La pediatría ha tenido que luchar mucho, tal vez demasiado, para ser considerada especialidad y no cuesta recordar quienes se oponían a su existencia. Aún recientemente, el Prof. Cruz continúa apelando a la lucha por la defensa de la pediatría1, cuando se cuestiona su propia «troncalidad», pues nuevamente vuelve a cuestionarse no sólo la personalidad propia de la pediatría, sino la de las propias subespecialidades pediátricas: «En el “tronco pediátrico” tendrían su situación más correcta las áreas de acreditación específica, y las convertiría de derecho en lo que ya son de hecho: especialidades pediátricas, en lo que se sigue, asimismo, una orientación internacional. En el modelo troncal propuesto no se consideran».
Una vez que los países occidentales consiguieron reducir drásticamente la morbimortalidad infantil, emergió el desarrollo de las subespecialidades. Desde 1979 se debate el reconocimiento oficial de las subespecialidades pediátricas o áreas de capacitación específicas. Tras diversas denominaciones, hemos alcanzado la de «Pediatría y sus áreas específicas» (1984), lo que indica implícitamente la existencia de las subespecialidades pediátricas, pero sin regulación administrativa ni organizativa alguna, salvo los propios sentimientos que emanan de los miembros de las diferentes secciones o sociedades enmarcadas en la Asociación Española de Pediatría.
Como afirma el profesor Cruz, «no perdamos el orgullo de ser pediatras». En efecto, defendamos el desarrollo de los diferentes profesionales pediátricos como una unidad en la que no hay pediatría hospitalaria y extrahospitalria, sino pediatras que cuidan del niño en medios diferentes, y no hay pediatras generalistas y especialistas, sino pediatras que cuidan de la salud del niño desde diferentes vertientes. Todos los anteriores tienen, tenemos, un hecho en común: ser pediatras. Su «troncalidad», por consiguiente, no debe, no debería cuestionarse, y su ejercicio en medios distintos y el reconocimiento de las especialidades pediátricas como un hecho, debe exigirse, desarrollarse y mejorarse. Necesitamos pediatras generales competentes3 y necesitamos subespecialistas pediátricos, asimismo competentes4.
Desde la década de los sesenta, cuando el Prof. Ernesto Sánchez Villares y el Dr. Enrique Jaso impulsaran de hecho el desarrollo de las subespecialidades pediátricas en la práctica clínica en nuestro país, el camino ha sido muy complejo. En efecto, desde que en 1989 el denominado actualmente Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de la Salud reconociera un borrador con la existencia de 12 subespecialidades pediátricas (entre ellas, la endocrinología), hemos llegado al anuncio de la regulación, en un futuro próximo, de las áreas de capacitación específica (R.D. 183/2008).
Recientemente, Crespo M y Crespo-Marcos, afirman: «Es un caso, a nuestro juicio, excepcional, la existencia desde hace cerca de 50 años de sociedades o secciones de profesionales que a nivel nacional, se dedican a la asistencia, docencia e investigación en áreas concretas de la medicina del niño y del adolescente, soportando una injustificada obstinación negativa de los responsables de la asistencia y formación médica especializada»2. La razón y el buen criterio les asisten.
La Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica fue fundada a finales de 1978 y desarrolló su primera reunión anual el 18 y 19 de mayo de 1979, bajo la presidencia del Dr. Vicens Calvet5. Tras una década del siglo xxi, la endocrinología pediátrica sigue sin existir oficialmente, al margen de una simbólica acreditación por parte de la Asociación Española de Pediatría, si bien se desarrollan por doquier unidades, secciones y escasos servicios en toda España de esta subespecialidad pediátrica, sin unas bases adecuadamente cimentadas para la formación de nuestros médicos jóvenes en dicha subespecialidad. ¿Qué deben saber?, ¿qué deben estudiar?, ¿cómo deben seguir los progresos científicos?, ¿cómo asimilar las nuevas orientaciones diagnóstico-terapéuticas?, ¿qué formación deben tener en las técnicas de laboratorio que solicitan en su praxis médica?, ¿cómo deben ejercer su acción docente?, ¿qué se espera de ellos en el terreno de la investigación?, ¿cómo efectuar programas de formación continuada activa?, ¿quién se preocupa por la formación de nuestros jóvenes que deciden con empeño iniciar el desarrollo de su formación en endocrinología pediátrica?, ¿quién regula, supervisa y adecua su formación clínica?, ¿cómo resuelven sus dudas clínicas? Apenas unas pocas preguntas de respuestas complejas y heterogéneas para sentar las bases de dónde nos encontramos.
