El nacimiento de un recién nacido (RN) prematuro o de bajo peso para la edad gestacional se asocia a una mayor patología y a una hospitalización habitualmente más larga que la de un neonato a término de peso adecuado. Ello comporta la separación de los padres y una mayor dificultad para que estos puedan establecer lazos afectivos con su hijo1. Uno de los objetivos de la neonatología es conseguir que los padres puedan ocuparse cuanto antes del cuidado de su hijo.

El cuidado centrado en la familia es un modelo de atención sanitaria enfocado en el reconocimiento de la familia como factor protector y vital en el tratamiento de los pacientes2. Se basa en fomentar la participación y la colaboración de los miembros de la familia, en un ambiente de dignidad y respeto, buscando que se realice una labor conjunta que favorezca el proceso de mejoría durante el ingreso hospitalario. Los elementos fundamentales de este modelo son la comunicación, la información y el apoyo. En las Unidades de Cuidado Neonatal, los cuidados centrados en la familia han entrado progresivamente a formar parte de la realidad asistencial, siendo la unidad de atención a domicilio (AD) del prematuro o bajo peso para la edad gestacional un instrumento importante para conseguir una más pronta integración completa del neonato con su familia.

La AD se caracteriza por ofrecer al paciente en su domicilio atención médica y enfermera en igual cantidad y calidad que en el hospital, manteniendo este la responsabilidad clínica, logística (farmacéutica, etc.), financiera y legal. La AD forma parte de las nuevas tendencias de la atención neonatal en los países desarrollados3-5 como EE. UU.6, países del norte de Europa7,8 y Francia9. En España, las primeras referencias provienen de los años 1993 y 1997 en el Hospital 12 de Octubre de Madrid10,11, el cual inició este programa en 1986. En Cataluña, el hospital pionero en AD fue el Hospital Clínic (sede Maternitat), que la instauró en el año 200212,13.

El programa de AD mejora la relación y la satisfacción de los padres, ya que normaliza la situación familiar14, favorece la lactancia materna (LM)15 y condiciona en el RN un mayor incremento de peso16, una mejoría en el desarrollo17 y un menor riesgo de infecciones; también permite una educación sanitaria más personalizada18 y la reorganización de los recursos sanitarios de forma más satisfactoria para los usuarios.

El objetivo de este trabajo es describir los posibles cambios en la evolución de la AD del prematuro en nuestro servicio de Neonatología, desde su instauración hasta la actualidad, incluyendo las características propias de la AD, las características sociales de la familia y una encuesta de satisfacción de los padres.

Se ha incluido a todos los neonatos atendidos en AD desde 2002 hasta 2014, que cumplían los siguientes criterios durante su estancia hospitalaria: edad posmenstrual ≥ 33 semanas, clínicamente estables, una vez han superado los problemas agudos del periodo neonatal inmediato, con buen control de la temperatura corporal, libres de apneas sin medicación y con capacidad de alimentarse succionando. A los padres se les exigió disponibilidad para hacerse cargo de los cuidados del RN, domicilio dentro del área metropolitana de Barcelona y firma del consentimiento informado. Durante la hospitalización se les realizó una educación sanitaria específica y se les entregó el tríptico informativo de la AD. Al alta del hospital disponían de un teléfono para consultas durante las 24 h del día, que era atendido por la enfermera del programa durante la jornada laboral y por las enfermeras de la unidad o el pediatra de guardia el resto del tiempo. Una enfermera visitaba al RN en su domicilio 2 o 3 veces por semana; si precisaba visita pediátrica se atendía en urgencias o en consultas externas y si precisaba rehospitalización tenía una plaza reservada en la unidad. Al alcanzar 2.100g de peso, se realizaba una visita pediátrica con el correspondiente informe complementario de la atención a domicilio y era remitido a su pediatra de cabecera.

Las variables analizadas relativas a la AD han sido: estado neonatal (prematuro, bajo peso para la edad gestacional según el percentil 10 de las curvas neonatales catalanas19), sexo, procedencia (Unidad Neonatal o planta de Maternidad), peso al alta del hospital, características de la AD (visitas de enfermería y su duración, tiempo de desplazamiento y coste del taxis, medicación administrada, aumento de peso en la última semana previa al alta hospitalaria y la primera semana en casa y su diferencia, peso al alta definitiva, duración de la AD y estancia total sumándola a la estancia hospitalaria inicial), incidencias de la AD (visitas a urgencias o al pediatra, llamadas telefónicas, rehospitalización e interrupciones de la AD con sus motivos) y grado de satisfacción de la familia.

