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    "textoCompleto" => "<p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Introducci&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">El desarrollo de los servicios de salud en el &#225;mbito domiciliario ha experimentado un gran crecimiento en los &#250;ltimos a&#241;os <span class="elsevierStyleSup">1</span>&#44; tanto para pacientes adultos como para ni&#241;os&#46; Diversas t&#233;cnicas de complejidad variable han llegado a implantarse en el domicilio de pacientes cr&#243;nicos&#46; Entre ellas destacan la oxigenoterapia y la ventiloterapia domiciliaria&#44; la di&#225;lisis peritoneal&#44; la antibioterapia en pacientes con fibrosis qu&#237;stica y&#44; por su frecuencia&#44; la nutrici&#243;n artificial domiciliaria&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El n&#250;mero de ni&#241;os que reciben nutrici&#243;n parenteral en su domicilio es reducido y la instauraci&#243;n y control de esta t&#233;cnica se limita a un n&#250;mero peque&#241;o de centros terciarios <span class="elsevierStyleSup">2</span>&#46; Mucho m&#225;s frecuente es que pacientes pedi&#225;tricos reciban alimentaci&#243;n en su domicilio a trav&#233;s de una sonda o de una ostom&#237;a <span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span>&#46; No disponemos de datos precisos sobre la prevalencia o la incidencia de nutrici&#243;n enteral domiciliaria &#40;NED&#41; en ni&#241;os en Espa&#241;a&#46; Por esta raz&#243;n&#44; desde la Sociedad Espa&#241;ola de Gastroenterolog&#237;a&#44; Hepatolog&#237;a y Nutrici&#243;n Pedi&#225;tricas &#40;SEGHNP&#41; se propici&#243; en 2003 la creaci&#243;n de un registro de pacientes&#46; Comunicamos los resultados del primer a&#241;o de funcionamiento del registro de Nutrici&#243;n Enteral Pedi&#225;trica Ambulatoria y Domiciliaria &#40;NEPAD&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Material y m&#233;todos</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Registro</span></p><p class="elsevierStylePara">El registro NEPAD es un registro en red al que se accede mediante una clave a trav&#233;s de la p&#225;gina <span class="elsevierStyleItalic">web</span> de la SEGHNP &#173;www&#46;gastroinf&#46;com&#173; &#40;fig&#46; 1&#41;&#46; El registro se dise&#241;&#243; de forma sencilla&#44; limitando los datos recogidos a 10 &#237;tems&#44; para facilitar su cumplimentaci&#243;n&#46; S&#243;lo se considera que un paciente recibe NED cuando recibe alimentaci&#243;n&#44; de forma parcial o exclusiva&#44; a trav&#233;s de una sonda u ostom&#237;a&#46; En el registro se recogen datos sobre las indicaciones&#44; las v&#237;as de acceso&#44; el tipo de dieta enteral&#44; la duraci&#243;n del soporte y el motivo de su suspensi&#243;n&#44; adem&#225;s de los datos demogr&#225;ficos de cada paciente &#40;fig&#46; 2&#41;&#46; No existe ning&#250;n campo para la recogida de complicaciones&#44; que&#44; por tanto&#44; no aparecen en los resultados&#46; Los datos corresponden a un a&#241;o natural &#40;2003 en este caso&#41; y la recogida de los mismos se cierra el 31 de diciembre del a&#241;o siguiente&#46; Cada investigador s&#243;lo tiene acceso a los datos correspondientes a su propio centro&#46; Se garantiza la confidencialidad de los datos de acuerdo a la vigente Ley 15&#47;99 de protecci&#243;n de datos con car&#225;cter personal&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v64n03-13085510fig01.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 1&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic"> P&#225;gina principal de la Sociedad Espa&#241;ola de Gastroenterolog&#237;a&#44; Hepatolog&#237;a y Nutrici&#243;n Pedi&#225;trica&#46; Acceso al registro NEPAD&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v64n03-13085510fig02.