinólogos en el grupo 1: 7, en el grupo 2: 18 y en el grupo 3: 15.
Ratio de endocrinólogos involucrados en diabetes por cada 100 pacientes con DM1: la ratio de endocrinólogo por 100 pacientes fue de 3,12 (DE: 2,58). En el análisis por grupos: el grupo 1 tuvo una ratio de 0,70 (DE: 0,45), el grupo 2 1,84 (DE: 1,03) y el grupo 3 una ratio de 5,24 (DE: 2,48). Hubo diferencias significativas en cuanto a la ratio de endocrinólogos por 100 pacientes intergrupo y no intragrupo (tabla 1).
Enfermero educador en diabetes (EED): la media de EED por centro fue de 0,98 (DE: 0,66), con un mínimo de 0 y un máximo de 2.
Ratio de EED por cada 100 pacientes: la media de la ratio de EED por 100 pacientes con diabetes y centro fue de 2,50 (DE: 3,94). Cuando lo analizamos por grupos: el grupo 1 tuvo una ratio de 0,37 (DE: 0,19), el grupo 2 tuvo una ratio de 1,55 (DE: 0,73) y el grupo 3 tuvo una ratio de 4,03 (DE: 5,55). No existieron diferencias significativas en la ratio de EED intergrupo ni intragrupo (tabla 1).
Dietista: 8/29 centros disponían de dietista. Al analizarlo por grupos, el 50% de los centros que pertenecían al grupo 1 disponían de dietista (2/4), el 16,7% de los centros que pertenecían al grupo 2 (2/12) y el 30% de los centros que pertenecían al grupo 3 (4/13).
Psicólogo: un único centro disponía de psicólogo (1/29) y pertenecía al grupo 2.
Uso de terapias avanzadasUso de infusión continua de insulina subcutánea (ISCI): se recogieron datos de un total de 142 infusores para un total asistencial de 2.547 pacientes (5,5%).
En los centros que pertenecían al grupo 1 existía una media de pacientes con ISCI de 22 (DE: 9,20) con un rango de 15-35 (el 7,4% de los pacientes fueron tratados con ISCI). En el grupo 2 existía una media de 3,75 pacientes con ISCI (DE: 4,67), con un mínimo de 0 y máximo de 15 (el 1,4% de pacientes con ISCI). En el grupo 3 existía una media de 0,69 pacientes con ISCI (DE: 1,03), con un mínimo de 0 y un máximo de 3, que representaba un 0,89% de pacientes con ISCI del total atendidos (tabla 2).
Se realizó ANOVA de un factor como test estadístico que evidenció diferencias significativas (p < 0,001) intergrupo a favor de los centros que pertenecían al grupo 1. No existieron diferencias intragrupo en cuanto al uso de ISCI.
No cumplía las condiciones de normalidad ni homocedasticidad, por lo que se aplicó la prueba no paramétrica de Kruskal-Wallis. Se obtuvo p=0,001, por lo que existieron diferencias entre algunos de los grupos y se aplicó la prueba de Mann-Whitney con la corrección de Bonferroni. Se evidenciaron diferencias entre los grupos 1 y 2 (p=0,003) y grupo 1 y 3 (p=0,003).
Uso de monitorización continua de glucosa (CGM): 10/29 hospitales utilizaban CGM. El 75% de los centros pertenecían al grupo 1 (3/4), el 50% de los centros al grupo 2 (6/12) y el 7,7% de los centros al grupo 3 (1/13).
A continuación, se muestran las diferencias entre grupos:
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Grupo 1 y 2: p=0,72, IC del 95% diferencia proporciones (–0,42; 0,93).
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Grupo 1 y 3: p=0,03, IC del 95% diferencia proporciones (0,06; 1,28).
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Grupo 2 y 3: p=0,05, IC del 95% diferencia proporciones (0,00; 0,82).
