La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) es una de las enfermedades crónicas más prevalentes en la infancia y adolescencia. De los 490.000 niños que viven con DM1, el 24% procede de la Región Europea1. La incidencia, además, sigue en aumento1,2, estimándose que alrededor de 78.000 menores de 15 años desarrollan la enfermedad cada año en todo el mundo3,4. En España, se han notificado cifras de 17,69 casos/100.000 habitantes/año en menores de 15 años5. En la Comunidad Autónoma de Extremadura los últimos estudios muestran incluso cifras superiores, llegando hasta los 25,2 casos/100.000 habitantes6,7.

La DM1 es una enfermedad que, tras el diagnóstico, requiere inmediatamente cuidados y tratamiento de por vida. Su manejo diario supone la adaptación de toda la familia a una nueva forma de vida, al precisar frecuentes controles de los niveles de glucosa en sangre, del consumo de hidratos de carbono, así como un ajuste continuo de las dosis de insulina que se adapte a la actividad física y a la dieta del paciente8. En este sentido, sería muy difícil para los niños seguir las pautas de manejo de la diabetes sin el adecuado apoyo de la familia, necesitando esta de una formación previa sobre los cuidados9.

Uno de los mayores problemas a los que se enfrenta el alumnado con DM1 y su familia radica en cómo manejar la enfermedad en el centro educativo, ya que los niños pequeños, de infantil y primaria, no tienen aún las capacidades necesarias para manejar adecuadamente su diabetes por sí solos10. El alumnado pasa en el centro educativo alrededor de un tercio del día, por lo que es esencial que tengan acceso a unos cuidados adecuados11 para poder así participar en todas las actividades escolares, con las mismas oportunidades que el resto de estudiantes12. Los cuidados diabéticos apropiados en los centros son necesarios para garantizar la seguridad inmediata del alumnado con DM1, su bienestar a largo plazo y un adecuado rendimiento académico13.

En 2011, se implementó en Extremadura el Protocolo de Atención al Niño y Adolescente con Diabetes en la Escuela (actualmente, integrado en el Protocolo de Actuación ante Urgencias Sanitarias en Centros Educativos de Extremadura14, que ha impulsado importantes avances en el control, la seguridad y la igualdad de oportunidades del alumnado con DM1. La responsabilidad de informar sobre el mismo a los centros educativos recae en las familias, momento en que se implementa el plan personalizado. La formación básica sobre diabetes del entorno educativo, la capacitación de docentes para la atención ante una urgencia y la supervisión del plan personalizado es función del enfermero/a referente, figura que asumen los equipos de atención primaria14. La cobertura en 2014 fue del 67,7%15 y ha ido incrementándose de forma progresiva hasta alcanzar el 74% en 2016 (dato no publicado).

Nuestro estudio pretende identificar las necesidades actuales del alumnado con DM1 de Extremadura que cursan estudios desde infantil hasta los 16 años, mediante la información aportada por sus familias, a fin de detectar situaciones con margen de mejora con relación a la atención y plena integración de esta población en el ámbito escolar.

Estudio observacional, descriptivo y transversal basado en la información y opiniones proporcionada por las familias del alumnado con DM1, entre 3 y 16 años, de centros educativos de Extremadura.

Población de estudio: 362 niños y niñas con DM1 registrados en la historia clínica del Servicio Extremeño de Salud.

La recogida de información se realizó mediante un cuestionario ad hoc (Anexo I), basado en investigaciones anteriores15-19, y revisado por un panel de expertos. Se realizó un estudio piloto para verificar la comprensión de las preguntas y se analizó su grado de consistencia interna (alfa de Cronbach de 0,772). Fue enviado por correo postal certificado, adjuntando sobre prefranqueado para su devolución y carta de presentación del estudio.

Los datos obtenidos fueron incluidos en una base de datos y analizados mediante el programa estadístico IBM® SPSS® Statistics 25 para Windows®. Las variables cualitativas se expresaron mediante la frecuencia absoluta y relativa, y para realizar comparaciones entre ellas se empleó las pruebas de Chi-cuadrado de Pearson. Se consideró el nivel de significación estadística una p menor de 0,05.

De las 362 encuestas enviadas, respondieron 206 (tasa de respuesta del 56,9%); desagregadas por las 8 áreas de salud de la comunidad, Plasencia fue la más participativa (75,9%) y la que menos, Badajoz (48,2%). En el 1,9% de los casos, no se consignó el área a la que pertenecían (tabla 1).

Las encuestas fueron cumplimentadas por madres (78,6%), padres (18%) y tutores (1,5%). En la tabla 2 se indican las características sociodemográficas y clínicas del alumnado de la muestra obtenida:

En el presente estudio se han evaluado las necesidades del alumnado extremeño con DM1, a través de la información aportada por sus familias. Este es el primer estudio que se realiza para toda la Comunidad Autónoma de Extremadura, donde por sus características especiales en cuanto a la alta incidencia, dispersión geográfica y ruralidad se considera especialmente necesario para seguir avanzando en la plena normalización e integración de estos escolares.