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 2&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic"> Registro NEPAD&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> M&#233;todos</span></p><p class="elsevierStylePara">Los datos cuantitativos se expresan como media y desviaci&#243;n est&#225;ndar y los cuantitativos como porcentajes&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Resultados</span></p><p class="elsevierStylePara">Se registraron 124 ni&#241;os &#40;63 ni&#241;os y 61 ni&#241;as&#41;&#44; procedentes de seis hospitales &#40;Hospitales Ni&#241;o Jes&#250;s y 12 de Octubre de Madrid&#44; Hospital Cl&#237;nico de Valencia&#44; Hospital Son Dureta de Palma de Mallorca&#44; Hospital Sant Joan de D&#233;u de Barcelona y Hospital de Le&#243;n&#41;&#46; La edad media en el momento de la primera indicaci&#243;n fue de 3&#44;6 a&#241;os &#40;rango entre 1 mes y 17 a&#241;os&#41;&#46; La indicaci&#243;n fue principalmente enfermedad gastrointestinal o neurol&#243;gica &#40;fig&#46; 3&#41;&#44; y la entidad nosol&#243;gica aislada m&#225;s frecuente la fibrosis qu&#237;stica &#40;14&#44;5 &#37; de los pacientes del registro&#41;&#44; seguida de la par&#225;lisis cerebral &#40;9&#44;7 &#37;&#41; y las lesiones esof&#225;gicas cong&#233;nitas o adquiridas &#40;8&#44;1 &#37;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v64n03-13085510tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 3&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic"> Enfermedad de base en los pacientes con NED&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">Recibieron NED inicialmente a trav&#233;s de una sonda nasog&#225;strica el 56&#44;5 &#37; de los ni&#241;os&#44; de una gastrostom&#237;a el 42 &#37; y&#44; de forma excepcional&#44; a trav&#233;s de una sonda nasoyeyunal &#40;1 paciente&#41; y una yeyunostom&#237;a &#40;1 paciente&#41;&#46; Estos dos &#250;ltimos estaban afectados de enfermedades digestivas&#46; Un total de 8 pacientes &#40;6&#44;5 &#37;&#41; que inicialmente ten&#237;an una sonda nasog&#225;strica pasaron a una gastrostom&#237;a a lo largo del a&#241;o&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La modalidad de alimentaci&#243;n empleada fue&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> nutrici&#243;n enteral &#40;NE&#41; continua nocturna &#40;hace referencia a NE por sonda u ostom&#237;a exclusivamente por la noche&#44; con duraci&#243;n de entre 8 y 12 h&#44; mientras que por el d&#237;a la ingesta se realiza&#44; a voluntad&#44; por v&#237;a oral&#41; en el 59 &#37; de los pacientes&#59; <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> NE continua en el 17 &#37;&#59; <span class="elsevierStyleItalic">c&#41;</span> fraccionada durante el d&#237;a y continua nocturna &#40;uso por el d&#237;a de alimentaci&#243;n por sonda u ostom&#237;a para tomas fraccionadas y durante la noche como d&#233;bito continuo&#41; en el 15 &#37;&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">d&#41;</span> fraccionada exclusiva <span class="elsevierStyleItalic"> &#40;bolus&#41;</span> en el 9 &#37;&#46; El 90 &#37; de los ni&#241;os utilizaron una bomba de infusi&#243;n&#46; S&#243;lo 12 pacientes recibieron NE por gravedad &#40;nueve con NE fraccionada y continua nocturna&#44; una con NE continua nocturna y dos con NE continua&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cuanto al tipo de dieta&#44; s&#243;lo en 3 pacientes se administraron exclusivamente alimentos naturales triturados&#46; En 16 casos se combinaron con productos diet&#233;ticos especiales&#44; mientras que en 105 se administraron s&#243;lo f&#243;rmulas&#46; La mayor&#237;a se trataban de f&#243;rmulas para lactantes o de dietas polim&#233;ricas pedi&#225;tricas &#40;fig&#46; 4&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v64n03-13085510tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 4&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de dieta empleada&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">A 31 de diciembre de 2003&#44; continuaban con NE 84 ni&#241;os&#59; en dos se perdi&#243; el seguimiento y en 38 se suspendi&#243; el soporte nutricional&#46; La principal causa de retirada fue el paso a alimentaci&#243;n oral &#40;34 pacientes&#41;&#59; en un caso por fracaso del tratamiento y 5 ni&#241;os fallecieron en el seguimiento&#44; ninguno de ellos por complicaciones del soporte nutricional&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Discusi&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">La NED est&#225; regulada por la ley de 28 de junio de 1998&#46; El contenido de la orden ministerial especifica qu&#233; patolog&#237;as son subsidiarias de financiaci&#243;n&#44; qui&#233;n o qui&#233;nes son los m&#233;dicos con facultad de prescripci&#243;n y los productos que son financiables <span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span>&#46; Algunos aspectos no aparecen bien definidos&#59; es