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cubriendo adem&#225;s las necesidades del personal sanitario y de la instituci&#243;n&#44; bas&#225;ndose en la comunicaci&#243;n y toma de decisiones conjunta<span class="elsevierStyleSup">1</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En las unidades de cuidados intensivos pedi&#225;tricos &#40;UCIP&#41; se aceptan aquellos ni&#241;os que&#44; debido a su enfermedad&#44; requieren la aplicaci&#243;n de medidas de soporte vital&#46; Se trata de enfermos cr&#237;ticos y&#44; por lo tanto&#44; con una amenaza grave para su vida potencialmente recuperable&#44; que necesitan una vigilancia continua de sus funciones vitales&#44; y en los que las medidas de soporte vital deben ser utilizadas para &#34;ganar tiempo&#34;&#46; En ese per&#237;odo de tiempo el paciente puede evolucionar bien hacia la curaci&#243;n&#44; bien hacia lo que se denomina fracaso terap&#233;utico&#44; ya sea porque el paciente muera&#44; porque sobreviva con graves secuelas o porque se retrase in&#250;tilmente su muerte&#44; situaci&#243;n esta &#250;ltima que se conoce como ensa&#241;amiento terap&#233;utico<span class="elsevierStyleSup">2</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las UCIP integran im&#225;genes de un ambiente de alta tecnolog&#237;a con profesionales especializados que luchan contra condiciones que amenazan la vida para curar enfermedades graves&#46; En contraste&#44; los cuidados paliativos evocan im&#225;genes de un ambiente tranquilo&#44; lleno de paz y parecido al hogar en el que la gente cuida el cuerpo&#44; la mente y el esp&#237;ritu de las personas a las que quieren&#44; prepar&#225;ndolos en el viaje hacia la muerte&#46; Ante estos conceptos se cuestiona la posibilidad de construirse un puente entre las metas de los cuidados intensivos &#40;luchar contra la muerte&#44; esfuerzos de cura y prolongaci&#243;n de la vida&#41; y los paliativos &#40;promover el bienestar y la aceptaci&#243;n de la muerte como un resultado&#41;<span class="elsevierStyleSup">3</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La medicina paliativa est&#225; cobrando cada vez m&#225;s importancia en la literatura de la medicina intensiva<span class="elsevierStyleSup">4-7</span>&#46; En Pediatr&#237;a estos aspectos son muy importantes&#44; pero no est&#225;n suficientemente investigados<span class="elsevierStyleSup">7&#44;8</span>&#46; En una publicaci&#243;n canadiense sobre par&#225;metros y gu&#237;as para proporcionar a los pacientes terminales de las unidades de cuidados intensivos analgesia y bienestar eficazmente&#44; sin cometer eutanasia ni inflingir leyes&#44; m&#233;dicos y legalistas consiguieron un consenso&#44; pero se excluy&#243; a los pediatras<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los ni&#241;os con condiciones m&#233;dicas que amenazan su vida y sus familias se pueden beneficiar de cuidados paliativos en la UCIP&#46; Los beneficios de la implantaci&#243;n de este modelo no se reciben &#250;nicamente al final de la vida&#44; sino durante todo el tratamiento intensivo<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; Los cuidados paliativos pueden existir en la UCIP&#44; exclusivamente o junto con esfuerzos para prolongar la vida<span class="elsevierStyleSup">3&#44;9&#44;10</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En las UCIP&#44; los pediatras se enfrentan a la necesidad de limitar el esfuerzo terap&#233;utico y permitir a los ni&#241;os morir cuando no hay m&#225;s opciones de tratamiento disponibles&#46; En consecuencia&#44; la importancia de los cuidados al final de la vida en este contexto ha crecido<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#46; Con independencia de las medidas de soporte vital que se retiren&#44; existe la obligaci&#243;n moral de no abandonar al ni&#241;o y su familia en el proceso de morir&#44; garantizando todas las medidas necesarias para su bienestar<span class="elsevierStyleSup">2</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A pesar de la incongruencia aparente entre los cuidados paliativos e intensivos&#44; es por la frecuencia de la amenaza de la muerte en la UCIP por lo que el personal sanitario debe estar preparado para proporcionar cuidados paliativos&#44; mediante una comunicaci&#243;n eficaz y humana&#44; la prevenci&#243;n y el control de s&#237;ntomas&#44; y la toma &#233;tica de decisiones&#46; Se atiende a la familia desde el primer ingreso&#44; cuando el duelo asociado a la gravedad de la enfermedad o posibles da&#241;os aparece por primera vez&#44; durante el ingreso y durante el duelo si el resultado es la muerte del ni&#241;o<span class="elsevierStyleSup">3</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La mayor&#237;a de ni&#241;os que mueren por da&#241;os repentinos&#44; enfermedades agudas graves o enfermedades cr&#243;nicas&#44; lo har&#225;n en la UCIP<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46; Aproximadamente entre el 4&#44;6 y el 7 &#37; de los ingresos en la UCIP tienen como resultado la muerte<span class="elsevierStyleSup">8&#44;12-15</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Toma de decisiones en la UCIP</span></p><p class="elsevierStylePara">La toma de decisiones en la UCIP es un hecho que afecta al personal sanitario&#44; padres y ni&#241;o&#59; y que requiere una buena comunicaci&#243;n y evaluaci&#243;n de