Como expresidente de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), expresidente de la Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica (European Society for Paediatric Endocrinology [ESPE]), profesor universitario y médico que aúna esfuerzos para desarrollar asistencia, docencia e investigación en un hospital terciario reconocido por la ESPE para una formación adecuada en endocrinología pediátrica, genera frustración que los elementos más importantes del esqueleto de dicha subespecialidad no estén reconocidos. Lo genera por dos razones bien diferenciadas; a saber: primero, por el anacronismo que supone su inexistencia oficial frente a su reconocimiento cotidiano en la praxis médica hospitalaria; segundo, por las dificultades que genera el crecimiento sin regulación de una subespecialidad que, como cualquier otra, es ejercida por algunos sin la debida formación ni competencia, restando credibilidad, rigor científico y progreso investigador a un cuerpo de doctrina bien asentado internacionalmente.
Tampoco cuesta mucho pensar y reconocer a aquellos endocrinólogos que se oponían al desarrollo de la endocrinología pediátrica y que no consideraban su solvencia como tal especialidad. Junto a ello, tampoco cuesta mucho recordar cómo hace apenas treinta años se proporcionaba el título de especialista de adultos a aquellos pediatras que manifestaran su interés por dicha disciplina en la infancia, sin haber efectuado una residencia reglada. Hoy, ambos asuntos han quedado atrás. En efecto, la endocrinología pediátrica no entra en conflicto con la endocrinología ni con los endocrinólogos, y los pediatras endocrinólogos no obtienen gratuitamente el título de endocrinología. En la actualidad, son los propios médicos residentes en endocrinología y endocrinólogos jóvenes quienes motu proprio solicitan rotaciones en servicios de endocrinología pediátrica, por entender que se trata de una necesidad en su formación. Dialogar con ellos en el hospital y con los pacientes demuestra claramente dicha necesidad. En definitiva, en la actualidad, la endocrinología y la endocrinología pediátrica conviven y se desarrollan en armonía, con el reconocimiento y el respeto bilateral hacia los profesionales que las ejercen con honestidad y rigor. Más aun, este editorialista puede afirmar haber establecido colaboraciones sólidas con endocrinólogos nacionales y extranjeros, que han generado un enriquecimiento bilateral en las enfermedades endocrinológicas y en el progreso científico. Por tanto, todos nos necesitamos y de todos tenemos que aprender, aunque la «oficialidad del oficio» por parte de las autoridades sanitarias quede obsoleta a todas luces.
De su contribución asistencialNadie pone hoy en duda que la patología endocrinológica y metabólica del recién nacido, los avances en el conocimiento de nuevos genes, factores de transcripción y proteínas que han conducido al descubrimiento de nuevas enfermedades, monogénicas o no, son patrimonio diagnóstico-terapéutico dirigido por la pediatría clínica y quirúrgica, apoyados, como lo hizo la medicina interna y sus especialidades, en la bioquímica, la genética, el desarrollo de técnicas de imagen y el extraordinario progreso científico y técnico desplegado por la neonatología.
Tampoco se ignora que los fundamentos fisiopatológicos modernos de la comprensión del crecimiento prenatal y postnatal normal y patológico han sido desarrollados, preferentemente, por profesionales dedicados a la endocrinología infantil. La deficiencia aislada de hormona de crecimiento, la deficiencia combinada de hormonas antehipofisarias, la resistencia a la acción de la hormona de crecimiento y las bases de la deficiencia primaria de factores de crecimiento, preferentemente factor de crecimiento similar a la insulina tipo 1, han permitido conocer que la existencia de mutaciones en múltiples genes y factores de transcripción conduce a enfermedades que cursan con hipocrecimientos, ya armónicos, ya disarmónicos, así como a hipercrecimientos, que requieren de procederes diagnóstico-terapéutico complejos. Asimismo, las deficiencias aisladas del resto de las hormonas hipofisarias, ya de la adenohipófisis, ya de la hipófisis posterior, así como la resistencia a la acción de éstas, se han desarrollado ampliamente cuando los pediatras endocrinólogos han comenzado a pensar en ellas y han intentado y conseguido efectuar diagnósticos que han contribuido de forma sustancial al desarrollo de la medicina. No deben olvidarse las contribuciones incuestionables del denominado «cribado neonatal», que permite diagnosticar de forma temprana el hipotiroidismo congénito o la forma más común de hiperplasia suprarrenal congénita en nuestro medio. Tampoco debe olvidarse la excelente aportación del pediatra endocrinólogo al desarrollo de la dismorfología, si bien ésta aún requiere más atención y dedicación.