el caso de la financiaci&#243;n y dispensaci&#243;n del material desechable &#40;sondas&#44; sistemas de infusi&#243;n&#41; y las bombas de infusi&#243;n&#46; Esto ha originado algunas diferencias en la forma pr&#225;ctica de organizar la NED entre las diversas comunidades aut&#243;nomas <span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; La orden ministerial se acompa&#241;&#243; de una gu&#237;a pr&#225;ctica de NED <span class="elsevierStyleSup">8</span> y preve&#237;a la constituci&#243;n de un grupo de trabajo de seguimiento que se encargar&#237;a de la actualizaci&#243;n peri&#243;dica de la misma&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aun cuando parece de sentido com&#250;n arbitrar procedimientos para conocer la incidencia real de uso de la t&#233;cnica&#44; ni la orden ministerial&#44; ni el Ministerio de Sanidad y Consumo ni las respectivas consejer&#237;as de Salud de las comunidades aut&#243;nomas han propuesto la existencia de ning&#250;n registro de pacientes&#46; S&#243;lo se dispone de los datos de consumo del Sistema Nacional de Salud por grupos terap&#233;uticos y principios activos que no permiten conocer ni la incidencia ni la idoneidad de uso de la NED&#46; La Sociedad Espa&#241;ola de Nutrici&#243;n Parenteral y Enteral &#40;SENPE&#41; dispone desde el a&#241;o 1992 de un registro de pacientes&#44; enfocado a pacientes adultos&#44; en el que tambi&#233;n se prev&#233; la inclusi&#243;n de pacientes pedi&#225;tricos &#40;registro NADYA&#44; www&#46;nadya-senpe&#46;com&#41;&#46; Sin embargo&#44; la participaci&#243;n de los pediatras en este registro es muy limitada &#40;en el &#250;ltimo registro&#44; correspondiente al a&#241;o 2002 se incluyeron 64 pacientes menores de 14 a&#241;os&#41; <span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; La SEGHNP propici&#243; la creaci&#243;n del registro NEPAD con el fin de subsanar esta deficiencia&#46; Sin embargo&#44; en el primer a&#241;o de funcionamiento s&#243;lo 6 hospitales incluyeron pacientes&#44; aunque 31 m&#225;s solicitaron clave de acceso para poder hacerlo&#46; Desconocemos las razones de esta baja utilizaci&#243;n&#46; Quiz&#225;s una de ellas sea el que la recogida de datos sea retrospectiva y hasta un a&#241;o despu&#233;s de la instauraci&#243;n del tratamiento&#46; Podemos&#44; sin embargo&#44; establecer alguna comparaci&#243;n abierta a la esperanza&#46; En el a&#241;o 1995 el registro NADYA&#44; un registro voluntario como NEPAD&#44; s&#243;lo recogi&#243; 612 pacientes&#44; mientras que fueron 3&#46;967 en los &#250;ltimos datos publicados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Con los datos actuales no podemos establecer una estimaci&#243;n de prevalencia o de incidencia de NED&#46; El &#250;ltimo informe de la Sociedad Brit&#225;nica de Nutrici&#243;n Parenteral y Enteral &#40;BAPEN&#41;&#44; que incluye la pr&#225;ctica totalidad de ni&#241;os con NED&#44; publica una prevalencia en 2003 de 5&#46;394 pacientes&#44; con una tendencia creciente desde los comienzos del registro <span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; As&#237; mismo&#44; se&#241;ala que el n&#250;mero de centros que comunicaron pacientes en ese a&#241;o era de 149&#44; muy lejos de nuestros datos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Mientras que en el paciente adulto son las enfermedades neurol&#243;gicas y las neopl&#225;sicas las principales indicaciones del uso de la NED&#44; en el ni&#241;o son las enfermedades neurol&#243;gicas&#44; en especial la par&#225;lisis cerebral y el retraso mental&#44; y las enfermedades gastrointestinales&#44; m&#233;dicas o quir&#250;rgicas&#46; En nuestra serie la fibrosis qu&#237;stica constituy&#243; el grupo de pacientes m&#225;s numeroso correspondiente a una enfermedad aislada&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque las caracter&#237;sticas del registro no nos permiten conocer la duraci&#243;n media de la NED&#44; el hecho de que el 60 &#37; de los pacientes contin&#250;en con ella al finalizar el a&#241;o nos hace suponer una duraci&#243;n prolongada&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la mayor&#237;a de manuales de pr&#225;ctica de NED se sugiere que existe indicaci&#243;n del uso de una gastrostom&#237;a cuando la duraci&#243;n estimada del soporte nutricional sea prolongada&#44; entendiendo un per&#237;odo