Los trastornos del espectro autista (TEA) son entidades con una base biológica caracterizadas por la alteración de 2 dominios: la comunicación/interacción social y la presencia de patrones repetitivos y restrictivos de intereses y conducta1-3. El diagnóstico se realiza fundamentalmente en la edad pediátrica, por lo que su conocimiento es fundamental para los pediatras2,3.

A lo largo de los últimos años, el concepto de autismo y síndrome de Asperger ha ido evolucionando hacia lo que actualmente se considera un continuo de síntomas1,4,5. Estas entidades son difíciles de delimitar por límites categóricos, hecho que además está en consonancia con los nuevos modelos genéticos que defienden interacciones poligénicas, polimorfismos, variaciones en el número de copias y la modulación por factores epigenéticos. El Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (DSM V), publicado en mayo del 2013, consolida el término TEA, sustituyendo la denominación del DSM IV de trastorno generalizado del desarrollo y excluyendo de este grupo el síndrome de Rett (considerado actualmente una enfermedad genética específica con algunos síntomas coincidentes con los TEA) y no diferenciando entre trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y trastorno autista no especificado (quedan todas englobadas en el término TEA)1,4,5.

El diagnóstico de TEA es fundamentalmente clínico y se basa en la presencia de un déficit persistente en la comunicación social y la interacción social, la presencia de unos patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados, hipo/hiperreactividad a los estímulos sensoriales o el interés inusual en los aspectos sensoriales del entorno1,5. Los síntomas deben estar presentes desde la primera infancia, aunque pueden no percibirse hasta que las demandas sociales exceden la limitación de las capacidades. Además en el DSM V, como aspecto más novedoso, se añade una escala dimensional basada en niveles de funcionalidad que permite definir a los pacientes según su ubicación dentro de un continuo1,4,5.

La prevalencia de este grupo de trastornos está en aumento en los últimos años, y es frecuente que a su vez, estas entidades estén asociadas a otros trastornos comórbidos y enfermedades mentales2,6-9.

Aunque actualmente se reconoce la importancia del diagnóstico precoz1-3,7,9-13 y supone un motivo de consulta frecuente en el ámbito de la Pediatría de Atención Primaria y hospitalaria, el conocimiento que se tiene sobre los TEA por parte de los pediatras es variable y provoca sensación de falta de control tanto en los profesionales de la salud, como en la familia de los pacientes que va a consultar por haber detectado signos de alarma3,7,9,10,12-21. Además, son pocos los estudios que han cuantificado este conocimiento entre los pediatras en España (existen trabajos previos realizados en otros países, algunos de ellos incluso sobre población adulta y valorando el conocimiento en general en varios ámbitos sanitarios12,13). En la tabla 1 se detallan los trabajos publicados hasta la fecha sobre el conocimiento sobre TEA entre diferentes tipos de profesionales de la salud y diferentes tipos de pacientes. Estos estudios informan en general de una formación deficiente en TEA, un conocimiento incompleto sobre las posibilidades diagnósticas y una falta de competencia personal a la hora de tratar a niños con TEA2,6,10,12,17-21. Hasta la fecha hay una falta de trabajos publicados que se hayan centrado solo en el nivel formativo entre los pediatras y, en concreto en España, hasta el conocimiento de los autores, no se ha publicado ningún estudio que haya evaluado estos aspectos.

Por todo ello, los objetivos principales de este estudio son:

• 1.

  Determinar el nivel de conocimiento sobre TEA entre pediatras de atención hospitalaria en diferentes regiones del territorio español (Comunidad Valenciana, Comunidad de Madrid y Región de Murcia).

• 2.

  Conocer la opinión de los pediatras de ámbito hospitalario sobre su nivel personal de conocimiento sobre TEA.

• 3.

  Conocer la opinión de los pediatras de ámbito hospitalario sobre la disponibilidad de información sobre el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes.

• 4.

  Detectar las principales necesidades de cambio en el sistema formativo y así contribuir a la mejora del nivel formativo de los pediatras y la detección precoz de TEA en las diferentes áreas.

Una breve encuesta fue entregada a los pediatras (médicos adjuntos y residentes) de diferentes hospitales de España, en 3 comunidades autónomas: Comunidad Valenciana, Comunidad de Madrid y Región de Murcia (tabla 2).

El cuestionario se estructuró sobre la base de los objetivos del estudio, teniendo en cuenta los criterios del DSM V para TEA y comparando con los ítems incluidos en los diferentes trabajos similares disponibles en la literatura. De forma similar a otros estudios13, el cuestionario se estructuró en 3 partes (anexos 1-3):

• 1.

  Sociodemográfico (cuestionario SD-TEA): incluye los datos demográficos referentes a los pediatras participantes en cuanto a: género, edad, área de especialidad, años de experiencia laboral, antecedentes de trabajo con pacientes TEA y hospital de procedencia.

• 2.

  Conocimientos sobre TEA (cuestionario CFTEA): a su vez dividido en 4 dominios con preguntas para evaluar los conocimientos generales sobre TEA de estos profesionales de la salud.

• 3.

