Las enfermedades crónicas tienen un impacto que va más allá del paciente, afectando a todo el grupo familiar. Al tratarse de condiciones pediátricas, se da una transformación de roles en la familia en el que uno de los miembros asume el papel de cuidador informal del niño con la enfermedad. Este rol del cuidador implica la reasignación de responsabilidades familiares, cambios en las relaciones de apoyo y una reestructuración de la vida familiar. Son los padres quienes se encargan de las tareas de cuidado, de acompañar las hospitalizaciones y turnos médicos, y de tomar las decisiones frente a las opciones de tratamiento1.

Debido a la importancia de los cuidadores en la atención de los niños con condiciones crónicas, muchos estudios se han centrado en evaluar cómo es la calidad de vida (CV) de estos. La evidencia indica que hay un deterioro de la CV de aquellos padres que asumen un rol de cuidadores1,2. Se encontró que los padres de niños con diagnósticos crónicos reportan síntomas de ansiedad, depresión, estrés y sobrecarga3-5.

Uno de los instrumentos mayormente utilizados para estudiar el impacto de una condición crónica en la familia es el Pediatric Quality of Life Inventory Family Impact Module (PedsQL FIM). El PedsQL es un instrumento utilizado para estudiar la CV relacionada con la salud en niños de entre 2 y 18 años. De este instrumento surgen distintos módulos que evalúan enfermedades específicas u otros factores relacionados con la enfermedad. Algunos de estos módulos ya han sido validados para población argentina6,7. El PedsQL módulo de impacto familiar (PedsQL FIM) es el módulo que evalúa el impacto que tiene una condición médica de un niño o adolescente, a nivel familiar. Este módulo explora el impacto a nivel de CV del cuidador principal dentro de la familia, y a nivel de funcionamiento familiar8.

Por su parte, el PedsQL FIM ha sido adaptado a distintas poblaciones. La versión original del instrumento fue validada en San Diego en una muestra de 23 familias de niños con condiciones de salud crónicas que se encontraban internados en hospitales para su cuidado o residían en casa con sus familias. En este primer estudio se encontró un buen nivel de consistencia interna (alfa de Cronbach entre 0,82 y 0,97). Para evaluar la validez de constructo, se utilizó el método de grupos contrastados y se encontró que el instrumento discriminaba entre el grupo de padres de niños que se encontraban internados y el grupo de padres de niños que residían en sus casas8.

A su vez, se han identificado 11estudios en los que se exploraron las propiedades de confiabilidad y validez en distintos países y poblaciones. A nivel general, se han encontrado buenos niveles de confiabilidad en todas las poblaciones en que ha sido estudiado, con coeficientes de alfa de Cronbach superiores a 0,70 en todos los estudios revisados9-20.

En cuanto a la validez del instrumento, la misma ha sido estudiada principalmente a través de 3 métodos. Por un lado, se estudió la validez de constructo del PedsQL FIM a través del método de grupos contrastados, el utilizado originalmente por los autores del instrumento8, encontrando diferencias significativas en los puntajes del PedsQL FIM entre los padres de niños de población normal y padres de niños con condiciones crónicas, como trastornos del neurodesarrollo11, asma o enfermedades cardíacas12, desordenes gastrointestinales crónicos15 y cáncer19. A su vez, otros estudios exploraron la validez convergente/divergente del instrumento, estudiando la correlación de este con medidas como la satisfacción con la atención médica10, síntomas de autismo11, la CV del adulto15 y la CV pediátrica, el pensamiento catastrófico ante el dolor, discapacidad funcional y problemas emocionales y comportamentales16. Por último, un tercer grupo de estudios utilizó el análisis factorial, arrojando buenos niveles de adecuación del modelo de 8factores en todos los estudios12,13,15,17, a excepción del estudio realizado en Malasia14. Dos de los estudios encontrados reportan únicamente sobre la confiabilidad del instrumento, sin revisar la validez9,20.

Si bien el módulo de impacto familiar ha sido traducido y validado para distintos países, el antecedente más cercano a Iberoamérica es el de Brasil. Con el objetivo de contar con un instrumento que permita entender el impacto de las condiciones crónicas desde una perspectiva familiar, se buscó evaluar las propiedades psicométricas, de confiabilidad y validez, del PedsQL FIM en su versión en castellano, previamente propuesto por los autores del instrumento y verificado posteriormente por 6 jueces procedentes de España y Argentina (Universidad de Deusto, Bilbao y Universidad Católica Argentina, Buenos Aires).

