se ha leído el artículo
array:20 [ "pii" => "13085510" "issn" => "16954033" "doi" => "10.1157/13085510" "estado" => "S300" "fechaPublicacion" => "2006-03-01" "documento" => "article" "crossmark" => 0 "subdocumento" => "fla" "cita" => "An Pediatr (Barc). 2006;64:239-43" "abierto" => array:3 [ "ES" => false "ES2" => false "LATM" => false ] "gratuito" => false "lecturas" => array:2 [ "total" => 8144 "formatos" => array:3 [ "EPUB" => 86 "HTML" => 7522 "PDF" => 536 ] ] "itemSiguiente" => array:16 [ "pii" => "13085511" "issn" => "16954033" "doi" => "10.1157/13085511" "estado" => "S300" "fechaPublicacion" => "2006-03-01" "documento" => "article" "crossmark" => 0 "subdocumento" => "fla" "cita" => "An Pediatr (Barc). 2006;64:244-7" "abierto" => array:3 [ "ES" => false "ES2" => false "LATM" => false ] "gratuito" => false "lecturas" => array:2 [ "total" => 11736 "formatos" => array:3 [ "EPUB" => 106 "HTML" => 10908 "PDF" => 722 ] ] "es" => array:11 [ "idiomaDefecto" => true "titulo" => "¿Cómo crecen los lactantes diagnosticados de alergia a proteínas de leche de vaca?" "tienePdf" => "es" "tieneTextoCompleto" => "es" "tieneResumen" => "en" "paginas" => array:1 [ 0 => array:2 [ "paginaInicial" => "244" "paginaFinal" => "247" ] ] "titulosAlternativos" => array:1 [ "en" => array:1 [ "titulo" => "A follow-up study of growth in infants with cow¿s milk allergy" ] ] "contieneResumen" => array:1 [ "en" => true ] "contieneTextoCompleto" => array:1 [ "es" => true ] "contienePdf" => array:1 [ "es" => true ] "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "autoresLista" => "JM Moreno Villares, L Oliveros Leal, R Torres Peral, C Luna Paredes, A Martínez-Gimeno, G García-Hernández" "autores" => array:6 [ 0 => array:2 [ "Iniciales" => "JM" "apellidos" => "Moreno Villares" ] 1 => array:2 [ "Iniciales" => "L" "apellidos" => "Oliveros Leal" ] 2 => array:2 [ "Iniciales" => "R" "apellidos" => "Torres Peral" ] 3 => array:2 [ "Iniciales" => "C" "apellidos" => "Luna Paredes" ] 4 => array:2 [ "Iniciales" => "A" "apellidos" => "Martínez-Gimeno" ] 5 => array:2 [ "Iniciales" => "G" "apellidos" => "García-Hernández" ] ] ] ] ] "idiomaDefecto" => "es" "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/13085511?idApp=UINPBA00005H" "url" => "/16954033/0000006400000003/v0_201404151121/13085511/v0_201404151122/es/main.assets" ] "itemAnterior" => array:16 [ "pii" => "13085509" "issn" => "16954033" "doi" => "10.1157/13085509" "estado" => "S300" "fechaPublicacion" => "2006-03-01" "documento" => "article" "crossmark" => 0 "subdocumento" => "fla" "cita" => "An Pediatr (Barc). 2006;64:235-8" "abierto" => array:3 [ "ES" => false "ES2" => false "LATM" => false ] "gratuito" => false "lecturas" => array:2 [ "total" => 5017 "formatos" => array:3 [ "EPUB" => 105 "HTML" => 4449 "PDF" => 463 ] ] "es" => array:11 [ "idiomaDefecto" => true "titulo" => "Correlación de los perfiles lipoproteicos y variables antropométricas con concentraciones séricas de lipoproteína(a) en la infancia" "tienePdf" => "es" "tieneTextoCompleto" => "es" "tieneResumen" => array:2 [ 0 => "es" 1 => "en" ] "paginas" => array:1 [ 0 => array:2 [ "paginaInicial" => "235" "paginaFinal" => "238" ] ] "titulosAlternativos" => array:1 [ "en" => array:1 [ "titulo" => "Correlation of lipid profiles and anthropometric variables with serumlipoprotein(a) levels in childhood" ] ] "contieneResumen" => array:2 [ "es" => true "en" => true ] "contieneTextoCompleto" => array:1 [ "es" => true ] "contienePdf" => array:1 [ "es" => true ] "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "autoresLista" => "Y Sáez Meabe, M Lafita Bernar, JP Sáez de Lafuente Chivite, I Narváez Gofinondo, M Vacas Rius, AM Magro López, JD Sagastagoitia Gorostiza, E Molinero de Miguel, JA Iriarte Ezkurdia" "autores" => array:9 [ 0 => array:2 [ "Iniciales" => "Y" "apellidos" => "Sáez Meabe" ] 1 => array:2 [ "Iniciales" => "M" "apellidos" => "Lafita Bernar" ] 2 => array:2 [ "Iniciales" => "JP" "apellidos" => "Sáez de Lafuente Chivite" ] 3 => array:2 [ "Iniciales" => "I" "apellidos" => "Narváez Gofinondo" ] 4 => array:2 [ "Iniciales" => "M" "apellidos" => "Vacas Rius" ] 5 => array:2 [ "Iniciales" => "AM" "apellidos" => "Magro López" ] 6 => array:2 [ "Iniciales" => "JD" "apellidos" => "Sagastagoitia Gorostiza" ] 7 => array:2 [ "Iniciales" => "E" "apellidos" => "Molinero de Miguel" ] 8 => array:2 [ "Iniciales" => "JA" "apellidos" => "Iriarte Ezkurdia" ] ] ] ] ] "idiomaDefecto" => "es" "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/13085509?idApp=UINPBA00005H" "url" => "/16954033/0000006400000003/v0_201404151121/13085509/v0_201404151121/es/main.assets" ] "es" => array:14 [ "idiomaDefecto" => true "titulo" => "Nutrición enteral domiciliaria en España. Resultados del registro de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del año 2003" "tieneTextoCompleto" => true "paginas" => array:1 [ 0 => array:2 [ "paginaInicial" => "239" "paginaFinal" => "243" ] ] "autores" => array:1 [ 0 => array:3 [ "autoresLista" => "JM Moreno Villares, C Pedrón Giner, C Martínez Costa, L Oliveros Leal, AP Galera Peinado, A Rosell Camps, L Gómez López, JM Marugán de Miguelsanz" "autores" => array:8 [ 0 => array:3 [ "Iniciales" => "JM" "apellidos" => "Moreno Villares" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">a</span>" "identificador" => "affa" ] ] ] 1 => array:3 [ "Iniciales" => "C" "apellidos" => "Pedrón Giner" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>" "identificador" => "affb" ] ] ] 2 => array:3 [ "Iniciales" => "C" "apellidos" => "Martínez Costa" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">c</span>" "identificador" => "affc" ] ] ] 3 => array:3 [ "Iniciales" => "L" "apellidos" => "Oliveros Leal" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">a</span>" "identificador" => "affa" ] ] ] 4 => array:3 [ "Iniciales" => "AP" "apellidos" => "Galera Peinado" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>" "identificador" => "affb" ] ] ] 5 => array:3 [ "Iniciales" => "A" "apellidos" => "Rosell Camps" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">d</span>" "identificador" => "affd" ] ] ] 6 => array:3 [ "Iniciales" => "L" "apellidos" => "Gómez López" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">e</span>" "identificador" => "affe" ] ] ] 7 => array:3 [ "Iniciales" => "JM" "apellidos" => "Marugán de Miguelsanz" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">f</span>" "identificador" => "afff" ] ] ] ] "afiliaciones" => array:6 [ 0 => array:3 [ "entidad" => "Hospital 12 de Octubre. Madrid." "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">a</span>" "identificador" => "affa" ] 1 => array:3 [ "entidad" => "Hospital Universitario Niño Jesús. Madrid." "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>" "identificador" => "affb" ] 2 => array:3 [ "entidad" => "Hospital Clínico Universitario. Valencia." "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">c</span>" "identificador" => "affc" ] 3 => array:3 [ "entidad" => "Hospital Universitario Son Dureta. Palma de Mallorca." "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">d</span>" "identificador" => "affd" ] 4 => array:3 [ "entidad" => "Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona." "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">e</span>" "identificador" => "affe" ] 5 => array:3 [ "entidad" => "Hospital de León. España." "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">f</span>" "identificador" => "afff" ] ] ] ] "resumenGrafico" => array:2 [ "original" => 0 "multimedia" => array:8 [ "identificador" => "fig1" "etiqueta" => "Figura 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "copyright" => "Elsevier España" "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "37v64n03-13085510fig01.jpg" "Alto" => 1005 "Ancho" => 1457 "Tamanyo" => 858687 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Página principal de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Acceso al registro NEPAD." ] ] ] "textoCompleto" => "<p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Introducción</span></p><p class="elsevierStylePara">El desarrollo de los servicios de salud en el ámbito domiciliario ha experimentado un gran crecimiento en los últimos años <span class="elsevierStyleSup">1</span>, tanto para pacientes adultos como para niños. Diversas técnicas de complejidad variable han llegado a implantarse en el domicilio de pacientes crónicos. Entre ellas destacan la oxigenoterapia y la ventiloterapia domiciliaria, la diálisis peritoneal, la antibioterapia en pacientes con fibrosis quística y, por su frecuencia, la nutrición artificial domiciliaria.</p><p class="elsevierStylePara">El número de niños que reciben nutrición parenteral en su domicilio es reducido y la instauración y control de esta técnica se limita a un número pequeño de centros terciarios <span class="elsevierStyleSup">2</span>. Mucho más frecuente es que pacientes pediátricos reciban alimentación en su domicilio a través de una sonda o de una ostomía <span class="elsevierStyleSup">3,4</span>. No disponemos de datos precisos sobre la prevalencia o la incidencia de nutrición enteral domiciliaria (NED) en niños en España. Por esta razón, desde la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátricas (SEGHNP) se propició en 2003 la creación de un registro de pacientes. Comunicamos los resultados del primer año de funcionamiento del registro de Nutrición Enteral Pediátrica Ambulatoria y Domiciliaria (NEPAD).