El trastorno del espectro autista (TEA) es una discapacidad del desarrollo severa y para toda la vida que afecta al 1% de la población1. Se caracteriza por deficiencias generalizadas en la comunicación social, estereotipias e intereses restringidos. Junto a esos síntomas centrales del autismo, el 70-90% de los niños con autismo tienen trastornos psiquiátricos adicionales significativos que empeoran su funcionamiento diario y reducen la calidad de vida de ellos y sus familias2. Estos comúnmente toman la forma tanto de problemas emocionales (por ejemplo, ansiedad o ánimo depresivo) como conductuales (por ejemplo, problemas de conducta, conducta oposicionista o hiperactividad). Algunas investigaciones previas indican que tales problemas emocionales y conductuales están más cercanamente relacionados con el funcionamiento familiar3, y con el bienestar parental4 que con los síntomas nucleares del TEA.

Los diagnósticos coexistentes más comunes son trastornos de ansiedad, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y trastorno oposicionista desafiante (TOD)2,5. La frecuencia de estos trastornos es entre 5 y 10 veces mayor en esta población en comparación con la población general de niños con desarrollo típico.

Las razones de este incremento de trastornos comórbidos y coexistentes en TEA han sido explicadas solo de manera parcial. Es probable que se compartan los factores de riesgo genético en la comorbilidad con trastornos del neurodesarrollo tal como TDAH6. Sin embargo, esta explicación no parece aplicarse a los trastornos coexistentes de ansiedad7.

La investigación en la población general ha establecido asociaciones bien caracterizadas entre psicopatología infantil y elementos de distrés psicológico parental. Investigación basada en la población general ha mostrado que el estrés en la crianza8 y problemas de salud mental en los padres9 guardan una asociación significativa con psicopatología infantil después de ajustar por otros factores familiares, del niño y contextuales. Estudios longitudinales han mostrado la existencia de una relación predictiva recíproca entre problemas emocionales y conductuales en niños y bienestar psicológico parental, por ejemplo depresión10, así como en ciertas condiciones de estrés en la crianza11. Aunque es plausible que un componente genético compartido pueda dar cuenta de la correlación entre psicopatología en niños y sus padres, la investigación conducida usando diseños genéticamente sensibles ha evidenciado un importante rol del ambiente en la asociación intergeneracional de ansiedad12, depresión13 y problemas de conducta14.

Sin embargo, en población infantil con TEA hay menos investigación con respecto al rol de la familia y los factores de crianza y su relación con la psicopatología adicional. Algunos estudios han reportado que el estrés parental15,16, el estilo parental controlador y el caos doméstico están asociados con más alta proporción de problemas de conducta17 mientras que el afecto parental18 y el establecimiento de límites16 están relacionados con niveles más bajos de problemas conductuales en niños con TEA. De cualquier manera, la mayoría de estudios son transversales y la dirección del efecto no es clara.

Padres de niños con TEA experimentan altas puntuaciones de estrés parental, incluso en comparación con padres de niños con otros trastornos del desarrollo, dificultades intelectuales y discapacidad física19; el incremento en las puntuaciones en los problemas de salud mental en las madre también se ve antes y después del nacimiento del niño20. La investigación en la población general ha demostrado que el estrés parental y los problemas de salud mental son fenómenos separados pero relacionados, tendiendo cada uno de ellos a incrementar la vulnerabilidad del otro21. Por ejemplo, la susceptibilidad subyacente a pobre salud mental en los niños con TEA puede comprometer la habilidad para hacer frente a demandas parentales. Igualmente, retos intensos en la crianza pueden iniciar el desarrollo de psicopatología.

Modelos transaccionales de niños en desarrollo22,23 sugieren que interacciones niño-padre están unidas de forma recíproca. Dentro del modelo transaccional, el niño con síntomas de TEA y problemas conductuales contribuye a aumentar el estrés parental, lo cual altera la conducta de los padres, de forma que refuerza los problemas conductuales y los síntomas del niño24.

El reciente metaanálisis de Yorke et al.25 ha puesto en evidencia una asociación significativa robusta entre problemas emocionales y de comportamiento adicionales en niños con TEA y los problemas de salud mental y el estrés de sus padres, que se mantuvo después de controlar estadísticamente por otros factores.

La hipótesis en este estudio es que podría haber una asociación existente ya desde la primera infancia (2-6 años) entre ansiedad y malestar psíquico de los padres y los problemas emocionales y conducta en niños con TEA, incluso después de controlar por cualquier variación compartida por el niño (severidad del autismo y funcionamiento ejecutivo y adaptativo), así como características sociodemográficas como el nivel educacional de los padres, el género y la edad de los niños.

Se utilizó el Autism Parenting Stress Index (APSI)26 para valorar qué aspectos específicos de la salud del niño y de su funcionamiento social causan los más altos niveles de preocupación y estrés para la familia. Este cuestionario mide aspectos que son específicos de familiares con un niño con diagnóstico de TEA, incluyendo preocupaciones sobre la comunicación, desarrollo social y habilidades del niño para vivir independiente en el futuro y los 13 ítems se agrupan en 3 categorías: la discapacidad social central, dificultades de manejo conductual y problemas físicos. El índice de consistencia interna mediante el Alfa de Cronbach es de 0,8226.