Las variables definitorias de las características sociales de la familia han sido: edad materna, hijos vivos previos, etnia, nivel de estudios, trabajo de los padres, contexto familiar, vivienda y alimentación al alta.

Para ver los cambios evolutivos durante los 12 años, este tiempo se ha divido en 3 periodos de 4 años cada uno: 2002 a 2006 (561 casos), 2007 a 2010 (515 casos) y 2011 a 2014 (398 casos). Los neonatos incluidos en cada periodo corresponden a todos los neonatos ingresados que cumplían los criterios de inclusión en el programa de AD, sin excepciones.

En este trabajo también se analiza una encuesta de satisfacción que los padres rellenaban voluntariamente y dejaban en un buzón tras la última visita en consultas externas previa al alta definitiva. La encuesta evaluada se recogió entre enero del 2004 y diciembre del 2012, con un total de 1.142 neonatos en AD que correspondían a 536 familias, dada la elevada proporción de embarazos múltiples. La encuesta pretendía conocer la opinión de los padres respecto al programa; en ella se solicitaba calificar qué sintieron los padres al proponerles el programa de AD, el tríptico informativo, las charlas de educación sanitaria, las visitas domiciliarias, las visitas en consultas externas y la puntuación global del programa.

En el tratamiento estadístico utilizado, al administrar el test de Kolmogorov-Smirnov se observó que ninguna de las variables cuantitativas seguía la distribución normal. Por ello se aplicaron a dichas variables las pruebas no paramétricas, como su descripción mediante la mediana (percentil 50) y el intervalo intercuartil (percentil 25 a percentil 75) y el análisis bivariante de cada una de ellas en relación con los 3 periodos mediante la prueba de Kruskal-Wallis. La comparación entre el aumento de peso en la semana previa al alta hospitalaria y la primera semana tras el alta se llevó a cabo aplicando la prueba de Wilcoxon para datos apareados. Las variables cualitativas se describieron como los porcentajes de las diferentes categorías y el análisis bivariante se efectuó con la prueba de la chi al cuadrado tipo asociación lineal por lineal. Se ha aceptado significación estadística cuando la p<0,05.

Desde el 1 de diciembre del 2002 hasta el 31 de diciembre del 2014 fueron admitidos en el servicio de Neonatología 7.403 pacientes, de los cuales 1.474 (20%) RN aceptaron participar en el programa de AD. Sus características globales se muestran en la primera columna de la tabla 1. El 51,6% de ellos fueron fetos únicos, 42,7% gemelares y 5,7% triples; 56 RN presentaron al alta del hospital un peso ≥ 2.100g y sin embargo fueron incluidos en el programa de AD. Los motivos excepcionales de esta inclusión fueron: gemelaridad (hermano bajo peso) en 28, monitorización a domicilio en 2 (uno con displasia broncopulmonar), angustia familiar secundaria a los antecedentes en 3 (uno por encefalopatía hipóxico-isquémica), tratamiento antibiótico en 4, síndrome de abstinencia en uno, problema social en 5 y patología médica en 3 (positividad al virus respiratorio sincitial, sospecha de enfermedad de Hirschsprung, malformación pulmonar). Eran tributarios de seguimiento neurológico 485/1.385 (35%).

Treinta y cuatro niños recibieron medicación a domicilio, destacando 7 tratamientos con EPO y algunas inyecciones de vacunas y palivizumab. Se analizó el aumento de peso en el hospital la semana previa a la AD y la primera semana durante la AD, siendo su diferencia (aumento de peso diferencial en g/semana) estadísticamente significativa (p=0,011).

Como incidencias a destacar durante el programa de AD, precisaron interrupción de la misma 39 (2,6%) RN, de los cuales 11 por causa infecciosa (3 sepsis, 3 infecciones del tracto urinario, 5 infecciones pulmonares), 9 por problemas digestivos (7 por reflujo gastroesofágico o crisis de atragantamiento, 2 por vómitos), 10 por hiperbilirrubinemia que precisó fototerapia, uno por síndrome de muerte súbita, uno por síndrome de enfriamiento, uno por hernia inguinal, uno por problema social y 5 por cambio de domicilio.

