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Vol. 61. Núm. 4.
Páginas 330-335 (octubre 2004)
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Los cuidados paliativos: un modelo de atención integral al niño gravemente enfermo y a su familia
Pediatric palliative care: a comprehensive model of care for children with life-threatening conditions and their families
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M. Salas Arrambidea,
Autor para correspondencia
maitanesalas@yahoo.com

Correspondencia: Servicio de Pediatría-Psiquiatría Pediátrica. Hospital Donostia. P.° Dr. Begiristain, s/n. Alto de Zorroaga. 20014 San Sebastián. Guipúzcoa. España
, O. Gabaldón Pocb, J.L. Mayoral Miraveteb, E. González Pérez-Yarzac, I. Amayra Caroa
a Departamento de Psicología. Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación. Universidad de Deusto. Bilbao
b Sección de Psiquiatría Infantil
c Servicio de Pediatría. Hospital Donostia. San Sebastián. España
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En este artículo se exponen aspectos como la importancia de las actitudes del personal sanitario ante la muerte y la enfermedad grave del niño, las diferentes trayectorias de la muerte pediátrica, las razones por las que niños con enfermedades que amenazan su vida y sus familias sufren y las características que hacen de los cuidados paliativos un desafío para niños, familias, personal sanitario y la sociedad. Se definen los conceptos de cuidados paliativos pediátricos y se describen diferentes enfoques, además de exponer los principios universales de estos servicios. Se presta especial atención a los modelos que apoyan el inicio de los cuidados paliativos en el diagnóstico de la enfermedad grave, que no requieren un pronóstico de vida a corto plazo, y que no excluyen tratamientos curativos o que prolonguen la vida, ya que estos enfoques pueden beneficiar a los niños que sobreviven condiciones médicas graves, así como a los que fallecen y sus familias. Se propone la necesidad de ciertos cambios mediante educación e investigación para mejorar la calidad de vida de niños y las familias que actualmente sufren, la satisfacción y cohesión del personal sanitario y la calidad de los servicios asistenciales

Palabras clave:
Niño
Adolescente
Cuidados paliativos
Hospital pediátrico
Actitudes hacia la muerte
Calidad de la atención sanitaria

The present article reviews aspects unique to pediatric palliative care: the attitudes of medical staff toward pediatric death and life-threatening conditions, distinct patterns of pediatric deaths, the causes of suffering in children with life-threatening conditions and their families, and the features that make palliative care a challenge for children, families, medical staff and society. Concepts of pediatric palliative care and various approaches are described. In addition, Universal Principles of Pediatric Palliative Care are presented. Special attention is paid to approaches that start palliative care at diagnosis of a life-threatening conditions, do not require a short-term life prognosis and do not exclude curative or life-prolonging therapies since these approaches can benefit both children who survive life-threatening conditions and those who die, as well as their families. The need for certain changes through education and research is proposed to improve the quality of life of children and families who currently suffer, satisfaction and cohesion among medical staff, and healthcare quality

Key words:
Child
Adolescent
Palliative care
Pediatric hospital
Attitude to death
Healthcare quality
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