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que suelen plantear muchas dudas a los profesionales sanitarios &#40;neonat&#243;logos&#44; neuropediatras&#44; pediatras de Cuidados Intensivos&#44; pediatras de Atenci&#243;n Primaria&#44; personal de enfermer&#237;a&#44; psic&#243;logos&#44; etc&#46;&#41; que atienden de un modo u otro a estos ni&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Hace unos a&#241;os&#44; el conflicto surg&#237;a ante la duda entre conectar al paciente a un sistema de ventilaci&#243;n mec&#225;nica invasiva &#40;inicialmente a trav&#233;s de un tubo endotraqueal y&#44; posteriormente&#44; con traqueotom&#237;a&#41; o bien limitar el esfuerzo terap&#233;utico aplicando medidas de bienestar y sedaci&#243;n terminal&#46; Actualmente&#44; se plantea la ventilaci&#243;n no invasiva a trav&#233;s de alg&#250;n tipo de interface facial&#44; como una tercera v&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ante un ni&#241;o diagnosticado de AME-1&#44; el proceso de toma de decisiones deber&#237;a incluir una informaci&#243;n veraz y tener en cuenta la progresi&#243;n de la enfermedad&#44; la opini&#243;n de la familia&#44; las posibilidades de mantenimiento respiratorio y nutricional a largo plazo&#44; as&#237; como las opciones delimitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico&#46; El equipo asistencial deber&#237;a ser multidisciplinario e incluir a un pediatra responsable y otros profesionales que actuaran de forma coordinada&#46; En ocasiones&#44; el problema se plantea ante un paciente que acude a consulta por fracaso respiratorio y ni la familia ni el pediatra tienen claro cu&#225;l es la actitud a tomar en ese momento&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los &#250;ltimos a&#241;os&#44; se ha comenzado a utilizar la simulaci&#243;n avanzada como una metodolog&#237;a interactiva que facilita el aprendizaje pr&#225;ctico de los profesionales<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">6&#8211;8</span></a>&#46; La simulaci&#243;n permite tambi&#233;n el an&#225;lisis de los errores sistem&#225;ticos de los participantes y la detecci&#243;n de lagunas formativas que deber&#237;an ser subsanadas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">9&#8211;11</span></a>&#46; Aunque la simulaci&#243;n permite el entrenamiento ante situaciones con problem&#225;tica &#233;tica&#44; no conocemos estudios que hayan analizado estos aspectos&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La hip&#243;tesis de nuestro estudio ha sido que los pediatras de atenci&#243;n primaria &#40;PAP&#41; tienen dificultades para abordar un caso en el que la problem&#225;tica cl&#237;nica fundamental es de tipo &#233;tico y su objetivo ha sido evaluar en un entorno simulado las actitudes de los PAP ante un caso &#233;ticamente conflictivo &#40;lactante con AME-1 que presenta un fracaso respiratorio&#41;&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Material y m&#233;todos</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se ha generado un escenario de fracaso respiratorio agudo en un lactante con AME-1&#44; que se ha incluido el programa de formaci&#243;n continuada con simulaci&#243;n avanzada para PAP promovido por la Sociedad Espa&#241;ola de Pediatr&#237;a de Atenci&#243;n Primaria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; Dentro del programa de los cursos&#44; el objetivo docente de este escenario concreto fue ense&#241;ar a los pediatras a valorar no solo los elementos cl&#237;nicos y t&#233;cnicos de los casos&#44; sino tambi&#233;n sus aspectos &#233;ticos&#46; El sistema de simulaci&#243;n avanzada y la metodolog&#237;a docente empleada han sido descritos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">8-10</span></a>&#46;</p><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Descripci&#243;n del escenario</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los padres de un lactante de 2 meses lo traen a la consulta del PAP porque en los &#250;ltimos d&#237;as lo notan m&#225;s d&#233;bil&#44; con mal color y sensaci&#243;n de agotamiento&#46; El paciente estuvo ingresado en el hospital desde el nacimiento hasta 2 semanas antes de la consulta&#46; Para dar m&#225;s realismo a la simulaci&#243;n&#44; se proyecta el v&#237;deo de un caso real con AME-1 que presentaba el mismo cuadro cl&#237;nico&#46; Los par&#225;metros vitales iniciales del paciente simulado son&#58; saturaci&#243;n de ox&#237;geno&#58; 