La meta del tratamiento de la diabetes tipo 1 (DM1) es alcanzar un control glucémico óptimo para evitar complicaciones agudas y crónicas, sin comprometer la calidad de vida de los niños y sus familias1. No obstante, lograr un buen control metabólico supone un reto y requiere gran implicación familiar. A pesar de los avances tecnológicos, como los sistemas de monitorización de glucosa intersticial (MCG) y los sistemas de infusión subcutánea continua de insulina (ISCI), la DM1 determina una gran afectación en la vida diaria del paciente y su entorno, exponiéndoles a un mayor riesgo de problemas psicológicos2.

Los sistemas híbridos de asa cerrada (SHAC) están compuestos por un infusor de insulina (o bomba), un MCG y un algoritmo de control, que permite la administración de insulina dirigida por el algoritmo en función de los valores de glucemia intersticial, disminuyendo parcialmente la carga que supone la diabetes para los cuidadores (anexo).

El objetivo del estudio fue analizar si existía una mejora en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de niños y padres tras la instauración de SHAC.

Se realizó un estudio ambispectivo, seleccionando los niños con DM1 que comenzaron tratamiento con SHAC en un hospital de segundo nivel. La CVRS se determinó mediante el primer cuestionario específico para niños y adolescentes con diabetes tipo 1 validado en español (DISABKIDS)3. Se recogió la información de la encuesta completada por los padres y también por los pacientes si eran mayores de 8 años, previamente al inicio del SHAC, y transcurridos al menos 6 meses se repitió el mismo cuestionario. Se incluyeron datos clínicos mediante la revisión retrospectiva de la historia clínica del paciente y los softwares de los sistemas de MCG e ISCI (Libreview®, Carelink® y Glooko®). Las variables principales fueron: puntuación del cuestionario, valores de glucometría y hemoglobina glicosilada (HbA1C). El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación de referencia y se solicitó el consentimiento informado a los participantes.

El cuestionario CVRS DISABKIDS evalúa los dominios mental (independencia y emociones), social (inclusión y exclusión) y psíquico (limitación y tratamiento) de la CVRS, dirigido a niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Se utilizó el módulo específico de diabetes, compuesto por dos escalas: impacto de calidad de vida e impacto del tratamiento. La primera refleja el impacto emocional que supone el control diario de la enfermedad y las restricciones dietéticas. La escala de impacto del tratamiento se refiere a la necesidad constante de llevar y planear el tratamiento. Una mejor calidad de vida se corresponde con una puntuación más cercana a 100 (rango 0-100). Los cuestionarios también constan de tres preguntas en las que se valora las descompensaciones en el último año.

Se incluyeron en el estudio 25 pacientes (56% varones). La edad media al diagnóstico de la DM1 fue de 6,5 años (DE 3,5). La mayoría de pacientes eran usuarios de Minimed 780G-Guardian 4 (Medtronic®) y 4 del sistema Tandem t:slim X2-Dexcom G6 (Novalab®).

En la tabla 1 se presentan los valores de la glucometría y HbA1C antes y después de SHAC: se observa un aumento del número de pacientes que cumplían los criterios de «buen control metabólico» establecidos por el consenso internacional de 20194, además de un aumento significativo del tiempo en rango, con una disminución del tiempo entre 181 y 250mg/dl, así como una disminución de la glucemia media. En la figura 1 se representan las puntuaciones obtenidas por padres y niños en los cuestionarios DISABKIDS pre- y post-SHAC.

Figura 1.

Puntuación de la escala de calidad de vida relacionada con la salud DISABKIDS antes y después de SHAC (tiempo transcurrido tras inicio SHAC 18,9±10,5 meses).

PRE: Pre-SHAC; POST: Post-SHAC.

* Diferencias pre-post p<0,05.

(0,17MB).

Se observa mejoría de la glucometría y la CVRS para los padres, en línea con lo publicado en otros estudios5,6. Sin embargo, no se han encontrado diferencias significativas en la CVRS obtenida por los niños, que además han puntuado más bajo que en otros estudios previos3. Este hecho podría estar en relación con la menor edad de los pacientes en nuestro estudio, en muchos casos todavía no se habría realizado la transferencia de responsabilidades y autocuidado, por lo que la mayor carga y preocupación recaería todavía en la familia.

No se han encontrado diferencias significativas en las puntuaciones entre los pacientes que cumplían los criterios de buen control y los que no. Este aspecto es preocupante dado que los pacientes con peor control metabólico presentan en ocasiones una percepción de salud subjetiva «buena» que no se asocia con indicadores de salud objetivos (glucometría, HbA1C), pudiendo afectar a su vez a la adhesión al tratamiento.

Las principales limitaciones de nuestro estudio son el número pequeño de pacientes, así como la duración limitada de la terapia con SHAC. Pese a ello, pone de manifiesto la mejoría los datos de la glucometría y de la CVRS de las familias. Consideramos que la CVRS de los pacientes con DM1 y sus familias debería evaluarse rutinariamente, siendo el módulo específico de la encuesta DISABKIDS una buena herramienta para ello.