El nacimiento de un hijo a término supone un cambio vital en las familias y requiere un periodo de adaptación breve para ellas1. Por el contrario, el nacimiento de un hijo gran prematuro puede representar una crisis dentro del núcleo familiar. Con relación al desarrollo del niño, los progenitores se enfrentan a múltiples incertidumbres, que acarrean un alto coste emocional, al alterar aspectos de la vida cotidiana presente y futura2.

El ingreso hospitalario de cualquier recién nacido es un acontecimiento traumático familiar3, de mayor impacto en el caso de un niño prematuro. La incertidumbre tras el nacimiento del niño se mantiene tiempo después del alta porque persisten las dudas de cómo será el desarrollo posterior. Los niños prematuros se benefician de un seguimiento multidisciplinar a lo largo de su infancia, incluida la atención temprana, y ello puede interferir en la dinámica familiar. La presencia de un miembro que puede precisar de cuidados especiales genera una situación estresante para la estabilidad del núcleo familiar, que afecta a sus miembros, especialmente al cuidador principal, quien soporta una mayor sobrecarga emocional, que repercute de forma negativa sobre su salud física y psíquica1.

Existen múltiples estudios sobre prematuridad y las consecuencias inmediatas, a medio y largo plazo de los niños, pero pocos estudios se han ocupado de analizar el funcionamiento familiar y el estrés de las familias de los prematuros3,4.

Los objetivos del trabajo son estudiar la calidad de vida de los progenitores de una cohorte de niños nacidos con muy bajo peso (menos de 1.500g), valorando el nivel de estrés parental, la sobrecarga del cuidador y la funcionalidad de la familia y analizando la posible influencia de las variables socioeconómicas.

El presente trabajo se enmarca dentro de un estudio llamado «Influencias de los parámetros somatométricos en la evolución neuropsicológica de los neonatos nacidos con menos de 1.500g de peso al nacimiento». Se realizó en una ciudad del norte de España (de febrero de 2016 a mayo de 2017). Las entrevistas se llevaron a cabo en un hospital universitario de referencia para toda la comunidad autónoma.

Es un estudio transversal, descriptivo, de encuestas personales a madres/padres de neonatos nacidos entre 2009 y 2011, con peso menor de 1.500g, e ingresados en el periodo neonatal en nuestro centro. Las encuestas se realizaron cuando los niños tenían entre 5 y 7 años, durante las revisiones realizadas con objeto del estudio previamente mencionado.

Los criterios de inclusión fueron haber nacido de forma prematura, con peso inferior a 1.500g, entre los años 2009 y 2011. Se excluyó a las familias de neonatos fallecidos.

Se contactó con los progenitores de los niños que cumplieran esos criterios (n=147) mediante el envío de una carta en la que se les ofreció la oportunidad de participar. La cita para concertar la valoración se realizó telefónicamente. Todos los participantes recibieron información de los objetivos y del procedimiento. Cada familia recibió una hoja firmada con el compromiso de confidencialidad de los datos.

Con el fin de medir algunos aspectos de la calidad de vida en términos de estrés familiar, nivel de funcionamiento del grupo familiar, sobrecarga de cuidadores y nivel socioeconómico, los progenitores firmaron un consentimiento informado. Posteriormente se procedía a la realización de los siguientes test, ya validados para su uso:

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  Escala del estrés parental (Parenting stress scale)5: escala utilizada para evaluar los niveles de estrés de los progenitores, derivados de su desempeño del rol de padres. Posee 2versiones, la versión completa y la abreviada. En el estudio se usó la versión reducida española de 12 ítems6. Unos ítems son directos (2, 5, 6, 7, 8, 9 y 10) y se puntúan con una escala de tipo Likert que va desde 1 (totalmente en desacuerdo) hasta 5 (totalmente de acuerdo) y otros reversos (1, 3, 4, 11 y 12) en los que el valor del ítem en la corrección es inverso: el ítem «totalmente en desacuerdo» obtiene un valor de 5 y el ítem «totalmente de acuerdo» un valor de 1. Los valores oscilan entre 5 y 60 puntos, a mayor puntuación, mayor nivel de estrés en la familia.

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  Test de Apgar familiar7: muestra cómo perciben los miembros de la familia el nivel de funcionamiento de la unidad de forma global. Evalúa mediante escala de tipo Likert con valores entre 0 (nunca) y 4 (casi siempre), 5funciones básicas de las familias consideradas las más importantes (adaptación, participación, gradiente de recursos, afectividad y capacidad resolutiva). La puntuación oscila entre 0 y 20 puntos; de 17 a 20 puntos indica funcionamiento familiar normal; de 16 a 13, disfunción leve en el funcionamiento familiar; de 10 a 12, disfunción moderada y menor o igual a 9 puntos, disfunción grave.

