Introducción

El desarrollo de los servicios de salud en el ámbito domiciliario ha experimentado un gran crecimiento en los últimos años 1, tanto para pacientes adultos como para niños. Diversas técnicas de complejidad variable han llegado a implantarse en el domicilio de pacientes crónicos. Entre ellas destacan la oxigenoterapia y la ventiloterapia domiciliaria, la diálisis peritoneal, la antibioterapia en pacientes con fibrosis quística y, por su frecuencia, la nutrición artificial domiciliaria.

El número de niños que reciben nutrición parenteral en su domicilio es reducido y la instauración y control de esta técnica se limita a un número pequeño de centros terciarios 2. Mucho más frecuente es que pacientes pediátricos reciban alimentación en su domicilio a través de una sonda o de una ostomía 3,4. No disponemos de datos precisos sobre la prevalencia o la incidencia de nutrición enteral domiciliaria (NED) en niños en España. Por esta razón, desde la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátricas (SEGHNP) se propició en 2003 la creación de un registro de pacientes. Comunicamos los resultados del primer año de funcionamiento del registro de Nutrición Enteral Pediátrica Ambulatoria y Domiciliaria (NEPAD).

Material y métodos

Registro

El registro NEPAD es un registro en red al que se accede mediante una clave a través de la página web de la SEGHNP ­www.gastroinf.com­ (fig. 1). El registro se diseñó de forma sencilla, limitando los datos recogidos a 10 ítems, para facilitar su cumplimentación. Sólo se considera que un paciente recibe NED cuando recibe alimentación, de forma parcial o exclusiva, a través de una sonda u ostomía. En el registro se recogen datos sobre las indicaciones, las vías de acceso, el tipo de dieta enteral, la duración del soporte y el motivo de su suspensión, además de los datos demográficos de cada paciente (fig. 2). No existe ningún campo para la recogida de complicaciones, que, por tanto, no aparecen en los resultados. Los datos corresponden a un año natural (2003 en este caso) y la recogida de los mismos se cierra el 31 de diciembre del año siguiente. Cada investigador sólo tiene acceso a los datos correspondientes a su propio centro. Se garantiza la confidencialidad de los datos de acuerdo a la vigente Ley 15/99 de protección de datos con carácter personal.

Figura 1. Página principal de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Acceso al registro NEPAD.

Figura 2. Registro NEPAD.

Métodos

Los datos cuantitativos se expresan como media y desviación estándar y los cuantitativos como porcentajes.

Resultados

Se registraron 124 niños (63 niños y 61 niñas), procedentes de seis hospitales (Hospitales Niño Jesús y 12 de Octubre de Madrid, Hospital Clínico de Valencia, Hospital Son Dureta de Palma de Mallorca, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Hospital de León). La edad media en el momento de la primera indicación fue de 3,6 años (rango entre 1 mes y 17 años). La indicación fue principalmente enfermedad gastrointestinal o neurológica (fig. 3), y la entidad nosológica aislada más frecuente la fibrosis quística (14,5 % de los pacientes del registro), seguida de la parálisis cerebral (9,7 %) y las lesiones esofágicas congénitas o adquiridas (8,1 %).

Figura 3. Enfermedad de base en los pacientes con NED.

Recibieron NED inicialmente a través de una sonda nasogástrica el 56,5 % de los niños, de una gastrostomía el 42 % y, de forma excepcional, a través de una sonda nasoyeyunal (1 paciente) y una yeyunostomía (1 paciente). Estos dos últimos estaban afectados de enfermedades digestivas. Un total de 8 pacientes (6,5 %) que inicialmente tenían una sonda nasogástrica pasaron a una gastrostomía a lo largo del año.

La modalidad de alimentación empleada fue: a) nutrición enteral (NE) continua nocturna (hace referencia a NE por sonda u ostomía exclusivamente por la noche, con duración de entre 8 y 12 h, mientras que por el día la ingesta se realiza, a voluntad, por vía oral) en el 59 % de los pacientes; b) NE continua en el 17 %; c) fraccionada durante el día y continua nocturna (uso por el día de alimentación por sonda u ostomía para tomas fraccionadas y durante la noche como débito continuo) en el 15 %, y d) fraccionada exclusiva (bolus) en el 9 %. El 90 % de los niños utilizaron una bomba de infusión. Sólo 12 pacientes recibieron NE por gravedad (nueve con NE fraccionada y continua nocturna, una con NE continua nocturna y dos con NE continua).

En cuanto al tipo de dieta, sólo en 3 pacientes se administraron exclusivamente alimentos naturales triturados. En 16 casos se combinaron con productos dietéticos especiales, mientras que en 105 se administraron sólo fórmulas. La mayoría se trataban de fórmulas para lactantes o de dietas poliméricas pediátricas (fig. 4).

Figura 4.Tipo de dieta empleada.

A 31 de diciembre de 2003, continuaban con NE 84 niños; en dos se perdió el seguimiento y en 38 se suspendió el soporte nutricional. La principal causa de retirada fue el paso a alimentación oral (34 pacientes); en un caso por fracaso del tratamiento y 5 niños fallecieron en el seguimiento, ninguno de ellos por complicaciones del soporte nutricional.