85&#37;&#44; frecuencia respiratoria&#58; 40 respiraciones por minuto &#40;con respiraci&#243;n superficial&#41;&#44; frecuencia card&#237;aca&#58; 190 latidos por minuto y presi&#243;n arterial&#58; 85&#47;40<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>mmHg&#46; Durante el escenario&#44; 2 personas act&#250;an como padres del ni&#241;o y&#44; en caso de ser consultados&#44; dan a conocer su planteamiento discordante ante el caso &#40;uno de ellos a favor de la ventilaci&#243;n mec&#225;nica a largo plazo y el otro a favor de la limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico y medidas de bienestar&#41;&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Sujetos</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los participantes lo hicieron de forma voluntaria y dieron su consentimiento informado oral&#44; tanto para la grabaci&#243;n &#40;audio y v&#237;deo&#41; de su actuaci&#243;n utilizada en la fase de discusi&#243;n interactiva de las sesiones de simulaci&#243;n avanzada&#44; como para el an&#225;lisis motivo de esta investigaci&#243;n&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Evaluaci&#243;n de los escenarios</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La evaluaci&#243;n de los v&#237;deos fue realizada por uno de los autores &#40;MBC&#41;&#44; que no particip&#243; en los cursos ni conoc&#237;a la identidad de los participantes&#46; El an&#225;lisis de los escenarios se realiz&#243; considerando la actitud de cada grupo de PAP implicados en cada simulaci&#243;n&#46; De los 49 escenarios disponibles&#44; se eliminaron 8 por problemas t&#233;cnicos y 7 por incluir a otros profesionales &#40;pediatras de hospital o residentes de Pediatr&#237;a&#41;&#46; Fueron incluidos finalmente 34 grupos de 4 PAP &#40;un total de136&#41; que participaron en 17 cursos&#46; Se realiz&#243; una revisi&#243;n sistem&#225;tica centrada en la hip&#243;tesis y objetivos del estudio&#44; y analizando los aspectos cl&#237;nicos&#44; &#233;ticos y de comunicaci&#243;n con los padres&#44; aunque tambi&#233;n se analizaron las acciones y los procedimientos utilizados en el tratamiento del fracaso respiratorio que presentaba el paciente&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">An&#225;lisis estad&#237;stico</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cada equipo asistencial fue considerado como un sujeto de estudio&#46; Los resultados se expresan como porcentaje del total de equipos participantes o como media &#177; desviaci&#243;n est&#225;ndar&#46;</p></span></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Resultados</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a de los equipos &#40;85&#37;&#41; plantearon el conflicto &#233;tico a los padres&#44; aunque solo el 29&#37; lo hizo por iniciativa propia&#44; siendo los &#171;padres&#187; quienes introdujeron el tema en el resto de los escenarios&#46; El 88&#37; no indag&#243; si los padres conoc&#237;an el diagn&#243;stico y el pron&#243;stico a corto y largo plazo de la enfermedad&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El 11&#44;7&#37; de los equipos preguntaron a los padres por la situaci&#243;n cl&#237;nica previa del ni&#241;o y su calidad de vida&#46; Solo 2 grupos &#40;6&#37;&#41; implicaron a los padres y tuvieron en cuenta su opini&#243;n en la toma de decisiones&#44; mientras que el 23&#37; excluy&#243; de forma activa a la familia del proceso&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ninguno de los equipos explic&#243; a la familia las distintas opciones terap&#233;uticas que se podr&#237;an contemplar en un caso de AME-1 que presenta una situaci&#243;n de fracaso respiratorio&#44; ni trat&#243; de ponerse en contacto con el m&#233;dico responsable del paciente para conocer las conversaciones llevadas a cabo&#44; el plan de tratamiento acordado ante un evento como el que se presentaba en el escenario simulado&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Ante la situaci&#243;n de fracaso respiratorio&#44; todos los grupos iniciaron la administraci&#243;n de ox&#237;geno tras un lapso de 1&#44;7<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;6 min&#46; En cuanto a la decisi&#243;n de soporte ventilatorio&#44; el 94&#37; de los equipos ventilaron al paciente con bolsa autoinflable y mascarilla facial y el 62&#37; continu&#243; con la intubaci&#243;n orotraqueal seguida de ventilaci&#243;n con bolsa