factores f&#237;sicos&#44; psicol&#243;gicos&#44; familiares y sociales&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico &#40;LET&#41; es una decisi&#243;n frecuente en las UCIP ante determinados casos de pacientes en situaci&#243;n cr&#237;tica y sin posibilidades de recuperaci&#243;n o con presencia de secuelas graves<span class="elsevierStyleSup">8&#44;10</span>&#44; evento que a menudo precede a la muerte<span class="elsevierStyleSup">12-17</span>&#46; Existen pocos estudios sobre c&#243;mo se toman las decisiones en este sentido en las UCIP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la pr&#225;ctica pedi&#225;trica surgen dilemas &#233;ticos sobre qui&#233;n deber&#237;a tomar las decisiones y qu&#233; principios &#233;ticos podr&#237;an utilizarse&#44; integrando los intereses del ni&#241;o&#44; los derechos de los padres y las responsabilidades de los pediatras&#46; Las regulaciones legales y la retirada de determinadas medidas de soporte vital generan problemas<span class="elsevierStyleSup">18</span>&#46; Las decisiones de LET se basan en la calidad de vida&#44; probabilidad de supervivencia&#44; pron&#243;stico&#44; estado funcional&#44; potencial para la supervivencia neurol&#243;gica intacta y preferencias de la familia<span class="elsevierStyleSup">8&#44;19&#44;20</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Habitualmente son los pediatras quienes inician el di&#225;logo para las decisiones de LET<span class="elsevierStyleSup">8&#44;19</span>&#44; aunque en ocasiones son los padres quienes toman la iniciativa<span class="elsevierStyleSup">8&#44;12&#44;15&#44;21</span>&#46; Un estudio muestra que m&#225;s del 45 &#37; de los padres consideran la posibilidad de LET antes de comentarlo con los pediatras<span class="elsevierStyleSup">22</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La persona que toma las decisiones var&#237;a seg&#250;n los pa&#237;ses&#46; En un estudio estadounidense se hall&#243; que en el 49 &#37; de los casos la decisi&#243;n de LET la tomaban los padres&#44; en el 20 &#37; los m&#233;dicos y en el 15 &#37; padres y m&#233;dicos&#44; conjuntamente<span class="elsevierStyleSup">23</span>&#46; En las UCIP espa&#241;olas las decisiones de LET se toman entre los padres y el personal sanitario por acuerdo directo o por aceptaci&#243;n t&#225;cita&#44; en s&#243;lo muy contadas ocasiones lo hace el equipo m&#233;dico unilateralmente<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46; En las UCIP francesas las decisiones las toma el equipo m&#233;dico&#44; considerando que la autonom&#237;a de los padres en la UCIP es ilusoria al no poseer estos todas sus capacidades<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#44; y difiriendo de los est&#225;ndares propuestos por la American Academy of Pediatrics<span class="elsevierStyleSup">24</span>&#44; que se&#241;alan que los padres son quienes deben tomar las decisiones por sus hijos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las decisiones de LET son con frecuencia ambiguas&#59; se retiran unas medidas y se dejan otras que suponen una mayor tranquilidad o aceptaci&#243;n del personal asistencial y de la familia&#46; No se debe alargar situaciones irreversibles con el consiguiente sufrimiento del enfermo&#44; la familia y el personal sanitario&#46; La gran variabilidad al tomar y llevar a cabo estas decisiones refleja la falta de unas pautas bien establecidas&#46; Dado que las UCIP atienden a algunos pacientes que finalmente morir&#225;n&#44; los objetivos relacionados con las decisiones de LET y cuidados del buen morir deber&#237;an definirse en una gu&#237;a que facilitara su aplicaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46; Se necesitan gu&#237;as espec&#237;ficas publicadas por sociedades de cuidados intensivos pedi&#225;tricos basadas en principios y valores &#233;ticos&#44; y adaptadas a las pr&#225;cticas actuales&#44; que pueden diferir en diferentes pa&#237;ses<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La retirada del tratamiento intensivo no significa abandonar al ni&#241;o y su familia&#46; Por el contrario&#44; todas las habilidades y recursos disponibles se requerir&#225;n para asegurar una muerte digna y en paz&#44; y para apoyar al ni&#241;o y su familia<span class="elsevierStyleSup">25</span>&#46; La muerte del ni&#241;o tras la LET puede ser humana y digna si se siguen los principios b&#225;sicos de los cuidados paliativos en la UCIP&#46; Esto es especialmente importante en un ambiente en el que la utilizaci&#243;n de tecnolog&#237;a compleja es notoria&#44; y que con frecuencia es percibido por el como inhumano<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#46; Las conversaciones sobre c&#243;mo se proporcionar&#225;n medidas paliativas deben ocurrir antes que la LET&#46; Las decisiones y la atenci&#243;n prestada en consecuencia deben registrarse claramente en la historia cl&#237;nica<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#46; La orden de no reanimar debe figurar en la historia cl&#237;nica&#44; claramente visible&#44; constando cu&#225;ndo&#44; por qu&#233; y qui&#233;n ha tomado esa decisi&#243;n&#44; y debe comunicarse a los profesionales que atienden al ni&#241;o<span class="elsevierStyleSup">26</span>&#46; Deber&#237;an existir revisiones de casos planificadas donde se examinen minuciosamente los cuidados paliativos