La incertidumbre ante la posible supervivencia define en muchas ocasiones la situación de las familias y de los equipos médicos con el inminente nacimiento de un bebé en el límite de la viabilidad. En ocasiones, esta incertidumbre ha estado ocasionando una situación de estrés emocional para la que la familia no estaba preparada. No podemos olvidar que la familia solo espera llegar a casa con un hijo «sano» por muy difícil y complejo que sea el camino recorrido y esa expectativa siempre ha de ser un objetivo sanitario prioritario.
Aun cuando la supervivencia de los recién nacidos más inmaduros ha ido aumentando en las últimas décadas, definir el límite de la viabilidad sigue siendo hoy complejo y en muchas ocasiones aleatorio, existiendo sin embargo acuerdo para situar este límite entre las semanas 21 a 25.
El cambio en la aproximación al recién nacido extremadamente inmaduro con intención de facilitar y ayudar, sin agredir, su transición a la vida posnatal ha reducido muy probablemente algunas de las secuelas habituales y, sobre todo, ha permitido que desde los primeros minutos sea el propio recién nacido el que exprese el cuidado necesario en cada momento de forma individualizada y aplicando medidas que en la mayoría de los casos no van encaminadas a «reanimar» sino a ayudar a la transición de la forma menos dramática y agresiva posible. Un ejemplo sencillo son las estrategias dirigidas a la prevención del daño pulmonar al nacimiento, evitando la intubación y la sobreexpansión pulmonar, la exposición innecesaria a concentraciones elevadas de oxígeno o la administración de fármacos vasoactivos. La extraordinaria «fragilidad» de estos pacientes muchas veces queda escondida tras unos objetivos terapéuticos mal definidos y trasladados desde la reanimación cardiopulmonar del nacido a término con asfixia perinatal.
El dilema ético, inevitablemente asociado al trabajo en unidades neonatales que están especializadas en el cuidado de estos pacientes, es grande y necesariamente se basa en una amplia y extensa formación de todo el personal implicado en estos cuidados. Es una realidad reconocida pero no siempre respetada, que estos pacientes y sus familias deban de ser atendidos en centros que tengan este nivel de conocimientos, recursos y práctica, pues es la única manera en que éticamente podemos obtener los mejores resultados. Como parte de esta asistencia, los sistemas sanitarios y sus centros deben de conocer con exactitud cómo es la actuación en esta patología, pues nos enfrentamos a un problema de salud de consecuencias muchas veces mal calculadas. Conocer cómo se realiza esta asistencia, con qué recursos se cuenta y cuáles son los resultados, no solo inmediatos sino a medio y largo plazo, es una obligación de nuestro sistema sanitario. Hoy es inaceptable que la familia no esté integrada no solo en los cuidados de su recién nacido, sino que no participe de forma activa en la toma de decisiones que necesariamente hay que realizar. Para ello es necesario un nivel de información adecuado y actualizado en nuestro medio, algo que solo puede ofrecer un registro nacional.
En este sentido, y ante la escasez de datos procedentes de las instituciones, las sociedades científicas han de mantener y los propios centros deberían estar obligados a conocer y comunicar esta actividad. En el presente número de Anales de Pediatría1, la Sociedad Española de Neonatología (SENeo), a través de su red SEN1500, publica por primera vez los datos de supervivencia y secuelas de los prematuros nacidos en el límite de la viabilidad (22-26 semanas), estratificados por edad gestacional. Es necesario disponer de datos nacionales estudiados con rigor para poder establecer conclusiones claras sobre la morbimortalidad real por edad gestacional en nuestro medio. Aun cuando la representación es amplia del conjunto de los centros sanitarios españoles la cobertura del registro es del 75%, cifras muy parecidas a las suministradas por la red canadiense de estudios neonatales2.
Los datos expuestos muestran, en general, una actitud muy activa en este grupo de prematuros en el límite de la viabilidad, donde llama la atención la elevada frecuencia de gemelaridad (12-34%), con porcentajes altos de administración de esteroides antenatales, cesárea como vía del parto, intubación en la sala de partos y administración de surfactante en algún momento, con cifras muy semejantes a las de otros estudios en supervivencia y supervivencia libre de secuelas3. La gran fragilidad de este grupo se refleja por la elevada mortalidad en paritorio en los nacidos en la semana 22 y 23, pero con un porcentaje elevado de aplicación de reanimación avanzada, con una media del 77% (62,5% en la semana 22, 80,2% en la semana 23, 86,6% en la semana 24, 78,7% en la semana 25 y 70,1% en la semana 26%), no reflejando probablemente la actitud conservadora al nacimiento en los menores de 25 semanas como la propia SENeo recomienda4. Confirma de nuevo este registro cómo además la mortalidad es mayor cuando son necesarias medidas de reanimación intensas y cómo es más frecuente la presencia de secuelas neurológicas graves en aquellos que sobreviven tras la reanimación. Los resultados globales son semejantes a los publicados por otras redes o registros poblacionales2,3,5,6, siendo llamativa la escasa supervivencia libre de secuelas mayores en esta edad gestacional, pero muy especialmente en las semanas 22-24. La evidente mejoría en términos de supervivencia en las últimas décadas no se asocia a la necesaria reducción de las secuelas en este grupo de pacientes, más aun, como la red norteamericana6 ha evidenciado recientemente, estas pueden ser mayores cuando, por ejemplo, se aplican las nuevas definiciones por estadios de la displasia broncopulmonar o la definición fisiológica de la misma en lugar de la dependencia de oxígeno a las 36 semanas de edad gestacional corregida.
Igual que en otros registros, los datos presentados por García Muñoz et al. no incluyen los nacidos en otros centros fuera de la red y trasladados, o fallecidos y no trasladados, algo que probablemente modificaría los resultados globales obtenidos y que expresaría mejor la realidad de estos pacientes.
El reto ahora es conseguir tener datos fiables del seguimiento de los nacidos en el límite de la viabilidad. Al igual que son, en muchos casos, complejos la recogida y el análisis de los datos de supervivencia de estos pacientes, muchas veces lo es más el análisis del seguimiento. No podemos olvidar que en los resultados del seguimiento no solo intervienen las comorbilidades de los pacientes, sino el nivel socioeconómico de las familias, el grado de intervención y la detección precoz de secuelas. Además, la forma de analizar la evolución también puede variar de centro a centro. Y esto es crítico, pues el objetivo final es conocer el resultado de la actuación sanitaria en esta población tan frágil, donde además la variabilidad de la actuación puede ser grande de centro a centro. De ahí la gran variabilidad de los datos publicados por diferentes estudios, lo que desconcierta en muchas ocasiones sobre el pronóstico real de esta población.
Es de agradecer el esfuerzo de los centros que registran y envían sus datos a la red SEN1500, pues es la forma de tener información fiable poblacional nacional fuera de estudios locales o de intervención y ensayos clínicos con sesgos indudables en sus resultados.
