El desarrollo de la Pediatría y sus áreas específicas ha sido extraordinario en los últimos años y ha supuesto una praxis médica cambiante y evolutiva, con repercusión en la pluralidad de posturas éticas vigentes en la sociedad y en los medios de comunicación. Este efecto es reflejo de los problemas éticos planteados por la práctica clínica y, también, resultado del protagonismo asumido por los ciudadanos respecto a las decisiones que afectan directamente a su vida y su salud. Por este motivo, es necesario incorporar la reflexión ética en el ejercicio profesional, para lo cual la educación en Bioética es esencial.
Hernández González et al.1 analizan los conocimientos sobre ética asistencial de 210 residentes de Pediatría en 20 hospitales españoles (artículo publicado en este mismo número de Anales de Pediatría). Las limitaciones referidas por los propios autores ponen de manifiesto la dificultad de evaluar la formación en ética e invitan a una reflexión acerca de la misma.
El reciente documento Global Pediatric Curriculum2 describe los conocimientos, habilidades y actitudes imprescindibles para un ejercicio idóneo de la Pediatría. En su plan de formación, construido sobre 12 áreas esenciales de competencia, establece la ética y los aspectos psicosociales de la Pediatría como la base de una formación integral del residente en Pediatría. Sería deseable que estos aspectos se incorporasen de hecho en la formación de los residentes de Pediatría españoles.
La enseñanza de la Bioética en los programas formativos de los residentes de Pediatría es muy desigual. Los residentes, fascinados por lo científico y lo técnico, adquieren amplia formación en esas áreas. Sin embargo, no todo es ciencia y técnica. La ciencia y la técnica tratan de «hechos», pero en la vida influyen no solo los hechos sino también los «valores». En el ejercicio de la medicina se unen la técnica y los valores.
Conviene recordar que hoy en día no existe un concepto objetivo de salud porque en su definición intervienen siempre los valores. Los avances científicos y técnicos hacen posible un sinfín de posibilidades, hasta hace poco insospechadas, y por ello, cada día es mayor nuestra responsabilidad. La tarea del profesional es elegir la mejor opción en cada caso concreto. Los protocolos, las guías de práctica clínica, los metaanálisis… nos orientan para la toma de decisiones buscando las mejores evidencias científicas. Pero eso no incluye los valores. Es indispensable identificar e integrar los valores a nuestra práctica clínica. Urge conjugar la medicina basada en la evidencia con la medicina basada en los valores3. Valores que, en sociedades pluralistas como la nuestra, no son homogéneos y están protegidos por el derecho a la libertad de conciencia. Y las diferentes formas de entender el contenido de la beneficencia para los niños producirán en ocasiones desacuerdos con los padres.
Al igual que el llamado «ojo clínico» no es suficiente para realizar un diagnóstico, tampoco en Bioética es aceptable el «olfato moral» para analizar los problemas éticos y buscar soluciones. Muchos consideran que la buena voluntad, el sentido común y la experiencia de los profesionales son suficientes. Sin duda, constituyen un buen punto de partida pero deben acompañarse de un fundamento y de una metodología apropiada que permita la toma de decisiones prudentes y responsables.
La Bioética se ha popularizado y entrado en el debate social por temas que han sido noticia de primera página, en general referidos al inicio (aborto, límites de viabilidad, grandes malformados) o al final de la vida (eutanasia, limitación del esfuerzo terapéutico, manejo del paciente crítico). Sin embargo, otras muchas situaciones pueden plantear problemas éticos en nuestra práctica clínica cotidiana que requieren afinar nuestra sensibilidad para ser detectados. Entre ellos están los desacuerdos con los padres por motivos culturales (negativa a vacunación, circuncisión), problemas psicosociales como el maltrato, la obesidad por malos hábitos de vida, el manejo de muestras biológicas y análisis genéticos, el respeto a la confidencialidad, el menor maduro, el uso de imágenes de pacientes en publicaciones, la creación y uso de registros por citar algunos.