proporcionados<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es in&#250;til continuar el tratamiento en pacientes sin ninguna posibilidad de recuperaci&#243;n de una vida humana digna&#44; evitando las medidas que prolongan la vida de manera innecesaria&#46; La retirada del tratamiento no deber&#237;a ser m&#225;s problem&#225;tica que la decisi&#243;n de no iniciarlo<span class="elsevierStyleSup">26</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">El pediatra intensivista&#58; Aspectos psicol&#243;gicos y necesidades personales</span></p><p class="elsevierStylePara">El pediatra de la UCIP lleva a cabo su labor en un entorno estresante &#40;fig&#46; 1&#41; que puede influir en sus emociones y que puede ocasionar diversas necesidades personales&#46; Alcanzan y desarrollan un sentimiento de dominio por la naturaleza de su trabajo&#58; complejo&#44; tecnol&#243;gico y que salva vidas&#46; Afrontan factores estresantes personales propios de una formaci&#243;n larga&#44; muchas horas de trabajo&#44; recursos econ&#243;micos limitados y un aislamiento relativo de la familia y amigos&#46; Tambi&#233;n se enfrentan a sentimientos m&#225;s profundos y desagradables&#46; Si este lado oscuro no se reconoce&#44; es probable que experimenten rabia&#44; separaci&#243;n emocional y depresi&#243;n que se pueden extender a sus vidas personales&#46; Al esperarse este lado oscuro normal e inevitable&#44; los programas de formaci&#243;n deber&#237;an ayudar a los pediatras intensivistas a afrontar y entender estos sentimientos&#46; Se necesita un sentimiento de confianza entre el personal de la UCIP que puede lograrse a trav&#233;s de conversaciones grupales&#44; supervisi&#243;n&#44; reuniones espec&#237;ficas del equipo y consultas con psiquiatr&#237;a pedi&#225;trica<span class="elsevierStyleSup">27</span>&#46; El pediatra de la UCIP es vulnerable tambi&#233;n a desarrollar s&#237;ntomas de estr&#233;s postraum&#225;tico<span class="elsevierStyleSup">28&#44;29</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v62n05-13074619fig01.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 1&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic"> Aspectos que influyen al pediatra en la UCIP&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">Los pediatras reconocen la importancia de sus habilidades interpersonales para tratar a las familias&#46; Ellos reciben una formaci&#243;n expl&#237;cita en habilidades t&#233;cnicas&#44; y quiz&#225; tambi&#233;n se les deber&#237;a proporcionar una formaci&#243;n estructurada similar sobre habilidades psicosociales e interpersonales&#44; m&#225;s que esperar que aprendan estas habilidades complejas simplemente mediante observaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">30</span>&#46; Existen diferencias entre la teor&#237;a y la pr&#225;ctica y entre profesionales de diferentes disciplinas y con distintos grados de experiencia&#46; El desaf&#237;o ante el que se encuentra el pediatra consiste en fomentar la naturaleza interdisciplinar y colaborativa de la pr&#225;ctica cl&#237;nica y la formaci&#243;n para mejorar los cuidados al fin de la vida del ni&#241;o y su familia<span class="elsevierStyleSup">31</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para los pediatras de la UCIP la asistencia a los ni&#241;os con condiciones m&#233;dicas que amenazan su vida incluye la comunicaci&#243;n con la familia y el apoyo a esta&#46; Esto implica conseguir la confianza de los padres&#44; comunicarles el estado cl&#237;nico del ni&#241;o y tratamiento y&#44; en ocasiones&#44; negociar sobre decisiones dif&#237;ciles&#46; Existen pocos datos sobre pr&#225;cticas&#44; experiencias y creencias de los pediatras intensivistas respecto al apoyo a los padres que afrontan la crisis de un ni&#241;o hospitalizado por condiciones repentinas&#44; agudas y que amenazan su vida&#59; aunque se ha demostrado la existencia de facilitadores y barreras para una atenci&#243;n &#243;ptima a las familias de estos ni&#241;os<span class="elsevierStyleSup">30</span>&#46; El pediatra puede tener conflictos con la familia y dentro del equipo&#44; siendo los problemas de comunicaci&#243;n la causa de conflicto m&#225;s frecuente con la familia<span class="elsevierStyleSup">32</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Teniendo en cuenta los conocimientos existentes sobre las secuelas psicol&#243;gicas a corto y largo plazo del estr&#233;s&#44; se podr&#237;a trabajar mejor apoyando a los pediatras en el desarrollo de respuestas de adaptaci&#243;n a las intensas demandas de su trabajo&#46; Los profesionales de la salud mental pueden ayudar individual y colectivamente a mantener el equilibrio necesario&#46; Un punto inicial razonable ser&#237;a reconocer estos problemas e ir m&#225;s all&#225; de las intervenciones en crisis<span class="elsevierStyleSup">30</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La falta de respeto entre m&#233;dicos de diferentes entornos&#44; una comunicaci&#243;n interdisciplinar pobre&#44; una estructuraci&#243;n jer&#225;rquica de la autoridad y los sentimientos de indefensi&#243;n en situaciones moralmente problem&#225;ticas&#44; contribuyen al estr&#233;s y el <span class="elsevierStyleItalic">burnout</span>&#44; m&#225;s que la muerte de los ni&#241;os <span class="elsevierStyleItalic"> per se</span><span class="elsevierStyleSup">33&#44;34</span>&#46; Estos