La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) es una de las enfermedades crónicas más frecuentes en la población pediátrica1,2.

El tratamiento diario de la DM1 en la infancia y la adolescencia solicita, por parte del paciente y de su familia, el desarrollo de determinados comportamientos y actitudes para su cuidado, que pueden presentar dificultades relacionadas con la adhesión. Los requerimientos de los frecuentes ajustes de la terapia insulínica y nutricional a las condiciones cambiantes de la vida diaria, unidos a la necesidad del establecimiento de una disciplina diaria de ejercicio físico y el esfuerzo de coordinación de las diferentes partes del tratamiento, además del elevado riesgo de complicaciones asociadas a la enfermedad, llevan a considerar la importancia de dedicar especial atención en estos pacientes a la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)3,4.

El concepto de CVRS se deriva de una visión multidimensional de la salud y se orienta hacia la consideración de las necesidades del paciente de manera individualizada5, frente a la visión tradicional del modelo biomédico, centrada en la enfermedad. En consecuencia con lo anterior, su evaluación requiere unos instrumentos de medida que recojan la valoración subjetiva del individuo respecto a su estado de salud y bienestar general6, siendo las dimensiones más importantes: el funcionamiento físico, psicológico y social; la movilidad y el cuidado personal, y el bienestar emocional7.

Hoy en día la medida de la calidad de vida está reconocida como un criterio útil de evaluación del impacto del tratamiento de la diabetes y otras enfermedades crónicas8, siendo recomendada por los estándares internacionales de cuidado como un instrumento para la toma de decisiones en la práctica médica diaria y en la planificación sanitaria, incluyendo los programas educativos orientados al empoderamiento y la adhesión del tratamientos de los pacientes5,9.

En la última década se han desarrollado diversas medidas de CVRS para uso exclusivo en niños/as y adolescentes, existiendo pocos instrumentos de estas características adaptados en España7. El grupo EuroQol ha desarrollado la versión específica, EQ-5D-Y10, validado en niños y adolescentes de población general de varios países europeos11 y utilizado en estudios de enfermedades crónicas12.

Los objetivos de este estudio se orientan a evaluar qué dimensiones de la CVRS se ven más afectadas en una muestra pediátrica con DM1 y cómo varían estos valores en función del sexo, el grupo de edad y el número de años de diagnóstico. De la misma forma, evaluar la autopercepción del estado de salud de los pacientes. Para una parte pequeña de la muestra también se evalúa la relación entre los niveles de Hb1Ac y la autopercepción del estado de salud.

La finalidad del estudio es de tipo práctico, orientada a la toma de decisiones sobre el diseño de un proyecto e-learning de educación diabetológica.

Estudio exploratorio, realizado en la Comunidad Autónoma de Extremadura. Forma parte de un proyecto de investigación más amplio donde, entre otras mediciones, se realiza una evaluación de necesidades de la población infantil y adolescente con DM1. Los criterios de inclusión de la muestra han sido: a) tener diagnosticada la enfermedad diabetes mellitus tipo 1; b) tener una edad comprendida entre los 6 y los 18 años; c) aceptar a participar en el estudio y ser autorizados a ello por sus correspondientes padres/madres o tutores legales, mediante la firma del consentimiento informado, y d) ser tratado en alguno de los hospitales públicos o centros de salud de Extremadura. Mientras que los criterios de exclusión fueron: presentar otro tipo de enfermedad de tipo físico que pueda afectar a su calidad de vida o bien de tipo mental que pueda dificultar la comprensión de las preguntas.

La evaluación de la CVRS se realiza a través de la versión española del EQ-5D-Y, compuesto por 5 dimensiones: movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión; con 3 opciones de respuesta cada una de ellas: no tengo problemas, tengo algunos problemas y tengo muchos problemas. En todas las dimensiones del EQ-5D-Y, los niveles 2 y 3 fueron combinados, resultado una variable dicotómica con las categorías «No tengo problemas» y «Tengo algunos o muchos problemas», para ganar potencia estadística. Para determinar la percepción del estado de salud actual se ha empleado una escala visual analógica (EVA) graduada de 0 a 100, donde 0 representa el peor estado de salud que el sujeto se pueda imaginar y 100 el mejor estado de salud posible. El sujeto marca con una «X» en esta escala en qué estado se encuentra.