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  Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit8 validada en España9: evalúa la vivencia subjetiva de sobrecarga en los cuidadores de pacientes ancianos con demencia vs. demencia senil. Ha sido previamente usada en otros estudios de niños nacidos prematuros10, para ello, se suprimieron los ítems no aplicables a la población de estudio, y se seleccionaron 11 de los 22 ítems originales, según el criterio de los expertos. La valoración de los ítems es de tipo Likert con valores entre 0 (nunca) y 4 (casi siempre). Según la puntuación, se diferencian 3 categorías (no tiene sobrecarga [0-12 puntos], sobrecarga leve [13-17 puntos] y sobrecarga intensa [18-44 puntos]).

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  Cuestionario de Graffar11: mide el nivel socioeconómico a través de 5variables: profesión del cabeza de familia (se considera a quien desempeña la profesión de nivel más elevado de entre ambos progenitores), nivel de instrucción de la madre, ingresos familiares, condiciones de la vivienda y aspecto del barrio habitado. Atendiendo a la puntuación, los resultados se dividen en 5categorías: categoría I o nivel alto (puntuación entre 5 y 9), categoría II o nivel medio alto (entre 10 y 13), categoría III o nivel medio bajo (entre 14 y 17), categoría IV o nivel modesto (entre 18 y 21) y categoría V o nivel bajo (entre 22 y 25 puntos).

Los datos obtenidos fueron analizados por un programa informático estadístico. En el análisis descriptivo las variables cuantitativas fueron analizadas mediante media, intervalo de confianza del 95% de las medias, y rango; y las variables cualitativas se analizaron con frecuencias. Al tratarse de escalas, se prefirió utilizar estadística no paramétrica para las comparaciones, con medianas e intervalos intercuartiles, así como los test de U de Mann-Whitney y de Kruskal-Wallis en las comparaciones de variables cuantitativas y el de chi-cuadrado en las cualitativas. En el caso de las correlaciones, se utilizó el coeficiente de Spearman. En todo el estudio se mantuvo una probabilidad de significación estadística del 5%.

El estudio se llevó a cabo de acuerdo con la buena práctica clínica y las normas legales vigentes, tras permiso específico del Comité de Ética en Investigación de nuestra comunidad autónoma.

De los 181 neonatos que ingresaron en nuestro centro con peso al nacimiento menor de 1.500g en los 3años estudiados, 34 fallecieron antes del alta. De los otros 147 neonatos, 94 (63,9%) accedieron a participar en este estudio y 53 no lo hicieron (26 no se localizaron, 7 se negaron a participar, 16 inicialmente dijeron que sí participarían pero no acudieron, 2 estaban en custodia por la Consejería de Bienestar Social del Principado de Asturias, por lo que se decidió no contar con ellos, uno tenía un diagnóstico reciente de leucemia y otro acudió al estudio, pero la madre no quiso rellenar los test que valoran la calidad de vida). En el 5% de los casos los progenitores refieren estar separados en el momento del estudio y en un 27,5% son hijos únicos.

Comparando los casos encuestados y los que no aceptaron participar (no respondedores) no encontramos diferencias estadísticamente significativas en las variables neonatales analizadas (peso, edad gestacional, sexo, tipo de parto, gestación múltiple, test de Apgar al nacimiento y diagnósticos de enfermedad al alta), salvo en el antecedente de fecundación in vitro. Tampoco encontramos diferencias por alteraciones del desarrollo de ningún tipo. En las tablas 1 y 2, se pueden ver las características más importantes de los casos estudiados y de los no respondedores. En la tabla 3 se muestran los datos globales de los test realizados según grupos de edad gestacional.

De los 94 casos, en el momento del estudio estaban diagnosticados de problemas del desarrollo 20 niños (21,2%): 12 casos de alteraciones del lenguaje, 7 de parálisis cerebral infantil, 4 con problemas de conducta, 4 con problemas de aprendizaje, 4 de TDAH y 3 de trastornos del espectro autista.

El nacimiento de un hijo prematuro es un evento que conlleva una dimensión traumática familiar. Muchos estudios describen cómo los padres viven altos niveles de estrés e impotencia en ese momento1,12,13.

Sin embargo, en este estudio, parece que el estrés desaparece con el tiempo, ya que entre los 5 y los 7 años de edad no encontramos niveles alterados de puntuaciones en los test analizados. Ninguna de estas puntuaciones mostró cifras fuera de rangos normales, lo que hace pensar que el paso del tiempo ha podido modificar los problemas iniciales que aparecen al nacimiento.

La valoración de la sobrecarga del cuidador (escala de Zarit) no parece demostrar una gran sobrecarga en este grupo de estudio, en contra de lo que otras publicaciones mantienen14. Tampoco objetivamos datos relevantes respecto al estrés parental medido con la escala de estrés parental, aspecto discutido en publicaciones previas3,15.