autoinflable&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Discusi&#243;n</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pediatras deber&#237;amos estar capacitados para manejar de forma adecuada&#44; desde los puntos de vista cient&#237;fico&#44; t&#233;cnico y tambi&#233;n &#233;tico&#44; las situaciones agudas que se pueden presentar en la pr&#225;ctica cl&#237;nica&#46; Si bien el estudio y la experiencia cl&#237;nica son la base para ese aprendizaje&#44; existen situaciones que por su baja frecuencia no ser&#225; f&#225;cil aprender a tratar<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;8</span></a>&#46; La simulaci&#243;n avanzada es una buena herramienta formativa que permite reproducir en un entorno controlado escenarios que facilitan el aprendizaje pr&#225;ctico de los profesionales&#44; evitando riesgos para los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0105"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;7&#44;11&#44;12</span></a>&#46; En general&#44; los programas de simulaci&#243;n m&#233;dica avanzada se han centrado en los aspectos t&#233;cnicos y los procedimientos a realizar durante las emergencias&#44; posiblemente en relaci&#243;n con las necesidades percibidas por los docentes y participantes&#44; siendo menos frecuente la simulaci&#243;n centrada en habilidades no t&#233;cnicas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestro trabajo ha pretendido aportar informaci&#243;n sobre el abordaje que realizan los PAP ante un caso cl&#237;nico simulado cuyas connotaciones fundamentales son de tipo &#233;tico&#46; Hemos escogido para ello el caso de un lactante con AME-1 que presenta una situaci&#243;n de fracaso respiratorio&#44; ya que esta enfermedad es un buen modelo de conflicto &#233;tico a la hora de tomar una decisi&#243;n de soporte de la funci&#243;n respiratoria<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">1&#8211;4</span></a>&#46; Si bien se ha intentado buscar un consenso internacional al respecto&#44; las actitudes de los profesionales y los familiares son diversas&#44; de modo que en la pr&#225;ctica cualquiera de los 3 posibles cursos de acci&#243;n &#40;ventilaci&#243;n invasiva&#44; ventilaci&#243;n no invasiva y limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico&#41; son posibles<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;2&#44;5</span></a>&#46; Ante un caso concreto&#44; la decisi&#243;n no suele ser f&#225;cil y suele estar precedida por un proceso que incluir&#225; el diagn&#243;stico&#44; la informaci&#243;n a la familia sobre el pron&#243;stico y las opciones terap&#233;uticas&#44; las expectativas de calidad de vida y las posibilidades de soporte t&#233;cnico&#44; psicol&#243;gico y social<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">13&#44;14</span></a>&#46; En dicho proceso&#44; el establecimiento y la comunicaci&#243;n de un plan consensuado es uno de los objetivos de cara a que todos los profesionales que tengan que atender al paciente&#44; por cualquier motivo&#44; sepan a qu&#233; atenerse&#46; Por ello&#44; m&#225;s que conocer por qu&#233; opci&#243;n se decantaron los PAP en una situaci&#243;n urgente&#44; nuestro objetivo era valorar c&#243;mo afrontaban la misi&#243;n &#233;tica de informar a los padres&#44; involucrarlos en la toma de decisiones y aplicar la decisi&#243;n consensuada por el equipo asistencial y la familia&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hemos observado que menos de un tercio de los equipos plantearon el conflicto &#233;tico a los padres por propia iniciativa&#44; teniendo que ser ellos quienes plantearan el problema a los profesionales&#46; Adem&#225;s&#44; la implicaci&#243;n de los padres en el proceso de toma de decisiones fue muy limitada&#44; tanto para conocer su grado de informaci&#243;n y expectativas previas al deterioro cl&#237;nico del ni&#241;o como para tener en cuenta su opini&#243;n en el momento de la consulta&#46; Aunque asistan y conozcan a pacientes con problem&#225;tica compleja&#44; los PAP no ser&#225;n en general los profesionales responsables de liderar su asistencia ni de tomar este tipo de decisiones&#44; de la que ser&#237;an m&#225;s responsables otros colegas con dedicaci&#243;n subespecializada a nivel hospitalario&#46; Sin embargo&#44; hemos observado como ninguno de los equipos trat&#243; de conocer si hab&#237;a un plan terap&#233;utico acordado entre los pediatras responsables del paciente y los padres&#44; informaci&#243;n que les ayudar&#237;a mucho en