Se utilizó la Kessler Psychological Distress Scale (K10)27 como medida autoinformada breve de distrés psicólogico en los padres/cuidadores. Este es un cuestionario de 10 ítems destinado a producir una medida global de distrés basado en cuestiones sobre síntomas de ansiedad y depresivos que una persona ha experimentado en el período de las ultimas 4 semanas. El índice de consistencia interna es de 0,9328.

Se utilizó el Strengths & Difficulties Questionnaire Parent29(SDQ) para valorar el nivel de dificultades emocionales y conductuales. Se utilizaron las dos subescalas de conducta y emoción. Esta escala se utiliza para detectar probables casos de trastornos mentales y del comportamiento en niños de 2 a 16 años. Consta de 25 ítems que se dividen en 5 escalas de 5 ítems cada una. Cuatro escalas miden conductas problemáticas. Dichas escalas hacen referencia a síntomas emocionales, problemas de conducta, hiperactividad y problemas con compañeros. La quinta escala hace referencia a los comportamientos positivos: escala de conducta prosocial. Las cuatro escalas que miden conductas problemáticas conforman, a su vez, una sexta escala denominada escala total de dificultades. El índice de consistencia interna mediante el alfa de Cronbach es de 0,77 para la versión de padres en español30.

ABA-II (Adaptive Behaviour Assessment System-II)31. Es un instrumento de evaluación de la conducta adaptativa desde el nacimiento hasta los 6 años. Su objetivo es proporcionar una evaluación completa de las habilidades funcionales diarias de una persona en distintas áreas o contextos con el fin de determinar si es capaz de desenvolverse en su vida cotidiana sin precisar la ayuda de otras personas. La puntuación del ABAS-II se presenta con tres índices globales: conceptual, social y práctico, así como un índice global de conducta adaptativa (CAG), que es el que utilizaremos como medida de funcionalidad adaptativa. El índice de consistencia interna se encuentra en el rango de 0,97-0,9932.

BRIEF-P. Es la evaluación conductual de la función ejecutiva- versión infantil33: es una versión del BRIEF® adaptada a niños de 2 a 6 años. Permite la evaluación de los aspectos más cotidianos, conductuales y observables de las funciones ejecutivas. El cuestionario puede ser respondido por los padres y por los profesores del niño, quienes indicarán la frecuencia con que determinados comportamientos del niño resultan problemáticos. El índice de consistencia interna para la versión de padres es de 0,8334.

Los síntomas de autismo y severidad fueron valorados por el Autism Diagnostic Observation Schedule35. La escala de observación para el diagnóstico del autismo - 2 (ADOS-2) es una evaluación estandarizada y semiestructurada de la comunicación, la interacción social y el juego o el uso imaginativo de materiales para personas con sospecha de tener un TEA. Está estructurada en cinco módulos (T, 1, 2, 3 y 4), cada uno destinado a personas con una edad cronológica y un nivel de lenguaje determinado. El ADOS-2 se puede aplicar a personas de edades, niveles de desarrollo y comunicación verbal muy diferentes. Se considera una de las pruebas gold standard para el diagnóstico de TEA36.

De las 101 familias que fueron invitadas a participar en el presente estudio, 84 accedieron a participar y fueron 70 familias las que completaron todas las evaluaciones que incluimos en el presente análisis.

En la tabla 1 se describen las características sociodemográficas del estudio así como las variables objeto de estudio. El 82,86% de la muestra eran niños varones (ratio de 4:1) y la edad media fue de 3 años y 11 meses. Solo un 31,4% de la población estudiada de padres tenía estudios universitarios.

Los análisis de regresión multivariables muestran una asociación significativa entre malestar psicológico de los padres y estrés parental con los problemas emocionales y de conducta en los niños con TEA, una vez controlados por las posibles variables confusoras analizadas (tablas 2 y 3). En el modelo 1 aparece como variable independiente el estrés percibido por los padres y en el modelo 2 estudiamos el malestar psicológico (síntomas de ansiedad y depresión).

La tabla 2 se focaliza en los problemas conductuales, mostrando una asociación significativa en el modelo 1, donde se analiza como variable independiente el estrés percibido por los padres (APSI). En este modelo, la única covariable significativa fue la severidad de la sintomatología nuclear de autismo medida en la evaluación ADOS-2 con un p < 0,001, es decir existe una asociación significativa entre la severidad de autismo y los problemas de conductas de dicha población. En el modelo 2, donde se analiza como variable independiente el malestar psicológico de los padres, se evidencia una asociación significativa con la variable dependiente de problemas conductuales (p < 0,001). Además también se demuestra una asociación significativa con la severidad del autismo y con el nivel de educación de los padres.

