El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es el trastorno neuro-conductual más frecuente en la infancia, caracterizado por un patrón persistente de desatención y/o hiperactividad e impulsividad que ocasiona a menudo graves deficiencias en el rendimiento académico, en la adaptación y funcionamiento social1–3.

Los varones presentan entre 3 y 6 veces más riesgo de padecer un TDAH que las mujeres, con una prevalencia entre el 3-7% en niños en edad escolar4–9.

El TDAH aparece asociado frecuentemente a otros trastornos de conducta y a retraso en el desarrollo del lenguaje y el aprendizaje10,11. También los familiares de niños TDAH se ven afectados emocionalmente y en sus actividades familiares de forma significativa, alterándose la dinámica familiar, generando trastornos en los cuidadores2,4,12–15 e incluso afectando a su actividad y productividad laboral16,17.

En diversos estudios se demuestra el impacto del TDAH sobre la rutina familiar, la salud mental de los miembros de la familia, la repercusión económica y sobre la libertad personal y tiempo libre18–22. Sin embargo, en pocos estudios se analiza la evolución de estos parámetros cuando se instaura por primera vez un tratamiento.

Para este estudio elegimos el cuestionario Family Strain Index (FSI) para la valoración de la evolución del estrés familiar. Se trata de un instrumento con la ventaja sobre otros cuestionarios de su facilidad de aplicación. Se ha demostrado una excelente consistencia interna (α = 0,87) y se espera que sea de utilidad en la evaluación de la evolución familiar en relación con la evolución clínica del paciente con TDAH que es el objetivo de nuestra investigación23.

Participaron 48 investigadores, incluyendo 429 familias de niños diagnosticados de TDAH. Diecinueve familias abandonaron el estudio: 6 por decisión del participante (1,4%), 8 por pérdida para el seguimiento (1,9%) y 5 por otras causas (1,2%), suponiendo una tasa de abandono del estudio del 4,4%.

Datos sociodemográficos

Se resumen en la tabla 1, las características de los familiares que completaron el estudio. La edad media del participante fue de 41,5 años (IC del 95%, 40,7 a 42,2) con una mediana de 40,8 años (21 a 70 años).

Tabla 1.

Datos sociodemográficos del familiar que completa el estudio y las familias

	N	%
Familiar
Madre	303	71
Padre	77	18
Tutor legal	35	8,2
Otros familiares	12	2,8
No disponible	2	0,5
Nivel de estudios
Primarios	158	37,4
Secundarios	160	37,9
Superiores	93	22
Sin estudios	11	2,6
No disponible	7	1,6
Tipo de familia
Biparental	310	72,9
Monoparental	64	15,1
Biparental reconstituida	42	9,9
Menor tutelado o con otros familiares	9	2,1
No disponible	4	0,9
Situación laboral
Trabajan los 2 padres	226	53,6
Solo trabaja el padre	128	30,3
Solo trabaja la madre	45	10,7
Ninguno trabaja	23	5,5
No disponible	7	1,6

Los datos sociodemográficos y médicos del niño se resumen en la tabla 2. La edad media de los niños con TDAH fue de 10,4 años (IC del 95%, 10,1 a 10,6), con una mediana de 10,1 (6 a 17 años). No se observaron diferencias de edad entre niños y niñas. El 57,1% (236) tenían edades entre los 6-10 años y el 42,9% (177) eran adolescentes entre 11-17 años.

Tabla 2.

Datos sociodemográficos y médicos del niño o adolescente

	N	%
Género
Varón	317	76,2
Mujer	99	23,8
No disponible	13	3,03
Por edades
Niños	236	57,1
Adolescentes	177	42,9
No disponible	16	3,7
Número de hermanos
Hijo único	74	19,2
Un hermano	199	51,7
Dos hermanos	79	20,5
Tres o más hermanos	33	8,6
No disponible	44	10,3
Antecedentes médicos
Sin antecedentes de interés	387	90,2
Otros	13	3.03
Asma	11	2,6
Dermatitis atópica	4	0,9
Alergia	2	0,5
Migrañas	2	0,5
Diabetes mellitus	2	0,5
Neurofibromatosis	2	0,5
Dislipidemia	1	0,2
Enfermedad celíaca	1	0,2
Fiebre mediterránea familiar	1	0,2
Hipertensión arterial	1	0,2
Comunicación interventricular	1	0,2
Alteraciones plaquetarias	1	0,2

N: número de pacientes; %: porcentaje de pacientes.

