Introducción
"El maltrato de individuos con discapacidades puede ser cometido por sólo unos pocos, pero la responsabilidad de protegerlos nos pertenece a todos"
Mitchell y Buchele-Ash, 2000
La violencia y el maltrato de los niños con discapacidades es un contexto del problema general del maltrato infantil todavía poco investigado y divulgado, en todos sus aspectos, pero especialmente en el de la prevención1-3.
Sabemos que los niños con discapacidades físicas, psíquicas y sensoriales son más vulnerables o tienen un mayor riesgo de sufrir situaciones de violencia y maltrato, no por el hecho de presentar una discapacidad, sino más bien por la existencia e interactuación de factores de riesgo individuales, familiares, ambientales, sociales, culturales y económicos. Cuantos más de estos factores de riesgo se asocien alrededor del niño discapacitado, mayor será la posibilidad de maltrato4-6.
El maltrato de los niños con discapacidades es, por tanto, un problema multicausal, y para el que no existe una solución sencilla o única. Al contrario, es un problema que debe abordarse de forma simultánea desde varios niveles y en múltiples sectores de la sociedad7.
Dondequiera que se planeen programas de prevención de la violencia y el maltrato es preciso conocer el contexto del problema para adaptar la intervención a la población que va destinada y concentrar los recursos en los grupos más vulnerables8.
Basándose en la perspectiva aportada por el modelo ecológico de maltrato infantil que prevalece en la actualidad, dado que los factores que pueden contribuir al maltrato son diversos e interrelacionados, es necesario que las diferentes estrategias de prevención de la violencia y el maltrato hacia los niños con discapacidades se orienten de forma multidisciplinar y multisectorial, en colaboración, y se apliquen de forma integrada y coordinada9,10.
Las estrategias para la prevención de la violencia y el maltrato de los niños con discapacidades pueden dirigirse a la comunidad o sociedad en general (prevención primaria), o apuntar específicamente a las familias que tienen niños con discapacidades, sean o no sean consideradas de riesgo al maltrato, al propio niño discapacitado, y a su entorno extrafamiliar más cercano (prevención secundaria). Una tercera forma de prevención, que no se aborda en este documento, se conoce como prevención terciaria y se diseña para intentar aminorar los traumas o discapacidades asociados a la violencia y para evitar que el maltrato del niño discapacitado ocurra de nuevo. Las estrategias de prevención primaria y secundaria de la violencia y el maltrato de los niños con discapacidades pueden aplicarse de forma integrada en los programas genéricos de prevención al maltrato infantil, que sirven para todos los niños, o de forma paralela a éstos, ejecutando programas específicos para la población infantil con discapacidades. Por lo general, las estrategias paralelas y las intervenciones prolongadas en el tiempo y emprendidas en la infancia son más eficaces que las estrategias integrales y las intervenciones puntuales y emprendidas en la adolescencia3.
El objetivo de este artículo es recopilar, a través de una revisión de la literatura médica publicada en los últimos 10 años, las diferentes estrategias de prevención primaria y secundaria de la violencia y el maltrato de los niños con discapacidades realizadas en países desarrollados, con la finalidad de ponerlas en el conocimiento general de nuestra sociedad, y de los profesionales de la salud en particular, y que puedan servir de base para la elaboración de futuras líneas de investigación y estrategias de prevención.
La prevención enfocada en la comunidad
En la sociedad existen mitos que minan la dignidad y los derechos de los niños con discapacidades, que pueden contribuir al abuso o a la aceptación del abuso, y que necesitan ser cambiados a través de la educación de la comunidad11.
Las estrategias de prevención enfocadas en la comunidad se centran en la detección de los factores culturales, sociales y económicos que contribuyen a la violencia y el maltrato en los niños con discapacidades para favorecer las modificaciones legislativas, políticas y del entorno social, que contribuyan a su desaparición, y al fomento de las actitudes y comportamientos saludables, para reducir las tasas de violencia y maltrato en este colectivo específico de la sociedad12.
Los gobiernos nacionales y autonómicos, las administraciones regionales y locales, el sistema judicial, los servicios institucionales especializados en la protección de los menores, las confederaciones, asociaciones, organizaciones y fundaciones de discapacitados, las organizaciones no gubernamentales que trabajan o están interesadas en el campo de la discapacidad, los profesionales de diversos campos del conocimiento y los proveedores de servicios, deben trabajar y colaborar coordinadamente para apoyar a las familias que tienen niños con discapacidades, y para asegurar que los esfuerzos para desarrollar estrategias de prevención de la violencia y el maltrato en este colectivo específico de menores sean multisectoriales y multidisciplinares, con independencia de que dichas estrategias sean integrales o paralelas13-17.
En el ámbito de la comunidad, los esfuerzos para desarrollar estrategias de prevención de la violencia y el maltrato de los niños con discapacidades se centran en1-3,7-17:
1.Medidas legislativas y judiciales que salvaguarden los derechos y mejoren la protección de los niños con discapacidades.
