Tener hijos de la forma y en el momento en que uno elige es una opción cada vez más frecuente, debido a las múltiples posibilidades que ofrecen las TRA. La información relativa al modo de concepción y gestación, siendo relevante para las personas que atienden al niño, pertenece al ámbito de la intimidad y debe ser tratada con el máximo respeto y confidencialidad1.
Se presenta el caso de una niña de 5 meses sana, cuya madre solicita una rectificación de la historia clínica de acuerdo con sus derechos de intimidad.
Literalmente pide «Que a la mayor brevedad, desaparezca del informe del parto y del de recién nacida, la referencia al modo de concepción (ovodonación). No desea que su otra hija mayor ni nadie más conozca de momento el dato».
Añade que su pediatra de Atención Primaria ya está informada y quiere evitar en su círculo más próximo juicios del tipo «¿Cómo te arriesgas a tener una hija de una donante desconocida? Para eso…. podías haber adoptado».
La respuesta ante dicha solicitud es que no procede la cancelación de los datos aludiendo a los supuestos del Art. 23 del RD 1720/2007, de 21 de diciembre2. Ante la denegación, la madre insiste en su derecho de cancelación, por lo que se plantea el estudio del caso en el Comité de Ética Asistencial, que igualmente concluye no realizar ninguna actuación por tratarse de un aspecto legal y considerar que los datos no son «excesivos ni inadecuados».
A propósito del caso, y ante la posibilidad de que el hecho de vulnerar la confidencialidad pueda llegar a disuadir del empleo de las TRA, se plantea una serie de reflexiones desde el ámbito de la Bioética, en la línea de publicaciones recientes3,4.
Preservar la confidencialidad de forma efectiva tiene que ver con compartir solo la información clínica necesaria y con los profesionales estrictamente implicados en la atención. No es necesario compartir «todo» con todos los profesionales. En el seguimiento del niño es un dato importante solo ante la sospecha de enfermedad genética.
Sería deseable que existiera un médico «responsable único», encargado de mantener la confidencialidad a largo plazo (pediatra de Atención Primaria) que, tras conocer los valores y las creencias de la familia, registre como proceso «sensible y reservado» todo aquello que pertenezca a su intimidad.
Los hijos tienen derecho a conocer la forma de concepción y está regulado por ley, pero el momento de su revelación tanto al hijo, a los hermanos y como al resto de familiares lo deben decidir los padres.
El hecho de que una situación esté legislada no exime de la responsabilidad de respetar las preferencias del paciente, que deben tener la misma consideración que los aspectos legales.