Número de días de consulta a la semana dedicados exclusivamente a diabetes, en la que la asistencia no es compartida con otras patologías endocrinológicas: 1,56 días a la semana de media (DE: 1,21) con un rango 0-5. Los centros que pertenecían al grupo 1 tenían un mínimo de 0 y un máximo de 5, con una media de 2,75 (DE: 2,21). Los centros del grupo 2 tenían un mínimo de 0 y un máximo de 3 con una media de 1,21 (DE: 0,84). Los centros que pertenecían al grupo 3 tuvieron un mínimo de 1 y un máximo de 3 con una media de 1,50 (DE: 0,89). Se realizó ANOVA, que evidenció diferencias cercanas a la significación intergrupo (p: 0,08).
Hospital de día: 11 de 29 hospitales disponían de hospital de día (38%). Analizado por grupos, existía en el 50% de los centros del grupo 1 (2/4), en el 50% de los centros del grupo 2 (6/12) y en el 23,1% del grupo 3 (3/13). No se encontraron diferencias significativas entre los grupos.
Atención continuada telefónica durante 24 h: 9 centros de 29 disponían de asistencia continuada con teléfono de 24 h; el 25% de centros del grupo 1 (1/4), un 8,3% de centros del grupo 2 (1/12) y un 53,8% de centros del grupo 3 (7/13).
Frecuencia de revisiones: la media de revisión de cada paciente fue de 3,09 meses (DE: 0,27), con un máximo de 4 meses y un mínimo de 3 meses. Analizado por grupos, los centros que pertenecían al grupo 1 presentaban una media de 3,38 (DE: 0,48), los centros que pertenecían al grupo 2 tenían una media de 3,08 (DE: 0,19) y los centros que pertenecían al grupo 3 una media de 3,00 (DE: 0,22). El análisis de ANOVA mostró diferencias significativas intergrupo (p: 0,04). No existieron diferencias significativas intragrupo.
Estancia hospitalaria durante el ingreso al debut: la media en días de estancia hospitalaria fue de 6,19 días (2,35), con un mínimo de 3,16 y un máximo de 16 días. Distribuida por grupos, los centros que pertenecían al grupo 1tuvieron una media de estancia de 5,2 días (DE: 1,90), con un rango de 2,2-8,3. Los centros que pertenecían al grupo 2 tuvieron una media de 5,85 (DE: 0,95), con un mínimo de 5,25 y un máximo de 6,45. Los centros pertenecientes al grupo 3 presentaron una media de 6,8 días (DE: 3,20), con un mínimo de 4,85 y un máximo de 8,73. En el análisis de ANOVA no se evidenciaron diferencias intergrupo ni intragrupo.
DiscusiónEn este estudio por primera vez se ofrecen datos actuales de la situación epidemiológica relacionada con los datos asistenciales de la DM1 en Andalucía, comparándolos con las recomendaciones de estándares europeos.
Con respecto a estas recomendaciones7, la ratio del número de endocrinólogos por 100 pacientes en los centros con más de 150 pacientes (grupo 1) tiene una media de 0,70, que representa un estándar de cuidado mínimo-moderado (tabla 3). Con respecto a la ratio de EED por 100 pacientes en los centros con más de 150 pacientes, presenta una media de 0,37, por lo que se encuentran en un estándar de cuidado mínimo.
Recomendaciones para número de miembros de equipo de diabetes por 100 pacientes
| Óptimo | Moderado | Mínimo | |
|---|---|---|---|
| EED por 100 pacientes | 1 | 0,6 | 0,5 |
| Endocrinólogos por 100 pacientes | 1 | 0,8 | 0,5 |
EED: enfermero educador en diabetes.
Tomado de Danne et al.7.
En los centros que no pertenecen al grupo 1 no se pueden establecer comparaciones con estos estándares de calidad ya que aquellos utilizados para establecer los estándares son centros de igual o más de 150 pacientes con diabetes.
La DM1 es una enfermedad crónica que requiere un abordaje holístico con un equipo multidisciplinario que esté involucrado en objetivos comunes20.
