En los últimos años se ha ido producido de manera progresiva un cambio en la relación que se establece entre el médico y el paciente, pasando del modelo paternalista clásico, centrado en el médico como agente principal del proceso, a un escenario en el que es el propio paciente quien interviene de manera activa en la toma de las decisiones junto al equipo médico. Esta nueva filosofía otorga una gran importancia al paciente y su familia, que se encuentran en el centro de este modelo terapéutico.

La presencia de los familiares en los procedimientos invasivos y la resucitación cardiopulmonar (RCP) ha ido cobrando importancia en los últimos años, especialmente en los países anglosajones. En los años ochenta diversos trabajos realizados con personas que habían presenciado la RCP de un familiar pusieron de manifiesto que deseaban estar presentes en ese momento. Aquellos que presenciaron la RCP sentían que este hecho había sido beneficioso para el paciente y que incluso facilitaba el duelo a los familiares1. Múltiples publicaciones han mostrado el deseo de los familiares de acompañar a sus hijos durante la realización de procedimientos dolorosos como venopunciones, colocación de accesos venosos, sondajes uretrales y la realización de una punción lumbar2–4. Los datos publicados coinciden en que la presencia familiar disminuye la ansiedad del paciente y de sus familiares, sin que los profesionales que realizan la técnica presenten un aumento del estrés u otras complicaciones secundarias, como errores al realizar el procedimiento5–8. A pesar de todo esto, la presencia de los padres durante los procedimientos invasivos en nuestro medio es bastante limitada. Trabajos recientes como el publicado por Gamell9 reflejan la escasa implantación de la presencia familiar en los servicios de urgencias infantiles de nuestro país.

En el presente trabajo se evalúan las opiniones y percepciones de los padres a los que se ha ofrecido la posibilidad de estar presentes durante los procedimientos dolorosos realizados a sus hijos, junto a la opinión de estos niños y de los profesionales sanitarios que les asistieron. Hasta la fecha, este es el primer estudio realizado en nuestro medio que evalúa directamente la opinión de los padres, los niños y los profesionales sanitarios cuando se les permitió permanecer juntos durante dichos procedimientos.

Se ha realizado un estudio descriptivo observacional prospectivo. Para ello, se diseñó previamente un protocolo de actuación en el que se describía de manera concisa tanto los pasos que se debían seguir por parte del personal que iba a encargarse del procedimiento en presencia de los familiares, como las condiciones que se debían valorar antes, durante y después del procedimiento. Posteriormente, se instruyó al personal sanitario mediante un breve curso formativo en el que se entrenó a los profesionales en una serie de preceptos básicos de actuación, recogidos en la tabla 1.

A todos los familiares a los que se ofreció la posibilidad de estar presentes durante los distintos procedimientos se les solicitó su consentimiento para participar en el estudio, mediante un formulario que recogía sus opiniones sobre el tema y su experiencia durante el procedimiento; en aquellos casos que rechazaron estar presentes, se recogió el motivo de su negativa.

Durante el periodo de estudio se promovió de manera activa la presencia de los padres durante los procedimientos, aunque en última instancia era el profesional sanitario que realizaba la técnica el que decidía sobre su presencia.

Previamente se explicaba en qué consistía la técnica y cómo debían comportarse durante el desarrollo de esta para minimizar el estrés y el dolor de los niños. Cada familia decidía quién iba a acompañar al paciente durante la técnica. Dicha persona era la que respondía a las preguntas planteadas en el cuestionario posteriormente.

Todas las técnicas se realizaron utilizando los protocolos habituales del servicio de urgencias, tanto en la realización del procedimiento como en la utilización de la sedoanalgesia adecuada.

Se diseñó una encuesta para la recogida de los datos. Esta incluía datos demográficos, datos del procedimiento y grado de satisfacción con la posibilidad de estar presentes durante la técnica tanto del paciente y familiar como del profesional sanitario, mediante una serie de preguntas cerradas con respuesta múltiple (fig. 1).

Figura 1.

Formulario para la recogida de datos.

El dolor fue valorado por el paciente según su edad, mediante la escala de Wong-Baker (fig. 2) en los menores de 6 años, o mediante la escala visual-analógica (EVA) (fig. 3) en los mayores de esta edad. Para evaluar el dolor percibido por los familiares y profesionales se utilizó la escala visual-analógica. La puntuación de ambas escalas variaba de 0-10, siendo el 0 la ausencia completa de dolor y 10 el máximo dolor. El valor otorgado a las representaciones faciales en la escala de Wong-Baker era de 0, 2, 4, 6, 8 y 10 puntos, siendo los valores restantes las puntuaciones intermedias entre dos «caras» de la escala. La satisfacción global de los familiares se puntuó con escala de 1-10, siendo 10 la máxima satisfacción y 1 nula satisfacción.