El 28,7% (123) de los niños presentaban enfermedad psiquiátrica asociada, teniendo una sola comorbilidad psiquiátrica el 80,5% de los casos (99), 2 comorbilidades el 18,7% (23) y 3 comorbilidades el 0,8% (un caso). En la figura 1 se muestran las proporciones por tipo de patología psiquiátrica asociada observadas.

Figura 1.

Tipo de enfermedad psiquiátrica asociada en el niño o adolescente en el momento de la realización del estudio, sobre 123 casos que presentan antecedentes de tipo psiquiátrico.

(0.08MB).

Cuestionario Family Strain Index

En la tabla 3 se resumen las puntuaciones del cuestionario FSI durante el seguimiento de las familias.

Tabla 3.

Evolución de las puntuaciones del cuestionario FSI y de la escala Conners abreviada en el seguimiento

Dimensiones de la escala FSI	Visitas	N	Media	Error estándar	Intervalo de confianza del 95%
					Límite inferior	Límite superior
Puntuación globala	Basal	394	13	0,279	12,5	13,6
	2 meses	394	8,4	0,258	7,9	8,9
	4 meses	394	6,5	0,231	6	6,9
Dominio emocionala	Basal	394	4,9	0,907	4,8	5,1
	2 meses	394	3,3	0,088	3,1	3,4
	4 meses	394	2,6	0,082	2,4	2,7
Dominio restriccionesa	Basal	394	8,1	0,201	7,7	8,5
	2 meses	394	5,2	0,181	4,8	5,5
	4 meses	394	3,9	0,158	3,6	4,3
Escala Conners abreviada	Basala	401	18,873	0,256	18,370	19,376
	2 mesesa	401	12,027	0,268	11,501	12,554
	4 mesesa	401	9,399	0,256	8,896	9,902

a

Diferencias estadísticamente significativas entre todos los periodos de evaluación. p<0,0001.

N: número de pacientes.

Se observaron reducciones estadísticamente significativas (p<0,0001) en la puntuación global y en todos los dominios del cuestionario FSI entre los 3 momentos de evaluación.

En 353 familias la puntuación FSI mejoró (87,6%) entre la visita basal y los 2 meses, y en 29 casos (7,2%) no se modificó. Se observó que en 21 familias (5,2%) empeoró la puntuación global del cuestionario FSI.

Entre la visita inicial y la de los 4 meses, se observó que en 376 familias la puntuación FSI mejoró (92,2%), en 18 casos (4,4%) no se modificó, en 14 familias (3,4%) empeoró.

No se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre la puntuación de la escala FSI y el sexo del niño.

Se encontraron diferencias estadísticamente significativas en las puntuaciones de la escala FSI entre las familias de niños con o sin enfermedad psiquiátrica asociada (p<0,0001), resultando las puntuaciones globales significativamente mayores en todos los momentos de seguimiento en las familias de niños con comorbilidad psiquiátrica (fig. 2). En la visita basal la diferencia promedio fue de 3,2 puntos (IC del 95%, 1,8 a 4,6), en la visita a los 2 meses la puntuación difirió 2,4 puntos (IC del 95%, 1,1 a 3,4) y a los 4 meses 2,5 puntos (IC del 95%, 1,4 a 3,7). Las diferencias se mantuvieron durante todo el seguimiento. La diferencia continuó resultando significativa cuando se realizó el análisis multivariante para explorar de forma conjunta posibles factores de riesgo (p<0,0001), de forma que la presencia de comorbilidad psiquiátrica empeoró la puntuación global de la escala en 2,7 puntos (IC del 95%, 1,5 a 3,9).

Figura 2.

Evolución de la puntuación global de la escala FSI en función de la presencia de comorbilidad psiquiátrica en el niño o adolescente de referencia.

(0.06MB).

No se observaron interacciones entre el sexo del niño y la presencia o no de comorbilidad psiquiátrica. Ningún otro factor influyó de forma significativa sobre la puntuación basal del cuestionario FSI.

Correlación y concordancia entre las puntuaciones de la escala Conners y el cuestionario Family Strain Index

Se observó una correlación estadísticamente significativa entre los 2 cuestionarios (fig. 3).

Figura 3.