aspectos deben reconocerse y tratarse para prevenir la p&#233;rdida de personal con muchas habilidades&#46; Se necesita una formaci&#243;n m&#225;s colaborativa y revisiones &#233;ticas de casos como parte de la pr&#225;ctica de las UCIP<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">El personal sanitario ante la muerte del ni&#241;o</span></p><p class="elsevierStylePara">El rol de los profesionales sanitarios ante la muerte de un ni&#241;o en el hospital no es f&#225;cil de definir&#44; y la falta de gu&#237;as lleva a cuestionarse si se act&#250;a correctamente &#40;tabla 1&#41;&#46; Apoyar a las familias tras una muerte repentina e inesperada es particularmente dif&#237;cil&#46; No hay tiempo para preparar a las familias y al personal sanitario para el acontecimiento&#44; y es probable que cualquier contacto posterior con la familia implique a personal que no la conoce bien&#46; Ofrecer una reuni&#243;n de seguimiento del duelo a las familias es una parte aceptada de la pr&#225;ctica cl&#237;nica y se percibe como &#250;til para ayudarlas&#46; Por desgracia&#44; hay pocas gu&#237;as sobre los objetivos de estas reuniones o la formaci&#243;n necesaria para llevarlas a cabo<span class="elsevierStyleSup">35</span> &#40;tabla 2&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v62n05-13074619tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v62n05-13074619tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">El dolor por la muerte de un ni&#241;o es inevitable en la UCIP&#46; Probablemente los casos m&#225;s problem&#225;ticos para el personal sanitario son los de pacientes a los que se conoc&#237;a bien por ingresos recurrentes o prolongados&#46; Suelen presentarse dos situaciones&#58; en la primera&#44; el ni&#241;o parec&#237;a estar respondiendo al tratamiento y &#34;repentinamente&#34; muere&#59; en la segunda&#44; la enfermedad nunca respondi&#243; al tratamiento de la manera esperada y el ni&#241;o se somete a intentos para prolongar su vida cada vez m&#225;s agresivos y con menos probabilidades de &#233;xito&#46; En el primer caso&#44; el personal sanitario se sorprende por la muerte&#44; ya que sent&#237;an que estaban haciendo un buen trabajo y cuestionan sus t&#233;cnicas&#44; habilidades&#44; y a sus compa&#241;eros&#44; buscando respuestas a por qu&#233; ha fallecido el ni&#241;o y cu&#225;l podr&#237;a haber sido la &#34;causa evitable&#34;<span class="elsevierStyleSup">3</span>&#46; El personal sanitario puede necesitar tiempo para adaptarse a la muerte anticipada de un ni&#241;o que se esperaba que sobreviviera<span class="elsevierStyleSup">30</span>&#46; En el segundo caso&#44; cuando el tratamiento no ha sido eficaz&#44; surgen tensiones entre los profesionales que pensaban que los intentos continuos para prolongar la vida son da&#241;inos para el ni&#241;o y la familia&#44; y los que pensaban que lo razonable era seguir intent&#225;ndolo&#46; Estas diferencias de opini&#243;n resultan de diferencias en la experiencia&#44; filosof&#237;a y valores personales&#44; creencias religiosas y su interpretaci&#243;n&#44; una comunicaci&#243;n pobre y falta de informaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">3</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El di&#225;logo abierto y respetuoso&#44; junto con un apoyo mutuo y a los ni&#241;os y familias atendidos&#44; disminuyen los agentes estresantes y aumentan las gratificaciones asociadas a cuidar a ni&#241;os que fallecen en la UCIP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La necesidad de que los profesionales de la UCIP elaboren el duelo cuando un paciente muere debe recibir una buena atenci&#243;n &#40;tabla 3&#41;&#46; Un afrontamiento positivo del duelo y de la p&#233;rdida puede estimularse a trav&#233;s de programas formales individuales y grupales<span class="elsevierStyleSup">36</span>&#46; Se necesita m&#225;s investigaci&#243;n para conocer el proceso de aprendizaje para afrontar las p&#233;rdidas m&#250;ltiples y acumuladas de los profesionales sanitarios&#46; Tambi&#233;n se necesita m&#225;s investigaci&#243;n que examine intervenciones dise&#241;adas para mejorar el tipo de educaci&#243;n y apoyo necesarios en la experiencia del duelo de los profesionales sanitarios<span class="elsevierStyleSup">37</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v62n05-13074619tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Comentarios</span></p><p class="elsevierStylePara">Cada vez se est&#225; prestando m&#225;s atenci&#243;n a los cuidados paliativos en las UCIP&#44; teniendo en cuenta que la mayor&#237;a de ni&#241;os que fallecen en el hospital lo hacen en este emplazamiento&#46; Los cuidados paliativos&#44; por lo tanto&#44; son esenciales en las UCIP&#46; La integraci&#243;n de los cuidados paliativos con tratamientos curativos puede beneficiar tanto a los ni&#241;os que sobreviven como a aquellos que mueren&#44; y siempre ayudar&#225;n a la familia para lograr el m&#225;ximo bienestar f&#237;sico&#44; emocional&#44; social y espiritual posible&#46; Hay que tener en cuenta que aunque muchos de los ni&#241;os que ingresan en la UCIP requieren una atenci&#243;n m&#233;dica de corta duraci&#243;n&#44; las necesidades de la familia duran m&#225;s tiempo y el pediatra sigue desempe&#241;ando un papel fundamental tras su estancia en la UCIP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es