Rotavirus es el principal agente causal de gastroenteritis aguda (GEA) en niños, sobre todo en menores de 5 años, en quienes causa el 45 % de las GEA graves1. En los países desarrollados, la GEA produce un importante impacto en la morbilidad infantil y en la calidad de vida de los padres, habitualmente por pérdidas de productividad2. Además, debemos considerar que la GEA origina un gran número de visitas clínicas y hospitalizaciones3.

Aunque en los últimos años se han realizado diferentes estudios sobre el impacto económico de la GEA por rotavirus2–4, se conoce muy poco sobre el impacto que la GEA produce en los padres o en los cuidadores principales de los niños. Estudios previos sobre varicela y otras enfermedades infantiles han demostrado que éstas producen importantes trastornos en las actividades habituales del hogar, laborales y sociales5. Por el contrario, existen múltiples estudios que han evaluado el impacto de enfermedades crónicas en la familia y el afrontamiento de los padres ante la enfermedad de sus hijos. Una de las escalas más utilizadas es la escala de impacto familiar (The Impact on Family Scale) aplicada a padres cuyos hijos presentan enfermedades crónicas6–8.

El objetivo del estudio ha sido evaluar el impacto sociológico familiar asociado a la GEA por rotavirus en niños menores de 2 años atendidos en hospitales y centros de salud. Dicho trabajo se ha llevado a cabo en el contexto de un estudio clínico-epidemiológico más amplio denominado ROTASCORE, cuyo principal objetivo era estimar la carga de GEA y valorar parámetros clínicos predictivos de infección por rotavirus.

Diseño del estudio

Se trata de un estudio transversal, multicéntrico y observacional realizado en 25 hospitales y 5 centros de atención primaria en España durante los meses de enero, febrero y marzo de 2006. Se incluyeron los niños menores de 2 años, que fueron atendidos en urgencias hospitalarias o en consultas por presentar síntomas de GEA y cuyos padres aceptaron participar en el estudio. Los casos atendidos por un episodio de GEA debían cumplir los siguientes criterios de inclusión: presencia de tres o más deposiciones de menor consistencia a la habitual en un período de 24 h acompañadas o no de vómitos; inicio de los síntomas de GEA en los 7 días previos al estudio, precedidos por un período asintomático de, al menos, 14 días. Como criterios de exclusión se consideraron la existencia de diarrea crónica, participación en un ensayo clínico de vacuna frente a rotavirus, casos de toxiinfección alimentaria dentro de un brote epidémico conocido, que el niño hubiera tomado medicación que pudiera alterar la motilidad intestinal, o que los padres o tutores rechazaran la participación. Una descripción más exhaustiva del diseño clínico y epidemiológico se ha realizado en una publicación previa9.

Para cada paciente se recogieron datos demográficos, epidemiológicos y clínicos, incluyendo los criterios de inclusión y de exclusión. Además, se recogieron datos de los síntomas de la GEA y se determinó su gravedad por medio de la escala de Clark10, que mide la frecuencia y duración de la diarrea, vómitos, fiebre y alteraciones del comportamiento mediante una entrevista a los padres con una puntuación de 1 a 3 por cada síntoma, con un máximo de 24 puntos. Una puntuación ≤ 8 fue clasificada como GEA leve, entre 9 y 16 como moderada, y mayor de 16 como grave. También se recogió una muestra de heces para determinar la presencia de antígeno de rotavirus mediante un test inmunocromatográfico (VIKIA, bioMérieux).

El presente estudio ha incluido a niños menores de 2 años dado que la mayoría de los trabajos publicados indican que la presentación más frecuente de GEA por rotavirus tiene lugar entre los 6 y los 24 meses de edad. En nuestro estudio, casi la mitad de los casos positivos se encontró entre el grupo de 6–11 meses (el 40 % frente al 28 %); por otra parte, en el grupo de RV–, una cuarta parte son menores de 6 meses (el 25 % frente al 16 %).

Los datos clínicos han demostrado que los casos positivos para rotavirus son más graves que el resto, con presencia de vómitos y fiebre; que pueden originar más dificultades en la rehidratación, e incluso son objeto de un mayor número de ingresos hospitalarios y, por tanto, hay un impacto mayor de estrés en los padres y en el estado de salud de los niños. Mientras que se ha establecido que uno de cada 50 niños desarrolla una gastroenteritis grave con deshidratación que requiere atención médica12, en el presente trabajo un 30 % de los niños con RV+ presentó una sintomatología grave según la escala de Clark frente al escaso 12 % en los RV–. Una GEA grave requiere un tratamiento de la enfermedad que asegure sobre todo la hidratación del niño, lo que produce un gran impacto emocional en los padres (temor y ansiedad) y un coste asociado importante, evaluado en costes intangibles para éstos dado que afectan de manera considerable a las actividades de su vida cotidiana. Hay que tener en cuenta que la gran mayoría de casos de GEA incluidos en este estudio fueron atendidos en centros hospitalarios, con un número de casos pequeño procedente de atención primaria, lo que podría influir sobre la mayor gravedad de las presentaciones clínicas. El presente trabajo no ha analizado los costes directos o indirectos asociados con el impacto familiar.

