La satisfacción de los padres en una unidad neonatal (UN) es un concepto multidimensional. Últimamente se está dando importancia a los cuidados del neonato (RN), tanto prematuro como a término, reforzando el contacto con los padres y con el medio. A favorecer esta relación deben contribuir tanto los factores ambientales como los humanos.

En la mayoría de UN se están introduciendo los cuidados centrados en el desarrollo y en la familia1,2, asumiendo que una UN es un medio hostil para el cerebro en desarrollo. La idea es implantar progresivamente un esquema de padres colaboradores en el bienestar y el manejo del dolor de sus hijos, cuya opinión es fundamental para mejorar estos cuidados. El mantenimiento de un nivel óptimo de calidad asistencial debe ser evaluado periódicamente, y uno de los métodos para hacerlo consiste en recoger la impresión de los padres sobre el cuidado de sus hijos, sometidos en ocasiones a un ingreso prolongado. Existe un interés creciente por las encuestas de satisfacción de los padres, como indicador primario utilizado para la evaluación y la comparación de la calidad de los sistemas de salud.

Existen encuestas que recogen la satisfacción de los padres, bien en general3, bien valorando procedimientos concretos como los métodos de cribado de la hipoacusia neonatal4, o los instrumentos como el CPAP nasal (sistema de presión continua positiva en las vías aéreas) en las UN5. Dado que los padres están adquiriendo cada vez más protagonismo en el cuidado de los RN, existen diversos estudios en otros países en los que se valora su nivel de satisfacción con el modelo de cuidados centrados en la familia en prematuros3,6–9, y con las UN en general10–14. Sin embargo, la medida de satisfacción de los padres en las UN no ha sido motivo de estudio en nuestro país y lo publicado procede de unidades de cuidados intensivos pediátricos15.

Nuestro interés por conocer el grado de satisfacción de los padres en una UN motivó el diseño de una encuesta como herramienta de estudio. Los objetivos fueron evaluar el grado de satisfacción de los padres, valorar si existe relación de esta con la gravedad de los RN y si el perfil de satisfacción de los padres variaba tras la inauguración de una nueva UN.

La UN del Institut Universitari Dexeus de Barcelona cuenta con un nivel asistencial IIIb. Se realiza cirugía de forma habitual. La mayoría de las intervenciones, sobre todo en prematuros, se realizan en la UN. La actividad obstétrica del centro es de aproximadamente 2.500 partos al año. La accesibilidad a la UN consiste en entrada libre de los padres a partir de las 12 horas de la mañana, y, en cuanto a los familiares, se deja acceder a abuelos y hermanos en visitas cortas.

Se realiza el método canguro sin restricciones, y se utilizan estrategias para potenciar la lactancia materna (extracción con sacaleches, congelación de leche, disponibilidad de una sala para la lactancia y utilización de leche materna procedente de banco). Se fomentan los principios de los cuidados centrados en el desarrollo. Se cuida también el control del dolor en los procedimientos realizados al RN, utilizando sacarosa de forma habitual. El espacio físico de la UN es una sala diáfana luminosa con escaso espacio entre incubadoras. Se dispone de sillones cómodos para realizar el método canguro y de una habitación para favorecer la intimidad de las familias.

Como herramienta de estudio se elaboró una encuesta (anexo 1) para evaluar la satisfacción de los padres.

En una primera parte se recogió el nivel de estudios de los padres y datos epidemiológicos de los RN (peso al nacer, edad gestacional, sexo, gestación única o múltiple), así como la duración y el motivo de ingreso (tabla 1) para describir las características de la población estudiada.