Figura 2.

Escala del dolor de Wong-Baker.

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Figura 3.

Escala del dolor visual-analógica.

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Se recogieron los datos de aquellos procedimientos que se realizaron entre los meses de abril de 2009 y enero de 2010. Se analizaron los resultados con el programa estadístico SPSS 15.0 para Windows.

Se obtuvieron datos de un total de 75 procedimientos. En 5 (7%) casos los familiares rechazaron la opción de estar presentes por diversos motivos, fundamentalmente por ansiedad del propio familiar. En un paciente en el que se realizaron dos procedimientos en dos tiempos diferentes y por distintos profesionales (sondaje vesical y punción lumbar) se recogieron dos encuestas, una de cada técnica. Los procedimientos más frecuentemente realizados fueron punciones lumbares (n=33), que supusieron el 44% de los procedimientos, seguido de suturas o curas de heridas (n=17) con un 22,7%, venopunciones y canalización de accesos venosos (n=13) 17,3%, sondajes vesicales (n=4) 5,3%, reducciones de fracturas (n=3) 4%, drenajes de abscesos (n=1) 1,3% y otros procedimientos (n=4) 5,3% (punción-aspiración con aguja fina, 1 extracción de cuerpo extraño y 2 gasometrías capilares) (fig. 4).

Figura 4.

Tipos de procedimiento realizado.

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El profesional que realizó el procedimiento fue personal de enfermería en el 29% (n=22) de los casos, médicos adjuntos pediatras en el 20% (n=15), mientras que el 50% (n=37) de los casos fueron realizados por médicos internos residentes, siendo el 77% de ellos residentes en su primer año de formación (R1), supervisados directamente por los médicos adjuntos. En una de las encuestas el profesional que realizó la técnica no especificó su categoría (fig. 5).

Figura 5.

Categoría del profesional.

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La mediana de edad fue de 36 meses (RIQ 10-106 meses). El 57% (n=43) eran varones y el 43% (n=32) mujeres. El 79% (n=56) eran caucásicos, el 10% (n=7) procedía de Latinoamérica, el 7% (n=5) eran africanos y un 4% (n=3) eran de etnia gitana. El 10% de los niños atendidos presentaban enfermedades crónicas. El 67% (n=49) de los familiares que acompañaron a los pacientes fueron madres, el 26% (n=19) padres y el 7% tenía otro tipo de parentesco con el paciente. De ellos, el 6% (n=4) no tenía completado ningún tipo de estudios, el 21% (n=14) había cursado únicamente enseñanza básica, el 37% (n=25) enseñanza secundaria y el 36% (n=24) había cursado estudios superiores (fig. 6).

Figura 6.

Nivel de estudios del familiar.

(0.07MB).

El 100% (n=33) de los niños que por su edad pudieron opinar preferían que sus familiares estuvieran presentes. El 92% (n=69) de los familiares afirmaron que previamente se les había explicado de forma correcta en qué iba a consistir la técnica. El 90% (n=67) de los familiares y el 57% (n=43) de los profesionales opinaron que su presencia había facilitado algo o mucho la realización del procedimiento. El 90% (n=67) de los familiares y el 76% (n=57) de los profesionales opinaron que había sido beneficioso para el paciente el acompañamiento por personas cercanas. El 95% (n=71) de los familiares y el 71% (n=53) de los profesionales opinaron que se debería dar la opción a los familiares de estar presentes durante los procedimientos invasivos que se realizan a los niños. El 73% (n=55) de los profesionales quedaron satisfechos con la presencia del familiar, siendo mayor el grado de satisfacción entre los médicos que entre los enfermeros (p=0,03). Dentro del grupo de médicos no se encontraron diferencias en el grado de satisfacción entre los adjuntos y los residentes (p=0,54).

El dolor fue evaluado por 34 niños, siendo la mediana de dolor referido de 2 sobre 10 (rango 10), mientras que la mediana del dolor evaluado por el profesional y por el familiar al finalizar el procedimiento fue de 3 sobre 10 (rango 10) en ambos casos. En una escala del 1 al 10, la mediana de satisfacción global de los familiares con el procedimiento fue de 10 (RIQ 9-10). El 90% (n=67) de los familiares que estuvieron presenten repetirían la experiencia y el 41% (n=31) ya había estado presente en procedimientos previos.