También esta subespecialidad pediátrica, en compañía de las ciencias básicas, ha desempeñado una función muy relevante en el desarrollo de nuestros conocimientos sobre la pubertad normal y patológica, comenzando a entenderse las bases moleculares de la regulación de la pulsatilidad central de hormona liberadora de gonadotropinas por kisspeptinas, de la pubertad precoz central, de la pubertad precoz periférica y de algún tipo de retrasos puberales.
Los progresos diagnóstico-terapéuticos en el área de la diabetes mellitus tipo 1 son, asimismo, de especial relevancia. En efecto, pese a representar en torno al 15% del total de las enfermedades diabéticas, la diabetes mellitus tipo 1, de base autoinmune en la mayoría de los casos, las diabetes monogénicas, tanto tipo MODY, como más recientemente el descubrimiento de al menos 13 genes cuyas anomalías son responsables de cuadros clínicos de diabetes mellitus neonatal, ya transitoria, ya permanente, han resaltado de forma extraordinaria la función y el compromiso de la asistencia a nuevas formas de enfermedad, con diferentes procederes diagnósticos que, en algunos casos, han planteado nuevos procederes terapéuticos.
La endocrinología pediátrica ha tenido que esperar a contemplar una auténtica epidemia de obesidad infantil para iniciarse la comprensión de las bases moleculares de la obesidad, ya sindrómica, ya monogénica, ya poligénica. No cabe duda de que ello implicará, como ya lo está haciendo, el desarrollo de carreras investigadoras destinadas a una mejor comprensión de las bases moleculares de las obesidades y al desarrollo de nuevas dianas terapéuticas que contribuirán a poder tratar médicamente ciertos tipos de obesidad, como ya se ha comenzado en el caso de los pacientes con deficiencia de leptina.
El incremento de nuestros conocimientos sobre los pacientes con trastornos de la alimentación, en sus diferentes formas de anorexia nerviosa y bulimia nerviosa, ha sido, en los años precedentes, de singular importancia. A este respecto, es reseñable la activa participación de grupos de endocrinólogos pediatras en la mejora de nuestros conocimientos y en la adecuada interpretación de los múltiples epifenómenos endocrinológicos existentes en estos pacientes.
Los avances moleculares y de imagen en los procesos oncológicos sólidos en glándulas endocrinológicas ha sido, asimismo, de gran importancia: adenomas hipofisarios, tumores hipotálamo-hipofisarios, tumores centrales, carcinomas tiroideos, tumores ováricos y testiculares, tumores de las glándulas suprarrenales (corticosuprarrenalomas y feocromocitomas). No importa si su frecuencia es escasa, si se establecen unidades/servicios de referencia. Nuestro país, por su desarrollo, tamaño y posibilidades de comunicación, necesita desarrollar dichas unidades/servicios de referencia y, lo necesita, tanto por eficacia en y para nuestros pacientes, como por su ahorro.
Los avances en los estudios de composición corporal han sido, asimismo, de enorme relevancia. El niño es un ser en crecimiento y desarrollo, peculiaridades estas propias de la infancia y sólo de ella. Los estudios de masa grasa, masa muscular y masa ósea durante el desarrollo y en ambos sexos, han sido cruciales.
La mejora en la supervivencia de los niños y adolescentes con procesos oncológicos hematológicos o tumoraciones sólidas propias de la infancia ha hecho que el pediatra endocrinólogo haya tenido que desarrollar una mayor y mejor asistencia a la patología endocrinológica en estos enfermos, en la mayoría de las ocasiones derivadas del empleo de quimioterápicos, radioterapia y/o cirugía.