La segunda parte pretendía describir aspectos relacionados con el grado de satisfacción de los padres. Por un lado se valoró la opinión de estos respecto a quince ítems, cuantificados en una escala analógica visual numerada de 0 a 10. Se trata de 11 aspectos humanos y 4 aspectos físicos de la UN: la calidad de la información recibida por el pediatra y por enfermería; el horario de entrada de los padres; la posibilidad de la entrada de abuelos y hermanos, y la importancia que los padres dan a este hecho; la adecuación del método canguro; la sensación de apoyo, de tranquilidad y confianza y de potenciación del vínculo padres-hijo por parte del equipo; el contacto de los profesionales con el RN y el apoyo a la lactancia materna. En cuanto a los aspectos físicos, se diferencia el mobiliario, el espacio para cada incubadora y la luz; las medidas de confort como la luz y el ruido ambiental. Se consideraba que la satisfacción era alta con una valoración por encima de 8.

Por último se valoraron seis variables de respuesta binaria: la percepción del dolor del RN en diferentes procedimientos durante el ingreso (extracción de sangre para analíticas, colocación de vías endovenosas, colocación de sondas oro o nasogástricas, punción lumbar, punción para obtención de glucemias capilares, fondo de ojo, colocación de pendientes, postoperatorios y otros), y la opinión sobre la capacidad del equipo para conseguir el control del dolor; el deseo de estar presentes durante los procedimientos; el tipo de lactancia al alta; la necesidad de soporte psicológico o farmacológico con psicotropos a la madre y el haber tenido contacto o no con asociaciones, como grupos de padres de prematuros. Por último, se recogieron las sugerencias generales de los padres.

Se incluyeron los RN de cualquier edad gestacional, fruto de gestaciones únicas y múltiples, ingresados en la UN por cualquier motivo durante más de 48 horas.

Se inició la entrega de encuestas a los padres al alta del RN entre febrero y diciembre del 2007. En julio del mismo año se realizó el traslado del centro e inauguración de la nueva UN.

Dado que se pretendía investigar si la satisfacción estaba relacionada con la condición de los RN, se definió la gravedad de estos según cuatro parámetros objetivos mesurables: edad gestacional, peso al nacimiento, número de días de ingreso en UCI y número de días de ventilación mecánica. Los datos obtenidos se distribuyeron en dos categorías de gravedad (tabla 2). El grupo 2 o más grave incluyó a los RN con cualquiera de los siguientes criterios: edad gestacional menor o igual a 32 semanas de gestación, peso al nacer menor o igual a 1.500g, ingreso en UCI y/o necesidad de ventilación mecánica. El grupo 1 o menos grave incluyó a los RN que no cumplieron ninguna de dichas características.

Los resultados se expresaron en forma de mediana y rango (mínimo - máximo) en el caso de variables continuas y en forma de frecuencia absoluta y porcentaje en el caso de variables categóricas. En cuanto al análisis inferencial de los datos se empleó la prueba exacta de Fisher o la prueba U de Mann-Whitney dependiendo de la naturaleza de cada variable. Con el objetivo de estudiar la asociación entre la satisfacción de los padres y la gravedad del RN, se realizó un análisis de correspondencias múltiples (fig. 2). En esta misma dirección se realizó un análisis de regresión logística (tabla 3) para analizar qué factores de gravedad inciden de forma más determinante sobre la satisfacción de los padres. Tanto las correspondencias múltiples como el análisis de regresión logística se fijaron siempre en la satisfacción plena cuando la puntuación fue superior a 8.

Los análisis estadísticos se realizaron mediante los programas SPSS v15 (Chicago, Il) y el SAS v9.1.3 (SAS Institute). Se consideró como significativa una p≤0,05.

El estudio fue aprobado en nuestro centro por el Comité de Ética y de Investigación Clínica (CEIC) siguiendo las directrices éticas del hospital. En ningún caso los datos expuestos permiten la identificación de los pacientes.

De los 183 niños dados de alta de la UN durante el periodo estudiado se entregaron 93 encuestas, de las cuales se contestaron 87 (93%).

La tabla 1 detalla el nivel de estudios de los padres y las características epidemiológicas de los RN, así como la duración y el motivo de ingreso.

En la tabla 2 se muestran las características de los grupos de gravedad 1 y 2. De los RN estudiados, 52 se clasificaron como grupo 1 menos grave, y 35 como grupo 2 más grave. En el grupo 2 se incluyeron 8 recién nacidos con peso menor o igual a 1.500g (4 de menos de 1.000g).