En la tabla 3 se describe como variable dependiente las alteraciones emocionales en la primera infancia de niños con diagnóstico de TEA. En relación con el modelo 1 de estrés percibido por los padres, existe una asociación significativa entre ambas variables (p < 0,01). Como covariable significativa también se evidencia una asociación positiva con la edad, es decir a mayor edad, aumentan las alteraciones emocionales en estos niños. Acorde con el modelo 2, también existe una asociación significativa entre el malestar psicológico de los padres y los problemas emocionales (p < 0,05) de estos niños una vez controlados por el resto de covariables que no fueron significativas para explicar este modelo.

Los resultados del presente estudio apoyan nuestra hipótesis inicial de que existe una asociación, ya desde la edad preescolar, entre estrés y malestar psíquico de los padres y los problemas emocionales y conductuales en niños con TEA, incluso después de controlar por cualquier variación compartida por el niño (severidad del autismo y funcionamiento adaptativo) así como características sociodemográficas como nivel educacional de los padres, género y edad de los niños.

Nuestros resultados son consistentes con el estudio de Goodman et al.37 y el último metanálisis de Yorke et al.25, donde se aporta evidencia de que altos niveles de malestar psicológico parental están relacionados tanto con problemas emocionales (internalizantes) como conductuales (externalizantes). Además, los problemas externalizantes en niños parecen tener efectos más robustos en el estrés parental en la infancia más temprana, mientras que problemas internalizantes en niños tienen efectos más robustos en el estrés parental en la infancia tardía y adolescencia temprana25. Lo cual es consistente con nuestros resultados que muestran la existencia de una asociación positiva entre la edad del niño y los problemas emocionales ya desde la primera infancia, además de una asociación más robusta con los problemas conductuales.

En el presente estudio también se tuvieron en cuenta las diferencias cognitivas y las funciones adaptativas en niños con TEA que han sido frecuentemente asociadas con diversos problemas conductuales y emocionales38. Es decir, el estrés y los síntomas de ansiedad y depresión (malestar psicológico) de los padres, continúa siendo significativa de manera independiente, una vez controlada tanto la funcionalidad adaptativa como la severidad de la sintomatología autista. Sin embargo, no existió asociación significativa entre las funciones adaptativas y los problemas emocionales y conductuales en los modelos estudiados.

Aunque hay evidencia de cierta disminución de los síntomas de autismo y de los problemas conductuales a lo largo del tiempo39, el autismo es un trastorno sin cura que presenta múltiples cambios para las familias en cada escenario del curso de la vida. Esas experiencias de estrés diario pueden tener un impacto negativo en el bienestar de los padres y algunos estudios informan de que los padres de niños con este trastorno experimentan elevados niveles de estrés como cuidadores40. Los problemas de conducta presentados por muchos niños con el espectro autista son una de las fuentes más significativas de estrés para las familias22 y por lo tanto podría ser un modelo explicativo de la asociación positiva existente en nuestro estudio y que coincide también con el último metaanálisis25.

De manera consistente, el modelo propuesto por Hastings22, describe que los problemas emocionales y conductuales en niños con TEA, incrementan el estrés parental, lo cual sucesivamente compromete la habilidad del padre para dedicarse a conductas parentales positivas que deberían usualmente servir para apoyar el funcionamiento emocional y conductual del niño. De esta forma puede existir un efecto de retroalimentación bidireccional donde ambas variables se potencien, es decir, el estrés/malestar psicológicos de los padres afecte al funcionamiento emocional y conductual de estos niños y a su vez este funcionamiento, empeore el estrés y malestar psicológico de los padres.

Una de las fortalezas de este estudio es el cuidadoso reclutamiento de niños menores de 6 años, con una participación alta de más del 80% a pesar de que los reclutamientos con niños tan pequeños resultan en muchas ocasiones difíciles. Además, todos los niños fueron evaluados con pruebas observacionales de confirmación diagnóstica gold standard, ADOS-2, además, del diagnóstico clínico que presentaban. Existen pocos estudios centrados en niños preescolares, menores de 6 años de edad. Así, en la última revisión sistemática de Yorke et al., 2018, de los 67 estudios incluidos sólo 9 se centraban en la primera infancia de niños con menos de 6 años.

En el presente estudio, el informante de problemas emocionales y conductuales en niños fue el mismo padre que puntuó su propio estrés y problemas de salud mental, por lo cual los datos del cuestionario recogido de la misma fuente pueden estar relacionados por razones distintas con una asociación verdadera entre los conceptos de interés; es posible que los padres que experimentan mayor estrés psicológico también perciban ciertas conductas del niño como más problemáticas que otros padres41. En segundo lugar, la dependencia de una sola fuente de información (principalmente las madres) de niños con problemas emocionales y conductuales, puede limitar la aplicabilidad de las relaciones vistas con distrés psicológico parental a ciertas condiciones. Así pues, aunque este estudio aporta a la literatura pruebas de que existe una relación entre el estrés y el malestar psicológico en los padres y los problemas emocionales y conductuales en los niños con TEA, al tratarse de un estudio trasversal, no podemos establecer relaciones de causalidad ni de bidireccionalidad.

El autor principal declara que no existe conflicto de intereses y agradece a la Fundación Alicia Koplowitz por el apoyo con la beca de retorno que le permitió comenzar con este proyecto. También agradece a los familiares por su participación. Sin ellos, no serían posibles los avances en la ciencia.