Son unos ejemplos de praxis médica cambiante y evolutiva a cargo de la endocrinología pediátrica. Aún queda mucho camino por recorrer, pero las bases están puestas para que su desarrollo prosiga.
De la mayoría de los avances antes reseñados hace apenas una veintena de años. La observación clínica, los planteamientos científicos sobre el paciente, los progresos en bioquímica, biología molecular, genética, técnicas de imagen y nuevos fármacos generarán, no cabe duda, nuevos conocimientos, descubrimiento de nuevas enfermedades y terapias diferentes. Es muy posible que asistamos a la curación de enfermedades que, como la diabetes mellitus, hoy únicamente puede tratarse supliendo la carencia de insulina. Es muy posible que ese momento marque un antes y un después para la endocrinología pediátrica y que nuestros enfermos «valgan» más que lo que hoy se nos dice que «valen» por parte de las autoridades sanitarias. Tal vez entonces serán «enfermos estrella», a los que inexorablemente habrá que dedicar más recursos humanos, tecnológicos, farmacológicos y económicos, aunque padezcan la misma enfermedad que padecen hoy.
De su contribución docenteLa presencia de pediatras endocrinólogos en sociedades científicas, en congresos y reuniones científicas, tanto como ponentes como asistentes, se ha incrementado de un modo exponencial. También lo ha hecho su presencia en la universidad, de forma que no sólo cuatro catedráticos de universidad tienen una dedicación preferente a la endocrinología pediátrica, sino que a ellos debe añadirse algunos profesores titulares, contratados doctores, asociados, honorarios y colaboradores clínicos docentes.
El estudiante de pregrado y, más aún, los médicos internos residentes necesitan de su formación teórica y práctica en endocrinología pediátrica. Por consiguiente, la presencia de este profesorado es esencial para ello, así como para el desarrollo de proyectos de investigación inéditos que puedan culminar con la lectura y defensa de tesis doctorales de prestigio y, si es posible, con la obtención del grado Europeus que contribuya a su homologación con los doctores de la Unión Europea.
En las últimas dos décadas, miembros de la SEEP han escrito dos tratados de endocrinología pediátrica y de la adolescencia y, recientemente, se ha publicado un manual de endocrinología pediátrica. Junto a ello se dispone de distintos tipos de curvas de crecimiento para nuestro medio y se han efectuado algunas guías de diagnóstico y tratamiento.
De su contribución a la investigaciónHay en nuestro país grupos que están consolidando sus líneas de investigación y que publican regular y continuadamente en las revistas clínicas y básicas internacionales de alto índice de impacto, formando parte de las estructuras investigadoras que lidera nuestro Instituto de Salud Carlos III: proyectos de investigación, Redes, CIBERs, institutos, que obtienen personal para incorporar en sus laboratorios, institucionales o personales: técnicos, contratados predoctorales, contratados posdoctorales, investigadores Sara Borrel, Juan de la Cierva, Río Hortega, Miguel Servet, Ramón y Cajal, así como, material fungible e inventariable.
Los últimos 20 años han supuesto un cambio radical en el desarrollo de la endocrinología pediátrica española, pudiendo leer con frecuencia trabajos inéditos publicados por grupos españoles tanto en revistas de pediatría (Pediatrics, The Journal of Pediatrics, Pediatric Research), como de endocrinología (The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, The European Journal of Endocrinology, Hormone Research in Paediatrics, Diabetes, Diabetes Care, entre otras) o revistas básicas.
De la Sociedad Española de Endocrinología PediátricaDesde 1979 desarrolla reuniones anuales de carácter científico. Junto a ello, la SEEP organiza una reunión anual sobre «Diabetes mellitus en la infancia y la adolescencia» y un curso de posgrado, asimismo anual, dirigido a sus médicos jóvenes en formación.