necesario reconocer la importancia del ni&#241;o como individuo&#44; el contexto de la familia y el impacto de la enfermedad en los &#225;mbitos f&#237;sico&#44; psicol&#243;gico y espiritual&#46; Los pacientes y&#47;o sus familias&#44; con independencia de su evoluci&#243;n hacia la muerte o supervivencia&#44; deben recibir una informaci&#243;n clara&#44; valorando sus caracter&#237;sticas individuales y respetando los rituales significativos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El papel del pediatra en las situaciones de emergencia vital es complejo y requiere muchas capacidades t&#233;cnicas y psicosociales&#44; al tener que cuidar del ni&#241;o e informar y apoyar a la familia&#46; Estas demandas ocurren en un contexto estresante que el pediatra debe afrontar&#44; evitando la alteraci&#243;n de su vida privada&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque existen muchas publicaciones que tratan sobre la limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico&#44; se necesitan gu&#237;as espec&#237;ficas basadas en la investigaci&#243;n sobre pr&#225;cticas actuales&#44; que ayuden en la toma de decisiones &#233;ticamente correctas y que beneficien al ni&#241;o&#44; su familia y al personal sanitario&#46; Tambi&#233;n son necesarios estudios que analicen c&#243;mo fallecen los ni&#241;os en las UCIP&#44; la toma de decisiones&#44; la evaluaci&#243;n y el control de s&#237;ntomas&#44; la atenci&#243;n a la familia&#44; los sentimientos&#44; creencias&#44; actitudes y elaboraci&#243;n del duelo del personal sanitario&#44; y los recursos y obst&#225;culos existentes para el desarrollo de programas de cuidados paliativos en las UCIP&#46; Medidas simples por parte del personal sanitario pueden mejorar significativamente la experiencia de ni&#241;os y familias que reciben atenci&#243;n en las UCIP y hacer m&#225;s gratificante la experiencia de trabajar en este entorno&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Trabajo realizado en parte gracias a una beca predoctoral del Programa de Formaci&#243;n de Investigadores del Departamento de Educaci&#243;n&#44; Universidades e Investigaci&#243;n del Gobierno Vasco &#40;BFI01-6&#41; concedida a la primera autora del mismo&#46;</p>"
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Vol. 62. Núm. 5.
Páginas 450-457 (mayo 2005)
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El pediatra ante la muerte del niño: integración de los cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediátricos
The pediatrician and child death: Integration of palliative care in the pediatric intensive care unit
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M. Salas Arrambidea, O. Gabaldón Pocb, JL. Mayoral Miraveteb, EG. Pérez-Yarzac, I. Amayra Caroa
a Departamento de Psicología. Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación. Universidad de Deusto. Bilbao.
b Sección de Psiquiatría. Hospital Donostia. San Sebastián. España.
c Servicio de Pediatría. Hospital Donostia. San Sebastián. España.
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TABLA 1. Cómo actuar ante la muerte inminente del niño e inmediatamente después
TABLA 2. Recomendaciones para el seguimiento del duelo de los padres y proporcionar resultados de la autopsia
TABLA 3. Respuestas del personal sanitario tras la muerte del niño y estrategias que pueden ayudar
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Los cuidados paliativos son esenciales en las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP). Dada la frecuencia de la muerte en las UCIP y la presencia de condiciones médicas que amenazan la vida del niño mientras este está ingresado, existe una necesidad de que el pediatra esté preparado para proporcionar cuidados paliativos, con independencia de los tratamientos curativos. En este artículo se revisan algunos temas, como el proceso de toma de decisiones en la UCIP, las necesidades psicosociales del personal sanitario y la vulnerabilidad al burnout, y los sentimientos y actitudes del personal sanitario ante la muerte del niño. Se proporcionan recomendaciones sobre cómo actuar cuando un niño muere, para concertar reuniones post mortem con los padres y para llevar a cabo el seguimiento del duelo, y se sugieren estrategias que pueden ayudar a afrontar las múltiples pérdidas que experimenta el pediatra de la UCIP.
Palabras clave:
Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos
Cuidados paliativos
Pediatras
Actitudes hacia la muerte
Calidad de la atención sanitaria
Palliative care is essential in the pediatric intensive care unit (PICU). Because of the mortality rates and the presence of life-threatening conditions in children admitted to the PICU, pediatricians must be prepared to provide palliative care independently of cure-directed therapies. The present article reviews certain issues, including the decision-making process in the PICU, psychosocial needs and susceptibility to burnout among PICU staff, and the emotions and attitudes of the staff when a child dies. We provide some guidelines on how to act when a child dies, how to meet with parents after the child's death and how to follow-up parental bereavement. Strategies that can help PICU pediatricians to cope with the numerous loses they experience are suggested.
Keywords:
Pediatric intensive care units
Palliative care
Pediatricians
Attitudes to death
Quality of health care
Texto completo