La tabla 1 muestra las diferencias evolutivas en los 3 periodos consecutivos de las variables analizadas en la AD. Cabe destacar una disminución del peso en el momento del alta hospitalaria y en el alta definitiva, un aumento de la LM exclusiva y una reducción de la lactancia artificial al alta hospitalaria, una mayor duración de la AD pero con menor tiempo de desplazamiento, un menor aumento de peso diferencial en la primera semana de AD y una menor incidencia de rehospitalizaciones e interrupciones de la AD.

La tabla 2 resume las principales características de los 1.304 prematuros incluidos en la AD y que corresponden al 88,5% de la muestra total del estudio. Por ello, los resultados prácticamente coinciden con los globales. Al analizar los prematuros en AD a lo largo de los 3 periodos, se observa que los prematuros son discretamente más inmaduros y con un menor peso al nacer y al ser dados de alta hospitalaria; la estancia en AD se alarga si bien la duración total (hospital más atención domiciliaria) se mantiene estable.

Las características sociales de las familias de los RN acogidos en el programa de AD se resumen en la tabla 3, la cual también muestra las diferencias evolutivas en los 3 periodos consecutivos. Cabe destacar una mayor edad materna con más hijos vivos previos y un contexto familiar considerado más adaptado en una vivienda más correcta.

El resultado de la encuesta contestada por 448 familias (83,6% de las solicitadas) se resume en la tabla 4. Al preguntar a los padres, en texto libre, qué pensaron al proponerles el programa de AD, la mayoría reflejó inicialmente temor y luego confianza. Respecto a las charlas informativas en que se valoraba si la información recibida era suficiente, imprescindible y/o tranquilizadora, el 73,3% resaltó que eran tranquilizadoras versus un 45 y un 47%, respectivamente, que las encontraron suficientes e imprescindibles. Cabe destacar la valoración global del programa ≥ 7/10 en el 98,8%.

Desde el punto de vista del coste-beneficio, la atención de un prematuro en el box de intermedios previo al alta cuesta cada día unos 70 euros de personal (enfermeras y médicos), mientras que la AD cuesta unos 11 euros (enfermera y taxis) por cada niño y día, lo cual da un ahorro de aproximadamente 59 euros por niño en AD y día.

El presente estudio muestra los resultados del programa de AD en nuestro servicio de Neonatología a lo largo de 13 años. En especial, se señala cómo ha ido disminuyendo el peso al alta hospitalaria con un aumento de la LM exclusiva y una mayor duración de la AD, destacando que la tasa de reingresos ha ido disminuyendo y el grado de satisfacción de las familias con el programa es muy alto.

Raddish y Merritt en 1998 escribían que «la preparación para el alta y la disposición de los padres para el cuidado de sus hijos… constituían el arte de la medicina»20. Es cierto que los cuidados centrados en el desarrollo han adquirido un auge importante en los últimos años2 y que muchos RN prematuros, una vez han superado la patología aguda del periodo neonatal inmediato, pasan por una fase intermedia cuyo problema principal es la vigilancia del neurodesarrollo y el incremento de peso. Aunando estos 2 conceptos, y con experiencias positivas en otras unidades españolas10,11,21, se instauró en nuestro servicio de Neonatología el programa de AD con el objetivo de que los padres pudieran ocuparse cuanto antes de la atención integral de sus hijos en un ambiente libre de infecciones nosocomiales, recuperando su estabilidad familiar, y con el convencimiento de que la salud mental, emocional y física de los padres afecta al crecimiento, el desarrollo, la salud y la calidad de vida del niño22. Además, en los primeros días tras el alta, la AD permite detectar problemas psicosociales familiares23 como ansiedad y estrés, que dificultan una buena calidad de los cuidados24, y por ello será posible proporcionar los apoyos necesarios para mejorar la situación familiar.

