En los últimos años ha surgido un interés creciente acerca de la posibilidad de permitir a los parientes estar presentes durante los procedimientos invasivos en los departamentos de urgencias pediátricas. Este concepto no es nuevo, ha sido abordado con frecuencia en la literatura médica anglosajona, y demuestra que la mayoría de los padres prefieren estar presentes durante los procedimientos realizados a sus hijos1–3; sin embargo, no hay trabajos similares publicados en España.

Nuestro objetivo es determinar si los padres de nuestros pacientes desean o no estar presentes, teniendo en cuenta la heterogeneidad cultural de las personas atendidas en un hospital terciario de Madrid, la diferente invasividad de cada prueba, y comprobar si se reproducen en nuestra población los resultados descritos en la literatura médica.

La recogida de datos se realizó en enero y febrero de 2007 en el área de urgencias pediátricas de un hospital terciario en la ciudad de Madrid con unas 700.00 visitas anuales.

Al salir del área de urgencias se preguntó a los parientes de pacientes que habían sido atendidos en urgencias pediátricas si querían realizar una encuesta anónima. La selección de los encuestados se realizó al azar. La encuesta incluía los siguientes datos: edad, sexo, parentesco con el paciente, origen étnico, número de hijos previos y prueba realizada al paciente. Se preguntó si hubieran deseado estar presentes en el caso que se hubiera realizado a su familiar alguno de los siguientes procedimientos, de menor a mayor invasividad: venopunción, sutura de herida, punción lumbar y reanimación cardiopulmonar. Se explicaron las características de estos procedimientos. Por último, se preguntó acerca de quién debe tomar la decisión de que los familiares estuvieran o no presentes, el familiar o el personal sanitario. Al final de cada encuesta había un pequeño espacio para aportar comentarios personales.

Los datos se introdujeron en una base de datos y fueron analizados con SPSS 13.0 para Windows. Se calcularon los porcentajes de las respuestas de la encuesta y su intervalo de confianza del 95%. La relación entre las características demográficas y las respuestas se analizó mediante análisis univariable utilizando la prueba de la χ2 para diferencia de frecuencias (con la corrección de Fisher si lo precisó) y la prueba de la t de Student para las variables continuas.

Se recogió un total de 98 encuestas. Sólo en un caso los familiares decidieron no contestar a la encuesta. Las características demográficas de las personas encuestadas se describen en la tabla 1. De entre los encuestados, 83 (84,5%) personas desearían estar presente en la venopunción, 69 (70,4%) en sutura de herida, 65 (66,3%) en punción lumbar y 60 (61,2%) desearían estar durante una reanimación cardiopulmonar (con p<0,001 para cualquier comparación entre dichos escenarios). La mediana de edad de los encuestados que desean estar presentes durante los procedimientos es 32 años, mientras que es de 41 años entre los que prefieren no estarlo; diferencia estadísticamente significativa (p<0,05). La media de edad fue 33,4 (intervalo, 17-70) años. En cuanto a la etnia, los caucásicos prefieren estar presentes en la venopunción con más frecuencia que el resto de los grupos, con significación estadística (p=0,036). No se alcanzan valores significativos para el resto de los procedimientos en cuanto al binomio caucásico/no caucásico. No encontramos diferencia estadísticamente significativa entre sexos, por número de hijos o según el parentesco.

Se realizó algún procedimiento a 24 pacientes (21 [21%] venopunciones, 4 [4%] suturas y 2 [2%] punciones lumbares; a uno de los que se sutura y a los dos a quienes se realiza la punción lumbar se les hace venopunción). No se realizó ninguna reanimación cardiopulmonar. Hay mayor proporción de padres que preferirían estar presentes en el grupo en el que no se ha realizado ningún procedimiento. Sin embargo, no hay diferencias estadísticamente significativas, en cuanto a si les gustaría estar presentes en un procedimiento, entre los padres a cuyos hijos se les ha realizado algún procedimiento y aquellos a los que no se les ha realizado procedimiento alguno (p=0,079).

En cuanto a quién debe tomar la decisión de permitir a los familiares estar o no presentes, los encuestados respondieron que la decisión debe ser tomada por el personal sanitario en un 74%, en venopunción; un 75%, en suturas; un 80%, en punción lumbar y un 81%, en reanimación cardiopulmonar (p<0,001 para las comparaciones entre las diferentes respuestas).

En los departamentos de urgencias se realiza a diario una serie de procedimientos con diferente grado de invasividad que generan dolor y ansiedad en el niño y también entre sus familiares. En general, en nuestro medio, tradicionalmente no se ha permitido a los familiares de los pacientes permanecer junto al niño cuando se le realiza alguno de estos procedimientos. El motivo para que esto haya ocurrido de este modo hasta ahora parece haber sido una actitud un tanto paternalista del personal sanitario, ya que se presuponía que la presencia familiar aumentaría la ansiedad de los padres, así como la de los profesionales, y podría entorpecer la correcta ejecución del procedimiento4.

