«Virchow dijo que la medicina es una ciencia social y la política es la medicina a gran escala. Junto con la mejoras sociales y ambientales, la atención primaria es un aspecto importante de la política para lograr la eficacia, la efectividad y la equidad en los servicios sanitarios.» Barbara Starfield. Pisa, agosto de 2010
El fallecimiento de la profesora Bárbara Starfield, el pasado 10 de junio de 2011, nos ha dejado sin una de las figuras más grandes en el campo de la salud. La atención primaria (AP) está de luto. Los pediatras hemos perdido a una persona esencial en la defensa de los principios básicos de la atención a la infancia y en una manera de pensar y actuar ejemplar y necesaria, más aun en tiempos de crisis de modelos y de valores.
Pediatra de formación, Bárbara Starfield desarrolló la mayor parte de su actividad clínica, investigadora y docente en la Universidad Johns Hopkins de Baltimore, Estados Unidos. Dedicó gran parte de su vida a la internacionalización de los conocimientos y la defensa de los principios de equidad en salud y de justicia social. Ha viajado incansablemente por todo el mundo y ha compartido y sembrado conocimientos, amistad y compañerismo, a la vez que defendía y promovía aquello en lo que creía y por lo que luchaba.
Su producción científica y el legado que nos deja son impresionantes. A continuación, se presentan algunas de sus enseñanzas, aportaciones y propuestas, que no siempre han tenido el eco merecido. Animamos a los presentes y futuros pediatras a conocer y profundizar en su obra.
La defensa a ultranza de la atención primaria como herramienta de los sistemas sanitarios para mejorar la salud de la poblaciónEl nombre de Bárbara Starfield está íntimamente asociado a la AP. El modelo teórico aportado por ella representa una referencia que por el momento es insuperable. En él plantea que la AP aborda la provisión de cuatro funciones básicas: es el primer contacto y puerta de entrada al sistema sanitario ante un nuevo problema de salud (accesibilidad); se orienta a la atención a la persona a lo largo del tiempo (longitudinalidad); cubre todas las necesidades en salud de las personas, derivando únicamente los problemas demasiado inusuales como para mantener competencias (globalidad), y coordina la atención cuando las personas reciben servicios de otros niveles asistenciales (coordinación)1.
Ha estudiado y presentado evidencia consistente y suficiente que muestra que una AP de calidad mejora los resultados en salud, con mayor equidad y con menores costos, y que por esta razón los sistemas sanitarios deberían estar orientados a la AP, que ha de ser el eje del sistema y que debe tener una orientación familiar y comunitaria2. El uso de mayor número de especialistas para problemas de atención solucionables en AP genera más gastos, más pruebas diagnósticas y mayor probabilidad de provocar efectos adversos e intervenciones inapropiadas, incrementando así los daños y los costos3.
Este modelo teórico ha significado una aportación fundamental al mundo sanitario en general y al sistema sanitario español en particular, donde se ha llevado a la práctica con mayor o menor éxito desde la reforma sanitaria de la primera etapa de la democracia y ha sido un aspecto básico para la consecución de los objetivos de salud. La ayuda y el apoyo de Bárbara Starfield, no sólo teórico sino como docente e implicándose personalmente, han sido fundamentales en el desarrollo de la AP en España.
Son muy importantes sus estudios comparativos de los sistemas sanitarios de los países occidentales industrializados. En ellos demuestra que los países que tienen una mayor orientación hacia la AP obtienen mejores resultados en salud, especialmente en indicadores de salud infantil sensibles a una AP estructurada y fuerte, como la mortalidad posneonatal y el bajo peso al nacer2.