Introducción

Los cuidados paliativos pediátricos son un modelo integral de atención al niño gravemente enfermo y su familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad grave del niño o condición médica que amenaza su vida, sin requerir un pronóstico de vida a corto plazo y continúan, sea el resultado la supervivencia o muerte del niño, coexistiendo con terapias curativas o que prolonguen la vida. Cubren las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del niño y su familia, incluyendo la evaluación y tratamiento de síntomas y cuidados durante la muerte y el duelo, con el propósito de aumentar la calidad de vida del niño y apoyar a la familia. Requieren un planteamiento multidisciplinario y amplio y de mejoras continuas a través de la formación e investigación, cubriendo además las necesidades del personal sanitario y de la institución, basándose en la comunicación y toma de decisiones conjunta1.

En las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) se aceptan aquellos niños que, debido a su enfermedad, requieren la aplicación de medidas de soporte vital. Se trata de enfermos críticos y, por lo tanto, con una amenaza grave para su vida potencialmente recuperable, que necesitan una vigilancia continua de sus funciones vitales, y en los que las medidas de soporte vital deben ser utilizadas para "ganar tiempo". En ese período de tiempo el paciente puede evolucionar bien hacia la curación, bien hacia lo que se denomina fracaso terapéutico, ya sea porque el paciente muera, porque sobreviva con graves secuelas o porque se retrase inútilmente su muerte, situación esta última que se conoce como ensañamiento terapéutico2.

Las UCIP integran imágenes de un ambiente de alta tecnología con profesionales especializados que luchan contra condiciones que amenazan la vida para curar enfermedades graves. En contraste, los cuidados paliativos evocan imágenes de un ambiente tranquilo, lleno de paz y parecido al hogar en el que la gente cuida el cuerpo, la mente y el espíritu de las personas a las que quieren, preparándolos en el viaje hacia la muerte. Ante estos conceptos se cuestiona la posibilidad de construirse un puente entre las metas de los cuidados intensivos (luchar contra la muerte, esfuerzos de cura y prolongación de la vida) y los paliativos (promover el bienestar y la aceptación de la muerte como un resultado)3.

La medicina paliativa está cobrando cada vez más importancia en la literatura de la medicina intensiva4-7. En Pediatría estos aspectos son muy importantes, pero no están suficientemente investigados7,8. En una publicación canadiense sobre parámetros y guías para proporcionar a los pacientes terminales de las unidades de cuidados intensivos analgesia y bienestar eficazmente, sin cometer eutanasia ni inflingir leyes, médicos y legalistas consiguieron un consenso, pero se excluyó a los pediatras7.