Desde hace unos años se está dando cada vez más importancia a los cuidados centrados en el paciente y la familia5,6. Se trata de una visión de la salud que reconoce el papel de la familia como proveedora de cuidados médicos al niño enfermo, apoya la colaboración entre paciente, familia y profesionales sanitarios y respeta la cultura, las tradiciones, creencias y experiencias del paciente y su familia. Tal y como recomienda la American Academy of Pediatrics (AAP), la opción de la presencia familiar durante los procedimientos invasivos en el departamento de urgencias es una pieza fundamental para llevar a cabo esta filosofía de atención sanitaria5.

Aunque el concepto de la presencia familiar durante los procedimientos en urgencias pediátricas no es nuevo y ha sido abordado con frecuencia en la literatura internacional, aún no se han publicado estudios al respecto en nuestro medio. Los padres desean estar presentes, aunque, según nuestros resultados, entre un 74 y un 81%, según el tipo de procedimiento invasivo, creen que quien debe decidir es el personal sanitario.

Hace casi 20 años, en una encuesta a 253 familiares atendidos en el área de urgencias pediátricas, Bauchner et al7 encontraron que el 78% de los familiares encuestados deseaban estar presentes si a su niño tenían que realizarle la canalización de una vía venosa periférica. De los que deseaban estar presentes, el 80% creía que esto les haría sentirse mejor a ellos mismos, el 91% afirmaba que sería bueno para el niño y el 73% pensaba que podría facilitar el procedimiento. Encontraron, además, que los padres con un nivel educativo mas alto y aquellos con al menos un hijo previo deseaban estar presentes con mayor frecuencia que aquellos que no lo tenían. Un segundo estudio, realizado por el mismo grupo8, observó la actitud de 50 familiares a cuyos niños se les canalizó una vía periférica; el 62% de los familiares pidieron estar presentes durante el procedimiento y se quedaron. Se recogió la encuesta tras el procedimiento. La principal razón para no permanecer con su niño fue que no se les dio la opción de quedarse, sin hablarlo con los médicos, y que el personal sanitario se mostró en contra. Entre los que se quedaron, la mayoría había pasado por una situación similar previamente, y esto fue determinante para su actitud.

En una encuesta realizada por Boie et al2 a 400 familiares de niños atendidos en urgencias pediátricas de un gran hospital estadounidense, en la que se preguntaba a los padres si desearían estar presentes en 5 hipotéticos escenarios (venopunción, reparación de herida, punción lumbar, intubación endotraqueal, reanimación cardiopulmonar), encontraron que 261 (65,5%) personas desearían estar presentes en los 5 escenarios. Desglosando cada uno de los 5 escenarios, el 95,5% desearía estar durante la canalización de una vía; el 94%, en la reparación de herida; el 86%, en punción lumbar; el 80,9%, durante intubación endotraqueal. En cuanto a la reanimación cardiopulmonar, el 71% desearía estar presente si el niño está inconsciente, que aumenta hasta el 83% en caso de que el niño tuviera muchas probabilidades de morir a pesar de los esfuerzos de la reanimación. Al igual que en nuestros resultados, se aprecia que la gran mayoría de los familiares desean estar presentes y que, a medida que el procedimiento es más invasivo, este deseo de permanecer al lado de su niño disminuye.

Sacchetti et al9 realizaron una encuesta dirigida a familiares de 97 niños después de habérseles realizado un total de 127 procedimientos invasivos en urgencias. Encuestaron también al personal sanitario que llevó a cabo estos procedimientos. El 87% de los familiares creían que estar presente les hubiera ayudado, y el 91%, que hubiera ayudado al niño. El 91% de los familiares y el 94% de los profesionales encuestados creían que la presencia familiar sería buena para el procedimiento.