En este sentido, deberían promoverse la formación de los futuros pediatras de AP y la consolidación de las funciones de la AP pediátrica4,5. En la actualidad y en nuestro contexto, son los pediatras los que históricamente están más y mejor formados para la AP infantil. Sin embargo, sería necesario cambiar la orientación de la formación de los futuros pediatras de AP, pasando de una formación casi exclusivamente hospitalaria a una formación dirigida a la capacitación para resolver los problemas de salud infantil que se presentan frecuentemente en las consultas de primaria y en la adquisición de las habilidades necesarias para tratar dichos problemas. La formación hospitalaria está más orientada a la enfermedad, genera umbrales más bajos para sospechar enfermedades graves e intervenir inapropiadamente, y predispone a solicitar más pruebas diagnósticas y a realizar más intervenciones de las necesarias. En este número de Anales de Pediatría se publica un artículo llevado a cabo con metodología cualitativa sobre las opiniones de los pediatras de AP sobre esta6. Este estudio está basado en el marco teórico propuesto por Bárbara Starfield y del cual ella es también autora. Resalta la importancia que tiene desarrollar una AP de calidad, con profesionales capaces de resolver la mayoría de los problemas de salud de su población, que deriva solo un porcentaje pequeño de casos y que valora al niño/a y su familia de forma holística.
Un marco teórico holístico de salud infantil y cómo hacerlo operativoAl inicio de la década de los setenta, y de forma clarividente, propuso un modelo conceptual que refleja la salud como un continuum donde se combinan diferentes dimensiones de salud para establecer perfiles7. Basada en la conocida definición de salud de la Organización Mundial de la Salud, intentó caracterizar no solamente la enfermedad, sino los aspectos positivos de la salud. A partir de este modelo, posteriormente desarrolló el perfil de salud de adolescentes Child health and illness profile (CHIP), el primer instrumento de salud autopercibida publicado en la literatura para población adolescente8, que evalúa aspectos negativos y positivos, como la satisfacción con la salud y la autoestima, el bienestar físico y psicológico, las conductas, y los factores de riesgo y protectores (resiliencia) contra futuros problemas de salud. Este instrumento fue el primero de una serie numerosa de instrumentos creados en los años siguientes y que finalmente han permitido incorporar la población infantil en la medida de los resultados de salud y de las intervenciones sanitarias.
En los últimos tiempos, hizo un llamamiento a cambiar de paradigma en los sistemas sanitarios pasando del actual basado en la enfermedad a un paradigma basado en el paciente9. Las enfermedades no son entidades biológicas que existen aparte de los individuos. Es más importante conocer qué tipo de persona tiene una enfermedad en lugar de qué enfermedad tiene la persona. La orientación basada en una visión global del individuo es más precisa y equitativa que la que se centra en la enfermedad. La incidencia, la gravedad y los efectos adversos derivados de múltiples intervenciones llevadas a cabo por diferentes especialistas son mayores si no se tiene una visión centrada en el individuo9.
Ciencia y reflexión en nuestras prácticasBárbara Starfield nos ha enseñado a no aceptar la realidad de forma acrítica, sino a incorporar el pensamiento crítico respecto de la atención clínica y las políticas sanitarias. Los nuevos retos en salud requieren nuevos enfoques y diferentes tipos de intervenciones. La prevención de la vieja escuela ya no está justificada («¿Es siempre mejor la prevención que el tratamiento clínico?» fue uno de sus escritos esenciales, realizado junto con Juan Gérvas)10. En los países desarrollados, el centro de atención se desplaza cada vez más de la medicina curativa a la preventiva. Sin embargo, se tiene muy poco en cuenta que las intervenciones preventivas también pueden causar daño, que determinar el beneficio individual a partir de tablas de riesgo poblacionales no es adecuado, y que priorizar la prevención puede ir en detrimento de otras actividades, como la atención a los/as niños/as con necesidades de salud.
Para tomar una decisión respecto del cribado poblacional de un problema de salud detectable precozmente, se ha de tener en cuenta, entre otros aspectos, la historia natural de la enfermedad, el rendimiento de la prueba de cribado (los falsos positivos, falsos negativos y valores predictivos de la prueba) y la existencia de un tratamiento efectivo en el momento del diagnóstico. Cuando se desconoce la historia natural de la enfermedad, se asume el riesgo de sobre diagnosticar casos que evolucionarían espontáneamente a la curación. Ejemplos de que no siempre «es mejor prevenir que curar» son el cribado de catecolaminas en orina para el neuroblastoma y el cribado ecográfico de la luxación congénita de cadera11.
La prevención cuaternaria es la actividad que evita o atenúa las consecuencias de la actividad innecesaria o excesiva del sistema sanitario. Desde la AP pediátrica, debería ser posible evitar los efectos adversos de las intervenciones preventivas y sus excesos. El principio de «no maleficencia» es esencial en este caso. Hay que tener en cuenta que se les está ofreciendo un beneficio a individuos sanos y que, en general, es el sistema sanitario el que inicia la prevención. Por tanto, es necesario y muy importante monitorizar los efectos físicos y psicológicos, y los efectos adversos de estas intervenciones.