2.Políticas para la obtención de fondos económicos, de instituciones gubernamentales y no gubernamentales públicas o privadas, para la financiación de las campañas, programas y proyectos dedicados a la investigación, divulgación y prevención de la violencia y el maltrato de los niños con discapacidades.
3.Campañas en los medios de comunicación para aumentar y mejorar la información, concienciación y sensibilización de la sociedad respecto al problema de la violencia y el maltrato de los niños con discapacidades.
4.Campañas en los medios de comunicación para modificar las actitudes y comportamientos negativos de la sociedad con los niños discapacitados, con el objetivo de que la comunidad comparta las responsabilidades para su cuidado y bienestar, promueva la inclusión de estos niños en las actividades de la vida diaria, estimule su valoración y los vea como individuos útiles para la sociedad.
5.Programas, proyectos y protocolos específicos para la investigación y divulgación de la violencia y el maltrato, o de su sospecha, en los niños con discapacidades.
6.Plataformas, de ámbito nacional y autonómico, que faciliten el registro e intercambio de datos e información de los resultados de las campañas de concienciación y sensibilización, los programas y proyectos específicos, y las contribuciones de investigadores expertos que trabajan en los distintos subtipos de violencia y maltrato contra los niños con discapacidades, y que sirvan para la evaluación de los resultados.
La prevención enfocada en las familias de los niños con discapacidades
La familia es el microsistema en el que reside el niño. Incrementar el potencial de desarrollo de un niño con discapacidad depende, en gran medida, de que la familia le proporcione unos adecuados cuidados y apoyos socioemocionales. Una baja adaptación familiar a la discapacidad afectará de forma negativa al desarrollo y al bienestar psicosocial del niño, y reducirá su capacidad de integración social y laboral en la sociedad. De hecho, una integración eficaz a lo largo del ciclo vital depende del apoyo y cuidado familiar.
Dado que la mayoría de los casos de violencia y maltrato en niños con discapacidades se producen dentro de la familia1-7, es en ésta donde se deben enfocar gran parte de los esfuerzos y servicios preventivos.
En el ámbito de las familias de los niños con discapacidades, los esfuerzos para desarrollar estrategias de prevención de la violencia y el maltrato se centran en1-3,7,18-33:
1. Programas generales de ayuda socioeconómica, sociosanitaria y socioeducativa.
2. Programas para mejorar el conocimiento y para facilitar el acceso a los recursos y servicios de atención temprana, sanitarios, sociales, educativos, jurídicos, de tiempo libre y de formación profesional existentes en la comunidad.
3. Programas de intervención sociosanitaria precoz, que actúen en el mismo momento en que nace un niño con discapacidad en una familia considerada de riesgo por presentar una problemática conocida de violencia doméstica, conducta antisocial, toxicomanía, alcoholismo, trastornos psiquiátricos, discapacidad, pobreza, desempleo, aislamiento o marginación.
4. Programas de formación parental para incrementar el conocimiento y entendimiento del desarrollo del niño, recibiendo información sobre el tipo específico de discapacidad y las expectativas reales en el desarrollo.
5. Programas de formación parental para consolidar habilidades para la correcta crianza y supervisión del niño, y desarrollar habilidades positivas para sobrellevar su discapacidad.
6. Programas de información y formación parental sobre el uso imprudente, indebido o ilícito de medicamentos, sustancias terapéuticas y terapias de rehabilitación para los niños con discapacidades.
7. Programas de formación parental para el reconocimiento temprano de signos y síntomas de violencia y maltrato en los niños con discapacidades.
8. Programas para reducir el aislamiento, en particular de las familias que residen en zonas rurales pequeñas y distanciadas geográficamente.
9. Programas para reducir la tensión emocional y servicios de ayuda en situaciones de crisis.
10. Programas de ayuda en las tareas del hogar y de suplencia temporal de los padres o familiares que cuidan al niño discapacitado, para evitar el síndrome del "cuidador quemado" y situaciones de riesgo al maltrato, sobre todo si el cuidador también presenta alguna discapacidad.
11. Programas de visitas domiciliarias, realizadas por profesionales entrenados en el tema, especialmente para las familias consideradas de riesgo al maltrato.
12. Programas de ayuda entre familias, para que las familias en riesgo de maltratar a sus hijos discapacitados puedan comunicarse y obtener información, ayuda y recursos de otras familias que se encuentran o se hayan encontrado en esa situación.
Estos programas y servicios de prevención se pueden ofrecer a todas las familias que tengan niños con discapacidades, o exclusivamente a las familias consideradas de riesgo de maltrato. En estas últimas, es importante identificar los factores de riesgo para priorizar los programas y ofrecer los servicios necesarios de forma individualizada para cada familia. Estos programas y servicios deben estar operativos mientras la familia los necesite para evitar recaer en situaciones de riesgo7,19,20,29.