En los últimos años, existe una corriente que propugna otorgar un mayor peso al papel del paciente y su familia en la toma de decisiones médicas y facilitar de forma activa su participación en el proceso terapéutico. Uno de los espacios que clásicamente se encontraban vedados a los padres es la posibilidad de estar junto a sus hijos durante la realización de los procedimientos dolorosos, en parte por la creencia de que su presencia puede dificultar la realización de la técnica, aumentar el estrés del personal sanitario y complicar la docencia9,10. Sin embargo, múltiples estudios han demostrado que la presencia de los padres durante la realización de estos procedimientos no afecta a los porcentajes de éxito, disminuye la ansiedad de los padres y no aumenta significativamente la ansiedad del personal sanitario6,7,11.

La incorporación de la presencia familiar durante los procedimientos dolorosos en nuestro medio se encuentra considerablemente menos desarrollada que en otros países como pone de manifiesto un estudio reciente9 en el que se encuestó a 32 centros hospitalarios de 14 provincias y hasta en el 34% de los centros no se permitía acompañar a los niños en ninguno de los procedimientos dolorosos. Destaca el hecho de que solo se permite permanecer junto al niño durante las punciones lumbares en el 21,9% de los centros y durante una tracción esquelética en el 15,7%. En el caso de las extracciones sanguíneas y de las suturas este porcentaje sobrepasa el 40%.

La opinión de los padres en nuestro entorno coincide en gran medida con la de los familiares de países europeos y de EE. UU., que desean estar presentes durante las venopunciones en un 85% de los casos, el 70,4% en las suturas de heridas, el 63% en las punciones lumbares y el 61,2% en una reanimación cardiopulmonar2–4. En nuestro estudio, el porcentaje de familiares que creen que se debe ofrecer la posibilidad de acompañar al niño durante los procedimientos alcanza el 95%, aunque no se especificó el tipo de procedimiento concreto, por lo que este porcentaje podría disminuir en las técnicas y procedimientos más invasivos. El alto porcentaje de padres que querrían volver a presenciar la técnica tras una primera experiencia coincide con lo observado en estudios previos, en los que aquellos familiares que han estado presentes quieren volver a acompañar a los niños con una mayor frecuencia que los que no presenciaron el procedimiento3,5.

Un aspecto que decidimos evaluar en el trabajo y que en la gran mayoría de los estudios previamente realizados no ha sido incluido es el deseo del niño de que los padres le acompañen en todo momento, encontrando que el 100% de los niños encuestados (aquellos que por su edad podían entender y responder la pregunta) deseaban que sus familiares estuvieran presentes durante la realización de la técnica.

El 90% de los familiares opinaron que su presencia había facilitado algo o mucho la realización de la técnica y que había resultado beneficiosa para el niño, siendo estos datos similares a los obtenidos por Sacchetti5, donde el 91% de los padres sentían que su presencia había ayudado al niño de algún modo y coinciden también con los aportados por Wolfram, que revelan que el acompañamiento familiar disminuye la ansiedad del niño durante la realización de una venopunción6,7.

El porcentaje de profesionales que percibieron que la presencia familiar había facilitado la realización de la técnica fue de un 57% y hasta el 76% opinó que la presencia de los padres había beneficiado al paciente. Es importante destacar que para la mayoría del personal sanitario encuestado la presencia familiar no es percibida como un obstáculo para la realización de la técnica y que incluso resulta beneficiosa, siendo estos datos concordantes con estudios previos que demuestran que la permanencia de los padres junto a su hijo no incrementa el número de intentos necesarios para realizar una técnica11,12. A pesar de todo, en una encuesta realizada en el año 2007 en nuestro propio centro solo el 26% de los sanitarios consideraban beneficioso para el propio personal (médicos, enfermeras y auxiliares) la presencia de los padres en las técnicas, aunque hasta el 62% reconocían que este hecho resultaba positivo para el niño10. Diversos estudios han mostrado que aquellos profesionales con experiencia previa en la presencia familiar con mayor frecuencia tienen una opinión favorable a permitir a los padres permanecer junto al niño13. En nuestra muestra, el 73% de los sanitarios se manifestaron satisfechos con la presencia de los padres tras la realización del procedimiento. En cuanto a quién debe decidir sobre la presencia de los padres, el 95% de los padres y el 71% de los profesionales creen que se debe ofrecer a todos los familiares la posibilidad de presenciar las técnicas.