La variable edad se registra como variable numérica, por un lado, y como variable categórica, por otro, estableciendo un grupo de edad de niños y niñas (de 6 a 12 años) y un grupo de edad correspondiente a adolescentes (de 13 a 18 años).

La variable número de años con la enfermedad se dividió en 4 categorías: un año o menos, entre 1 y 3 años de diagnóstico, entre 3 y 5 años, y por último, más de 5 años.

La variable Hb1Ac fue registrada para una pequeña parte de la muestra (n=35) por sus correspondientes pediatras/endocrinólogos en las correspondientes revisiones de control, a través de la técnica A1CNow+, coincidiendo en fecha con la cumplimentación de los cuestionarios que forman parte del estudio.

La administración de los cuestionarios se realizó a través de envío postal durante los meses de julio y agosto del año 2010, previo contacto telefónico (n=286), realizado para informar a las familias sobre el estudio y ser solicitada la participación de sus hijos/as. Con los cuestionarios recibidos (n=126) se elaboró una base de datos que fue analizada desde el punto de vista estadístico con el programa SPSS.15.

Para el análisis estadístico, las características de la muestra han sido reflejadas a través de frecuencias y porcentajes para las variables categóricas y como medias y desviaciones estándar para las variables numéricas.

El análisis de las relaciones entre las variables reportar o no problemas se realizó para cada dimensión en función del sexo y el grupo de edad, así como para el total de la muestra. El cálculo fue realizado a través de tablas de contingencia y el estadístico de la chi al cuadrado. La correlación entre la HbA1c y la autopercepción del estado actual de salud se realizó a través del coeficiente de Spearman.

En los contrastes de hipótesis y comparación de medias se ha utilizado un nivel de significación estadística de p<0,05.

Un total de 126 pacientes con DM1 participaron en el estudio, con una edad media ± DE de 11,6 ± 2,7 años. En la tabla 1 se indica la caracterización de la muestra en cuanto al género, los grupos de edad, la nacionalidad, la ocupación padres, el tipo de tratamiento y los años que llevan con la enfermedad.

Los resultados de la CVRS indican que no existen diferencias significativas en las dimensiones de movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas y dolor/malestar, en los diferentes subgrupos de edad y sexo.

La dimensión más afectada para el total de la población pediátrica es la ansiedad/depresión.

En función del grupo de edad, esta afecta en mayor medida y de forma significativa a los adolescentes (p=0,004). En función del sexo, no existen diferencias significativas.

En cuanto al número de años con la enfermedad, los resultados describen una tendencia ascendente en las dimensiones de dolor/malestar y ansiedad/depresión, aunque no existen diferencias significativas entre los subgrupos establecidos (p>0,05).

Analizadas las variables de la tabla 2, comprobamos que no existe correlación entre el nivel de Hb1Ac y el estado de salud autopercibido medido a través de la escala EVA (p>0,05).

En general, los pacientes con DM1 manifiestan tener pocos problemas en las diferentes dimensiones del EQ-5D-Y, por tanto, disfrutan de una buena calidad de vida y tienen una buena autopercepción de su estado de salud a pesar de su enfermedad.

La dimensión que más problemas causa es la referida a la ansiedad/depresión. Puede ser debido a que los niños y los adolescentes con DM1 tienen mayor riesgo de sufrir trastornos psicológicos13, existiendo relación entre la diabetes y desórdenes de la ansiedad, así como episodios depresivos14,15. Algunos estudios relacionan estos con la alteración de las rutinas del autocuidado y consideran que este hecho puede llevar a un ciclo de deterioro del bienestar físico y emocional16.