La prevención enfocada en los niños con discapacidades
Los programas y actividades para la prevención de la violencia y el maltrato de los niños con discapacidades, con relativa frecuencia, no son accesibles o no incluyen a las posibles víctimas, a menudo debido a una carencia de recursos económicos para su financiación o a la creencia equivocada de que esta población no necesita información sobre la prevención de los malos tratos34. No enseñar las medidas de autoprotección a los niños con discapacidades aumenta su vulnerabilidad al abuso y negligencia16.
Los esfuerzos para desarrollar estrategias de prevención de la violencia y el maltrato enfocadas en los niños con discapacidades se centran en1-3,7,11,16,21,22,26,33-39:
1.Programas y actividades para aumentar la autoestima y mejorar la autoimagen corporal.
2.Programas y actividades que informen y formen a los niños con discapacidades sobre qué son los malos tratos, cómo identificarlos, cómo responder ante ellos, cómo comunicarlo a otras personas, qué sensaciones se pueden tener tras un abuso o intento de abuso, y sobre los derechos que tienen.
3.Programas y actividades que eduquen a los niños con discapacidades para la autoprotección y defensa frente al maltrato, sobre todo frente al abuso sexual a través de cursos de educación sexual básica diseñados específicamente para ellos, en los que se les enseñen los comportamientos sexuales apropiados y las habilidades personales protectoras.
Estos programas y actividades de prevención de la violencia y el maltrato enfocados en los niños con discapacidades deben asegurarse de que22,26,34,38:
1.Sean apropiados y accesibles para los niños con discapacidades, y sean adecuados, de forma global y específica, a los niveles de capacidad intelectual, a la cultura y al sexo.
2.No sean realizados de forma única u ocasional, sino que sean continuados o se repitan con frecuencia a lo largo de la infancia y adolescencia.
3.Los padres y la familia se impliquen al máximo en los programas y actividades, conociendo y apoyando las enseñanzas que se imparten.
La prevención enfocada en el entorno cercano a la familia y al niño discapacitado
Aunque el porcentaje de casos de violencia y de maltrato contra los niños con discapacidades producidos por personas cercanas a la familia, como otros familiares, vecinos, amigos de los padres o del niño, cuidadores, proveedores de servicios educativos y sanitarios, etc., es relativamente escaso1-7, no implica que no se deban dedicar esfuerzos para su prevención.
Las familias deben conocer, estar familiarizadas e interactuar con las personas cercanas, cuidadores y proveedores de servicios del niño discapacitado, e informarles de que han educado al niño en técnicas de prevención para los malos tratos23,34. Otros esfuerzos para desarrollar estrategias de prevención de la violencia y el maltrato enfocadas en el entorno cercano a las familias y a los niños con discapacidades se centran en1-3,7,11,14,17,21,22,26,30,32,33,40-45:
1.Campañas de información respecto a los cuidados que precisan, y de concienciación y sensibilización respecto al problema de la violencia y el maltrato, realizadas en el ámbito de las asociaciones de barrios y dirigidas a los adultos del entorno cercano y a los que ofrecen servicios a los niños con discapacidades.
2.Campañas de información, concienciación, sensibilización y educación en la erradicación de la violencia y en la comprensión y aceptación de los niños con discapacidades y entre iguales, realizadas en las escuelas y dirigidas a los niños con y sin discapacidades.
3.Programas de formación y entrenamiento para los profesionales que con mayor frecuencia entran en contacto con los niños discapacitados, en particular para los cuidadores profesionalizados y los profesionales de la salud, de la educación especializada y del trabajo social, con los objetivos de que conozcan, se sensibilicen y detecten el problema, y para que entiendan su papel en la prevención.
4.Programas para la adecuada selección de los proveedores de servicios y cuidadores de los niños con discapacidades, en el hogar y en los centros residenciales o asistenciales, por parte de las familias y de los directores de las instituciones, respectivamente.
5.Programas para la supervisión externa, por profesionales independientes entrenados, de los cuidados y servicios administrados a los niños con discapacidades en el hogar y en las instituciones residenciales o asistenciales.
Comentario final
Invertir desde la sociedad en la prevención de la violencia y el maltrato de los niños con discapacidades, sobre todo en actividades de prevención primaria, puede resultar más eficaz con relación al coste económico y aportar beneficios considerables y duraderos. Los profesionales de la salud, y en particular los pediatras como médicos que asumen una responsabilidad en el progreso físico, mental y emocional de los niños con discapacidades desde su nacimiento hasta la adolescencia, se deben preocupar por las influencias sociales, familiares y del medio que tienen un importante efecto sobre su salud y bienestar y la de sus familias. Prevenir situaciones de violencia y de maltrato contra los niños con discapacidades significa evitarles dolores físicos, sufrimientos emocionales, dificultades para su integración y secuelas añadidas a las que ya presentan por su discapacidad, además de evitar grandes costes económicos a la comunidad.