Concordancia entre las diferencias basal-visita 3 en la escala de Conners y el cuestionario FSI. Concordancia 0,784 (IC del 95%, 0,737-0,822), p<0,0001. Los valores positivos indican mejoría del estrés familiar (puntuación FSI) o de los síntomas TDAH medidos con la escala Conners abreviada.

(0.14MB).

Las puntuaciones basales tuvieron una correlación de 0,663 (Pearson, p<0,0001). La correlación se mantuvo significativa en el seguimiento a los 2 meses (Pearson 0,731, p<0,0001) y a los 4 meses (Pearson 0,74, p<0,001).

Para estudiar la sensibilidad al cambio entre las 2 escalas de valoración, se evaluó la concordancia de los incrementos de las puntuaciones de cada cuestionario desde la visita inicial hasta los 2 meses y desde la visita basal, y los 4 meses, encontrando un coeficiente de correlación intraclase de 0,825 (IC del 95%, 0,787 a 0,856, p<0,0001) en las diferencias a los 2 meses, y de 0,784 (IC del 95%, 0,737 a 0,822, p<0,0001) a los 4 meses.

Numerosos trabajos han evidenciado el impacto negativo que ocasiona el TDAH no solo sobre el individuo afectado, sino también sobre los demás miembros del núcleo familiar, siendo frecuentes las disfunciones en las relaciones interpersonales, la percepción de una cohesión familiar menor, mayores conflictos y trastornos depresivos entre los progenitores y una mayor incidencia de separaciones y divorcios23-26.

La conducta de tipo estresante y exigente de los niños con TDAH tiende a generar respuestas alteradas en los otros miembros de la familia13. Se han descrito más trastornos depresivos en los padres de niños con TDAH que en los progenitores de niños sin el trastorno25–30, elevadas tasas de trastornos de ansiedad30, así como un mayor consumo de alcohol29,31-34.

El estrés de los progenitores de niños con TDAH se inicia ya en la infancia temprana. DuPaul et al. (2001) en un trabajo realizado con niños de 3 a 5 años con TDAH frente a controles sanos, encontró que los padres de los niños TDAH tenían mayores niveles de estrés, menos adaptabilidad y mayor propensión a mostrar un comportamiento negativo hacia sus hijos35.

También los hermanos son «víctimas» del trastorno de sus hermanos. Kendall describió que los hermanos de niños con TDAH se sentían víctimas de los actos agresivos de sus hermanos, a través de actos de violencia física, agresiones verbales y la manipulación y el control que ejercían sobre ellos. Además, los hermanos de estos niños informaron que sus padres esperaban de ellos que cuidaran y protegieran a sus hermanos con TDAH, debido a su inmadurez social y emocional, reconociendo muchos de ellos sentimientos de ansiedad, preocupación y tristeza36.

De este modo, la sobrecarga asociada al cuidado de un niño con TDAH se extiende, en muchas ocasiones, a todos los miembros de la unidad familiar generando relaciones disfuncionales padre(s)/hijo(s) que disminuyen sensiblemente la calidad de vida de los miembros de dicha familia4,12,13,15,30. Los progenitores terminan viéndose a sí mismos como menos cualificados para la crianza y todo ello deriva en una menor satisfacción de la paternidad y la maternidad30. De hecho, se han descrito peores relaciones madre-hijo y prácticas de crianza más punitivas y negativas hacia estos niños25,37.

Por otra parte, el TDAH parece afectar también negativamente, tanto a la vida laboral de los padres como a su productividad. Un estudio de Noe y Hankin señala que el 63% de los cuidadores informó de algún cambio en su trabajo debido directamente al TDAH de su hijo: un 15% había cambiado de trabajo, un 46% había reducido su jornada laboral y un 11% había dejado de trabajar totalmente16.

En términos de costes, se debe añadir que los niños con TDAH presentan un gasto per cápita en relación a los servicios de salud muy superior al de los niños sin TDAH. Guevara et al. (2001) encuentran una diferencia de 1.465 dólares vs. 690 dólares, con 9,9 más visitas ambulatorias a los centros de salud mental (1,35/año vs. 0,14/año) y a atención primaria (3,84/año vs. 2,36/año)38.