Los cambios evolutivos de las características sociales de las familias y de la AD a lo largo de los 12 años indican que las madres son más añosas, como era de esperar, y que tienen más hijos vivos previos. Las viviendas son más adecuadas y las familias parecen menos angustiadas e intranquilas, a pesar de no haber cambiado la etnia predominante, el nivel de estudios ni el trabajo de los padres. La AD se inicia con un menor peso y una mayor proporción de LM exclusiva, lo que puede justificar el menor aumento diferencial de peso en la primera semana de AD y condicionar una mayor duración de la misma pero con menor tiempo de desplazamiento, a pesar de reducirse también el peso al alta definitiva. Sin embargo, el total de rehospitalizaciones y las interrupciones de la AD han ido disminuyendo, lo cual apoya la administración de una asistencia de calidad. El mayor aumento de peso en la primera semana postalta comparado con la última semana previa al alta hospitalaria ratifica lo previamente publicado por nuestro grupo13,16.

A lo largo de estos 12 años, en nuestra Unidad Neonatal se han establecido programas de mejora de los cuidados centrados en el desarrollo, la educación sanitaria de los padres y la mejora de la seguridad del paciente neonatal. La educación sanitaria de los padres es un pilar fundamental para el éxito de la AD. Cheo Lian et al.25 han demostrado en Singapur que el establecimiento de un programa de educación sanitaria para los padres, involucrando al personal de enfermería en el papel de educador, tutor, facilitador y coordinador del alta, consigue acortar la duración media de la hospitalización en 23,3 días (de 58,2 días a 34,9 días), con un índice de readmisión del 0%. Concluyen en su estudio que la comunicación es la clave del éxito del programa25. En otras publicaciones, la reducción de la estancia hospitalaria puede ir de 4 días26 a 17 días27, siendo similar en el presente estudio a un estudio previo en nuestro hospital de 10,1 días13, tiempo durante el cual el neonato sin AD seguiría ingresado en un box de cuidados mínimos, con todos los costes de personal sanitario que ello comporta. La AD está especialmente recomendada en los prematuros tardíos28, si bien también se preconiza a nivel universal29, siendo visitados todos los neonatos en su domicilio por una enfermera o comadrona tras el alta precoz del hospital.

La principal debilidad de este trabajo es el desvío de selección que podría existir al ser la enfermera asistencial junto con la enfermera encargada de la AD las que seleccionan finalmente las familias tributarias a ser incluidas en el programa. Sin embargo, esta selección se ha llevado a cabo a lo largo de los 12 años solo por 2 enfermeras, coautoras de este trabajo, por lo que los criterios probablemente habrán sido los mismos.

Un dato evolutivo que se debe resaltar es el aumento significativo al alta de la LM, bien exclusiva o mixta. Entre 2011 y 2014 recibieron LM el 91,3% de los niños, porcentaje algo superior al estudio de Alexandre et al. (90,3%) en una población de RN pretérmino de 30-34 semanas de gestación30. La AD ayuda a la instauración y conservación de la LM. El parto prematuro representa una situación particular donde la lactancia puede vivirse como un medio para completar un embarazo a menudo vivido como inacabado y de ayudar a la madre a desarrollar su propio papel. Con frecuencia, el parto prematuro va precedido de una gestación difícil, la separación entre la madre y el RN, la necesidad de realizar extracción y estimulación de la leche mediante sacaleches, la succión no nutritiva, la fatigabilidad del RN, las dificultades en la transición entre la alimentación por sonda o succionando, la ansiedad y fatiga de la madre, etc., factores que dificultan el correcto establecimiento de una LM. La AD facilita que la madre pueda hacerse cargo de la alimentación de su RN las 24 h del día.

La Encuesta de Satisfacción de Usuarios, contestada por el 83,6% de las familias a quienes se solicitó, recoge opiniones acerca de los aspectos de todo el proceso asistencial, constituyendo una importante fuente de información que permite detectar oportunidades y áreas de mejora en los diferentes niveles de atención sanitaria. Además, la AD permite un ahorro aproximado de 60 euros por niño y día para la sanidad pública.

En resumen, los resultados de la atención domiciliaria del prematuro y el RN de bajo peso han ido mejorando a lo largo del tiempo, permitiendo probablemente un ahorro de 10-11 días de ingreso hospitalario, sin menoscabar la calidad asistencial ni disminuir la satisfacción de las familias.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.