El cuidado de niños con condiciones crónicas debe incluir en su foco el impacto que estas condiciones tienen a nivel familiar. El estudio realizado presenta las propiedades psicométricas para el instrumento PedsQL Módulo de Impacto Familiar que permite profundizar en el impacto de una condición a nivel de CV del cuidador y del funcionamiento familiar.

Esta investigación se suma a los antecedentes que han explorado las propiedades psicométricas en los países: Estados Unidos, Malasia, Jordania, Etiopía, Brasil, China, Turquía y Croacia9-20. Este estudio representa el primero en estudiar la confiabilidad y validez de la versión en castellano del PedsQL FIM.

El presente estudio siguió el modelo del estudio original del PedsQL FIM8 y fue un paso más allá, realizando un análisis factorial exploratorio del instrumento. El análisis confirmó el modelo de 8factores propuesto por los autores originales8, y por estudios anteriores que estudiaron la composición factorial12-14. Un único estudio no encontró el modelo de 8factores, sino un modelo de 6factores15. La diferencia del modelo encontrado en este estudio con el modelo original es que 2ítems, anteriormente asignados a la subdimensión de Preocupación, fueron reagrupados a la subdimensión de Comunicación, debido a que el peso factorial fue mayor en este factor. Problemas con algunos ítems de la subdimensión de Preocupación, fueron también descritos por los autores Isa et al.14, quienes optaron por eliminar 2 ítems de esta escala.

Por otro lado, el instrumento logró diferenciar entre los padres de niños con condiciones crónicas y los padres de niños de población normal tanto en el puntaje total como en los puntajes de las dimensiones. Estos resultados coinciden con resultados anteriores, en los que se ha demostrado que el PedsQL FIM permite diferenciar no solo entre familias de niños sanos y niños con condiciones crónicas15, sino además entre padres de niños con condiciones más severas que otras11,12,19. Ambas evidencias llevan a la conclusión que el instrumento resulta válido.

Con relación a su confiabilidad, el PedsQL FIM ha demostrado ser un instrumento con un excelente nivel de consistencia interna para la población argentina, obteniendo valores similares a los del instrumento original (α= 0,97; α=0,96; α=0,90). Únicamente la subdimensión de Preocupación ha obtenido un coeficiente inferior, si bien cercano, a 0,70. Este resultado fue encontrado en las validaciones del instrumento en Brasil y Turquía para la subdimensión de Comunicación13,19.

Los puntajes obtenidos para todas las dimensiones demostraron que la CV tanto del cuidador como de la familia es significativamente menor para los padres de niños y adolescentes con condiciones crónicas, sobre todo a nivel de las preocupaciones y actividades diarias. Este hallazgo va de la mano de lo delimitado por los antecedentes con relación a la modificación a nivel de la dinámica familiar que implica en recibir un diagnóstico y a la sobrecarga del cuidador que muchas veces implica1,5.

Este estudio cuenta con limitaciones que vale la pena mencionar. En primer lugar, el grupo etario que prevaleció en ambos grupos fue el de edad escolar, siendo un poco mayores los niños de población general. En un futuro, podría buscarse muestras más homogéneas en cuanto a las características sociodemográficas de las mismas, así como muestras de padres de niños en edad preescolar o adolescentes, con el fin de realizar comparaciones por cohortes de edad. Además, en el estudio no se diferencia la gravedad de las condiciones crónicas que se exploraron. En un segundo estudio se podría comparar grupos de padres de niños con enfermedades más severas que otras, como se hizo en estudios anteriores12,19, para comprobar que el PedsQL en su versión en castellano identifique diferencias según la gravedad de la condición. A su vez, a pesar de que la prueba de adecuación muestral KMO obtuvo niveles que permitían el análisis factorial, la muestra clínica no resulta óptima si se tienen en cuenta el número de ítems que posee la escala. Se sugiere realizar análisis factoriales exploratorio y confirmatorio con un tamaño muestral más grande. Por último, sería oportuno que futuros estudios pudieran evaluar la estabilidad del instrumento mediante análisis test-retest para estudiar las variaciones en las puntuaciones.

La presente investigación resulta un aporte metodológico relevante. Se han aportado evidencias de confiabilidad y validez del PedsQL FIM para su aplicación en Argentina, si bien la enunciación de los ítems en lengua castellana permite su aplicación en otros países como España. La disponibilidad de este instrumento permitirá abordar el tratamiento de las condiciones crónicas pediátricas desde una perspectiva familiar, teniendo en cuenta el papel fundamental de cuidador que ocupan los padres en el acompañamiento de sus hijos con condiciones crónicas.

No hay conflicto de intereses para declarar.