superior a las 4-12 semanas&#46; Esto se deber&#237;a traducir en un porcentaje relativamente elevado de gastrostom&#237;as en el registro&#46; Sin embargo&#44; hemos podido comprobar&#44; al igual que en los datos del registro ingl&#233;s&#44; que es frecuente el uso de la sonda nasog&#225;strica&#46; Las dos explicaciones m&#225;s plausibles ser&#237;an&#44; por una parte la dificultad para acceder a la realizaci&#243;n de gastrostom&#237;a por v&#237;a endosc&#243;pica o radiol&#243;gica en algunos centros y&#44; por otra&#44; que muchos m&#233;dicos se inclinan por usar una sonda en aquellos pacientes en los que el uso de la NED se considere transitorio&#44; independientemente de su duraci&#243;n&#46; No obstante&#44; estos resultados merecen un estudio m&#225;s detallado&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la mayor&#237;a de los lactantes registrados se utilizaron f&#243;rmulas infantiles o especiales para lactantes y dietas polim&#233;ricas pedi&#225;tricas por encima del a&#241;o de edad&#46; No se ha recogido cu&#225;ntas de esas f&#243;rmulas eran dietas con fibra&#44; aunque su disponibilidad en el mercado espa&#241;ol es bastante reciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En relaci&#243;n con la calidad de vida del paciente o de sus familiares&#44; a&#250;n no disponemos de datos concluyentes&#46; En el registro brit&#225;nico s&#243;lo el 38 &#37; de los ni&#241;os ten&#237;an una actividad normal para su edad y otro 52 &#37;&#44; limitada&#46; La mayor&#237;a de los pacientes recib&#237;an los cuidados en su domicilio y era excepcional que se encontrasen en residencias u hospitales de cr&#243;nicos&#46; No obstante&#44; la experiencia cl&#237;nica diaria nos muestra que en pacientes con enfermedades neurol&#243;gicas la NED facilita el tratamiento del ni&#241;o y aumenta su bienestar&#44; consecuencia de su mejor estado de hidrataci&#243;n y nutricional&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La cifra de mortalidad es baja&#44; alrededor del 4 &#37; al finalizar el a&#241;o de seguimiento y similar a la de registros semejantes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En conclusi&#243;n&#44; a pesar de que consideramos que los registros de actividad tienen un papel fundamental para el conocimiento y la mejora de la atenci&#243;n de pacientes cr&#243;nicos dependientes de tecnolog&#237;a en su domicilio&#44; la participaci&#243;n voluntaria en el primer a&#241;o de funcionamiento ha sido escasa&#46; Es preciso&#44; pues&#44; desarrollar estrategias concretas para mejorar esta participaci&#243;n&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Correspondencia&#58;</span> Dr&#46; J&#46;M&#46; Moreno Villares&#46;<br></br> Unidad de Nutrici&#243;n Cl&#237;nica&#46; Hospital 12 de Octubre&#46;<br></br> Ctra&#46; Andaluc&#237;a&#44; km 5&#44;400&#46; 28041 Madrid&#46; Espa&#241;a&#46;<br></br> Correo electr&#243;nico&#58; <a href="mailto&#58;jmoreno&#46;hdoc&#64;salud&#46;madrid&#46;org" class="elsevierStyleCrossRefs"> jmoreno&#46;hdoc&#64;salud&#46;madrid&#46;org</a></p><p class="elsevierStylePara">Recibido en septiembre de 2005&#46;<br></br> Aceptado para su publicaci&#243;n en noviembre de 2005&#46;</p>"
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Nutrición enteral domiciliaria en España. Resultados del registro de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del año 2003
JM. Moreno Villaresa, C. Pedrón Ginerb, C. Martínez Costac, L. Oliveros Leala, AP. Galera Peinadob, A. Rosell Campsd, L. Gómez Lópeze, JM. Marugán de Miguelsanzf
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Mucho m&#225;s frecuente es que pacientes pedi&#225;tricos reciban alimentaci&#243;n en su domicilio a trav&#233;s de una sonda o de una ostom&#237;a <span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span>&#46; No disponemos de datos precisos sobre la prevalencia o la incidencia de nutrici&#243;n enteral domiciliaria &#40;NED&#41; en ni&#241;os en Espa&#241;a&#46; Por esta raz&#243;n&#44; desde la Sociedad Espa&#241;ola de Gastroenterolog&#237;a&#44; Hepatolog&#237;a y Nutrici&#243;n Pedi&#225;tricas &#40;SEGHNP&#41; se propici&#243; en 2003 la creaci&#243;n de un registro de pacientes&#46; Comunicamos los resultados del primer a&#241;o de funcionamiento del registro de Nutrici&#243;n Enteral Pedi&#225;trica Ambulatoria y Domiciliaria &#40;NEPAD&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Material y m&#233;todos</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Registro</span></p><p class="elsevierStylePara">El registro NEPAD es un registro en red al que se accede mediante una clave a trav&#233;s de la p&#225;gina <span class="elsevierStyleItalic">web</span> de la SEGHNP &#173;www&#46;gastroinf&#46;com&#173; &#40;fig&#46; 1&#41;&#46; El registro se dise&#241;&#243; de forma sencilla&#44; limitando los datos recogidos a 10 &#237;tems&#44; para facilitar su cumplimentaci&#243;n&#46; S&#243;lo se considera que un paciente recibe NED cuando recibe alimentaci&#243;n&#44; de forma parcial o exclusiva&#44; a trav&#233;s de una sonda u ostom&#237;a&#46; En el registro se recogen datos sobre las indicaciones&#44; las v&#237;as de acceso&#44; el tipo de dieta enteral&#44; la duraci&#243;n del soporte y el motivo de su suspensi&#243;n&#44; adem&#225;s de los datos demogr&#225;ficos de cada paciente &#40;fig&#46; 2&#41;&#46; No existe ning&#250;n campo para la recogida de complicaciones&#44; que&#44; por tanto&#44; no aparecen en los resultados&#46; Los datos corresponden a un a&#241;o natural &#40;2003 en este caso&#41; y la recogida de los mismos se cierra el 31 de diciembre del a&#241;o siguiente&#46; Cada investigador s&#243;lo tiene acceso a los datos correspondientes a su propio centro&#46; Se garantiza la confidencialidad de los datos de acuerdo a la vigente Ley 15&#47;99 de protecci&#243;n de datos con car&#225;cter personal&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v64n03-13085510fig01.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 1&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic"> P&#225;gina principal de la Sociedad Espa&#241;ola de Gastroenterolog&#237;a&#44; Hepatolog&#237;a y Nutrici&#243;n Pedi&#225;trica&#46; Acceso al registro NEPAD&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v64n03-13085510fig02.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 2&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic"> Registro NEPAD&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> M&#233;todos</span></p><p class="elsevierStylePara">Los datos cuantitativos se expresan como media y desviaci&#243;n est&#225;ndar y los cuantitativos como porcentajes&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Resultados</span></p><p class="elsevierStylePara">Se registraron 124 ni&#241;os &#40;63 ni&#241;os y 61 ni&#241;as&#41;&#44; procedentes de seis hospitales &#40;Hospitales Ni&#241;o Jes&#250;s y 12 de Octubre de Madrid&#44; Hospital Cl&#237;nico de Valencia&#44; Hospital Son Dureta de Palma de Mallorca&#44; Hospital Sant Joan de D&#233;u de Barcelona y Hospital de Le&#243;n&#41;&#46; La edad media en el momento de la primera indicaci&#243;n fue de 3&#44;6 a&#241;os &#40;rango entre 1 mes y 17 a&#241;os&#41;&#46; La indicaci&#243;n fue principalmente enfermedad gastrointestinal o neurol&#243;gica &#40;fig&#46; 3&#41;&#44; y la entidad nosol&#243;gica aislada m&#225;s frecuente la fibrosis qu&#237;stica &#40;14&#44;5 &#37; de los pacientes del registro&#41;&#44; seguida de la par&#225;lisis cerebral &#40;9&#44;7 &#37;&#41; y las lesiones esof&#225;gicas cong&#233;nitas o adquiridas &#40;8&#44;1 &#37;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v64n03-13085510tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 3&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic"> Enfermedad de base en los pacientes con NED&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">Recibieron NED inicialmente a trav&#233;s de una sonda nasog&#225;strica el 56&#44;5 &#37; de los ni&#241;os&#44; de una gastrostom&#237;a el 42 &#37; y&#44; de forma excepcional&#44; a trav&#233;s de una sonda nasoyeyunal &#40;1 paciente&#41; y una yeyunostom&#237;a &#40;1 paciente&#41;&#46; Estos dos &#250;ltimos estaban afectados de enfermedades digestivas&#46; Un total de 8 pacientes &#40;6&#44;5 &#37;&#41; que inicialmente ten&#237;an una sonda nasog&#225;strica pasaron a una gastrostom&#237;a a lo largo del a&#241;o&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La modalidad de alimentaci&#243;n empleada fue&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> nutrici&#243;n enteral &#40;NE&#41; continua nocturna &#40;hace referencia a NE por sonda u ostom&#237;a exclusivamente por la noche&#44; con duraci&#243;n