</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Material y métodos</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Registro</span></p><p class="elsevierStylePara">El registro NEPAD es un registro en red al que se accede mediante una clave a través de la página <span class="elsevierStyleItalic">web</span> de la SEGHNP ­www.gastroinf.com­ (fig. 1). El registro se diseñó de forma sencilla, limitando los datos recogidos a 10 ítems, para facilitar su cumplimentación. Sólo se considera que un paciente recibe NED cuando recibe alimentación, de forma parcial o exclusiva, a través de una sonda u ostomía. En el registro se recogen datos sobre las indicaciones, las vías de acceso, el tipo de dieta enteral, la duración del soporte y el motivo de su suspensión, además de los datos demográficos de cada paciente (fig. 2). No existe ningún campo para la recogida de complicaciones, que, por tanto, no aparecen en los resultados. Los datos corresponden a un año natural (2003 en este caso) y la recogida de los mismos se cierra el 31 de diciembre del año siguiente. Cada investigador sólo tiene acceso a los datos correspondientes a su propio centro. Se garantiza la confidencialidad de los datos de acuerdo a la vigente Ley 15/99 de protección de datos con carácter personal.</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v64n03-13085510fig01.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 1.</span><span class="elsevierStyleItalic"> Página principal de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Acceso al registro NEPAD.</span></p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v64n03-13085510fig02.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 2.</span><span class="elsevierStyleItalic"> Registro NEPAD.</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Métodos</span></p><p class="elsevierStylePara">Los datos cuantitativos se expresan como media y desviación estándar y los cuantitativos como porcentajes.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Resultados</span></p><p class="elsevierStylePara">Se registraron 124 niños (63 niños y 61 niñas), procedentes de seis hospitales (Hospitales Niño Jesús y 12 de Octubre de Madrid, Hospital Clínico de Valencia, Hospital Son Dureta de Palma de Mallorca, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Hospital de León). La edad media en el momento de la primera indicación fue de 3,6 años (rango entre 1 mes y 17 años). La indicación fue principalmente enfermedad gastrointestinal o neurológica (fig. 3), y la entidad nosológica aislada más frecuente la fibrosis quística (14,5 % de los pacientes del registro), seguida de la parálisis cerebral (9,7 %) y las lesiones esofágicas congénitas o adquiridas (8,1 %).</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v64n03-13085510tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 3.</span><span class="elsevierStyleItalic"> Enfermedad de base en los pacientes con NED.</span></p><p class="elsevierStylePara">Recibieron NED inicialmente a través de una sonda nasogástrica el 56,5 % de los niños, de una gastrostomía el 42 % y, de forma excepcional, a través de una sonda nasoyeyunal (1 paciente) y una yeyunostomía (1 paciente). Estos dos últimos estaban afectados de enfermedades digestivas. Un total de 8 pacientes (6,5 %) que inicialmente tenían una sonda nasogástrica pasaron a una gastrostomía a lo largo del año.</p><p class="elsevierStylePara">La modalidad de alimentación empleada fue: <span class="elsevierStyleItalic">a)</span> nutrición enteral (NE) continua nocturna (hace referencia a NE por sonda u ostomía exclusivamente por la noche, con duración de entre 8 y 12 h, mientras que por el día la ingesta se realiza, a voluntad, por vía oral) en el 59 % de los pacientes; <span class="elsevierStyleItalic">b)</span> NE continua en el 17 %; <span class="elsevierStyleItalic">c)</span> fraccionada durante el día y continua nocturna (uso por el día de alimentación por sonda u ostomía para tomas fraccionadas y durante la noche como débito continuo) en el 15 %, y <span class="elsevierStyleItalic">d)</span> fraccionada exclusiva <span class="elsevierStyleItalic"> (bolus)</span> en el 9 %. El 90 % de los niños utilizaron una bomba de infusión. Sólo 12 pacientes recibieron NE por gravedad (nueve con NE fraccionada y continua nocturna, una con NE continua nocturna y dos con NE continua).