la toma de decisiones ante el evento agudo de fracaso respiratorio&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cambio&#44; desde el punto de vista del tratamiento respiratorio del paciente&#44; todos los equipos de PAP administraron de forma precoz y correcta ox&#237;geno&#44; procediendo a la ventilaci&#243;n con presi&#243;n positiva mediante bolsa autoinflable y mascarilla facial&#44; seguida por la intubaci&#243;n endotraqueal en el 62&#37; de los casos&#44; lo que habla de su capacitaci&#243;n para atender de forma r&#225;pida y eficaz una situaci&#243;n de fracaso respiratorio agudo en el lactante&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestro estudio indica que los pediatras necesitamos incrementar nuestra formaci&#243;n te&#243;rica y pr&#225;ctica en el &#225;mbito de la &#233;tica asistencial&#44; la toma de decisiones compartida y la relaci&#243;n cl&#237;nica&#46; Es una realidad que cada vez disponemos de m&#225;s informaci&#243;n cient&#237;fica y recursos tecnol&#243;gicos para el diagn&#243;stico y el tratamiento de nuestros pacientes&#44; pero parece que dichos avances no han tenido un paralelismo en cuanto a la formaci&#243;n y los recursos para abordar los aspectos &#233;ticos de la relaci&#243;n cl&#237;nica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestro trabajo tiene algunas limitaciones&#46; Por un lado&#44; las relacionadas con los estudios realizados en entornos simulados y controlados&#44; ya que sus resultados pueden estar sesgados por la metodolog&#237;a y no pueden extrapolarse directamente a la pr&#225;ctica cl&#237;nica&#46; Por otro lado&#44; el escenario elegido&#44; aunque se considera un buen modelo de conflicto &#233;tico&#44; tiene unas connotaciones particulares que impiden la generalizaci&#243;n de los resultados&#46; De todos modos&#44; dicha limitaci&#243;n estar&#237;a presente cualquiera que fuese el escenario seleccionado&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dado que el programa de formaci&#243;n con simulaci&#243;n avanzada estaba dirigido a los PAP&#44; nuestros resultados no deben ser extrapolados a otros grupos de pediatras con actividad hospitalaria o con formaci&#243;n subespecializada&#46; De hecho&#44; ser&#237;a interesante reproducir el mismo estudio en grupos de profesionales hospitalarios &#40;no solo pediatras sino tambi&#233;n personal de enfermer&#237;a&#41; para conocer su modo de abordar este problema&#46; La evaluaci&#243;n de las actuaciones&#44; aunque fue sistem&#225;tica y mediante visualizaci&#243;n repetida de grabaciones en audio y v&#237;deo&#44; la realiz&#243; un solo investigador&#44; lo que pudiera dar lugar a alg&#250;n sesgo de los resultados&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusi&#243;n&#44; ante un caso simulado en el que el problema cl&#237;nico fundamental es de tipo &#233;tico&#44; los PAP tienen dificultades para interactuar con la familia e implicarla en la toma de decisiones&#46; La formaci&#243;n pr&#225;ctica de los pediatras deber&#237;a incluir escenarios con problemas &#233;ticos&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Conflicto de intereses</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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Vol. 83. Núm. 5.
Páginas 336-340 (noviembre 2015)
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Vol. 83. Núm. 5.
Páginas 336-340 (noviembre 2015)
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Atrofia muscular espinal y fracaso respiratorio. ¿Cómo actúan los pediatras de atención primaria en un escenario simulado?
Spinal muscular atrophy and respiratory failure. How do primary care pediatricians act in a simulated scenario?
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M.C. Agra Tuñasa,
Autor para correspondencia
, L. Sánchez Santosb, M. Busto Cuiñasc, A. Rodríguez Núñeza,d,e
a Área de Pediatría, Servicio de Críticos, Intermedios y Urgencias Pediátricas, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Santiago de Compostela, A Coruña, España
b Fundación Pública Urxencias Sanitarias 061 de Galicia, Santiago de Compostela, A Coruña, España
c Servicio de Pediatría, Complexo Hospitalario de Pontevedra, Pontevedra, España
d Instituto de Investigación de Santiago (IDIS), Santiago de Compostela, A Coruña, España
e Red de Salud Materno Infantil y del Desarrollo (Red SAMID II), Instituto Carlos III, Madrid, España
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Resumen
Introducción