de entre 8 y 12 h&#44; mientras que por el d&#237;a la ingesta se realiza&#44; a voluntad&#44; por v&#237;a oral&#41; en el 59 &#37; de los pacientes&#59; <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> NE continua en el 17 &#37;&#59; <span class="elsevierStyleItalic">c&#41;</span> fraccionada durante el d&#237;a y continua nocturna &#40;uso por el d&#237;a de alimentaci&#243;n por sonda u ostom&#237;a para tomas fraccionadas y durante la noche como d&#233;bito continuo&#41; en el 15 &#37;&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">d&#41;</span> fraccionada exclusiva <span class="elsevierStyleItalic"> &#40;bolus&#41;</span> en el 9 &#37;&#46; El 90 &#37; de los ni&#241;os utilizaron una bomba de infusi&#243;n&#46; S&#243;lo 12 pacientes recibieron NE por gravedad &#40;nueve con NE fraccionada y continua nocturna&#44; una con NE continua nocturna y dos con NE continua&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cuanto al tipo de dieta&#44; s&#243;lo en 3 pacientes se administraron exclusivamente alimentos naturales triturados&#46; En 16 casos se combinaron con productos diet&#233;ticos especiales&#44; mientras que en 105 se administraron s&#243;lo f&#243;rmulas&#46; La mayor&#237;a se trataban de f&#243;rmulas para lactantes o de dietas polim&#233;ricas pedi&#225;tricas &#40;fig&#46; 4&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v64n03-13085510tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 4&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de dieta empleada&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">A 31 de diciembre de 2003&#44; continuaban con NE 84 ni&#241;os&#59; en dos se perdi&#243; el seguimiento y en 38 se suspendi&#243; el soporte nutricional&#46; La principal causa de retirada fue el paso a alimentaci&#243;n oral &#40;34 pacientes&#41;&#59; en un caso por fracaso del tratamiento y 5 ni&#241;os fallecieron en el seguimiento&#44; ninguno de ellos por complicaciones del soporte nutricional&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Discusi&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">La NED est&#225; regulada por la ley de 28 de junio de 1998&#46; El contenido de la orden ministerial especifica qu&#233; patolog&#237;as son subsidiarias de financiaci&#243;n&#44; qui&#233;n o qui&#233;nes son los m&#233;dicos con facultad de prescripci&#243;n y los productos que son financiables <span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span>&#46; Algunos aspectos no aparecen bien definidos&#59; es el caso de la financiaci&#243;n y dispensaci&#243;n del material desechable &#40;sondas&#44; sistemas de infusi&#243;n&#41; y las bombas de infusi&#243;n&#46; Esto ha originado algunas diferencias en la forma pr&#225;ctica de organizar la NED entre las diversas comunidades aut&#243;nomas <span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; La orden ministerial se acompa&#241;&#243; de una gu&#237;a pr&#225;ctica de NED <span class="elsevierStyleSup">8</span> y preve&#237;a la constituci&#243;n de un grupo de trabajo de seguimiento que se encargar&#237;a de la actualizaci&#243;n peri&#243;dica de la misma&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aun cuando parece de sentido com&#250;n arbitrar procedimientos para conocer la incidencia real de uso de la t&#233;cnica&#44; ni la orden ministerial&#44; ni el Ministerio de Sanidad y Consumo ni las respectivas consejer&#237;as de Salud de las comunidades aut&#243;nomas han propuesto la existencia de ning&#250;n registro de pacientes&#46; S&#243;lo se dispone de los datos de consumo del Sistema Nacional de Salud por grupos terap&#233;uticos y principios activos que no permiten conocer ni la incidencia ni la idoneidad de uso de la NED&#46; La Sociedad Espa&#241;ola de Nutrici&#243;n Parenteral y Enteral &#40;SENPE&#41; dispone desde el a&#241;o 1992 de un registro de pacientes&#44; enfocado a pacientes adultos&#44; en el que tambi&#233;n se prev&#233; la inclusi&#243;n de pacientes pedi&#225;tricos &#40;registro NADYA&#44; www&#46;nadya-senpe&#46;com&#41;&#46; Sin embargo&#44; la participaci&#243;n de los pediatras en este registro es muy limitada &#40;en el &#250;ltimo registro&#44; correspondiente al a&#241;o 2002 se incluyeron 64 pacientes menores de 14 a&#241;os&#41; <span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; La SEGHNP propici&#243; la creaci&#243;n