El estudio muestra la amplia extensión de la terapia con sistemas de infusión subcutánea continua de insulina (ISCI) que se ha conseguido en Extremadura, llegando a un tercio del alumnado con DM1, con la que se logra un mejor control glucémico, menor riesgo de hipoglucemias16,17, y una disminución de los costes asociados a las hipoglucemias graves18. Esta cobertura está cercana a la de otros países europeos19, y por encima de la media nacional, tal como refleja la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (FENIN) que en 2012 encontró una implantación de la ISCI del 4% en España (datos no publicados), y en estudios de otras comunidades20,21.

La diabetes incide en la dinámica familiar, de tal forma que la mitad de los padres/tutores han necesitado modificar su jornada laboral, dato similar del estudio nacional de Beléndez22, pero con la diferencia que se presenta más entre los padres/tutores de escolares de 6 a 9 años e inferior en los menores de 6 años. Esto podría estar relacionado con la no obligatoriedad de escolarización a esta edad, cuestión no explorada, pero que debe ser tenida en cuenta en próximos estudios. Son pocas las familias (7,7%) que han detectado una peor adaptación a la vida escolar después del diagnóstico, al igual que otros estudios nacionales23. Son mayoría las familias que buscan prioritariamente la información que necesitan sobre la diabetes en los profesionales sanitarios, y en casi todos los casos, los escolares reciben la educación diabetológica en las consultas de pediatría, tal como recomienda la Asociación Americana de Diabetes10. En pocos casos (18%), se busca el refuerzo educativo en los campamentos de verano que organizan las asociaciones de personas con diabetes, a pesar de que la mitad de los escolares estaban asociados a las mismas.

En general, el alumnado con DM1 presenta unas capacidades de autogestión de la enfermedad acorde a lo esperado para su edad, según recomendaciones actuales10, y por encima de las encontradas en otros estudios24–26. El mayor problema se encuentra entre los escolares de 3 a 9 años, que son total o parcialmente dependientes de un adulto, sobre todo para la administración de la insulina, lo que requiere una mayor formación y colaboración por parte del entorno educativo.

No obstante, independientemente de la responsabilidad que asuma cada escolar sobre su autocuidado, se recomienda siempre la supervisión y el apoyo de un adulto preparado para ello en caso de una emergencia10. Sin embargo, se constata que es poca la certeza de las familias respecto a la existencia de profesorado, incluidos los de educación física, que estén entrenados para reconocer y atender una hipoglucemia. Esto resulta trascendental, cuando 2 de cada 3 escolares con DM1 han sufrido un episodio de hipoglucemia durante la jornada escolar y la mitad de ellos en la clase de educación física. Para la mayoría de las familias es necesaria una mayor información y capacitación del personal docente respecto a todos estos aspectos. Esta misma cuestión puede estar repercutiendo en las escasas salidas extraescolares que se hacen cuando estas duran más de un día, lo que puede afectar a la normalización e integración del escolar. El hecho de que 3 de cada 10 familias desconozcan la existencia de los protocolos de coordinación en los centros educativos, dato que coincide con las coberturas del mismo, podría estar influyendo en que al no estar activados haya una menor capacitación de docentes y recurso para el manejo de emergencias de la diabetes. Sin embargo, según la información aportada por las familias, no hemos encontrado asociación entre estas 2 cuestiones. Este dato se detecta como un área importante de mejora en la implantación de los protocolos, ya que la coordinación entre la familia, el equipo de atención médica y la escuela puede garantizar un entorno de aprendizaje más seguro cuando se trabajan conjuntamente planes de cuidado.

A pesar de que la condición de diabetes del alumnado es conocida por casi la totalidad de los tutores docentes, en 4 de cada 10 casos no se informa al resto de profesores o a los compañeros de clase, a diferencia del estudio llevado a cabo por Beléndez y Lorente22, en que el 91% de los alumnos de la clase conocía la enfermedad de su compañero. Este bajo conocimiento podría afectar de manera negativa a la integración y normalización del alumnado con DM1 entre su grupo de iguales y a la resolución de situaciones de hipoglucemia.

En conclusión, este estudio pone de manifiesto que, a pesar del avance que ha supuesto la implementación de protocolos de coordinación entre las familias, docentes y personal sanitario para una mejor integración y normalización del alumnado con DM1, existen situaciones de posible mejora que deben ser explorados e implementados.

En primer lugar, es fundamental aumentar la adhesión a los protocolos, para lo que sería recomendable incluirlo y registrarlo en la historia clínica como parte del tratamiento del escolar con DM1 e implementar un sistema de comunicación entre la administración sanitaria y la educativa, que permita detectar los casos no adheridos.

Además, sería deseable elaborar un programa educativo obligatorio para el entorno escolar, que garantice la capacitación básica sobre diabetes, incluido los compañeros de clase, y una capacitación más avanza para los docentes responsables del escolar, sobre reconocimiento y atención ante emergencias de la diabetes. Este programa debería estar desarrollado por referente/enfermero para el centro educativo y apoyado por los equipos de pediatría que llevan el control de los escolares. La utilización de las tecnologías actuales del ámbito educativo y sanitario podría ser un buen soporte en la formación permanente y el contacto con todos los que interactúan con el escolar. El avance en la seguridad asistencial del alumnado con DM1 mejorará, sin duda, su plena integración y rendimiento académico, así como la confianza y tranquilidad de las familias.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.