La atrofia muscular espinal tipo 1 (AME-1) suele ser mortal en el primer año de vida sin soporte ventilatorio. La decisión de iniciar dicho soporte o no supone un conflicto ético para los profesionales sanitarios.

Material y métodos

Se incluyó un escenario de fracaso respiratorio agudo en un lactante con AME-1 en un programa de formación mediante simulación avanzada para pediatras de atención primaria (PAP). Se analizaron de forma sistemática las actuaciones de 34 grupos de 4 pediatras que participaron en 17 cursos. Se valoraron los aspectos clínicos, éticos y de comunicación con los padres.

Resultados

La asistencia técnica inicial (administración de oxígeno y soporte ventilatorio inmediato) fue realizada correctamente por el 94% de los equipos. Sin embargo, los PAP tuvieron problemas al abordar los aspectos éticos del caso. Del 85% de los equipos que plantearon el conflicto ético a los padres, lo hizo por iniciativa propia el 29%, el 23% los excluyó de forma activa y solo el 6% los implicaron y tuvieron en cuenta su opinión en la toma de decisiones. Solo el 11,7% preguntó por la calidad de vida del niño y el 12% por su conocimiento del pronóstico de la enfermedad. Ninguno les explicó las alternativas de tratamiento ni trató de contactar con el pediatra de referencia.

Conclusiones

Ante un caso simulado de AME-1, los PAP tienen dificultades para interactuar con la familia e implicarla en la toma de decisiones. La formación práctica de todos los pediatras debería incluir problemas de ética clínica.

Palabras clave:
Atrofia muscular espinal tipo 1
Ética asistencial
Conflicto ético
Familia
Comunicación
Toma de decisiones
Simulación
Pediatría
Atención primaria
Abstract
Introduction

Spinal muscular atrophy type 1 (SMA-1) tends to be fatal in the first year of life if there is no ventilatory support. The decision whether to start such support is an ethical conflict for healthcare professionals.

Material and methods

A scenario of acute respiratory failure in an infant with SMA-1 has been included in a training program using advanced simulation for Primary Care pediatricians (PCP). The performances of 34 groups of 4 pediatricians, who participated in 17 courses, were systematically analyzed. Clinical, ethical and communication aspects with parents were evaluated.

Results

The initial technical assistance (Administration of oxygen and immediate ventilatory support) was correctly performed by 94% of the teams. However, the PCP had problems in dealing with the ethical aspects of the case. Of the 85% of the teams that raised the ethical conflict with parents, 29% did so on their own initiative, 23% actively excluded them, and only 6% involved them and took their opinion into account in making decisions. Only 11.7% asked about the quality of life of children and 12% for their knowledge of the prognosis of the disease. None explained treatment alternatives, nor tried to contact the pediatrician responsible for the child.

Conclusions

When faced with a simulated SMA-1 infant with respiratory failure, PCP have difficulties in interacting with the family, and to involve it in the decision making process. Practical training of all pediatricians should include case scenarios with an ethical clinical problem.