del registro NEPAD con el fin de subsanar esta deficiencia&#46; Sin embargo&#44; en el primer a&#241;o de funcionamiento s&#243;lo 6 hospitales incluyeron pacientes&#44; aunque 31 m&#225;s solicitaron clave de acceso para poder hacerlo&#46; Desconocemos las razones de esta baja utilizaci&#243;n&#46; Quiz&#225;s una de ellas sea el que la recogida de datos sea retrospectiva y hasta un a&#241;o despu&#233;s de la instauraci&#243;n del tratamiento&#46; Podemos&#44; sin embargo&#44; establecer alguna comparaci&#243;n abierta a la esperanza&#46; En el a&#241;o 1995 el registro NADYA&#44; un registro voluntario como NEPAD&#44; s&#243;lo recogi&#243; 612 pacientes&#44; mientras que fueron 3&#46;967 en los &#250;ltimos datos publicados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Con los datos actuales no podemos establecer una estimaci&#243;n de prevalencia o de incidencia de NED&#46; El &#250;ltimo informe de la Sociedad Brit&#225;nica de Nutrici&#243;n Parenteral y Enteral &#40;BAPEN&#41;&#44; que incluye la pr&#225;ctica totalidad de ni&#241;os con NED&#44; publica una prevalencia en 2003 de 5&#46;394 pacientes&#44; con una tendencia creciente desde los comienzos del registro <span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; As&#237; mismo&#44; se&#241;ala que el n&#250;mero de centros que comunicaron pacientes en ese a&#241;o era de 149&#44; muy lejos de nuestros datos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Mientras que en el paciente adulto son las enfermedades neurol&#243;gicas y las neopl&#225;sicas las principales indicaciones del uso de la NED&#44; en el ni&#241;o son las enfermedades neurol&#243;gicas&#44; en especial la par&#225;lisis cerebral y el retraso mental&#44; y las enfermedades gastrointestinales&#44; m&#233;dicas o quir&#250;rgicas&#46; En nuestra serie la fibrosis qu&#237;stica constituy&#243; el grupo de pacientes m&#225;s numeroso correspondiente a una enfermedad aislada&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque las caracter&#237;sticas del registro no nos permiten conocer la duraci&#243;n media de la NED&#44; el hecho de que el 60 &#37; de los pacientes contin&#250;en con ella al finalizar el a&#241;o nos hace suponer una duraci&#243;n prolongada&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la mayor&#237;a de manuales de pr&#225;ctica de NED se sugiere que existe indicaci&#243;n del uso de una gastrostom&#237;a cuando la duraci&#243;n estimada del soporte nutricional sea prolongada&#44; entendiendo un per&#237;odo superior a las 4-12 semanas&#46; Esto se deber&#237;a traducir en un porcentaje relativamente elevado de gastrostom&#237;as en el registro&#46; Sin embargo&#44; hemos podido comprobar&#44; al igual que en los datos del registro ingl&#233;s&#44; que es frecuente el uso de la sonda nasog&#225;strica&#46; Las dos explicaciones m&#225;s plausibles ser&#237;an&#44; por una parte la dificultad para acceder a la realizaci&#243;n de gastrostom&#237;a por v&#237;a endosc&#243;pica o radiol&#243;gica en algunos centros y&#44; por otra&#44; que muchos m&#233;dicos se inclinan por usar una sonda en aquellos pacientes en los que el uso de la NED se considere transitorio&#44; independientemente de su duraci&#243;n&#46; No obstante&#44; estos resultados merecen un estudio m&#225;s detallado&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la mayor&#237;a de los lactantes registrados se utilizaron f&#243;rmulas infantiles o especiales para lactantes y dietas polim&#233;ricas pedi&#225;tricas por encima del a&#241;o de edad&#46; No se ha recogido cu&#225;ntas de esas f&#243;rmulas eran dietas con fibra&#44; aunque su disponibilidad en el mercado espa&#241;ol es bastante reciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En relaci&#243;n con la calidad de vida del paciente o de sus familiares&#44; a&#250;n no disponemos de datos concluyentes&#46; En el registro brit&#225;nico s&#243;lo el 38 &#37; de los ni&#241;os ten&#237;an una actividad normal para su edad y otro 52 &#37;&#44; limitada&#46; La mayor&#237;a de los pacientes recib&#237;an los cuidados en su domicilio y era excepcional que se encontrasen en residencias u hospitales de cr&#243;nicos&#46; No obstante&#44; la experiencia cl&#237;nica diaria nos muestra que en pacientes con enfermedades neurol&#243;gicas la NED facilita el tratamiento del ni&#241;o y aumenta su