Al comparar los resultados en función de la gravedad del RN (fig. 1), hubo diferencias significativas en las siguientes variables: el horario de acceso de los padres a la UN mejor valorado entre los padres de los RN más graves (p=0,021), y la crítica sobre mobiliario, luz y espacio físico, valorados más negativamente entre los padres de los RN más graves (p<0,0001, p=0,030 y p=0,036, respectivamente).

Figura 1.

Variables de satisfacción según la gravedad.

(0.18MB).

El análisis de correspondencias múltiples (fig. 2) mostró una asociación de los padres de RN más graves con puntuaciones a las cuestiones de satisfacción por debajo de 8. También se observó una asociación entre las cuestiones relativas a aspectos humanos por un lado y las cuestiones relacionadas con el medio por otro. Los RN del grupo 2 se asociaron alrededor de niveles de satisfacción de los padres elevados en cuanto a los parámetros de contacto humano y niveles de satisfacción más bajos en las cuestiones relativas a los aspectos físicos, al contrario de lo que sucedió con los padres de los RN menos graves.

Figura 2.

Análisis de correspondencias múltiples.

RELACIÓN PREGUNTAS ENCUESTA – ANÁLISIS DE CORRESPONDENCIAS MÚLTIPLES. PESO- según peso (-G grave, -N no grave); GEST- según edad gestacional (-G grave, -N no grave); VENT- según ventilación o no (-G grave, -N no grave); UCI- según UCI o no (-G grave, -N no grave). P1: Información pediatra (-S satisfecho, -N no satisfecho); P2: Información enfermería (-S satisfecho, -N no satisfecho); P3: Horario acceso padres (-S satisfecho, -N no satisfecho); P4: Horario acceso familiares (-S satisfecho, -N no satisfecho); P5: Importancia acceso familiares (-S satisfecho, -N no satisfecho); P6: Valoración mobiliario (-S satisfecho, -N no satisfecho); P7: Valoración espacio (-S satisfecho, -N no satisfecho); P8: Valoración luz (-S satisfecho, -N no satisfecho); P9: Luz y ruido (-S satisfecho, -N no satisfecho); P10: Canguro (-S satisfecho, -N no satisfecho); P11: Sensación de apoyo (-S satisfecho, -N no satisfecho); P12: Sensación de tranquilidad (-S satisfecho, -N no satisfecho); P13: Potenciación vínculo (-S satisfecho, -N no satisfecho); P14: Contacto neonato (-S satisfecho, -N no satisfecho); P15: Estímulo lactancia materna (-S satisfecho, -N no satisfecho).

(0.09MB).

En la tabla 3 se detallan los resultados del análisis de regresión logística. Destaca que los padres de los RN de menor edad gestacional se mostraron menos satisfechos con la presencia de luz y ruido en la UN.

En la tabla 4 se completan los aspectos siguientes según la gravedad: el deseo de los padres de estar presentes en los procedimientos realizados a sus RN, la percepción de dolor y la tasa de lactancia materna exclusiva al alta.

En la figura 3 se detallan los procedimientos percibidos por los padres como dolorosos. No se consideraron causantes de dolor la realización de fondo de ojo o los postoperatorios. Los padres opinaron que se hizo lo posible para evitar el dolor en un 98,70% de los casos. En tres de los niños se realizó cirugía, siempre dentro de la UN. En total fueron 7 actos quirúrgicos, puesto que uno de ellos fue intervenido en 5 ocasiones. De los tres, solo los padres de uno manifestaron la percepción de dolor y la sensación de falta de control del mismo.

Figura 3.

Procedimientos percibidos como dolorosos por los padres.

(0.07MB).