Keywords:
Spinal muscular atrophy type 1
Clinical ethics
Ethical conflict
Family
Communications
Decision taking
Simulation
Pediatrics
Primary care
Texto completo
Introducción

La atrofia muscular espinal tipo 1 (AME-1) o enfermedad de Werdnig-Hoffman es una enfermedad neuromuscular grave con herencia autosómica recesiva en la que la degeneración de las motoneuronas de la médula espinal conlleva una atrofia muscular progresiva e irreversible. Aunque en los primeros meses de vida los pacientes pueden mantener la función respiratoria, si no se realiza algún tipo de soporte ventilatorio mecánico la mayoría fallece en el primer año de vida1,2.

La decisión de iniciar o no dicho tratamiento tiene connotaciones éticas importantes, que suelen plantear muchas dudas a los profesionales sanitarios (neonatólogos, neuropediatras, pediatras de Cuidados Intensivos, pediatras de Atención Primaria, personal de enfermería, psicólogos, etc.) que atienden de un modo u otro a estos niños3. Hace unos años, el conflicto surgía ante la duda entre conectar al paciente a un sistema de ventilación mecánica invasiva (inicialmente a través de un tubo endotraqueal y, posteriormente, con traqueotomía) o bien limitar el esfuerzo terapéutico aplicando medidas de bienestar y sedación terminal. Actualmente, se plantea la ventilación no invasiva a través de algún tipo de interface facial, como una tercera vía4,5.

Ante un niño diagnosticado de AME-1, el proceso de toma de decisiones debería incluir una información veraz y tener en cuenta la progresión de la enfermedad, la opinión de la familia, las posibilidades de mantenimiento respiratorio y nutricional a largo plazo, así como las opciones delimitación del esfuerzo terapéutico. El equipo asistencial debería ser multidisciplinario e incluir a un pediatra responsable y otros profesionales que actuaran de forma coordinada. En ocasiones, el problema se plantea ante un paciente que acude a consulta por fracaso respiratorio y ni la familia ni el pediatra tienen claro cuál es la actitud a tomar en ese momento.

En los últimos años, se ha comenzado a utilizar la simulación avanzada como una metodología interactiva que facilita el aprendizaje práctico de los profesionales6–8. La simulación permite también el análisis de los errores sistemáticos de los participantes y la detección de lagunas formativas que deberían ser subsanadas9–11. Aunque la simulación permite el entrenamiento ante situaciones con problemática ética, no conocemos estudios que hayan analizado estos aspectos.

La hipótesis de nuestro estudio ha sido que los pediatras de atención primaria (PAP) tienen dificultades para abordar un caso en el que la problemática clínica fundamental es de tipo ético y su objetivo ha sido evaluar en un entorno simulado las actitudes de los PAP ante un caso éticamente conflictivo (lactante con AME-1 que presenta un fracaso respiratorio).

Material y métodos

Se ha generado un escenario de fracaso respiratorio agudo en un lactante con AME-1, que se ha incluido el programa de formación continuada con simulación avanzada para PAP promovido por la Sociedad Española de Pediatría de Atención Primaria8. Dentro del programa de los cursos, el objetivo docente de este escenario concreto fue enseñar a los pediatras a valorar no solo los elementos clínicos y técnicos de los casos, sino también sus aspectos éticos. El sistema de simulación avanzada y la metodología docente empleada han sido descritos8-10.

Descripción del escenario

Los padres de un lactante de 2 meses lo traen a la consulta del PAP porque en los últimos días lo notan más débil, con mal color y sensación de agotamiento. El paciente estuvo ingresado en el hospital desde el nacimiento hasta 2 semanas antes de la consulta. Para dar más realismo a la simulación, se proyecta el vídeo de un caso real con AME-1 que presentaba el mismo cuadro clínico. Los parámetros vitales iniciales del paciente simulado son: saturación de oxígeno: 85%, frecuencia respiratoria: 40 respiraciones por minuto (con respiración superficial), frecuencia cardíaca: 190 latidos por minuto y presión arterial: 85/40mmHg. Durante el escenario, 2 personas actúan como padres del niño y, en caso de ser consultados, dan a conocer su planteamiento discordante ante el caso (uno de ellos a favor de la ventilación mecánica a largo plazo y el otro a favor de la limitación del esfuerzo terapéutico y medidas de bienestar).