Los niños con condiciones médicas que amenazan su vida y sus familias se pueden beneficiar de cuidados paliativos en la UCIP. Los beneficios de la implantación de este modelo no se reciben únicamente al final de la vida, sino durante todo el tratamiento intensivo9. Los cuidados paliativos pueden existir en la UCIP, exclusivamente o junto con esfuerzos para prolongar la vida3,9,10.

En las UCIP, los pediatras se enfrentan a la necesidad de limitar el esfuerzo terapéutico y permitir a los niños morir cuando no hay más opciones de tratamiento disponibles. En consecuencia, la importancia de los cuidados al final de la vida en este contexto ha crecido11. Con independencia de las medidas de soporte vital que se retiren, existe la obligación moral de no abandonar al niño y su familia en el proceso de morir, garantizando todas las medidas necesarias para su bienestar2.

A pesar de la incongruencia aparente entre los cuidados paliativos e intensivos, es por la frecuencia de la amenaza de la muerte en la UCIP por lo que el personal sanitario debe estar preparado para proporcionar cuidados paliativos, mediante una comunicación eficaz y humana, la prevención y el control de síntomas, y la toma ética de decisiones. Se atiende a la familia desde el primer ingreso, cuando el duelo asociado a la gravedad de la enfermedad o posibles daños aparece por primera vez, durante el ingreso y durante el duelo si el resultado es la muerte del niño3.

La mayoría de niños que mueren por daños repentinos, enfermedades agudas graves o enfermedades crónicas, lo harán en la UCIP12. Aproximadamente entre el 4,6 y el 7 % de los ingresos en la UCIP tienen como resultado la muerte8,12-15.

Toma de decisiones en la UCIP

La toma de decisiones en la UCIP es un hecho que afecta al personal sanitario, padres y niño; y que requiere una buena comunicación y evaluación de factores físicos, psicológicos, familiares y sociales.

La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es una decisión frecuente en las UCIP ante determinados casos de pacientes en situación crítica y sin posibilidades de recuperación o con presencia de secuelas graves8,10, evento que a menudo precede a la muerte12-17. Existen pocos estudios sobre cómo se toman las decisiones en este sentido en las UCIP.

En la práctica pediátrica surgen dilemas éticos sobre quién debería tomar las decisiones y qué principios éticos podrían utilizarse, integrando los intereses del niño, los derechos de los padres y las responsabilidades de los pediatras. Las regulaciones legales y la retirada de determinadas medidas de soporte vital generan problemas18. Las decisiones de LET se basan en la calidad de vida, probabilidad de supervivencia, pronóstico, estado funcional, potencial para la supervivencia neurológica intacta y preferencias de la familia8,19,20.

Habitualmente son los pediatras quienes inician el diálogo para las decisiones de LET8,19, aunque en ocasiones son los padres quienes toman la iniciativa8,12,15,21. Un estudio muestra que más del 45 % de los padres consideran la posibilidad de LET antes de comentarlo con los pediatras22.

La persona que toma las decisiones varía según los países. En un estudio estadounidense se halló que en el 49 % de los casos la decisión de LET la tomaban los padres, en el 20 % los médicos y en el 15 % padres y médicos, conjuntamente23. En las UCIP españolas las decisiones de LET se toman entre los padres y el personal sanitario por acuerdo directo o por aceptación tácita, en sólo muy contadas ocasiones lo hace el equipo médico unilateralmente8. En las UCIP francesas las decisiones las toma el equipo médico, considerando que la autonomía de los padres en la UCIP es ilusoria al no poseer estos todas sus capacidades14, y difiriendo de los estándares propuestos por la American Academy of Pediatrics24, que señalan que los padres son quienes deben tomar las decisiones por sus hijos.

Las decisiones de LET son con frecuencia ambiguas; se retiran unas medidas y se dejan otras que suponen una mayor tranquilidad o aceptación del personal asistencial y de la familia. No se debe alargar situaciones irreversibles con el consiguiente sufrimiento del enfermo, la familia y el personal sanitario. La gran variabilidad al tomar y llevar a cabo estas decisiones refleja la falta de unas pautas bien establecidas. Dado que las UCIP atienden a algunos pacientes que finalmente morirán, los objetivos relacionados con las decisiones de LET y cuidados del buen morir deberían definirse en una guía que facilitara su aplicación8. Se necesitan guías específicas publicadas por sociedades de cuidados intensivos pediátricos basadas en principios y valores éticos, y adaptadas a las prácticas actuales, que pueden diferir en diferentes países14.

La retirada del tratamiento intensivo no significa abandonar al niño y su familia. Por el contrario, todas las habilidades y recursos disponibles se requerirán para asegurar una muerte digna y en paz, y para apoyar al niño y su familia25. La muerte del niño tras la LET puede ser humana y digna si se siguen los principios básicos de los cuidados paliativos en la UCIP. Esto es especialmente importante en un ambiente en el que la utilización de tecnología compleja es notoria, y que con frecuencia es percibido por el como inhumano11. Las conversaciones sobre cómo se proporcionarán medidas paliativas deben ocurrir antes que la LET. Las decisiones y la atención prestada en consecuencia deben registrarse claramente en la historia clínica13. La orden de no reanimar debe figurar en la historia clínica, claramente visible, constando cuándo, por qué y quién ha tomado esa decisión, y debe comunicarse a los profesionales que atienden al niño26. Deberían existir revisiones de casos planificadas donde se examinen minuciosamente los cuidados paliativos proporcionados13.