En la valoración de la funcionalidad de la familia, medida mediante el test de Apgar familiar, todas las familias, salvo 3casos, obtienen puntuaciones normales, dato opuesto al encontrado en la literatura, que refleja que un mayor estrés parental afecta negativamente al funcionamiento familiar3. Aunque es cierto que si las familias no presentan grandes niveles de estrés, cabe esperar que sean normofuncionantes.

Al analizar el nivel socioecómico aplicando el cuestionario Graffar, las comparaciones entre factores neonatales y socioeconómicos con niveles de estrés y sobrecarga no muestran asociaciones estadísticamente significativas. En esta línea, algunas investigaciones señalan que el nivel sociocultural de los padres puede ser un factor mediador entre prematuridad y estrés parental3. Como la mayoría de nuestras familias son de clase social media, no cabe esperar que se encuentre esta relación. Lo que se objetiva es que las familias más disfuncionales se corresponden con niveles sociales más bajos.

Con relación a las puntuaciones obtenidas con los distintos test, tampoco se hayan diferencias estadísticamente significativas por grupos de edad gestacional, ni peso al nacimiento, ni sexo del neonato. Solo se obtiene una diferencia estadísticamente significativa, pero de muy escaso valor clínico, en el test de Apgar familiar entre los padres de neonatos varones y de mujeres, que creemos que no tiene importancia ni explicación plausible, ya que su magnitud es escasa (diferencia de 1,1 puntos) y desaparece cuando el análisis se hace cualitativamente por grupos.

El hallazgo más interesante se obtiene cuando comparamos las respuestas de padres de niños con enfermedad del desarrollo diagnosticada frente a padres de niños sin ella, ya que hallamos diferencias al analizar la funcionalidad familiar y la sobrecarga del cuidador que, aunque son estadísticamente significativas, parecen poco relevantes.

Se debe tener en cuenta que una de las principales limitaciones del estudio es la ausencia de grupo control. Además, al tratarse de un estudio de carácter voluntario, la participación depende de la disponibilidad de las familias, por lo que se pueden perder casos con otros condicionantes de sobrecarga familiar y estrés parental. También podría existir un sesgo de respuesta en aspectos socioeconómicos entre los respondedores y los no respondedores, aunque este punto es imposible de valorar al no tener constancia de la situación actual de los padres que no participaron en el estudio. Prosiguiendo con las limitaciones, el tamaño de la muestra condiciona el tipo de análisis. Un mayor tamaño muestral podría ayudar a plantear un análisis multivariante, analizando variables neonatales y otras posibles variables modificadoras de efecto que se pudieran encontrar.

Sería interesante plantear en futuras investigaciones un seguimiento de los niveles de estrés familiar, en diferentes momentos desde el nacimiento, en un estudio prospectivo planteado a tal fin, ya que la incertidumbre generada sobre la evolución del menor, que podría tener influencia en las respuestas de sus padres, es inversamente proporcional a la edad. Además, sería relevante valorar el apego y la evolución del estrés, tal como ya se ha planteado en otros estudios16.

En resumen, según los resultados de este estudio, parece que, con el paso del tiempo, concretamente, cuando los niños tienen una edad comprendida entre los 5 y los 7 años, el que un hijo haya sido prematuro con menos de 1.500g de peso no repercute en la dinámica familiar. Sin embargo, existen 2situaciones que demandan atención. La presencia de alteraciones en el desarrollo del menor y el nivel socioeconómico de la familia. Las primeras presentan diferencias estadísticamente significativas en la funcionalidad familiar y la sobrecarga del cuidador. Sin embargo, el nivel socioeconómico de la familia va a influir sobre el grado de funcionalidad. Esto es, las familias disfuncionales se corresponden con niveles socioeconómicos más bajos.

A la vista de los resultados de este estudio, parece que las familias con nivel socioeconómico bajo requerirían un mayor apoyo tras el alta de su hijo para así prevenir la sobrecarga del cuidador y las posibles disfunciones familiares.

Este proyecto de investigación ha sido posible económicamente gracias a las Ayudas a la Investigación Clínica y Epidemiológica en Pediatría otorgadas por la Fundación Ernesto Sánchez Villares en el año 2016 para Leticia Alcántara-Canabal (Proyecto 05/2016); por la SECRETARÍA DE ESTADO DE INVESTIGACIÓN, DESARROLLO E INNOVACIÓN del Gobierno de España PSI2017-83893-R y el Programa “Severo Ochoa” de Ayudas Predoctorales, para Cristina Fernández-Baizán, de la CONSEJERÍA DE CULTURA Y DEPORTE del Principado de Asturias (España) PA-17-PF-BP16090.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.