Sujetos

Los participantes lo hicieron de forma voluntaria y dieron su consentimiento informado oral, tanto para la grabación (audio y vídeo) de su actuación utilizada en la fase de discusión interactiva de las sesiones de simulación avanzada, como para el análisis motivo de esta investigación.

Evaluación de los escenarios

La evaluación de los vídeos fue realizada por uno de los autores (MBC), que no participó en los cursos ni conocía la identidad de los participantes. El análisis de los escenarios se realizó considerando la actitud de cada grupo de PAP implicados en cada simulación. De los 49 escenarios disponibles, se eliminaron 8 por problemas técnicos y 7 por incluir a otros profesionales (pediatras de hospital o residentes de Pediatría). Fueron incluidos finalmente 34 grupos de 4 PAP (un total de136) que participaron en 17 cursos. Se realizó una revisión sistemática centrada en la hipótesis y objetivos del estudio, y analizando los aspectos clínicos, éticos y de comunicación con los padres, aunque también se analizaron las acciones y los procedimientos utilizados en el tratamiento del fracaso respiratorio que presentaba el paciente.

Análisis estadístico

Cada equipo asistencial fue considerado como un sujeto de estudio. Los resultados se expresan como porcentaje del total de equipos participantes o como media ± desviación estándar.

Resultados

La mayoría de los equipos (85%) plantearon el conflicto ético a los padres, aunque solo el 29% lo hizo por iniciativa propia, siendo los «padres» quienes introdujeron el tema en el resto de los escenarios. El 88% no indagó si los padres conocían el diagnóstico y el pronóstico a corto y largo plazo de la enfermedad.

El 11,7% de los equipos preguntaron a los padres por la situación clínica previa del niño y su calidad de vida. Solo 2 grupos (6%) implicaron a los padres y tuvieron en cuenta su opinión en la toma de decisiones, mientras que el 23% excluyó de forma activa a la familia del proceso.

Ninguno de los equipos explicó a la familia las distintas opciones terapéuticas que se podrían contemplar en un caso de AME-1 que presenta una situación de fracaso respiratorio, ni trató de ponerse en contacto con el médico responsable del paciente para conocer las conversaciones llevadas a cabo, el plan de tratamiento acordado ante un evento como el que se presentaba en el escenario simulado.

Ante la situación de fracaso respiratorio, todos los grupos iniciaron la administración de oxígeno tras un lapso de 1,7±0,6 min. En cuanto a la decisión de soporte ventilatorio, el 94% de los equipos ventilaron al paciente con bolsa autoinflable y mascarilla facial y el 62% continuó con la intubación orotraqueal seguida de ventilación con bolsa autoinflable.

Discusión

Los pediatras deberíamos estar capacitados para manejar de forma adecuada, desde los puntos de vista científico, técnico y también ético, las situaciones agudas que se pueden presentar en la práctica clínica. Si bien el estudio y la experiencia clínica son la base para ese aprendizaje, existen situaciones que por su baja frecuencia no será fácil aprender a tratar6,8. La simulación avanzada es una buena herramienta formativa que permite reproducir en un entorno controlado escenarios que facilitan el aprendizaje práctico de los profesionales, evitando riesgos para los pacientes6,7,11,12. En general, los programas de simulación médica avanzada se han centrado en los aspectos técnicos y los procedimientos a realizar durante las emergencias, posiblemente en relación con las necesidades percibidas por los docentes y participantes, siendo menos frecuente la simulación centrada en habilidades no técnicas12.