Debemos considerar que la evaluación de los resultados en salud ha evolucionado desde la medición exclusiva de variables clínicas finales (mortalidad) e intermedias (variables inmunológicas y virológicas) hasta el interés por conocer y valorar, de forma simultánea, las variables de resultado “centradas en el paciente” o “humanísticas”. En las enfermedades prevalentes están cobrando mayor relevancia como medida de resultado las variables humanísticas relacionadas con la calidad de vida y satisfacción, centrando la atención, en el caso de las enfermedades pediátricas, en la interferencia en las actividades cotidianas de la vida familiar. Dichas variables hoy día se consideran por los planificadores y gestores de salud como importantes costes que, a pesar de su intangibilidad, deben tenerse en cuenta en las evaluaciones farmacoeconómicas y de calidad de vida para la toma de decisiones en salud13,14. Por ello, el análisis de la carga familiar de carácter emocional y social complementa a las evaluaciones farmacoeconómicas que analizan los costes directos e indirectos de las GEA por rotavirus15.

No debe olvidarse que la mayoría de los estudios sobre GEA por rotavirus han destacado el impacto que la enfermedad tiene sobre la familia en la medida en que afecta a su asistencia al trabajo y por las necesidades que los padres tienen para disponer de cuidadores que les permitan compatibilizar su vida laboral y social16,17. Dichos estudios pretenden estimar los costes sociales y familiares que suponen las GEA por rotavirus, pero no conocemos ningún estudio que haya contemplado el impacto familiar emocional. Se ha constatado el grado de afectación también en las relaciones familiares y sociales en las enfermedades crónicas de los niños6,18. Además, el estrés que sufren los padres es mayor en la medida que los niños son más pequeños y los padres, más jóvenes. El tipo de impacto emocional que produce la GEA determina de manera importante la percepción del deterioro del niño y de la propia calidad de vida de los padres o cuidadores.

A semejanza de los resultados presentados en este trabajo, en un estudio sobre otitis media en niños, los padres o cuidadores manifestaron ansiedad, falta de sueño y alteraciones en las actividades familiares de la vida diaria, por supuesto, sin obviar su repercusión en la vida laboral de los padres y en las ausencias al centro educativo para los niños19. Este impacto emocional y social influye negativamente en la calidad de vida de los cuidadores y también afecta a la percepción que los padres tienen sobre la calidad de vida relacionada con la salud de sus hijos.

Por otra parte, se ha planteado que el estrés de los padres sobredimensiona los trastornos que sus hijos presentan por la enfermedad, por lo que acuden de manera inapropiada y con más frecuencia a los servicios médicos. En cambio, el estudio de Abidin y Wilfong20 sobre estrés parental, con una muestra de niños pequeños (media de 14 meses) semejante a la del presente estudio, demostró que, independientemente del nivel de estrés que sufrieran los padres, éstos son capaces de valorar la gravedad de la enfermedad de sus hijos. Por tanto, en nuestro estudio la valoración de mayor gravedad y afectación de los niños con GEA por rotavirus no tendría que estar relacionada con el grado de ansiedad y estrés que los padres manifiestan.

La GEA por rotavirus es responsable de un considerable impacto emocional y social en los padres que, aun siendo un coste intangible de la enfermedad, debería ser considerado a la hora de evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes y los cuidadores afectados por la enfermedad. El modelo psicológico clásico de transmisión de emociones entre padres e hijos determina que la percepción de miedo, ansiedad o estrés en los padres podría estar vinculada con la aparición de estas sensaciones en sus hijos. La afectación mutua lleva a pensar en la importancia de la transmisión de emociones en la adaptación de las circunstancias amenazantes y estresantes inherentes a la hospitalización y/o a la enfermedad del niño21. En un estudio sobre enfermedades crónicas en niños22, ya se evidenció que en las enfermedades en las que el tratamiento se realiza sin hospitalización, la carga y la responsabilidad de los cuidados recaen sobre la familia. Más aún, en dicho estudio se demostró que los padres de niños con enfermedades crónicas graves como las oncológicas manifiestan una mayor satisfacción con su apoyo social que aquellos padres cuyos hijos tienen enfermedades menos graves, como asma o diabetes.

Este impacto se traduce en una repercusión directa en el estado físico, emocional y psicológico de los padres, que produce trastornos disfuncionales en la vida familiar habitual, al causar preocupación, miedos, malestar, ansiedad y estrés en ellos. Además, según la percepción de los padres, las GEA por rotavirus producen un mayor deterioro en el comportamiento habitual de los niños que otras GEA. En los últimos años se han comercializado 2 vacunas orales frente a rotavirus capaces de disminuir de una manera significativa las gastroenteritis producidas por rotavirus y de prevenir la mayoría de ingresos hospitalarios producidos por esta causa23,24. A la hora de evaluar su impacto, la mayoría de estudios analizan datos de tipo cuantitativo. Sin embargo, es importante tener en cuenta aspectos de tipo cualitativo, como los recogidos en este estudio y que con frecuencia no se tienen en cuenta en la mayoría de estudios.