La Pediatría de modelo occidental, en la que prima el desarrollo de la tecnología, las superespecialidades, las evidencias científicas y los excelentes indicadores cuantitativos en salud, tiene sus fortalezas pero también sus debilidades. Vislumbrar el horizonte de los avances científicos no es incompatible con cierta mirada miope en la visión holística de la infancia y en la atención a los niños, en ocasiones reducida a órganos y funciones aislados artificialmente de las interacciones ambientales, familiares y sociales que influyen en su salud. Podemos ser excelentes pediatras, tecnoburócratas de la medicina, que lejos del paradigma de la medicina biopsicosocial postulado por Engels1 apostemos por una empobrecida calidad de la atención pediátrica, alejada del reto básico y permanente de tener una visión integral del niño. Forjar un perfil de pediatra general competente debería ser no solo un empeño personal, sino un objetivo académico y profesional, entendiendo la competencia como un «uso habitual y juicioso de la comunicación, las herramientas y tecnologías sanitarias, el razonamiento clínico, las emociones, los valores y la autorreflexión en la práctica diaria para el beneficio de los individuos y de las comunidades»2.
La Pediatría que llamamos social, como disciplina, se orienta más específicamente hacia esa atención integral. Estudia las causas sociales que alteran la salud del niño y también los problemas de salud del niño que repercuten sobre su entorno social. Pero, sobre todo, más que una especialidad, debe ser una transversal que añada a la formación biomédica conocimientos, habilidades y actitudes proactivas para atender al niño de la forma más humana e integral posible. Debe ofertar una formación y unas herramientas de trabajo que capaciten al pediatra para trasformar el acto fisiológico de ver en el acto intencional de interpretar la realidad más allá de los síntomas y de los signos, situando el eje de la interpretación sobre la biografía y no sobre la patografía y poniendo el acento en recuperar y no solo en curar los múltiples problemas que tienen que ver con la salud, que pueden ser ampliamente disruptivos, como un problema crónico, un maltrato o una discapacidad. Muchos pediatras pensamos que toda la pediatría es social, que no debe haber otra manera de entender la pediatría ni otra forma de mirar la infancia.
El pediatra formado en y desde esta perspectiva social no es un exiliado de la ciencia, un trabajador social con fonendoscopio, ni ese compañero raro interesado por las desgracias humanas. Tampoco es el experto que cree tener la solución de los problemas sociales de los niños. Alejado de esa omnipotencia, pero evitando posiciones simples y reduccionistas, es consciente de la dificultad de cambiar muchas estructuras sociales y de la necesidad de complementar su visión con otras disciplinas. Pero, sobre todo, conoce y considera que los determinantes sociales tienen un peso importante e imposible de obviar en la salud y en la enfermedad infantil.
Los determinantes sociales de la salud son las condiciones en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluyendo la cultura y el sistema de salud. Dependen de la economía, el poder y los recursos a nivel mundial, nacional y local. Están influidas por diferencias injustas y evitables3. La mayoría escapan de nuestra capacidad de influencia porque dependen fundamentalmente de la voluntad política. No obstante, el pediatra de atención primaria, sobre todo, por el lugar estratégico que ocupa entre el ámbito social, familiar y educativo, desde esa perspectiva global e integradora, debe conocer a fondo el entorno no solo familiar sino social de sus niños, los factores locales que influyen en las inequidades o vulneran los derechos de los niños4, la red de ayuda social y sus lagunas. No cabe duda de la influencia positiva de la red de apoyo de que se disponga en cuanto a la evolución y a la calidad de vivencia de muchos problemas. Sin embargo, entender que en cada problema de salud hay una interacción entre lo biológico y lo psicosocial no implica que debamos intervenir en todas las esferas. Una innecesaria derivación a otros profesionales puede corresponderse con la incapacidad de manejar la propia angustia ante realidades ineludibles, como puede ser el caso de muchas derivaciones a la salud mental, durante el período de adaptación de un niño inmigrante.
Desde la intersección entre ciencia, experiencia y trabajo interdisciplinario el pediatra con mirada social atiende a sus pacientes teniendo en cuenta su contexto, gestiona una historia clínica compleja, de mayor calidad que la reducida a los hechos biológicos y se interroga por los diversos factores que determinan el bienestar infantil.
Múltiples estudios confirman que proteger a los niños contra las adversidades socioeconómicas reduce la morbilidad en la edad adulta5, y que el entorno influye decisivamente en el crecimiento y el desarrollo infantil. En este sentido, el reciente estudio multicéntrico auspiciado por la OMS6 demuestra cómo las diferencias en el crecimiento infantil hasta los cinco años dependen más de la lactancia materna, las prácticas de alimentación, la atención sanitaria, el medio ambiente, en definitiva, que de los factores genéticos y étnicos. La OMS también reconoce que la salud mental está indisolublemente asociada a factores psicosociales7.