Muchas investigaciones han señalado que la interacción de los padres con sus hijos mejora cuando estos se encuentran tomando medicación estimulante. Incluso solo el hecho de conocer el diagnóstico de TDAH ya tiene un efecto positivo por sí mismo sobre el estrés y la ansiedad en la familia39,40.

En este estudio, la mejora de las puntuaciones en la escala de Conners, con una reducción de las mismas del 50%, de 18,9 puntos en la visita basal a 9,4 puntos (p<0,0001) en la visita final, nos indica que los niños y adolescentes afectados por un TDAH se beneficiaron de la instauración de tratamiento psicofarmacológico ya que este mejoró la sintomatología clínica derivada del TDAH. Pero igualmente, la instauración de tratamiento psicofarmacológico produjo un notable descenso del estrés que presentaba la familia, disminuyendo considerablemente el estrés familiar como evidencian las reducciones de las puntuaciones del FSI al 50, el 53 y el 48% en su puntuación global, dominio emocional y dominio restricciones, respectivamente (p<0,0001).

El estrés familiar medido por el cuestionario FSI resultó mayor en los niños de este estudio, que en los de otros estudios publicados. En el estudio ADORE, en una muestra de 1.477 niños con edades entre 6 y 18 años, la puntuación FSI fue de 10,27 ± 5,41, en comparación con la puntuación del estrés de 13 (IC del 95%, 12,5 a 13,6) en los niños del estudio. Una posible explicación es que en el estudio ADORE se incluyó a niños que ya estaban recibiendo tratamiento, por lo tanto, el estrés familiar ya habría mejorado. Si se calcula el promedio del estrés en las 3 visitas de nuestro estudio con el tratamiento ya instaurado, se obtiene un valor FSI de 9,3, cifra ya comparable con el estudio ADORE23.

La presencia de comorbilidad psiquiátrica en el paciente TDAH se relacionó con mayor intensidad de los síntomas de TDAH, observándose que las puntuaciones de las escalas Conners y FSI fueron mayores que si los niños no presentaban comorbilidad. Esta diferencia se mantuvo en el seguimiento cuando el estrés familiar y los síntomas mejoraron, pero siguieron evolucionando en un rango inferior que los niños sin comorbilidad (fig. 2).

La íntima relación entre la clínica del paciente y el estrés familiar se objetivó al correlacionar la escala de Conners con el cuestionario FSI, observándose una correlación positiva tanto en la visita basal (Pearson 0,663; p<0,0001) como a los 2 y 4 meses. Los cambios que se produjeron en ambas escalas durante el seguimiento tuvieron una buena concordancia intraclase, demostrando que los parámetros que miden están claramente relacionados (R-intraclase 0,825 y 0,784 basal-2 meses y basal-4 meses, respectivamente; p<0,0001).

Una de las debilidades del trabajo fue el método de diagnóstico de los pacientes, ateniéndose genéricamente a los criterios DSM IV. Uno de los mayores valores del estudio es la selección de pacientes naïve sin tratamiento previo, pues se consiguió una valoración mucho más fiable del impacto del tratamiento sobre el estrés de la familia. Como líneas futuras de trabajo, se podría prolongar el seguimiento de las familias y estudiar si el estrés se reduce en el tiempo hasta alcanzar cifras de normalidad.

Pensamos que el cuestionario FSI desarrollado por Riley et al. es una medida muy útil y de fácil aplicación para evaluar la repercusión del trastorno en el entorno familiar en términos de estrés23.

Consideramos que el abordaje integral del TDAH debe tener en cuenta no solo al enfermo, sino también a toda la familia. La reducción del estrés paterno y familiar debería ser un objetivo en el tratamiento, considerando el papel esencial de los padres y la familia en la crianza del menor39.

En definitiva, la detección precoz del trastorno y su correcta evaluación y tratamiento pueden modificar beneficiosamente el comportamiento educativo y desarrollo psicosocial de estos pacientes y su repercusión sobre su entorno familiar, y esta mejoría se puede objetivar mediante una escala tan sencilla como la FSI que evaluamos en este estudio.

Todas las fases de este estudio han sido financiadas por JUSTE S.A.Q.F.

Pilar García forma parte del departamento médico de los laboratorios Juste S.A.Q.F. que financió el estudio. Begoña Soler ha realizado el diseño y análisis estadístico del estudio como consultor externo. Los restantes autores declaran que no tiene conflictos de interés con los objetivos y resultados obtenidos en el estudio.