Se preguntó a los padres si habían realizado una visita prenatal con un pediatra del equipo; la respuesta fue positiva en un 25% de los RN, de los cuales un 22% (n=5) habían visitado la UN previamente al parto. Solamente en un caso se había contactado con una asociación de prematuros, la mayoría de los que no lo hicieron fue por desconocimiento. En 5 de los casos la madre recibió soporte psicológico o farmacológico con psicotropos.

Se compararon los resultados de las encuestas realizadas antes del traslado a la nueva UN y las realizadas después. Se recogieron datos de 44 RN en el primer periodo y otros 43 RN en el segundo. En cuanto a la satisfacción (tabla 5), el único parámetro en el que hubo diferencias significativas fue la percepción sobre la información suministrada a los padres tanto por el pediatra (p=0,028) como por enfermería (p=0,027) peor valorada en la nueva UN. Mejoraron significativamente los resultados de la lactancia al alta, tal como se detalla en la tabla 5.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto varios aspectos.

En primer lugar, la alta tasa de respuesta evidencia el interés de los padres por manifestar su opinión y ser parte activa del cuidado de sus hijos enfermos. A la hora de interpretar estos resultados se debe tener en cuenta que se trata de una muestra de familias procedentes de un nivel económico medio o medio-alto con una alta tasa de estudios universitarios.

Resaltar, en segundo lugar, que la tasa global de satisfacción es alta. Las UN de nivel asistencial alto son un escenario donde confluyen grandes retos asistenciales y recursos tecnológicos avanzados. Los resultados en cuanto a morbimortalidad han mejorado notablemente en las últimas décadas. Por tanto, es fácil presuponer que los padres de los pacientes se van de alta satisfechos; pero esta satisfacción está íntimamente relacionada no solo con los resultados y los medios tecnológicos, sino con la calidad y los medios humanos. Desde hace dos décadas se está llevando a cabo un esfuerzo importante en conseguir la excelencia en las UN introduciendo conceptos más relacionados con la humanización y los cuidados centrados en el desarrollo. Obtener una buena valoración por parte de los padres en una encuesta de satisfacción puede ser un indicador de calidad.

Los parámetros relacionados con la satisfacción se podrían clasificar en aspectos humanos y físicos, tal y como se decidió investigar. Es importante seleccionar las variables a valorar al diseñar el estudio. Cuando se analiza la satisfacción de los padres en las UN, uno de los parámetros más tenidos en cuenta es el stress5,14. Algunas de las múltiples dimensiones que pueden influir en la satisfacción son: la información, los aspectos emocionales, el vínculo de los padres con el RN y las condiciones físicas de la UN7. El estudio de Hildingsson et al3 concuerda con el nuestro al encontrar como variables significativas relacionadas con la satisfacción los horarios de entrada y las condiciones físicas de la UN.

En la encuesta se hace hincapié en la información y la comunicación, los aspectos humanos y el control del dolor. El trabajo de Conner y Nelson10 analizó 55 estudios de satisfacción de padres en servicios pediátricos y neonatales, entre los cuales se encuentran once estudios en neonatos en los que se aplicaron cinco cuestionarios diferentes. Se identificaron las categorías más valoradas por los padres: información, soporte personal, proximidad y confianza, soporte físico, comunicación y control del dolor. Como en el presente trabajo, se valoró la existencia o no de un contacto entre la familia y los profesionales previo al parto y se investigó la oportunidad de contactar con asociaciones de padres. Así, en nuestro trabajo se constató un bajo porcentaje de visita prenatal y de «tour» por la UN, algo a tener en cuenta para ayudar a disminuir el nivel de ansiedad en aquellos casos en que el ingreso en la UN es anticipable. Por otro lado, se comprobó que hay un desconocimiento sobre la existencia de asociaciones de padres de prematuros que se debe intentar mejorar.

La relación entre la satisfacción de los padres y la gravedad del RN resulta interesante. Debido a que se trata de ingresos a menudo prolongados, se generan vínculos con los profesionales que pueden influir en la impresión global por parte de los padres. Sin embargo, pocos son los estudios que tienen en cuenta la gravedad del RN para valorar la satisfacción11,12. En el primero de los estudios citados se observó la información suministrada y el manejo del dolor como elementos básicos. Aunque en nuestro estudio la satisfacción no se relacionó con la gravedad de forma significativa, los padres de los niños más graves valoraban mejor el horario de acceso y eran más críticos con los aspectos físicos.