El pediatra con inquietud por mirar más allá de lo que ve debe conocer que en el mundo más de 24.000 menores de cinco años mueren diariamente debido a causas evitables, entre 500 millones y 1.500 millones de niños sufren anualmente actos de violencia, alrededor de 150 millones de niños de 5–14 años están atrapados en el trabajo infantil, más de 140 millones de menores de cinco años tienen bajo peso para su edad y alrededor de 100 millones de niños en edad escolar primaria no están escolarizados8. Pero si esto parece lejano, la pobreza infantil en nuestro país registra una de las tasas más altas de Europa. Es el país de la unión europea, junto con Grecia, cuya política de transferencias tiene un menor impacto reductor de la pobreza infantil9 y la tasa nacional de menores con alguna medida de protección (tutela, acogimiento familiar o residencial) no ha descendido en los últimos años10. Existe pues un cuarto mundo inscrito en el primero, con determinantes a veces tan negativos como los del tercer mundo. No en vano el Consejo y el Parlamento de la Unión Europea han escogido el año 2010 como el año de la reducción de las desigualdades en Europa11.
Conocer los macroproblemas sociales de la infancia en el mundo y desarrollar una sensibilidad especial frente a ellos es importante, pero sobre todo los pediatras deben desarrollar estrategias distintas en cada ámbito para alcanzar niveles de eficacia comparables. Por eso, el objetivo principal de esta reflexión es identificar algunas claves para trabajar en nuestro entorno desde esa imprescindible mirada social. Una de ellas es considerar la historia social como parte de la historia clínica y herramienta fundamental para abordar los problemas de salud de forma integral.
La vulnerabilidad y el riesgo de exclusión social tienen características muy diferentes en nuestra sociedad respecto a los países en desarrollo, donde los condicionantes sociales adversos son evidentes y muchas veces dramáticos. Sin embargo, se han documentado hechos que parecen anecdóticos, pero son reflejo de las pésimas condiciones sociales de algunas familias del mundo desarrollado. Es el caso del fenómeno «heat or eat» (calentar o comer), que alude a cómo algunos hijos de familias con baja renta que viven en zonas frías experimentan un retraso del crecimiento en invierno porque parte del dinero necesario para su alimentación es invertido en calentar la vivienda12. Sin llegar a este extremo, podemos deducir lo importante que es registrar en la historia clínica los datos sociales conocidos para activar los mecanismos de contención o mejora en caso de riesgo, o simplemente para entender e interpretar muchos signos o síntomas que pueden presentar los niños. Algunos autores proponen explorar las áreas sociales de posible impacto en la salud infantil, usando la regla nemotécnica «IHELLP»: incomes (ingresos), housing (vivienda), education (educación), legal status/immigration (situación legal, inmigración), literacy (alfabetización) y personal safety (violencia doméstica)13.
La evidencia científica no avala la búsqueda activa de los problemas sociales a través de cuestionarios, ni siquiera para el maltrato14,15. Pero la experiencia demuestra que los padres de nuestros pacientes nos cuentan mucho más de lo que habitualmente se recoge en la historia clínica. Los datos que pueden ser clave para entender los problemas o los síntomas deben estar registrados, como un acontecimiento vital grave (fallecimiento de un progenitor), una crisis económica importante o el país de procedencia de una familia inmigrante. En este sentido, tanto la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS como la Clasificación Internacional de Atención Primaria de la WONCA incluyen los motivos de consulta con un enfoque biopsicosocial, ofreciendo la posibilidad de registrar de forma codificada los problemas sociales.
Otro punto clave es adquirir la competencia necesaria para ofrecer una atención sensible a la cultura16. El pediatra con visión social valora la diversidad (el género, la etnia, la discapacidad, etc.), entiende la inmigración como un acontecimiento y la multiculturalidad como una riqueza y una condición humana incuestionable porque la cultura no existe sino a través de las culturas17. Respeta el pluralismo cultural y religioso desde la convicción de que cada grupo humano tiene una singularidad cultural muy arraigada a una tradición y a una memoria histórica18. Asume la existencia de otras identidades morales sin defender el relativismo moral. Sería impensable no reprobar claramente prácticas como la mutilación genital femenina, pero es posible y deseable evitar posturas radicalizadas frente a otras prácticas culturales desde el convencimiento de que la mayoría de los cambios solo son posibles a largo plazo, a través de medidas educativas y excepcionalmente con medidas coercitivas.
El inevitable sesgo de análisis etnocéntrico, de acuerdo con nuestros parámetros culturales, no debe impedir respetar otras identidades morales, así como entender que la cultura impregna hasta el inconsciente todos los aspectos importantes de la vida. Por eso, muchos pacientes con otra concepción de la salud, la enfermedad, la sexualidad y la vida, ligada fuertemente a su cultura, expresan síntomas que nunca estudiamos. Todo ello influye en parámetros como la adherencia al tratamiento y otros indicadores cuantitativos de calidad y hace muy difícil ofrecer una atención clínica de calidad a todos los pacientes, sin adquirir previamente una sensibilidad y una competencia intercultural básica19.