</p><p class="elsevierStylePara">En cuanto al tipo de dieta, sólo en 3 pacientes se administraron exclusivamente alimentos naturales triturados. En 16 casos se combinaron con productos dietéticos especiales, mientras que en 105 se administraron sólo fórmulas. La mayoría se trataban de fórmulas para lactantes o de dietas poliméricas pediátricas (fig. 4).</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v64n03-13085510tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 4.</span><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de dieta empleada.</span></p><p class="elsevierStylePara">A 31 de diciembre de 2003, continuaban con NE 84 niños; en dos se perdió el seguimiento y en 38 se suspendió el soporte nutricional. La principal causa de retirada fue el paso a alimentación oral (34 pacientes); en un caso por fracaso del tratamiento y 5 niños fallecieron en el seguimiento, ninguno de ellos por complicaciones del soporte nutricional.</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Discusión</span></p><p class="elsevierStylePara">La NED está regulada por la ley de 28 de junio de 1998. El contenido de la orden ministerial especifica qué patologías son subsidiarias de financiación, quién o quiénes son los médicos con facultad de prescripción y los productos que son financiables <span class="elsevierStyleSup">5,6</span>. Algunos aspectos no aparecen bien definidos; es el caso de la financiación y dispensación del material desechable (sondas, sistemas de infusión) y las bombas de infusión. Esto ha originado algunas diferencias en la forma práctica de organizar la NED entre las diversas comunidades autónomas <span class="elsevierStyleSup">7</span>. La orden ministerial se acompañó de una guía práctica de NED <span class="elsevierStyleSup">8</span> y preveía la constitución de un grupo de trabajo de seguimiento que se encargaría de la actualización periódica de la misma.</p><p class="elsevierStylePara">Aun cuando parece de sentido común arbitrar procedimientos para conocer la incidencia real de uso de la técnica, ni la orden ministerial, ni el Ministerio de Sanidad y Consumo ni las respectivas consejerías de Salud de las comunidades autónomas han propuesto la existencia de ningún registro de pacientes. Sólo se dispone de los datos de consumo del Sistema Nacional de Salud por grupos terapéuticos y principios activos que no permiten conocer ni la incidencia ni la idoneidad de uso de la NED. La Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE) dispone desde el año 1992 de un registro de pacientes, enfocado a pacientes adultos, en el que también se prevé la inclusión de pacientes pediátricos (registro NADYA, www.nadya-senpe.com). Sin embargo, la participación de los pediatras en este registro es muy limitada (en el último registro, correspondiente al año 2002 se incluyeron 64 pacientes menores de 14 años) <span class="elsevierStyleSup">9</span>. La SEGHNP propició la creación del registro NEPAD con el fin de subsanar esta deficiencia. Sin embargo, en el primer año de funcionamiento sólo 6 hospitales incluyeron pacientes, aunque 31 más solicitaron clave de acceso para poder hacerlo. Desconocemos las razones de esta baja utilización. Quizás una de ellas sea el que la recogida de datos sea retrospectiva y hasta un año después de la instauración del tratamiento. Podemos, sin embargo, establecer alguna comparación abierta a la esperanza. En el año 1995 el registro NADYA, un registro voluntario como NEPAD, sólo recogió 612 pacientes, mientras que fueron 3.967 en los últimos datos publicados.</p><p class="elsevierStylePara">Con los datos actuales no podemos establecer una estimación de prevalencia o de incidencia de NED. El último informe de la Sociedad Británica de Nutrición Parenteral y Enteral (BAPEN), que incluye la práctica totalidad de niños con NED, publica una prevalencia en 2003 de 5.394 pacientes, con una tendencia creciente desde los comienzos del registro <span class="elsevierStyleSup">10</span>. Así mismo, señala que el número de centros que comunicaron pacientes en ese año era de 149, muy lejos de nuestros datos.</p><p class="elsevierStylePara">Mientras que en el paciente adulto son las enfermedades neurológicas y las neoplásicas las principales indicaciones del uso de la NED, en el niño son las enfermedades neurológicas, en especial la parálisis cerebral y el retraso mental, y las enfermedades gastrointestinales, médicas o quirúrgicas. En nuestra serie la fibrosis quística constituyó el grupo de pacientes más numeroso correspondiente a una enfermedad aislada.