La puntuación que los niños otorgaron al dolor que sintieron durante la técnica (2/10) es similar a lo percibido por los profesionales y los familiares (3/10), al contrario de lo publicado en algunos trabajos previos en los que los padres tendían a sobreestimar el dolor del niño en relación a lo percibido por los sanitarios11.

El alto grado de satisfacción global que expresaron los padres con la realización de las técnicas en su presencia (9,5 sobre 10) se corresponde con lo observado en estudios previos realizados en otros países5. Un hecho que se debe destacar es que hasta el 92% de los padres referían que previamente habían sido correctamente informados sobre cómo se realizaban las distintas técnicas y de cómo debían actuar durante el desarrollo de las mismas, hecho que en nuestra opinión resulta de gran importancia para un correcto desarrollo de la presencia familiar en los procedimientos invasivos.

Casi la mitad de los procedimientos realizados (49%) eran técnicas que en otros estudios habían sido calificadas como «más dolorosas» (punciones lumbares y reducción de fracturas), por lo que la presencia familiar puede plantearse también en estos procedimientos y no solo en los menos dolorosos (venopunciones, gasometrías capilares, sondaje uretral…). En estos casos, la utilización de las distintas técnicas de sedoanalgesia ha podido contribuir a la amplia aceptación manifestada por los padres.

El 50% de las técnicas han sido realizadas por médicos residentes en formación y hasta el 77% eran residentes con poca o nula experiencia en dichas técnicas (residentes de primer año). La gran satisfacción que han expresado estos residentes tras realizar el procedimiento en presencia de los padres contrasta con la preocupación que algunos autores exponen en el impacto que la presencia de los padres puede suponer para la formación del personal sanitario en la realización de los distintos procedimientos.

Una de las principales limitaciones de nuestro trabajo es que no se ofreció la presencia familiar en todos los procedimientos realizados en el periodo de estudio, sino que dependía de cada profesional que realizase cada procedimiento. Esto podría suponer un sesgo, ya que la mayoría de los procedimientos recogidos están realizados por el personal con mayor sensibilización en este tema. Sin embargo, entendemos que la instauración de un cambio tan importante en la práctica clínica diaria como es la presencia familiar durante los procedimientos dolorosos debe hacerse de forma gradual y no debe ser impuesta a los trabajadores sanitarios, sino que debe ser la propia experiencia la que forje un cambio de mentalidad en los profesionales menos sensibilizados con este tema.

Los resultados obtenidos en este estudio sobre la presencia familiar no deben ser inmediatamente extrapolados a procedimientos más invasivos como la reanimación cardiopulmonar o la atención al paciente crítico, que presentan aspectos completamente particulares y que precisan de estudios específicos en nuestro medio para su valoración.

A pesar de que los datos del trabajo son concordantes con estudios previos realizados en otros países en los que existe una amplia aceptación por parte del personal de la presencia de los padres, la realidad en la mayoría de los hospitales de nuestro medio es bien distinta, y son pocos los servicios de urgencias que ofrecen a las familias la posibilidad de acompañar a los niños durante todos procedimientos invasivos9.

En resumen, a la vista de los resultados de nuestra experiencia, claramente favorables tanto para los pacientes, los familiares y el personal sanitario, creemos que se hace indispensable la creación de políticas de cuidados centrados en la familia en nuestros hospitales, que promuevan la presencia de los familiares durante los procedimientos dolorosos realizados a sus hijos. Deben elaborarse protocolos claros de actuación para estas situaciones y debe existir un entrenamiento específico del personal sanitario para llevar a cabo estas técnicas. Este entrenamiento resulta de vital importancia en aquellos centros con actividad docente, en los que se debe instruir a los residentes en cómo realizar los distintos procedimientos en presencia de los padres.

La presencia familiar en los procedimientos invasivos es una pieza fundamental de la medicina centrada en los cuidados del paciente y la familia y debe ser fomentada de manera activa por parte de los sanitarios. En nuestra experiencia, es una práctica posible que, en condiciones adecuadas, facilita la realización del procedimiento y resulta beneficioso tanto para el niño y los familiares como para los profesionales.

Los autores declaran que no existe ningún conflicto de intereses.