El impacto del diagnóstico, debido a los cambios que impone el tratamiento, puede generar un alto nivel de estrés, alterar las emociones y disminuir la calidad de vida21,22, tanto en el niño como en su familia, por lo que en esos momentos la atención multidisciplinar es fundamental para conseguir una buena adaptación a la enfermedad23,24.
La ISPAD en su documento de 201425 informa de que los jóvenes con diabetes tienen una mayor incidencia de depresión, ansiedad, distrés psicológico y desórdenes de la alimentación comparados con jóvenes de sus mismas características con DM1 sin estos problemas asociados. Este posicionamiento hace destacar del análisis de nuestros datos la falta de psicólogos en las Unidades de Diabetes de Andalucía, siendo tan solo uno de los 29 centros el que dispone de psicólogo.
Los sistemas ISCI son considerados una modalidad de tratamiento muy efectiva, segura y ampliamente utilizada en niños y adolescentes con DM1. Existen muchos beneficios de esta terapia para niños y adolescentes, como óptimo control glucémico, reducción de episodios de hipoglucemia grave, mejora de calidad de vida, mayor flexibilidad y reducción de HbA1c26-29.
El uso de terapia con ISCI en edad pediátrica ha aumentado de forma llamativa en la pasada década (2007-2016); aun así su uso sigue siendo limitando en algunos países europeos. Los principales motivos son la falta de financiación de los sistemas sanitarios y el bajo número de profesionales médicos con formación para su uso, así como de educadoras en diabetes30.
En el año 2015 el Registro SWEET recogía información de 48 centros con 28.667 pacientes de edades comprendidas entre 0 y 18 años, con un porcentaje de terapia con ISCI del 40,2%31.
Estas cifras de penetrancia están muy alejadas de las recogidas en nuestra encuesta, que muestra un porcentaje de ISCI del 5,5%. El análisis de los datos del registro SWEET muestra en una regresión logística ajustada por edad, sexo y duración de la diabetes una asociación de mayor uso de ISCI con el tamaño de los centro32. En la encuesta que presenta también se evidencia este hecho, observándose diferencias significativas entre los grupos, con mayor porcentaje de ISCI en los centros con más de 150 pacientes de seguimiento.
El uso de tecnología con ISCI y CGM requiere un mayor consumo de recursos humanos30 y en nuestros datos se distribuye mayoritariamente en centros pertenecientes al grupo 1, donde la ratio de endocrinólogo pediátrico y EED por cada 100 pacientes es inferior. Un hecho que pone aún más de manifiesto la precariedad de recursos humanos en centros con más de 150 pacientes en seguimiento.
Los datos epidemiológicos muestran que en Andalucía los datos de incidencia se mantienen en la zona alta de la población española superando en más del doble a los datos actuales en Vizcaya33, y se ofrecen por vez primera los datos de prevalencia.
Sería útil conocer la existencia de indicadores de calidad (HbA1c, número de hipoglucemias graves/100 pacientes, número de ingresos por cetoacidosis/100 pacientes, entre otros) que nos permitiera auditar a través de los resultados los recursos asistenciales que a priori parecen insuficientes al compararlos con los registros europeos.
Aunque los datos que se presentan se refieren a una única comunidad autónoma, el tamaño de esta y la respuesta del 100% de los centros sanitarios confiere al estudio mayor fortaleza.
Una posible limitación de este estudio es la posible falta de precisión en la recogida de variables de cada caso. El hecho de que se tengan que recoger datos numéricos, como número de pacientes del centro, diagnósticos por año, etc., depende de la colaboración del facultativo responsable del centro.
En conclusión, presentamos los primeros datos epidemiológicos en relación con los de recursos asistenciales de niños y adolescentes con DM1 en la Comunidad de Andalucía. Destacando la importancia del conocimiento y análisis de la dotación de recursos humanos dedicados al cuidado de estos pacientes, que requiere una reflexión a tener en cuenta en la planificación de recursos a esta enfermedad.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Al Grupo colaborativo GADI (Grupo Andaluz de Diabetes Infantil).