</p><p class="elsevierStylePara">Aunque las características del registro no nos permiten conocer la duración media de la NED, el hecho de que el 60 % de los pacientes continúen con ella al finalizar el año nos hace suponer una duración prolongada.</p><p class="elsevierStylePara">En la mayoría de manuales de práctica de NED se sugiere que existe indicación del uso de una gastrostomía cuando la duración estimada del soporte nutricional sea prolongada, entendiendo un período superior a las 4-12 semanas. Esto se debería traducir en un porcentaje relativamente elevado de gastrostomías en el registro. Sin embargo, hemos podido comprobar, al igual que en los datos del registro inglés, que es frecuente el uso de la sonda nasogástrica. Las dos explicaciones más plausibles serían, por una parte la dificultad para acceder a la realización de gastrostomía por vía endoscópica o radiológica en algunos centros y, por otra, que muchos médicos se inclinan por usar una sonda en aquellos pacientes en los que el uso de la NED se considere transitorio, independientemente de su duración. No obstante, estos resultados merecen un estudio más detallado.</p><p class="elsevierStylePara">En la mayoría de los lactantes registrados se utilizaron fórmulas infantiles o especiales para lactantes y dietas poliméricas pediátricas por encima del año de edad. No se ha recogido cuántas de esas fórmulas eran dietas con fibra, aunque su disponibilidad en el mercado español es bastante reciente.</p><p class="elsevierStylePara">En relación con la calidad de vida del paciente o de sus familiares, aún no disponemos de datos concluyentes. En el registro británico sólo el 38 % de los niños tenían una actividad normal para su edad y otro 52 %, limitada. La mayoría de los pacientes recibían los cuidados en su domicilio y era excepcional que se encontrasen en residencias u hospitales de crónicos. No obstante, la experiencia clínica diaria nos muestra que en pacientes con enfermedades neurológicas la NED facilita el tratamiento del niño y aumenta su bienestar, consecuencia de su mejor estado de hidratación y nutricional.</p><p class="elsevierStylePara">La cifra de mortalidad es baja, alrededor del 4 % al finalizar el año de seguimiento y similar a la de registros semejantes.</p><p class="elsevierStylePara">En conclusión, a pesar de que consideramos que los registros de actividad tienen un papel fundamental para el conocimiento y la mejora de la atención de pacientes crónicos dependientes de tecnología en su domicilio, la participación voluntaria en el primer año de funcionamiento ha sido escasa. Es preciso, pues, desarrollar estrategias concretas para mejorar esta participación.</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Correspondencia:</span> Dr. J.M. Moreno Villares.<br></br> Unidad de Nutrición Clínica. Hospital 12 de Octubre.<br></br> Ctra. Andalucía, km 5,400. 28041 Madrid. España.<br></br> Correo electrónico: <a href="mailto:jmoreno.hdoc@salud.madrid.org" class="elsevierStyleCrossRefs"> jmoreno.hdoc@salud.madrid.org</a></p><p class="elsevierStylePara">Recibido en septiembre de 2005.<br></br> Aceptado para su publicación en noviembre de 2005.</p>" "pdfFichero" => "37v64n03a13085510pdf001.pdf" "tienePdf" => true "PalabrasClave" => array:1 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec313329" "palabras" => array:4 [ 0 => "Nutrición enteral" 1 => "Niño" 2 => "Sonda nasogástrica" 3 => "Gastrostomía" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:1 [ "es" => array:1 [ "resumen" => "<span class="elsevierStyleBold">Introducción</span>: Cada vez es mayor el número de niños que reciben alimentación de forma prolongada en su domicilio a través de una sonda o de una ostomía. Sin embargo, no disponemos de datos precisos de prevalencia e incidencia de esta técnica de soporte nutricional. Por esta razón, desde la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica se propició la creación de un registro de pacientes (Nutrición Enteral Pediátrica Ambulatoria y Domiciliaria, NEPAD) cuyos datos del primer año de actividad se comunican en este artículo. <span class="elsevierStyleBold">Material y métodos</span>: El registro NEPAD es un registro en red que recoge datos anuales sobre las indicaciones, vías de acceso, tipo de dieta y duración del soporte. Los datos cuantitativos se expresan como media y desviación estándar, y los cualitativos como porcentajes. <span class="elsevierStyleBold">Resultados</span>: En el registro correspondiente al año 2003, se introdujeron los datos de 124 niños procedentes de seis hospitales. La edad media de inicio fue de 3,6 años. La patología de base fue