En nuestro centro, la mayoría de los niños que enferman evolucionan hacia la curación, bien espontáneamente o bien mediante la ayuda de la medicina. Sólo unos pocos padecen una dolencia tan grave que les lleve a la muerte. Este acontecimiento suele suceder en una unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) o neonatales. Hay evidencias empíricas de que los sistemas sanitarios actuales no están completamente preparados para enfrentarse a enfermedades terminales en los niños. El Institute of Medicine de Estados Unidos recientemente ha puesto de relieve estas deficiencias en un informe denominado “Cuando los niños mueren: mejorando los cuidados paliativos y al final de la vida en niños”. El informe hace una llamada urgente a la investigación, especialmente “datos descriptivos-epidemiológicos, clínicos, organizativos y financieros, para guiar la provisión, financiación y evaluación de los cuidados paliativos, al final de la vida, y de soporte para los niños y sus familias”1. Si bien en los últimos años ha crecido la preocupación por cómo transcurre el proceso de fallecimiento de los niños, y aunque existen investigaciones sobre los cuidados en los últimos momentos de sus vidas, una reciente revisión sistemática, cuyo objetivo era identificar estudios o intervenciones con objeto de mejorar los cuidados al final de la vida, fracasó a la hora de identificar un solo estudio científico sobre una intervención en este contexto2.

Aunque en España hay varios autores que investigan en esta línea3–8, no hay, hasta donde conocemos, ningún trabajo que describa con detalle las necesidades de los padres de los niños sometidos a este duro trance. En nuestra UCIP se llevó a cabo un estudio para examinar la idoneidad de los cuidados proporcionados al final de la vida con objeto de optimizarlos. El estudio se basó en cuestionarios rellenados por el personal y por los padres de los niños fallecidos9.

Al planear una investigación sobre percepciones, más aún en un tema tan delicado como los cuidados al final de la vida de los hijos, se evidenció que un estudio en este campo nunca estaría completo si se enfocaba únicamente desde un punto de vista cuantitativo, es decir, únicamente la descripción estadística y la interpretación de los resultados de un cuestionario. Esta metodología está sesgada desde el inicio por la elección por parte de los investigadores de las preguntas que van a contestar los sujetos de la investigación. Los resultados se limitarán necesariamente a aquellos aspectos que los investigadores hayan considerado importantes. Sin embargo, si se les da la oportunidad de expresarse abiertamente y sin restricciones mediante preguntas y entrevistas en las que el sujeto habla sobre un tema general (los cuidados al final de la vida de su hijo), el familiar acudirá a los asuntos que considere importantes, dándole el peso que estime oportuno. La información que aporta este tipo de aproximación es mucho más rica y profunda, aunque menos generalizable, que la obtenida a partir de cuestionarios.

Así pues, se consideró que una aproximación ideal sería abordar el asunto desde las dos metodologías: la cuantitativa mediante cuestionarios (objetiva y generalizable) y la cualitativa mediante entrevistas largas (subjetiva, más rica en información y profundidad). Esta segunda metodología es la que se aborda en el presente trabajo.

El estudio se llevó a cabo en la UCIP de 16 camas de un hospital terciario (Hospital Universitario La Paz, Madrid). Se consideró que podrían incluirse en el estudio los padres y madres de niños fallecidos en la UCIP (con > 24h de estancia) entre los años 2001 y 2005. La muestra para el estudio estuvo formada por aquellos padres cuyo teléfono estaba disponible, que respondieran en 1–4 intentos a diferentes horas, y que accedieran a participar. En un primer contacto telefónico se les preguntó si querrían colaborar con el estudio, y en tal caso, si preferían hacerlo mediante una entrevista personal, en la que se hablaría en profundidad sobre los cuidados al final de la vida de sus hijos, o bien si preferían rellenar un cuestionario. En el primer supuesto, pasaban a formar parte de este estudio cualitativo. En el segundo supuesto, se incluyeron en el estudio analizado mediante metodología cuantitativa9. Se dejó pasar al menos un año entre el fallecimiento del niño y la entrevista con los padres, para así facilitar una adecuada elaboración del duelo. Las entrevistas se grabaron mediante una grabadora digital. Se pidió a los padres que hablaran sobre cómo fue la atención a sus hijos en los últimos días, y cómo podría haberse mejorado. No se intervino más en la conversación salvo para preguntar si había algo más que quisieran añadir. Los textos resultantes de las entrevistas se incluyeron en el programa informático ATLAS/ti®, un programa informático diseñado específicamente para el análisis cualitativo de datos de textos. Se siguió un proceso de interpretación de textos denominado “análisis del contenido dirigido” que consiste en el estudio detallado y la extracción de conceptos clave a partir de textos. Se partió de frases o “citas” enunciadas espontáneamente por los padres. De ellas, se extrajeron temas clave, también llamados “códigos”.

En el siguiente paso de reducción de datos, los códigos se agruparon en familias o grupos de códigos que aludían a los grandes temas sobre los que se puede trabajar para mejorar los cuidados al final de la vida. Estos grandes temas se denominaron, siguiendo la bibliografía, “ámbitos de mejora”. Inicialmente, en el momento del diseño del estudio, se anticipó que algunos de estos temas serían la información, los cuidados del niño durante el ingreso en la UCIP, el momento del fallecimiento y el apoyo a los familiares, pero se dejó abierta la posibilidad de que surgieran nuevos ámbitos que preocuparan a los padres entrevistados y no hubieran sido explicitados como tales por los investigadores.

El estudio tiene la garantía del Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital Universitario La Paz, del que se ha respetado el compromiso de confidencialidad de los datos y la voluntariedad de participación de los sujetos.