El impacto psicológico de la diabetes viene dado, entre otras razones, por la posibilidad de que pueda producir incapacidad y por la complejidad del régimen terapéutico9,17,18. Además, las alteraciones anormales y continuas de los niveles de glucosa pueden interferir en la vida cotidiana, en su calidad de vida y en los efectos a largo plazo de la enfermedad, tanto en adultos como en niños19.

En función del género, no existen diferencias significativas, a pesar de que las chicas con DM1, según estudios, tienen una peor calidad de vida que los chicos20,21 más dificultades con el control de la enfermedad22 y una satisfacción de la vida más baja23.

El impacto que producen la enfermedad o los tratamientos en la CVRS de la población pediátrica varía de forma sustancial según la edad; el desarrollo cognitivo influye en la percepción del niño sobre el concepto de salud-enfermedad y en las expectativas sobre la enfermedad, de forma que los niños mayores suelen percibirla como más estresante, principalmente en la pubertad5. Por otro lado, las personas con diabetes pueden tener mayores dificultades en la gestión de la competencia social y esto podría dificultar en el paciente el hecho de establecer relaciones con el grupo de amigos. Al ser este factor una de las principales preocupaciones en la adolescencia, podría afectar negativamente a la CVRS en este período24. La carga que supone la diabetes durante la adolescencia puede afectar al bienestar emocional y social, impactando negativamente a la calidad de vida25. Por otro lado, está el hecho de que la participación de los padres en el manejo del tratamiento disminuye cuando los niños pasan a la adolescencia26. El paciente debe hacerse autónomo en la gestión de su enfermedad, suponiendo este aspecto una responsabilidad que puede reducir la CVRS del adolescente.

La inexistente correlación entre el nivel de Hb1Ac y el estado de salud autopercibido ponen de manifiesto que, en ocasiones, a pesar de que la percepción subjetiva de salud es buena, los indicadores de salud objetivos (en este caso la Hb1Ac) pueden no estar en sintonía con ello9, pudiendo afectar también esta cognición a la adhesión al tratamiento27–29.

Las conclusiones de este estudio, coincidiendo con otras investigaciones y con los estándares y normativas internacionales de cuidado de la diabetes en la infancia y la adolescencia, ponen de manifiesto la importancia de la CVRS en estos pacientes.

En consecuencia, es recomendable que las intervenciones educativas incluyan tanto los aspectos biomédicos y psicológicos de la enfermedad, como los aspectos sociales de la misma. Deben estar orientadas a contrarrestar el impacto de los factores psicosociales que afectan a la calidad de vida, al bienestar emocional y a la adhesión al tratamiento, además de hacia la prevención de las complicaciones. Al mismo tiempo, es preciso tener en cuenta que la intervención desde el modelo de cuidado biospsicosocial requiere una formación específica de los profesionales de la salud. Por un lado, debe de considerar los aspectos del tratamiento de la enfermedad relacionados con la calidad de vida y, por otro, los propiamente educativos y metodológicos. Además, deben implicar la coordinación de todos los sistemas sociosanitarios que intervienen en el cuidado de la infancia y la adolescencia para mejorar la calidad del cuidado integral9,30,31.

La utilización de un instrumento genérico para medir aspectos concretos de la enfermedad que puede no adecuarse a los aspectos de la CVRS más importantes de la enfermedad y, por tanto, resultar un instrumento poco sensible a los cambios antes y después del tratamiento5,32, y a las pequeñas variaciones aunque clínicamente significativas en la calidad de vida a lo largo del tiempo33.

Este estudio se enmarca dentro del proyecto «Investigación e innovación educativa en diabetes mellitus en infancia y adolescencia en Extremadura a través de la plataforma virtual de apoyo a la educación diabetológica» (PRI09A156); patrocinado por la Junta de Extremadura, cofinanciado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER).

Los autores declaran no existe ningún conflicto de intereses.