Discusión

La NED está regulada por la ley de 28 de junio de 1998. El contenido de la orden ministerial especifica qué patologías son subsidiarias de financiación, quién o quiénes son los médicos con facultad de prescripción y los productos que son financiables 5,6. Algunos aspectos no aparecen bien definidos; es el caso de la financiación y dispensación del material desechable (sondas, sistemas de infusión) y las bombas de infusión. Esto ha originado algunas diferencias en la forma práctica de organizar la NED entre las diversas comunidades autónomas 7. La orden ministerial se acompañó de una guía práctica de NED 8 y preveía la constitución de un grupo de trabajo de seguimiento que se encargaría de la actualización periódica de la misma.

Aun cuando parece de sentido común arbitrar procedimientos para conocer la incidencia real de uso de la técnica, ni la orden ministerial, ni el Ministerio de Sanidad y Consumo ni las respectivas consejerías de Salud de las comunidades autónomas han propuesto la existencia de ningún registro de pacientes. Sólo se dispone de los datos de consumo del Sistema Nacional de Salud por grupos terapéuticos y principios activos que no permiten conocer ni la incidencia ni la idoneidad de uso de la NED. La Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE) dispone desde el año 1992 de un registro de pacientes, enfocado a pacientes adultos, en el que también se prevé la inclusión de pacientes pediátricos (registro NADYA, www.nadya-senpe.com). Sin embargo, la participación de los pediatras en este registro es muy limitada (en el último registro, correspondiente al año 2002 se incluyeron 64 pacientes menores de 14 años) 9. La SEGHNP propició la creación del registro NEPAD con el fin de subsanar esta deficiencia. Sin embargo, en el primer año de funcionamiento sólo 6 hospitales incluyeron pacientes, aunque 31 más solicitaron clave de acceso para poder hacerlo. Desconocemos las razones de esta baja utilización. Quizás una de ellas sea el que la recogida de datos sea retrospectiva y hasta un año después de la instauración del tratamiento. Podemos, sin embargo, establecer alguna comparación abierta a la esperanza. En el año 1995 el registro NADYA, un registro voluntario como NEPAD, sólo recogió 612 pacientes, mientras que fueron 3.967 en los últimos datos publicados.

Con los datos actuales no podemos establecer una estimación de prevalencia o de incidencia de NED. El último informe de la Sociedad Británica de Nutrición Parenteral y Enteral (BAPEN), que incluye la práctica totalidad de niños con NED, publica una prevalencia en 2003 de 5.394 pacientes, con una tendencia creciente desde los comienzos del registro 10. Así mismo, señala que el número de centros que comunicaron pacientes en ese año era de 149, muy lejos de nuestros datos.

Mientras que en el paciente adulto son las enfermedades neurológicas y las neoplásicas las principales indicaciones del uso de la NED, en el niño son las enfermedades neurológicas, en especial la parálisis cerebral y el retraso mental, y las enfermedades gastrointestinales, médicas o quirúrgicas. En nuestra serie la fibrosis quística constituyó el grupo de pacientes más numeroso correspondiente a una enfermedad aislada.

Aunque las características del registro no nos permiten conocer la duración media de la NED, el hecho de que el 60 % de los pacientes continúen con ella al finalizar el año nos hace suponer una duración prolongada.

En la mayoría de manuales de práctica de NED se sugiere que existe indicación del uso de una gastrostomía cuando la duración estimada del soporte nutricional sea prolongada, entendiendo un período superior a las 4-12 semanas. Esto se debería traducir en un porcentaje relativamente elevado de gastrostomías en el registro. Sin embargo, hemos podido comprobar, al igual que en los datos del registro inglés, que es frecuente el uso de la sonda nasogástrica. Las dos explicaciones más plausibles serían, por una parte la dificultad para acceder a la realización de gastrostomía por vía endoscópica o radiológica en algunos centros y, por otra, que muchos médicos se inclinan por usar una sonda en aquellos pacientes en los que el uso de la NED se considere transitorio, independientemente de su duración. No obstante, estos resultados merecen un estudio más detallado.

En la mayoría de los lactantes registrados se utilizaron fórmulas infantiles o especiales para lactantes y dietas poliméricas pediátricas por encima del año de edad. No se ha recogido cuántas de esas fórmulas eran dietas con fibra, aunque su disponibilidad en el mercado español es bastante reciente.

En relación con la calidad de vida del paciente o de sus familiares, aún no disponemos de datos concluyentes. En el registro británico sólo el 38 % de los niños tenían una actividad normal para su edad y otro 52 %, limitada. La mayoría de los pacientes recibían los cuidados en su domicilio y era excepcional que se encontrasen en residencias u hospitales de crónicos. No obstante, la experiencia clínica diaria nos muestra que en pacientes con enfermedades neurológicas la NED facilita el tratamiento del niño y aumenta su bienestar, consecuencia de su mejor estado de hidratación y nutricional.

La cifra de mortalidad es baja, alrededor del 4 % al finalizar el año de seguimiento y similar a la de registros semejantes.

En conclusión, a pesar de que consideramos que los registros de actividad tienen un papel fundamental para el conocimiento y la mejora de la atención de pacientes crónicos dependientes de tecnología en su domicilio, la participación voluntaria en el primer año de funcionamiento ha sido escasa. Es preciso, pues, desarrollar estrategias concretas para mejorar esta participación.

Correspondencia: Dr. J.M. Moreno Villares.

Unidad de Nutrición Clínica. Hospital 12 de Octubre.

Ctra. Andalucía, km 5,400. 28041 Madrid. España.

Correo electrónico: jmoreno.hdoc@salud.madrid.org

Recibido en septiembre de 2005.

Aceptado para su publicación en noviembre de 2005.