La adherencia terapéutica en la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica (EII-p) viene determinada por la motivación del paciente, que a su vez está influenciada por la información relativa a la enfermedad y su tratamiento. El acceso a la información correcta puede mejorar la participación del paciente en su cuidado y manejo. De hecho, se ha objetivado que las personas con EII que participan en su cuidado y en la toma de decisiones compartida tienen resultados claramente mejores en comparación con aquellas que no lo hacen1,2. El uso de Internet como fuente de información médica está ampliamente extendido en los pacientes con EII-p y sus familias, que normalmente leen la página con los primeros 10 resultados. No obstante, los contenidos online pueden ser de calidad cuestionable y puede resultar difícil encontrar contenidos de valor, algo que, en algunos casos, dependerá del nivel de capacitación o educativo del usuario3–5. El instrumento DISCERN6 es un cuestionario validado de 16 puntos que proporciona un método válido y fiable para evaluar la calidad de la información escrita sobre opciones para el tratamiento de un problema de salud. En el estudio aquí presentado, se utilizó la puntuación DISCERN para: a) determinar la calidad media de la información sobre la EII-p disponible online y b) evaluar si dicha calidad depende de la fuente de información.

Se realizó una búsqueda en Google® el 28 de octubre de 2019, utilizándose las palabras clave: «enfermedad de Crohn», «colitis ulcerosa», «enfermedad inflamatoria intestinal», «colonoscopia» y «endoscopia», cada uno de ellos combinado respectivamente con los términos «pediátrico» y «niños», en inglés. Se registraron los 10 primeros resultados de cada búsqueda y se excluyeron artículos científicos, anuncios, vídeos y sitios que requerían subscripción. Se clasificaron las páginas web de acuerdo con la fuente como hospital, sociedad profesional, agencia gubernamental, prensa sanitaria u organización de pacientes.

Se evaluó la calidad de la información escrita mediante el instrumento DISCERN (puntuación total posible: 16-80). Cada ítem (tabla 1)es puntuado de 1 a 5 por el evaluador, y se dispone de una explicación detallada para cada uno, incluyendo ejemplos. Se categorizaron las puntuaciones totales en el DISCERN como excelente (68-80), buena (55-67), regular (42-54), mala (29-41) o muy mala (16-28). Con objeto de minimizar la subjetividad de la puntuación, 4 evaluadores analizaron la calidad de los contenidos, tras lo cual se calculó la media de las puntuaciones totales asignadas a cada página web incluida en el estudio. Las proporciones de sitios con una calificación excelente y buena en cada categoría se compararon por medio del test exacto de Fisher. Los análisis estadísticos se realizaron con el paquete estadístico SPSS® versión 20.

La búsqueda identificó 100 sitios web, de los que 65 cumplieron todos los criterios de inclusión. Su distribución por tipo de autoría y puntuaciones del DISCERN se muestra en la tabla 2. La puntuación mediana en el instrumento DISCERN en la muestra total fue de 40,8 (rango intercuartílico [RIC]: 10,5). Solo hubo 5 sitios que recibieron una puntuación excelente o buena. La proporción de sitios web con una puntuación excelente o buena fue significativamente mayor en el grupo de sitios de agencias gubernamentales y sociedades profesionales en comparación con los sitios de hospitales o de prensa sanitaria (33,3 y 30 vs. 2 y 0%; p<0,05). Ninguna de las páginas web de la prensa sanitaria recibió una puntuación excelente o buena. Sorprendentemente, los resultados de la búsqueda no incluyeron ninguna página de organizaciones de pacientes.

La calidad de los contenidos online sobre la EII-p es muy variable. Casi todos los sitios web identificados fueron de hospitales, pero los de agencias gubernamentales y sociedades profesionales ofrecían información de mayor calidad. A pesar del rápido crecimiento de la oferta de información sobre la salud, su calidad global continúa siendo deficiente y hay dificultades para encontrar contenidos de valor. No obstante, es hora de hacer frente a esta realidad: los pacientes con EII-p y sus familias están consultando o incluso siguiendo el consejo disponible online. Informar y prevenir sobre las fuentes de información poco fiables sobre opciones de tratamiento es uno de nuestros deberes, y el instrumento DISCERN puede utilizarse como guía para establecer el estándar que los usuarios pueden esperar. Facilitar la participación del paciente en su cuidado no solo los empodera, sino que también mejora los resultados.