La mortalidad en la UCIP fue del 5,2 % durante los años 2001–2005. Fue posible contactar con los padres de 85 niños. Un total de 5 padres y 6 madres, progenitores de 6 pacientes fallecidos, accedieron a una entrevista personal para hablar en profundidad de los cuidados al final de la vida de sus hijos.

A continuación, se describen los ámbitos de mejora que preocuparon a los padres de los niños, según el análisis del contenido de las entrevistas, comenzando por los que más se mencionaron hasta los que se citaron en menor medida. Como se puede observar, los temas previstos por los investigadores estuvieron entre los más hablados, pero surgieron otros de tanta o mayor importancia:

Este estudio pretende analizar con detalle la percepción de los cuidados al final de la vida que reciben los niños y sus familias, con objeto de mejorarlos. De la misma forma que han hecho otros estudios parecidos, a través de un análisis de las vivencias de los padres sobre los cuidados al final de la vida hemos podido identificar mejoras potenciales en nuestra actividad. Las reflexiones de los padres se han reducido a una pequeña cantidad de asuntos principales, también llamados “ámbitos de mejora”.

Los padres de los niños desarrollan durante el ingreso una gran sensibilidad y vulnerabilidad, que se manifiesta de diferentes formas. El shock que describen les impide a veces comprender fragmentos de información, pero aun así son capaces de darse cuenta de muchas cosas, y aunque no demanden ayuda psicológica de forma explícita, sí tienen la esperanza de obtener del personal sanitario una ayuda y una empatía especial. De hecho, llama la atención que el primer y el segundo ámbito de mejora más citados estén relacionados con la atención a la familia, no al niño. Una importante cuestión es si el cuidado de los familiares es competencia de los trabajadores de la UCIP. Probablemente lo sea, al menos en parte. La pediatría se ve, cada vez más, como el cuidado de la unidad familiar que comprenden el niño y los padres. Se puede mejorar la pediatría centrada en la familia tomando responsabilidades y estableciendo un programa de formación y entrenamiento como para cualquier otra técnica.

Se ha demostrado que un entorno con empatía y unos profesionales que escuchan se asocian a un ajuste del duelo inmediato y a largo plazo más saludable10,11.

Llama la atención cómo los padres se lamentan ante la falta de información, principalmente después del fallecimiento, lo que llevó a muchos de ellos a quedarse con dudas que les han atormentado años después. Los padres revisten al hecho de poder despedirse de su hijo de una importancia fundamental, así como que fallezca rodeado de sus seres más queridos, en lugar de rodeado de extraños. Pero, además, nos dicen algo que complementa nuestro conocimiento, y que sabíamos que era importante, pero quizá no hasta tal punto: la trascendencia que tienen los momentos posteriores al fallecimiento, los cuidados inmediatos y el manejo del cadáver. Los padres hablan de ello con tanta frecuencia e interés como del momento del fallecimiento.

Como ya se ha referido en otros estudios, el niño fallece, pero la relación con él, no2. Nuestra investigación lo corrobora, pues los padres hablan con dolor tanto del momento del fallecimiento como de los momentos posteriores, expresando que el que está allí sigue siendo su hijo.

La mayoría de los ámbitos de mejora eran previsibles por las respuestas obtenidas en los cuestionarios rellenados por otros padres9, pero hubo algunas diferencias fundamentales. Las referencias a la estructura y funcionamiento de la unidad no estaban previstas al planear la investigación y diseñar los cuestionarios, sino que surgieron en las entrevistas. El hecho de que en las entrevistas surgieran temas no previstos demuestra que la investigación cuantitativa debe complementarse por metodología cualitativa al estudiar las percepciones. Hay conceptos que los sanitarios podemos no tener en cuenta pero que son importantes para los pacientes.

De alguna manera, estos grandes temas o, como se denominan en algunos artículos, “ámbitos de mejora”, son parecidos a los identificados en otros estudios en Estados Unidos y en adultos. En la tabla 1 se puede ver un análisis comparativo de los “ámbitos de mejora o de calidad” identificados en nuestros estudios cuantitativos y cualitativos con los descritos en otros trabajos similares2,12,13.

Desde el punto de vista de la metodología cuantitativa, el tamaño de la muestra (11 padres) sería una limitación importante. Pero la investigación cualitativa no se basa en la inducción de una muestra a la población, sino en el estudio profundo y detallado de las experiencias, que tienen valor en sí mismas14,15. Desde este punto de vista, la muestra es suficiente. Podría considerarse la escasa respuesta de los padres como una muestra de poca satisfacción, pero nosotros lo interpretamos en el contexto de la dificultad emocional que supone hablar en profundidad de un tema tan delicado.

El conocimiento que hemos obtenido con este trabajo (junto con los cuestionarios) nos ha permitido elaborar un plan de atención a los niños al final de su vida más completo que el anterior, incluyendo cambios en el horario de visita, una vía clínica de cuidados al final de la vida, documentos estandarizados de no reanimación y de limitación del esfuerzo terapéutico, entre otros. Todos ellos han salido a la luz de acuerdo con las necesidades expresadas por los padres en estas entrevistas. Y lo que es más importante, el conocimiento por parte del personal del contenido de estas entrevistas ha contribuido a fortalecer en el personal la empatía y la responsabilidad a la hora de afrontar la muerte de los pacientes.

Concluimos que es posible obtener información fiable de cómo se llevan a cabo los cuidados al final de la vida preguntando a los padres cuyos niños fallecieron en la misma. Las entrevistas en profundidad nos aportan un conocimiento que es de utilidad para afrontar el fallecimiento de los niños.