El impacto de las medidas preventivas se tendría que evaluar no solo en términos de riesgo relativo, sino del riesgo absoluto y, sobre todo, el riesgo atribuible, que puede cambiar en cada población según sus características y según la prevalencia del factor estudiado9. Así, un tratamiento que previene un problema de salud reduciendo el riesgo relativo de enfermar el 50% podría no tener significación clínica si la frecuencia del problema de salud es muy baja, por ejemplo, del 2%. Es decir que la prevalencia pasaría del 2 al 1% por cada 100 individuos cribados y tratados de forma exitosa.
En relación con la investigación clínica y sanitaria, Bárbara Starfield criticó la gran importancia que se les suele dar a la metodología y el diseño de los estudios (validez interna), y en cambio muchas veces se pasan por alto la relevancia y los determinantes sociales de la salud (relevancia externa)12. Además, las características de los pacientes incluidos en los ensayos clínicos en los que se basa la mayoría de las evidencias científicas en las decisiones clínicas (la mayoría de los estudios proceden de poblaciones hospitalarias) difieren de los pacientes visitados por los y las pediatras en su práctica diaria, y esto podría ser un motivo por el cual algunos tratamientos no son todo lo exitosos que se esperarían. En la práctica clínica pediátrica este hecho se agrava por las dificultades éticas y metodológicas de incluir niños/as en los ensayos clínicos aleatorizados y, por tanto, la incertidumbre que genera utilizar medicamentos off-label (uso en poblaciones en las que la eficacia y la seguridad del medicamento no están demostradas).
La ética como forma de actuar y la equidad en el centro de atenciónEl estudio de las desigualdades sociales en salud y la equidad en salud han sido uno de los centros de atención de Bárbara Starfield. La equidad en salud, es decir, el uso de los recursos sanitarios de acuerdo con las necesidades (a mayor necesidad más consumo de recursos), ha sido un aspecto central de las preocupaciones de Bárbara Starfield. Es conocido que los niños que viven en la pobreza y los de poblaciones vulnerables presentan peores resultados de salud y riesgos más elevados de mortalidad y morbilidad infantil. Bárbara Starfield centró su interés en el concepto del gradiente social de la salud; esto es, cuanto mayor es la desventaja social, peor es la salud13, y profundizó en estos análisis para estudiar los mecanismos y vías por las que actúan los determinantes sociales de la salud infantil.
Su incansable actividad le llevó a ser cofundadora y primera presidenta de la Sociedad Internacional de Equidad en Salud (ISEqH) y a crear y dirigir la revista International Journal for Equity in Health (http://www.equityhealthj.com). Participó en diversos comités, como la American Academy of Pediatrics, el National Committee on Vital and Health Statistics y el Institute of Medicine. Este último comité publicó en 2004 un modelo de salud infantil y sus influencias14, que es una lectura imprescindible para todos los y las pediatras interesados en entender la salud infantil de forma global y en encontrar evidencias para las intervenciones más efectivas y eficientes. Recibió innumerables premios por la actividad que desarrolló en todo el mundo. Sin embargo, no fue muy profeta en su tierra. Su defensa de un cambio de sistema para mejorar la equidad en salud en los EE. UU. en todas sus participaciones y publicaciones ha tenido poca repercusión en las políticas sanitarias de aquel país, aunque haya mostrado cómo en EE. UU. (y quizás también en muchos países) el impacto de los errores médicos es la tercera causa de muerte15 y que una parte importante de estos hechos podría ser atribuida a la falta de una AP estructurada y organizada y a la atomización de la atención que genera la atención especializada.
En resumen, siempre estaremos en deuda con ella por las aportaciones que ha hecho y porque nos ha legado una forma de ser, de hacer y de pensar vigente por muchos años. Este resumen pretende proponer la continuación de su línea de honradez, ética, generosidad y defensa de los intereses de equidad y justicia social, e intentar paliar mínimamente la falta de reconocimiento que esta mujer sabia tuvo en vida.