Constituida en la actualidad por más de 150 miembros, la SEEP está considerada la más prestigiosa entre los sociedades científicas hispano-parlantes de endocrinología pediátrica mundial. Algunos de sus miembros también lo son de la ESPE, de la Sociedad de Endocrinología Pediátrica Americana PES y de la Sociedad Americana de Endocrinología (The Endocrine Society). De origen modesto en sus inicios, hoy está plenamente consolidada como sociedad científica. La SEEP consta de una junta directiva y está administrada a través de su Fundación (FSEEP), empleando un sistema moderno y equilibrado de inversión y distribución de sus recursos. La página web de la SEEP (http://www.seep.es), es la más visitada de las sociedades de endocrinología pediátrica en español.
La SEEP y la FSEEP se encuentran gobernadas por su constitución (disponible tanto en papel como electrónicamente) y por un sistema de elección temporal y democrático para el nombramiento de sus cargos directivos.
El presente de la SEEP es atractivo. En constante incremento de sus actividades científicas nacionales e internacionales, como corresponde a un país desarrollado, deberá tomar la decisión de invertir más en investigación para obtener los logros deseados. Téngase en cuenta que nuestros médicos jóvenes aún no obtienen la formación equilibrada necesaria en la adquisición de conocimientos teóricos, formación clínica e investigadora. En efecto, nuestros médicos residentes deben recibir una mayor inmersión en los aspectos básicos de la investigación y comprender los principios fundamentales de las técnicas de laboratorio que necesitan en su práctica cotidiana (radioinmunoensayo y técnicas moleculares, entre otras).
El futuro de la SEEP y el futuro de la endocrinología pediátrica en España probablemente serán activos y dinámicos, sin vuelta atrás, si bien requerirán desarrollo, consolidación y adaptación a nuevas normativas.
Del futuro de la endocrinología pediátrica en España- 1.
Es menester que se reconozca oficialmente como subespecialidad. Mientras esto acontece, lo veamos o no, hay que seguir trabajando con gran optimismo, con gran intensidad y con enorme generosidad, contribuyendo de forma activa a que el progreso en nuestros conocimientos repercuta de forma directa en la prevención, diagnóstico y tratamiento de las endocrinopatías infantiles, pues, como es natural, nadie hará esto por nosotros.
- 2.
El reconocimiento de esta subespecialidad no es la solicitud de una limosna o de un favor, ni considerar que con ello se acaba todo; antes al contrario, pues su reconocimiento, que tarde o temprano acontecerá, nos llenará de nuevas responsabilidades para las que habrá que estar bien preparado, pues ello implicará: estructurar un programa teórico-práctico sólido, planificar un programa de aprendizaje e inmersión en las técnicas básicas de laboratorio, incrementar la investigación clínica y básica, crear unidades/servicios de referencia, mejorar el nivel de inglés escrito y hablado, formar a nuestros jóvenes en el método científico, en el diseño experimental y en la redacción de resúmenes y manuscritos científicos.
- 3.
Hoy que casi todos los hospitales son «universitarios», y que ciertamente no lo son aún en la comprensión del desarrollo de sus funciones asistenciales, docentes e investigadoras integradas, hay que decir con toda la fortaleza necesaria, que los pediatras endocrinólogos en un hospital terciario tienen otras funciones distintas de las de un hospital secundario o a las de un centro de medicina primaria. Mientras esto no se entienda, no se avanzará o el avance será tan tenue que nuestro país no progresará como le corresponde. En efecto, con el avance en el progreso, la medicina en un hospital terciario pasa necesariamente por una dedicación intensa si se quiere hacer correctamente.
Mientras nuestros hospitales terciarios denominados «universitarios» basen su funcionamiento en una intensa actividad en policlínicas de 6 o 7 horas diarias, en el mejor de los casos, y no se fomente una mayor actividad profesional vespertina en nuestros médicos más jóvenes, será imposible que un hospital terciario tenga una calidad asistencial de excelencia, realice la actividad docente que debe realizar, disponga de tiempo de estudio y reflexión, solicite proyectos de investigación nacionales e internacionales competitivos, desarrolle sus líneas de investigación y publique sus reflexiones e información en revistas de prestigio.
La prestigiosa revista Nature publicada recientemente6 que las dos últimas décadas habían transformado España, siendo en la actualidad un país respetado internacionalmente en la investigación mundial, animándonos a que este hecho no tenga vuelta atrás.