bienestar&#44; consecuencia de su mejor estado de hidrataci&#243;n y nutricional&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La cifra de mortalidad es baja&#44; alrededor del 4 &#37; al finalizar el a&#241;o de seguimiento y similar a la de registros semejantes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En conclusi&#243;n&#44; a pesar de que consideramos que los registros de actividad tienen un papel fundamental para el conocimiento y la mejora de la atenci&#243;n de pacientes cr&#243;nicos dependientes de tecnolog&#237;a en su domicilio&#44; la participaci&#243;n voluntaria en el primer a&#241;o de funcionamiento ha sido escasa&#46; Es preciso&#44; pues&#44; desarrollar estrategias concretas para mejorar esta participaci&#243;n&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Correspondencia&#58;</span> Dr&#46; J&#46;M&#46; Moreno Villares&#46;<br></br> Unidad de Nutrici&#243;n Cl&#237;nica&#46; Hospital 12 de Octubre&#46;<br></br> Ctra&#46; Andaluc&#237;a&#44; km 5&#44;400&#46; 28041 Madrid&#46; Espa&#241;a&#46;<br></br> Correo electr&#243;nico&#58; <a href="mailto&#58;jmoreno&#46;hdoc&#64;salud&#46;madrid&#46;org" class="elsevierStyleCrossRefs"> jmoreno&#46;hdoc&#64;salud&#46;madrid&#46;org</a></p><p class="elsevierStylePara">Recibido en septiembre de 2005&#46;<br></br> Aceptado para su publicaci&#243;n en noviembre de 2005&#46;</p>"
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        "resumen" => "<span class="elsevierStyleBold">Introducci&#243;n</span>&#58; Cada vez es mayor el n&#250;mero de ni&#241;os que reciben alimentaci&#243;n de forma prolongada en su domicilio a trav&#233;s de una sonda o de una ostom&#237;a&#46; Sin embargo&#44; no disponemos de datos precisos de prevalencia e incidencia de esta t&#233;cnica de soporte nutricional&#46; Por esta raz&#243;n&#44; desde la Sociedad Espa&#241;ola de Gastroenterolog&#237;a&#44; Hepatolog&#237;a y Nutrici&#243;n Pedi&#225;trica se propici&#243; la creaci&#243;n de un registro de pacientes &#40;Nutrici&#243;n Enteral Pedi&#225;trica Ambulatoria y Domiciliaria&#44; NEPAD&#41; cuyos datos del primer a&#241;o de actividad se comunican en este art&#237;culo&#46; <span class="elsevierStyleBold">Material y m&#233;todos</span>&#58; El registro NEPAD es un registro en red que recoge datos anuales sobre las indicaciones&#44; v&#237;as de acceso&#44; tipo de dieta y duraci&#243;n del soporte&#46; Los datos cuantitativos se expresan como media y desviaci&#243;n est&#225;ndar&#44; y los cualitativos como porcentajes&#46; <span class="elsevierStyleBold">Resultados</span>&#58; En el registro correspondiente al a&#241;o 2003&#44; se introdujeron los datos de 124 ni&#241;os procedentes de seis hospitales&#46; La edad media de inicio fue de 3&#44;6 a&#241;os&#46; La patolog&#237;a de base fue una enfermedad gastrointestinal en el 20 &#37;&#44; una enfermedad neurol&#243;gica o retraso mental en el 20 &#37;&#44; fibrosis qu&#237;stica en el 14&#44;5 &#37;&#44; enfermedad oncol&#243;gica en el 11 &#37;&#44; error innato del metabolismo en el 10 &#37;&#44; cardiopat&#237;a cong&#233;nita en el 6 &#37;&#44; malnutrici&#243;n energ&#233;tico-proteica primaria grave en el 10 &#37; y otras causas en el resto&#46; Se utiliz&#243; una sonda nasog&#225;strica como primera v&#237;a de acceso en el 56 &#37; de los casos y una gastrostom&#237;a en el 42 &#37;&#46; El 60 &#37; recibi&#243; nutrici&#243;n enteral continua nocturna&#44; y el 90 &#37; us&#243; una bomba de infusi&#243;n&#46; En cuanto al tipo de alimentaci&#243;n&#44; recibi&#243; alimentos naturales el 14 &#37;&#44; f&#243;rmulas polim&#233;ricas pedi&#225;tricas el 50 &#37; y f&#243;rmulas infantiles el 36 &#37;&#46; A 31 de diciembre&#44; 84 ni&#241;os continuaban con nutrici&#243;n enteral &#40;68 &#37;&#41;&#46; <span class="elsevierStyleBold">Conclusiones</span>&#58; A pesar del esfuerzo que supone el mantenimiento de un registro nacional&#44; durante su primer a&#241;o de funcionamiento &#40;2003&#41; ha sido infrautilizado&#46; Los pacientes con enfermedades gastrointestinales o neurol&#243;gicas constituyen el principal grupo de pacientes&#46; Existe un ligero predominio de pacientes con sonda nasog&#225;strica sobre las gastrostom&#237;as&#46; "
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Información del artículo
ISSN: 16954033
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