Nuestro trabajo ha pretendido aportar información sobre el abordaje que realizan los PAP ante un caso clínico simulado cuyas connotaciones fundamentales son de tipo ético. Hemos escogido para ello el caso de un lactante con AME-1 que presenta una situación de fracaso respiratorio, ya que esta enfermedad es un buen modelo de conflicto ético a la hora de tomar una decisión de soporte de la función respiratoria1–4. Si bien se ha intentado buscar un consenso internacional al respecto, las actitudes de los profesionales y los familiares son diversas, de modo que en la práctica cualquiera de los 3 posibles cursos de acción (ventilación invasiva, ventilación no invasiva y limitación del esfuerzo terapéutico) son posibles1,2,5. Ante un caso concreto, la decisión no suele ser fácil y suele estar precedida por un proceso que incluirá el diagnóstico, la información a la familia sobre el pronóstico y las opciones terapéuticas, las expectativas de calidad de vida y las posibilidades de soporte técnico, psicológico y social13,14. En dicho proceso, el establecimiento y la comunicación de un plan consensuado es uno de los objetivos de cara a que todos los profesionales que tengan que atender al paciente, por cualquier motivo, sepan a qué atenerse. Por ello, más que conocer por qué opción se decantaron los PAP en una situación urgente, nuestro objetivo era valorar cómo afrontaban la misión ética de informar a los padres, involucrarlos en la toma de decisiones y aplicar la decisión consensuada por el equipo asistencial y la familia.

Hemos observado que menos de un tercio de los equipos plantearon el conflicto ético a los padres por propia iniciativa, teniendo que ser ellos quienes plantearan el problema a los profesionales. Además, la implicación de los padres en el proceso de toma de decisiones fue muy limitada, tanto para conocer su grado de información y expectativas previas al deterioro clínico del niño como para tener en cuenta su opinión en el momento de la consulta. Aunque asistan y conozcan a pacientes con problemática compleja, los PAP no serán en general los profesionales responsables de liderar su asistencia ni de tomar este tipo de decisiones, de la que serían más responsables otros colegas con dedicación subespecializada a nivel hospitalario. Sin embargo, hemos observado como ninguno de los equipos trató de conocer si había un plan terapéutico acordado entre los pediatras responsables del paciente y los padres, información que les ayudaría mucho en la toma de decisiones ante el evento agudo de fracaso respiratorio.

En cambio, desde el punto de vista del tratamiento respiratorio del paciente, todos los equipos de PAP administraron de forma precoz y correcta oxígeno, procediendo a la ventilación con presión positiva mediante bolsa autoinflable y mascarilla facial, seguida por la intubación endotraqueal en el 62% de los casos, lo que habla de su capacitación para atender de forma rápida y eficaz una situación de fracaso respiratorio agudo en el lactante.

Nuestro estudio indica que los pediatras necesitamos incrementar nuestra formación teórica y práctica en el ámbito de la ética asistencial, la toma de decisiones compartida y la relación clínica. Es una realidad que cada vez disponemos de más información científica y recursos tecnológicos para el diagnóstico y el tratamiento de nuestros pacientes, pero parece que dichos avances no han tenido un paralelismo en cuanto a la formación y los recursos para abordar los aspectos éticos de la relación clínica15.

Nuestro trabajo tiene algunas limitaciones. Por un lado, las relacionadas con los estudios realizados en entornos simulados y controlados, ya que sus resultados pueden estar sesgados por la metodología y no pueden extrapolarse directamente a la práctica clínica. Por otro lado, el escenario elegido, aunque se considera un buen modelo de conflicto ético, tiene unas connotaciones particulares que impiden la generalización de los resultados. De todos modos, dicha limitación estaría presente cualquiera que fuese el escenario seleccionado.

Dado que el programa de formación con simulación avanzada estaba dirigido a los PAP, nuestros resultados no deben ser extrapolados a otros grupos de pediatras con actividad hospitalaria o con formación subespecializada. De hecho, sería interesante reproducir el mismo estudio en grupos de profesionales hospitalarios (no solo pediatras sino también personal de enfermería) para conocer su modo de abordar este problema. La evaluación de las actuaciones, aunque fue sistemática y mediante visualización repetida de grabaciones en audio y vídeo, la realizó un solo investigador, lo que pudiera dar lugar a algún sesgo de los resultados.

En conclusión, ante un caso simulado en el que el problema clínico fundamental es de tipo ético, los PAP tienen dificultades para interactuar con la familia e implicarla en la toma de decisiones. La formación práctica de los pediatras debería incluir escenarios con problemas éticos.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

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