una enfermedad gastrointestinal en el 20 %, una enfermedad neurológica o retraso mental en el 20 %, fibrosis quística en el 14,5 %, enfermedad oncológica en el 11 %, error innato del metabolismo en el 10 %, cardiopatía congénita en el 6 %, malnutrición energético-proteica primaria grave en el 10 % y otras causas en el resto. Se utilizó una sonda nasogástrica como primera vía de acceso en el 56 % de los casos y una gastrostomía en el 42 %. El 60 % recibió nutrición enteral continua nocturna, y el 90 % usó una bomba de infusión. En cuanto al tipo de alimentación, recibió alimentos naturales el 14 %, fórmulas poliméricas pediátricas el 50 % y fórmulas infantiles el 36 %. A 31 de diciembre, 84 niños continuaban con nutrición enteral (68 %). <span class="elsevierStyleBold">Conclusiones</span>: A pesar del esfuerzo que supone el mantenimiento de un registro nacional, durante su primer año de funcionamiento (2003) ha sido infrautilizado. Los pacientes con enfermedades gastrointestinales o neurológicas constituyen el principal grupo de pacientes. Existe un ligero predominio de pacientes con sonda nasogástrica sobre las gastrostomías. " ] ] "multimedia" => array:4 [ 0 => array:8 [ "identificador" => "fig1" "etiqueta" => "Figura 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "copyright" => "Elsevier España" "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "37v64n03-13085510fig01.jpg" "Alto" => 1005 "Ancho" => 1457 "Tamanyo" => 858687 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Página principal de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Acceso al registro NEPAD." ] ] 1 => array:8 [ "identificador" => "fig2" "etiqueta" => "Figura 2" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "copyright" => "Elsevier España" "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "37v64n03-13085510fig02.jpg" "Alto" => 1040 "Ancho" => 1457 "Tamanyo" => 585989 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Registro NEPAD." ] ] 2 => array:8 [ "identificador" => "tbl1" "etiqueta" => "Figura 3" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "copyright" => "Elsevier España" "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:1 [ "tablaImagen" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagenFichero" => "37v64n03-13085510tab03.gif" "imagenAlto" => 904 "imagenAncho" => 1060 "imagenTamanyo" => 35211 ] ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Enfermedad de base en los pacientes con NED." ] ] 3 => array:8 [ "identificador" => "tbl2" "etiqueta" => "Figura 4" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "copyright" => "Elsevier España" "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:1 [ "tablaImagen" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagenFichero" => "37v64n03-13085510tab04.gif" "imagenAlto" => 829 "imagenAncho" => 1058 "imagenTamanyo" => 22849 ] ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "Tipo de dieta empleada." ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:1 [ "bibliografiaReferencia" => array:10 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib1" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "referenciaCompleta" => "Health care technologies at home. Issues in organization and delivery in Québec. AETMIS. Montreal. 2004. p. 1-102." "contribucion" => array:1 [ 0 => array:3 [ "titulo" => "Health care technologies at home. Issues in organization and delivery in Québec. AETMIS. Montreal. 2004. p. 1-102." "idioma" => "en" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:1 [ 0 => "Agence d'évaluation des technologies et des modes d'intervention en santé." ] ] ] ] ] ] ] ] 1 => array:3 [ "identificador" => "bib2" "etiqueta" => "2" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "referenciaCompleta" => "Nutrición parenteral domiciliaria en España, ¿dónde estamos? VII Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición pediátrica. Vigo, 18-20 de mayo de 2000." "contribucion" => array:1 [ 0 => array:3 [ "titulo" => "Nutrición parenteral domiciliaria en España, ¿dónde estamos? VII Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición pediátrica. Vigo, 18-20 de mayo de 2000." "idioma" => "es" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:5 [ 0 => "Lama R" 1 => "Moreno JM" 2 => "Pedrón C" 3 => "Dalmau J" 4 => "Canals MJ." ] ] ] ] ] ] ] ] 2 => array:3 [ "identificador" => "bib3" "etiqueta" => "3" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:3 [ "titulo" => "Nutrición enteral en Pediatría." "idioma" => "es" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:3 [ 0 => "Moreno Villares JM" 1 => "Vargas JH" 2 => "Ament ME." ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "An Esp Pediatr" "fecha" => "1993" "volumen" => "38" "paginaInicial" => "381" "paginaFinal" => "9" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8503578" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 3 => array:3 [ "identificador" => "bib4" "etiqueta" => "4" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:3 [ "titulo" => "Nutrición enteral a domicilio en Pediatría. Razones para su difusión." "idioma" => "es" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:5 [ 0 => "Ramos V" 1 => "Moreno JM" 2 => "Medina E" 3 => "Urruzuno P" 4 => "Manzanares J." ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:5 [ "tituloSerie" => "An Esp Pediatr" "fecha" => "1995" "volumen" => "43" "paginaInicial" => "187" "paginaFinal" => "90" ] ] ] ] ] ] 4 => array:3 [ "identificador" => "bib5" "etiqueta" => "5" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:3 [ "titulo" => "Nutrición enteral y parenteral domiciliaria. Aspectos prácticos y normativa actual." "idioma" => "es" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:1 [ 0 => "Moreno JM." ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "Acta Pediatr Esp" "fecha" => "1998" "volumen" => "56" "paginaInicial" => "9" "paginaFinal" => "16" "itemHostRev" => array:3 [ "pii" => "S1473309910701018" "estado" => "S300" "issn" => "14733099" ] ] ] ] ] ] ] 5 => array:3 [ "identificador" => "bib6" "etiqueta" => "6" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "referenciaCompleta" => "(Ref 98/13742). Madrid. BOE 139 de 11-06-1998. 19294-6." "contribucion" => array:1 [ 0 => array:3 [ "titulo" => "(Ref 98/13742). Madrid. BOE 139 de 11-06-1998. 19294-6." "idioma" => "es" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:1 [ 0 => "Orden Ministerial de 2 junio 1998 para la regulación de la nutrición enteral domiciliaria en el Sistema Nacional de Salud." ] ] ] ] ] ] ] ] 6 => array:3 [ "identificador" => "bib7" "etiqueta" => "7" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "referenciaCompleta" => "Nutrición enteral a domicilio: revisión práctica. Pediátrica. 2001;Supl 3:77-104." "contribucion" => array:1 [ 0 => array:3 [ "titulo" => "Nutrición enteral a domicilio: revisión práctica. Pediátrica. 2001;Supl 3:77-104." "idioma" => "es" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:1 [ 0 => "Moreno Villares JM (coord)." ] ] ] ] ] ] ] ] 7 => array:3 [ "identificador" => "bib8" "etiqueta" => "8" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "referenciaCompleta" => "Guía de práctica clínica de nutrición enteral domiciliaria. Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid, 1998." "contribucion" => array:1 [ 0 => array:3 [ "titulo" => "Guía de práctica clínica de nutrición enteral domiciliaria. Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid, 1998." "idioma" => "es" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:1 [ 0 => "Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud." ] ] ] ] ] ] ] ] 8 => array:3 [ "identificador" => "bib9" "etiqueta" => "9" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:3 [ "titulo" => "Registro Nacional de la nutrición enteral domiciliaria del año 2002." "idioma" => "es" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:7 [ 0 => "Planas M" 1 => "Lecha M" 2 => "García Luna PP" 3 => "Chamorro J" 4 => "Zamarrón I" 5 => "Parés RM" 6 => "et al." ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "Nutr Hosp" "fecha" => "2005" "volumen" => "20" "paginaInicial" => "254" "paginaFinal" => "8" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16045127" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 9 => array:3 [ "identificador" => "bib10" "etiqueta" => "10" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "referenciaCompleta" => "Annual BANS Report. Trends in Artificial Nutrition Support in the UK 2000-2003. A report by the British Artificial Nutrition Survey (BANS), a committee of BAPEN (The British Association for Parenteral and Enteral Nutrition). 2005." "contribucion" => array:1 [ 0 => array:3 [ "titulo" => "Annual BANS Report. Trends in Artificial Nutrition Support in the UK 2000-2003. A report by the British Artificial Nutrition Survey (BANS), a committee of BAPEN (The British Association for Parenteral and Enteral Nutrition). 2005." "idioma" => "en" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:6 [ 0 => "Jones B" 1 => "Stratton R" 2 => "Holden C" 3 => "Micklewright A" 4 => "Glencorse C" 5 => "Russell C." ] ] ] ] ] ] ] ] ] ] ] ] ] "idiomaDefecto" => "es" "url" => "/16954033/0000006400000003/v0_201404151121/13085510/v0_201404151122/es/main.assets" "Apartado" => array:4 [ "identificador" => "14282" "tipo" => "SECCION" "es" => array:2 [ "titulo" => "Originales" "idiomaDefecto" => true ] "idiomaDefecto" => "es" ] "PDF" => "https://static.elsevier.es/multimedia/16954033/0000006400000003/v0_201404151121/13085510/v0_201404151122/es/37v64n03a13085510pdf001.pdf?idApp=UINPBA00005H&text.app=https://analesdepediatria.org/" "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/13085510?idApp=UINPBA00005H" ]