  Opinión sobre asistencia actual a los pacientes con TEA (cuestionario OTEA): preguntas para conocer la opinión de los profesionales sobre la disponibilidad de información sobre el diagnóstico y el tratamiento de estos pacientes, así como referente a la formación de los especialistas, en sus distintas áreas geográficas.

Los cuestionarios fueron realizados por medio de la aplicación «Formularios de Google», que permitía completarlos online y enviarlos directamente al autor. El enlace a la página web del cuestionario online fue enviado por correo electrónico a todos aquellos profesionales que consintieron en su participación, incidiendo en la necesidad de no consultar ningún tipo de material de estudio previo a realizar el test.

Los datos fueron analizados con la aplicación «Formularios de Google» y el programa SPSS (versión 15). Se calcularon la media, la mediana y la moda del total de resultados sobre el cuestionario CFTEA, y los datos relativos a las variables sociodemográficas fueron comparadas por análisis de varianza (ANOVA) para determinar la correlación entre el conocimiento sobre TEA y las variables sociodemográficas. La frecuencia y el porcentaje de las diferentes opiniones consultadas en el cuestionario OTEA fueron también calculadas.

Un total de 139 pediatras completaron la encuesta y fueron incluidos en el estudio. Un 73% eran mujeres, siendo el grupo etario más frecuente el comprendido entre los 20 y 29 años de edad, seguido muy de cerca por aquellos con 30-39 años. Consecuentemente la mayoría de los pediatras eran médicos internos residentes (MIR) de Pediatría (39%). Es destacable que un 58% de los profesionales incluidos refería no haber tenido experiencia previa de trabajo con pacientes con TEA. El resto de las variables sociodemográficas están detalladas en la tabla 2.

La media de las puntuaciones en el cuestionario CFTEA entre los pediatras participantes es de 20,34±2,43, siendo la puntuación máxima posible del cuestionario 23. Se encuentra, por tanto, una puntuación elevada que traduce un conocimiento adecuado sobre el TEA entre los pediatras (un total de 91 pediatras [65%] puntúa en todos los dominios con una puntuación igual o superior a la media).

Aunque los estudios publicados hasta la fecha no han estado centrados en el ámbito de la Pediatría y se han realizado en otros países, es destacable que el grado de conocimiento en este estudio se encuentra por encima de lo reseñado en estudios similares12,13.

Los principales problemas se han detectado en el conocimiento sobre el concepto de patrones restringidos o repetitivos de conducta (menor conocimiento sobre respuestas aversivas a determinados sonidos o texturas, hiper/hiporreactividad a estímulos sensoriales o adherencia inflexible a rutinas) y respecto el concepto TEA y la presencia de comorbilidades, siendo esto último el dominio que más porcentaje de errores ha presentado. Es destacable además que un 19% de los pediatras contesta de forma incorrecta cuando se le pregunta sobre el inicio de los síntomas en pacientes con TEA, concepto de especial importancia dado lo esencial del diagnóstico precoz en estos pacientes.

No se han encontrado diferencias destacables ni estadísticamente significativas en cuanto a las puntuaciones entre diferentes grupos de pediatras (edad, sexo, puesto de trabajo, años de experiencia, etc.) a diferencia de lo descrito en otros estudios12,13. Las mayores diferencias se han encontrado al comparar las puntuaciones de los pediatras adjuntos de Neurología Infantil, en comparación con residentes de Pediatría, a favor de los primeros, como era esperable, aunque sin ser significativas. Respecto al número de años trabajados en Pediatría, el grupo correspondiente a 6-10 años ha sido el que mayores puntuaciones ha obtenido, explicable en parte por la cercanía al período formativo MIR y los años de experiencia como adjunto de Pediatría.

A pesar de los buenos resultados en las puntuaciones del cuestionario, la sensación general entre los pediatras es de falta de formación sobre TEA, hecho también descrito en otros estudios. Un 64% de los pediatras opina que su propio conocimiento sobre TEA es limitado y que no dispone de suficiente formación ni recursos para poder realizar un diagnóstico precoz7,10,12-16. La mayoría opina que esta formación en TEA debería de ampliarse durante la residencia o en años posteriores. Destaca además que existe un desconocimiento importante sobre la disponibilidad de recursos en las diferentes regiones estudiadas, lo que probablemente contribuye al hecho de aumentar la sensación de inseguridad y de falta de control en el manejo de estos pacientes. Este desconocimiento está presente en todas las comunidades estudiadas y, de forma general, la opinión general es que los pediatras «no saben o niegan» la existencia de protocolos de derivación y/o de tratamiento específicos para pacientes TEA.

Los datos anteriormente expuestos ponen en evidencia un adecuado nivel general de conocimientos sobre TEA entre los pediatras, pero un deficiente conocimiento en la parte práctica del manejo de estos pacientes y una deficiente coordinación entre los diferentes equipos multidisciplinares que participan en el cuidado de estos pacientes y que lleva a una atención deficiente y parcial de los mismos. Por todo ello, los esfuerzos deberían centrarse en lograr una buena comunicación entre estos equipos (pediatras, centros educativos, gerencias, equipos de Atención Temprana) y en mantener actualizados los conocimientos sobre TEA a todos los niveles para promover un sistema bien organizado que permita una asistencia ágil, eficiente y lo más cómoda posible para los niños con TEA y sus familias.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.