Cabe destacar que los padres de los RN de menor edad gestacional valoraban negativamente la presencia de luz y de ruido, hecho que concuerda directamente con la base de los cuidados centrados en el desarrollo.

En nuestro estudio la satisfacción en cuanto a la información recibida fue alta, sin diferencias en relación a la gravedad. En el estudio de Ward13 se estableció que la primera prioridad de los padres es la información y la segunda el manejo del dolor. Se otorga gran importancia al conocimiento por parte de los profesionales de las necesidades de los padres.

Un alto porcentaje de los padres mostró su voluntad de estar presente en los procedimientos, sin diferencias según la gravedad. Tampoco existió una diferencia significativa en cuanto a la percepción de dolor en los procedimientos y la mayoría de los padres tuvo la sensación de que este estuvo controlado. Existen estudios que valoran cómo se interpreta el dolor por los padres, así como la opción de estar presentes en los procedimientos.

El estudio de Franck et al11 concluye que en centros donde se realiza cirugía los padres están más satisfechos con el tratamiento del dolor. Destacan que es importante enseñar a los padres a colaborar y a aprender cómo calmar el dolor de su hijo. En nuestro estudio el manejo del dolor se valoró como bien controlado en un alto porcentaje, incluyendo a dos de los tres niños a los que se les realizó algún procedimiento quirúrgico.

En cuanto a la satisfacción en relación con el traslado a una nueva UN, llama la atención que la percepción sobre la información recibida empeoró significativamente, hecho que se atribuye al proceso de adaptación del personal asistencial al nuevo medio. Curiosamente, los aspectos físicos de la UN no variaron en la valoración de los padres, a pesar de las mejoras ambientales en la UN. Las mejorías en el horario de acceso ya se habían implantado en el anterior centro por lo que no sorprende la ausencia de cambio en las valoraciones. En cuanto a los déficits sugeridos por los padres, en la actualidad se han corregido algunos de estos, como es la mejor cobertura de personal de enfermería.

Los resultados en cuanto al tipo de lactancia al alta son alentadores, ya que aumentó de forma significativa la incidencia de lactancia materna exclusiva y mixta, resultado valorado como muy positivo, y que es necesario mantener y mejorar. Es difícil encontrar un motivo para esta mejoría puesto que la práctica y los protocolos al respecto ya existían en el antiguo hospital. El porcentaje elevado de lactancia mixta puede tener relación con la alta incidencia de embarazo múltiple.

Las sugerencias y comentarios recogidos destacaron los aspectos relacionados con el espacio y mobiliario de la UN, la falta de una sala de descanso para padres y la necesidad de más personal de enfermería. Los resultados de satisfacción fueron altos, pero existen una serie de elementos a mejorar, que serían esperables en toda UN de nuevo diseño, como son la atenuación del impacto sonoro y lumínico.

Las limitaciones de nuestro estudio son varias. Por un lado, contamos con una muestra pequeña, que atribuimos a una elevada presión asistencial que dificultó la recogida de datos. Utilizamos una encuesta no validada, ante la falta de otras validadas en nuestro país. Se decidió desestimar las encuestas utilizadas en otros países al no estar baremadas en cuanto al idioma y cultura.

Las fortalezas del estudio son el interés actual por el tema, la alta tasa de respuesta de los padres, el hecho de haber comprobado la relación de la satisfacción con la gravedad y el efecto de un cambio arquitectónico, y la valoración de los aspectos ambientales en una UN.

Este trabajo ha servido para conocer mejor las necesidades y los deseos de los padres en la UN y para demostrar que las encuestas pueden ser un buen instrumento de control de calidad. Sería interesante diseñar otros estudios con encuestas validadas en nuestro medio.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.