La resolución satisfactoria de los problemas éticos, que no son más que conflictos de valores, exige una adecuada formación. La enseñanza de la Bioética varía entre aquellos que adoptan un enfoque «legalista», basado en la búsqueda de normas, reduciendo los problemas éticos a lo legal; los que optan por promover un «médico virtuoso», que desarrolle valores personales y obre de forma correcta; y aquellos que consideran que hay que dotar de herramientas de análisis crítico, es decir «saber pensar».
No existe evidencia de que la formación bioética de los profesionales sanitarios se asocie con una mayor competencia moral en la práctica clínica, es decir con el cambio de actitudes. El carácter moral de los estudiantes de medicina ya está formado cuando llegan a la facultad, por tanto cabe preguntar si es posible enseñar a personas adultas, que ya tienen sus propios valores, creencias, actitudes. Muchos señalan que la clave radica en el denominado «currículum oculto», es decir lo que se aprende del ejemplo. Se refiere a las «rutinas» no cuestionadas, que impregnan la práctica clínica cotidiana, y que las personas en formación perciben y asumen.
De nada sirve hablar de la necesidad de respetar la autonomía de los pacientes si nuestro comportamiento cotidiano es paternalista, revelando que esa teoría dista mucho de traducirse en la práctica. De nada sirve disertar sobre el respeto a la confidencialidad e intimidad de los pacientes si en nuestro día a día ofrecemos información indebida sobre nuestros pacientes, comentamos casos «interesantes» en los pasillos o en la cafetería, o dejamos una pegatina con nuestra clave personal de acceso a la historia electrónica en el ordenador. De nada sirve hablar de respeto y empatía, si nuestra forma de informar es altamente tecnificada, probabilística y distante, si no escuchamos a los padres angustiados ante una enfermedad grave de su hijo… o las razones de su negativa a nuestras propuestas. De nada sirve hablar de decisiones prudentes, si se considera buen profesional a quien resuelve más rápidamente y ve más pacientes en consulta en menos tiempo, aun a costa de no escuchar y hacer juicios apresurados. El impacto de los valores, los compromisos éticos que «se palpan» es mayor que la aprehensión desde lo cognitivo. Los valores, sin embargo, son los grandes olvidados en los procesos educativos, tanto de pregrado como de posgrado como de formación continuada.
Frente a una educación impositiva, que busca adoctrinar, o meramente informativa, el objetivo del proceso de formación es educar en la deliberación4. Como expresa Diego Gracia, deliberar es un arte basado en el respeto mutuo, cierto grado de humildad intelectual y el deseo de enriquecer la propia comprensión de los hechos escuchando atentamente e intercambiando opiniones y argumentos con los otros implicados en el proceso. Por ello, la deliberación ha de ser colectiva.
En las sesiones clínicas estamos habituados a deliberar sobre los hechos. Nos falta aprender a deliberar sobre los valores y los deberes, lo cual no es fácil. No se trata de un procedimiento natural en el ser humano, sino moral. Adquirir hábitos deliberativos exige esfuerzo y el desarrollo de actitudes como el respeto, el diálogo, la escucha activa, la empatía, desde una comprensión del conocimiento como un proceso abierto, creativo, inacabado.
El objetivo de la ética es precisamente educar en la deliberación, dotar al ser humano de una «segunda naturaleza», buscando que nuestras decisiones sean justas, correctas, las más prudentes, las óptimas, en una búsqueda de la excelencia. Sin duda son necesarios docentes expertos en esta disciplina que aborden de forma sistemática el plan docente establecido, idealmente pediatras con formación específica en Bioética.
La AEP explicita en su marco ético los valores que considera más importantes, con el fin de ayudar a que todos los asociados compartan una «cultura moral» dentro de la «ética de la responsabilidad»5. Uno de los compromisos de su Comité de Bioética es difundir el conocimiento de esta disciplina e impulsar la formación y la investigación en temas de Bioética y Pediatría. El horizonte es promover personas autónomas, comprometidas y responsables en su ejercicio profesional, capaces de profundizar o cambiar las reglas recibidas y de dar respuesta a los nuevos interrogantes y problemas que van surgiendo. La educación formal en Bioética de los residentes en Pediatría, y de todos los pediatras, constituye una necesidad si queremos lograr la excelencia profesional.