El pediatra con visión social cree en las capacidades personales y familiares para superar las adversidades. Fomenta la autonomía personal y la resiliencia como un conjunto de procesos intrapsíquicos y sociales que posibilitan el desarrollo de una vida normalizada a pesar de las dificultades. Por el contrario, limita la dependencia patógena de la medicina y la imposición paternalista del bien, ya que no cree en la Verdad ni en la Razón con mayúscula. Apuesta por la educación como motor de cambio social y rechaza la medicalización que induce a pensar que muchos problemas psicosociales se pueden solucionar desde el ámbito médico. Cree que la salud tiene que ver con la percepción del equilibrio entre los condicionantes internos y externos del bienestar físico, psíquico y social, y no con la idea utópica del perfecto bienestar. Porque solo desde una concepción más humilde y realista de la salud es posible realizar una educación para la salud basada en objetivos reales.
El pediatra con esta formación y sensibilidad reconoce los cambios sociales en la estructura familiar de las últimas décadas: el paso de una primera transición ligada a la contracción del núcleo familiar, en detrimento de las familias extensas, a una segunda transición familiar, ligada a su desinstitucionalización. Este tránsito de la familia modelo a los diferentes modelos de familia ha ocasionado una gran diversificación de núcleos de convivencia en donde se puede criar un niño20. La Pediatría debe admitir que cualquier valoración de las posibles repercusiones para el niño, sin el aval de la evidencia científica, es solo un juicio moral. Desde esta posición es posible hacer pocas recomendaciones universalizables, como evitar que los niños se críen en núcleos de convivencia inestables, discontinuos, aislados o muy carenciados.
La perspectiva psicosocial debe promover en los pediatras una actitud crítica ante las nuevas patologías. Es necesario liderar investigaciones no solo de etiologías médicas, sino también de los condicionantes sociales, así como abordajes complejos de los problemas actuales, como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Un trastorno con una prevalencia en torno al 5% de la población escolar21,22, que condiciona el tratamiento farmacológico de 2,5 millones de niños en EE. UU.23, y un aumento del consumo de metilfenidato en España del 8% anual24, que observamos como un diagnóstico en aumento. ¿Porque no lanzar otras hipótesis? ¿Por qué no preguntarse si es el momento de cambiar los estándares de normalidad del comportamiento de nuestros niños, en vez de medicar a un porcentaje cada vez mayor de la población infantil? Quizá también deberíamos interpretar este trastorno como un síntoma emergente del inconsciente colectivo infantil que expresa algo así como «que paren este mundo hiperestimulante e hiperactivo, que me quiero bajar». Indudablemente es positivo ampliar el ángulo de la visión y atreverse a pensar sin perder esa sana capacidad crítica, a veces silenciada por la metodología, los protocolos y la evidencia científica.
Este pediatra con sensibilidad social también debe avistar un horizonte de limitaciones. El progreso no puede ser ilimitado y una medicina sostenible es impensable sin una contención del gasto, una limitación del desarrollo tecnológico y un proceso continuo de racionalización que no puede satisfacer a todos. Pero redefinir la medicina pasa inevitablemente por no cerrar los ojos ante los problemas sociales, políticos y éticos que impiden que el imperativo de la equidad guíe al imperativo tecnológico25,26.
Y, finalmente, decía Saint-Exupéry que para ver claro basta cambiar la dirección de la mirada. La formación del pediatra centrada en las competencias del ámbito hospitalario y en los condicionantes biológicos de la salud ofrece un enfoque parcial del niño, fraccionado en órganos y funciones e ignorante de su entorno. Impulsar una formación no solo en los aspectos biomédicos, sino también en los bioéticos y psicosociales debe ser una estrategia para mejorar la calidad de la asistencia sanitaria de nuestros niños y adolescentes. El análisis de las patologías, más allá de lo biológico, la investigación de los condicionantes sociales de la salud, el planteamiento de las hipótesis etiológicas sociales y de las alternativas menos medicalizadas para los problemas de los niños, deberían ser indicadores cualitativos de calidad. Desde luego, esta atención mejora claramente la satisfacción de muchos usuarios: «Doctora traigo a mi hijo porque le duele el pecho y no duerme nada. Freddy de once años ha llegado de Ecuador hace una semana a casa de su madre, que vive con una nueva pareja en una ciudad dormitorio cerca de Madrid. Allí vivía en un pueblo pequeño con sus abuelos y una hermana. No había vuelto a ver a su madre desde que ella vino a España, cuando Freddy tenía dos años. Dime dónde y cómo te duele. El chaval dice que le duele el corazón, se pone las dos manos encima y lo refiere como si le clavaran un cuchillo. Freddy, le digo, después de auscultarle y hacerle un electrocardiograma, a mí también se me hubiera partido el corazón. La madre me mira con lágrimas en los ojos. Gracias, muchas gracias doctora, ya me parecía a mí que era eso».