Siguiendo sus estudios previos, Bauchner et al10 estudiaron el impacto de la presencia familiar para el desarrollo de los procedimientos mediante un estudio controlado aleatorizado. En este estudio se crearon 3 grupos: en el primero se permitía a los padres estar presentes con instrucciones para calmar a su hijo, en el segundo se les permitía estar presentes sin estas instrucciones y en el tercer grupo no se permitió la presencia de los padres. Los procedimientos incluían venopunción, canalización de vía periférica y sonda uretral. Se cuantificó el dolor del niño mediante escalas de dolor, la ansiedad de los padres y su satisfacción con la atención médica, y se objetivó el éxito del procedimiento. Contrariamente a lo esperado, el estudio concluye que la presencia familiar no es efectiva en la reducción del dolor del niño durante el procedimiento. Sin embargo, parece no influir adversamente en el éxito del procedimiento, no aumenta la ansiedad del personal sanitario y reduce claramente la ansiedad de los familiares presentes respecto a los que no estuvieron. Al contrario que Bauchner et al, el grupo de Wolfram et al11,12 publicó dos estudios controlados aleatorizados en los que encuentran que la presencia de los padres durante los procedimientos en urgencias conlleva un menor grado de estrés de padres y niños, y que, además, no afecta al personal sanitario que lleva a cabo el procedimiento. Sin embargo, en este estudio, la media de edad de los niños es mayor que en el de Bauchner, por lo que los resultados no pueden compararse. A pesar de esta controversia de los estudios aleatorizados, en cualquier caso, estos trabajos indican que la presencia familiar no incrementa el estrés del niño ni de sus familiares, y parece no afectar a los profesionales13.

En cuanto a la reanimación cardiopulmonar14–16, tradicionalmente no se ha permitido a los familiares estar presentes debido a la creencia de que podría ser más traumático para los padres, el temor a posibles agresiones y amenazas de los padres, así como a un mayor número de demandas, la mayor ansiedad del personal sanitario, prolongación innecesaria de la reanimación y una peor calidad de ésta debido a los factores descritos. Sin embargo, los padres, tal y como muestran nuestros resultados, en su mayoría prefieren permanecer junto a su niño en esos duros momentos17, y en caso de haber pasado previamente por una experiencia similar volverían a estar presentes si se diera el caso18. La literatura muestra que las familias quieren poder tomar la decisión de estar presentes, y cuando están con su niño durante la reanimación cardiopulmonar, tienen menos ansiedad, parece disminuir el número de demandas y, en general, se muestran agradecidos al presenciar que se ha hecho todo lo posible por salvar a su familiar hasta el último momento. Permanecer junto a su niño hace, además, que los familiares se sientan más útiles, al dar apoyo emocional al paciente durante los duros momentos de la reanimación, y si finalmente el paciente fallece, la presencia familiar parece facilitar el duelo de sus seres queridos.

Los beneficios de la presencia familiar durante la reanimación están bien documentados en los últimos 20 años; sin embargo, aún hay pocos hospitales que reúnan las condiciones óptimas para llevarlo a cabo19. En noviembre de 2005 tuvo lugar en Washington DC la conferencia de consenso de la Asociación Americana de Pediatría sobre presencia familiar durante reanimación y procedimientos invasivos en pediatría14. En ella, un grupo de expertos analizó el reto que supone la presencia familiar y se estableció una serie de recomendaciones para poder llevarlo a cabo. Estas recomendaciones y guías se han actualizado recientemente y establecen las condiciones que un departamento de urgencias y su personal deben reunir, así como una guía de actuación en la sala de reanimación5,18,20.

Nuestro estudio presenta algunas limitaciones. En primer lugar, el escaso tamaño de la muestra (n=98) podría suponer encontrar un menor número de asociaciones estadísticamente significativas al ser reducida la potencia del estudio. En segundo lugar, al presentarse situaciones hipotéticas, puede darse el caso de que la actuación de los encuestados fuera diferente de la que tendrían en una situación real. Una tercera limitación es que el orden de las preguntas no se aleatorizó; se presentaron en orden ascendente de invasividad los diferentes procedimientos en todas las encuestas. Aunque no encontramos diferencias entre el sexo de los encuestados y el resto de las variables, podría haber un sesgo de sexo, ya que el 70% de nuestra muestra son mujeres que, en nuestra población, son habitualmente quienes acompañan al niño a urgencias. Finalmente, el hecho es que este estudio se basa en una encuesta y está sujeto a las limitaciones inherentes a cualquier encuesta. Las encuestas no sirven para probar una hipótesis; sin embargo, se pueden utilizar para valorar situaciones reales, poder cambiar actitudes y orientar para la realización de estudios con mayor valor estadístico. Queda un largo camino por recorrer acerca de la presencia familiar en los departamentos de urgencia pediátrica, incluidas nuevas encuestas con mayor tamaño de muestra, estudios observacionales y ensayos controlados y aleatorizados6. Parece importante resaltar que nuestros resultados, a pesar de las limitaciones del estudio, se asemejan a los que se encuentran en la literatura internacional.

Como conclusiones, cabe destacar que los médicos deben ser conscientes de la actitud de los padres respecto a los procedimientos invasivos, ya que mayoritariamente desean estar presentes. Este deseo es menor cuanto más invasivo es el procedimiento. Por último, la mayoría de los padres opina que la posibilidad de estar o no presente debe corresponder al profesional sanitario.