Idioma original: Español
año/Mes | Html | Total | |
---|---|---|---|
2024 Noviembre | 4 | 4 | 8 |
2024 Octubre | 33 | 37 | 70 |
2024 Septiembre | 55 | 39 | 94 |
2024 Agosto | 58 | 72 | 130 |
2024 Julio | 53 | 33 | 86 |
2024 Junio | 72 | 19 | 91 |
2024 Mayo | 64 | 45 | 109 |
2024 Abril | 61 | 44 | 105 |
2024 Marzo | 57 | 35 | 92 |
2024 Febrero | 76 | 34 | 110 |
2024 Enero | 77 | 34 | 111 |
2023 Diciembre | 82 | 14 | 96 |
2023 Noviembre | 63 | 29 | 92 |
2023 Octubre | 62 | 23 | 85 |
2023 Septiembre | 46 | 24 | 70 |
2023 Agosto | 26 | 16 | 42 |
2023 Julio | 48 | 58 | 106 |
2023 Junio | 42 | 37 | 79 |
2023 Mayo | 45 | 37 | 82 |
2023 Abril | 47 | 15 | 62 |
2023 Marzo | 41 | 25 | 66 |
2023 Febrero | 44 | 12 | 56 |
2023 Enero | 33 | 16 | 49 |
2022 Diciembre | 58 | 22 | 80 |
2022 Noviembre | 51 | 24 | 75 |
2022 Octubre | 47 | 46 | 93 |
2022 Septiembre | 35 | 34 | 69 |
2022 Agosto | 46 | 49 | 95 |
2022 Julio | 31 | 34 | 65 |
2022 Junio | 29 | 40 | 69 |
2022 Mayo | 40 | 35 | 75 |
2022 Abril | 42 | 35 | 77 |
2022 Marzo | 50 | 44 | 94 |
2022 Febrero | 27 | 37 | 64 |
2022 Enero | 37 | 39 | 76 |
2021 Diciembre | 44 | 32 | 76 |
2021 Noviembre | 65 | 42 | 107 |
2021 Octubre | 62 | 42 | 104 |
2021 Septiembre | 43 | 44 | 87 |
2021 Agosto | 38 | 33 | 71 |
2021 Julio | 43 | 32 | 75 |
2021 Junio | 249 | 34 | 283 |
2021 Mayo | 55 | 56 | 111 |
2021 Abril | 104 | 55 | 159 |
2021 Marzo | 97 | 33 | 130 |
2021 Febrero | 59 | 12 | 71 |
2021 Enero | 58 | 26 | 84 |
2020 Diciembre | 56 | 9 | 65 |
2020 Noviembre | 42 | 13 | 55 |
2020 Octubre | 47 | 12 | 59 |
2020 Septiembre | 83 | 10 | 93 |
2020 Agosto | 37 | 10 | 47 |
2020 Julio | 47 | 17 | 64 |
2020 Junio | 46 | 7 | 53 |
2020 Mayo | 51 | 16 | 67 |
2020 Abril | 36 | 12 | 48 |
2020 Marzo | 32 | 6 | 38 |
2020 Febrero | 63 | 10 | 73 |
2020 Enero | 80 | 13 | 93 |
2019 Diciembre | 59 | 14 | 73 |
2019 Noviembre | 54 | 8 | 62 |
2019 Octubre | 50 | 8 | 58 |
2019 Septiembre | 38 | 2 | 40 |
2019 Agosto | 75 | 14 | 89 |
2019 Julio | 70 | 13 | 83 |
2019 Junio | 60 | 19 | 79 |
2019 Mayo | 118 | 46 | 164 |
2019 Abril | 112 | 24 | 136 |
2019 Marzo | 69 | 24 | 93 |
2019 Febrero | 70 | 14 | 84 |
2019 Enero | 52 | 9 | 61 |
2018 Diciembre | 41 | 11 | 52 |
2018 Noviembre | 54 | 20 | 74 |
2018 Octubre | 60 | 14 | 74 |
2018 Septiembre | 39 | 14 | 53 |
2018 Agosto | 4 | 0 | 4 |
2018 Julio | 5 | 0 | 5 |
2018 Junio | 1 | 0 | 1 |
2018 Mayo | 15 | 0 | 15 |
2018 Abril | 38 | 0 | 38 |
2018 Marzo | 35 | 0 | 35 |
2018 Febrero | 24 | 0 | 24 |
2018 Enero | 23 | 1 | 24 |
2017 Diciembre | 24 | 0 | 24 |
2017 Noviembre | 33 | 0 | 33 |
2017 Octubre | 29 | 0 | 29 |
2017 Septiembre | 20 | 0 | 20 |
2017 Agosto | 15 | 0 | 15 |
2017 Julio | 40 | 3 | 43 |
2017 Junio | 25 | 22 | 47 |
2017 Mayo | 31 | 9 | 40 |
2017 Abril | 12 | 9 | 21 |
2017 Marzo | 21 | 22 | 43 |
2017 Febrero | 16 | 6 | 22 |
2017 Enero | 20 | 8 | 28 |
2016 Diciembre | 37 | 14 | 51 |
2016 Noviembre | 26 | 6 | 32 |
2016 Octubre | 43 | 8 | 51 |
2016 Septiembre | 39 | 10 | 49 |
2016 Agosto | 21 | 3 | 24 |
2016 Julio | 22 | 13 | 35 |
2015 Diciembre | 2 | 0 | 2 |
2015 Agosto | 2 | 16 | 18 |
2015 Julio | 11 | 0 | 11 |
2015 Junio | 12 | 0 | 12 |
2015 Mayo | 12 | 0 | 12 |
2015 Abril | 15 | 0 | 15 |
2015 Marzo | 7 | 0 | 7 |
2015 Febrero | 7 | 5 | 12 |
2015 Enero | 15 | 0 | 15 |
2014 Diciembre | 23 | 2 | 25 |
2014 Noviembre | 17 | 1 | 18 |
2014 Octubre | 30 | 1 | 31 |
2014 Septiembre | 23 | 2 | 25 |
2014 Agosto | 29 | 1 | 30 |
2014 Julio | 57 | 1 | 58 |
2014 Junio | 69 | 6 | 75 |
2014 Mayo | 74 | 5 | 79 |
2014 Abril | 54 | 4 | 58 |
2014 Marzo | 61 | 4 | 65 |
2014 Febrero | 77 | 7 | 84 |
2014 Enero | 68 | 5 | 73 |
2013 Diciembre | 89 | 11 | 100 |
2013 Noviembre | 42 | 8 | 50 |
2013 Octubre | 70 | 8 | 78 |
2013 Septiembre | 43 | 9 | 52 |
2013 Agosto | 37 | 12 | 49 |
2013 Julio | 46 | 3 | 49 |
2013 Junio | 8 | 6 | 14 |
2013 Mayo | 2 | 1 | 3 |
2013 Abril | 2 | 1 | 3 |
2013 Marzo | 5 | 2 | 7 |
2013 Febrero | 23 | 1 | 24 |
2013 Enero | 22 | 1 | 23 |
2012 Diciembre | 21 | 1 | 22 |
2012 Noviembre | 16 | 0 | 16 |
2012 Octubre | 4 | 2 | 6 |
2012 Septiembre | 4 | 1 | 5 |
2012 Agosto | 1 | 1 | 2 |
2006 Marzo | 4677 | 0 | 4677 |