- 4.
Nuestro sistema sanitario, nuestras autoridades sanitarias, nuestro sistema académico y nuestras autoridades académicas deben facilitar, apoyar y, sin duda, fomentar el progreso y desarrollo de tal empresa. Sólo de este modo, unido a una corresponsabilidad bien formulada con los profesionales de la endocrinología pediátrica, podremos ver el desarrollo y la consolidación de esta subespecialidad pediátrica, como el de las demás.
Hace apenas 20 años, el Prof. Ángel Ballabriga7 señalaba que el desarrollo de la pediatría en España desde 1975 había sido enorme, habiendo sido la contribución de los pediatras más que generosa y eficiente; «sin embargo, no había sido posible conseguir todos los hitos planteados inicialmente, siendo necesario que nuestros sistemas administrativos, tanto central como autonómico, fueran menos arrogantes, menos dogmáticos, menos burocráticos, más flexibles, más cercanos a aceptar la crítica y más cooperativos con los profesionales que todavía mantienen un espíritu científico. En ese sentido, sería posible discutir un balance entre gasto sanitario, salarios y perspectivas científicas y prioridades para generar progreso en un corto período de tiempo». También reclamaba el reconocimiento de las subespecialidades pediátricas, pero, con su característico sarcasmo, escribía respecto a nuestro sistema sanitario: «In spite of all of this, we still feel happy! because for the moment when we are sick we can go to our National Health System (NHS) doctor. Perhaps in the near future we will be obliged to go first to our NHS economist!». A ello se suman sus palabras que quedaron subrayadas hace tiempo en mi mente y hoy cobran aún más valor: «Necesitamos investigar en nuestros hospitales, debemos convencer a nuestras autoridades; es el primer paso, pero no olvide, afirmaba, que no el único, pues después deberemos convencer a nuestros médicos y a nuestras autoridades sanitarias: problema complejo que me hace no visualizar la luz en el túnel de la investigación en pediatría».
5. ¿Por qué se aleja aún en nuestros días la actividad asistencial en los hospitales terciarios de la actividad investigadora? Sin duda alguna, no hay un único culpable, pero a nadie se le escapa que la carrera profesional de nuestros jóvenes nace en la universidad y se desarrolla en el medio hospitalario con sus pacientes y sus laboratorios. El progreso ha acompañado y acompañará siempre a la medicina, con independencia de sistemas y de situaciones económicas puntuales, pero además, tal vez debamos luchar por hacer más atractiva una metodología de trabajo que, aunque basada en el método científico, requiere apoyo y comprensión, pues son muchos los momentos de soledad y sacrificio personal y familiar, como muy bien señalaba hace más de un siglo, en lo referente a la investigación, nuestro premio Nobel Santiago Ramón y Cajal. Lamentablemente, estas reflexiones tienen vigencia en la actualidad.
En conclusión: oficializar administrativamente la endocrinología pediátrica es un reto, un deseo, un sentimiento y algo juicioso y sensato que únicamente persigue el reconocimiento de una función y la mejor asistencia a nuestros niños y adolescentes con patología hormonal. Este hecho debió ocurrir hace muchos años. Luchar por ello es más que lícito: es una exigencia; sin embargo, este mero logro per se no garantizará el desarrollo de esta subespecialidad en la medicina terciaria de no verse acompañado de un cambio de mentalidad de las diferentes administraciones y profesionales que nos aproxime a los países más desarrollados y que exija la asistencia de pacientes complejos, la docencia y la investigación al unísono. De otro modo, no construiremos subespecialidades pediátricas y se generará más asistencia de red primaria en redes terciarias, que conducirá inexorablemente a que los hospitales terciarios tomen más cuerpo de centro de salud en sus policlínicas, que de hospitales universitarios senso estricto. Este es el gran reto. Reflexionar sobre estos elementos genera la opinión necesaria para sentar las bases del análisis de un asunto profesional de extraordinaria importancia para las carreras profesionales de nuestros jóvenes y la mejor asistencia al niño y adolescente con patología endocrinológica, hoy, pero, sobre todo, mañana. ¿Utopía o realidad? Este editorialista apuesta por hacer realidad lo que otros países ya han conseguido, demostrando su eficacia.