Es inútil continuar el tratamiento en pacientes sin ninguna posibilidad de recuperación de una vida humana digna, evitando las medidas que prolongan la vida de manera innecesaria. La retirada del tratamiento no debería ser más problemática que la decisión de no iniciarlo26.

El pediatra intensivista: Aspectos psicológicos y necesidades personales

El pediatra de la UCIP lleva a cabo su labor en un entorno estresante (fig. 1) que puede influir en sus emociones y que puede ocasionar diversas necesidades personales. Alcanzan y desarrollan un sentimiento de dominio por la naturaleza de su trabajo: complejo, tecnológico y que salva vidas. Afrontan factores estresantes personales propios de una formación larga, muchas horas de trabajo, recursos económicos limitados y un aislamiento relativo de la familia y amigos. También se enfrentan a sentimientos más profundos y desagradables. Si este lado oscuro no se reconoce, es probable que experimenten rabia, separación emocional y depresión que se pueden extender a sus vidas personales. Al esperarse este lado oscuro normal e inevitable, los programas de formación deberían ayudar a los pediatras intensivistas a afrontar y entender estos sentimientos. Se necesita un sentimiento de confianza entre el personal de la UCIP que puede lograrse a través de conversaciones grupales, supervisión, reuniones específicas del equipo y consultas con psiquiatría pediátrica27. El pediatra de la UCIP es vulnerable también a desarrollar síntomas de estrés postraumático28,29.

Figura 1. Aspectos que influyen al pediatra en la UCIP.

Los pediatras reconocen la importancia de sus habilidades interpersonales para tratar a las familias. Ellos reciben una formación explícita en habilidades técnicas, y quizá también se les debería proporcionar una formación estructurada similar sobre habilidades psicosociales e interpersonales, más que esperar que aprendan estas habilidades complejas simplemente mediante observación30. Existen diferencias entre la teoría y la práctica y entre profesionales de diferentes disciplinas y con distintos grados de experiencia. El desafío ante el que se encuentra el pediatra consiste en fomentar la naturaleza interdisciplinar y colaborativa de la práctica clínica y la formación para mejorar los cuidados al fin de la vida del niño y su familia31.

Para los pediatras de la UCIP la asistencia a los niños con condiciones médicas que amenazan su vida incluye la comunicación con la familia y el apoyo a esta. Esto implica conseguir la confianza de los padres, comunicarles el estado clínico del niño y tratamiento y, en ocasiones, negociar sobre decisiones difíciles. Existen pocos datos sobre prácticas, experiencias y creencias de los pediatras intensivistas respecto al apoyo a los padres que afrontan la crisis de un niño hospitalizado por condiciones repentinas, agudas y que amenazan su vida; aunque se ha demostrado la existencia de facilitadores y barreras para una atención óptima a las familias de estos niños30. El pediatra puede tener conflictos con la familia y dentro del equipo, siendo los problemas de comunicación la causa de conflicto más frecuente con la familia32.

Teniendo en cuenta los conocimientos existentes sobre las secuelas psicológicas a corto y largo plazo del estrés, se podría trabajar mejor apoyando a los pediatras en el desarrollo de respuestas de adaptación a las intensas demandas de su trabajo. Los profesionales de la salud mental pueden ayudar individual y colectivamente a mantener el equilibrio necesario. Un punto inicial razonable sería reconocer estos problemas e ir más allá de las intervenciones en crisis30.

La falta de respeto entre médicos de diferentes entornos, una comunicación interdisciplinar pobre, una estructuración jerárquica de la autoridad y los sentimientos de indefensión en situaciones moralmente problemáticas, contribuyen al estrés y el burnout, más que la muerte de los niños per se33,34. Estos aspectos deben reconocerse y tratarse para prevenir la pérdida de personal con muchas habilidades. Se necesita una formación más colaborativa y revisiones éticas de casos como parte de la práctica de las UCIP19.

El personal sanitario ante la muerte del niño

El rol de los profesionales sanitarios ante la muerte de un niño en el hospital no es fácil de definir, y la falta de guías lleva a cuestionarse si se actúa correctamente (tabla 1). Apoyar a las familias tras una muerte repentina e inesperada es particularmente difícil. No hay tiempo para preparar a las familias y al personal sanitario para el acontecimiento, y es probable que cualquier contacto posterior con la familia implique a personal que no la conoce bien. Ofrecer una reunión de seguimiento del duelo a las familias es una parte aceptada de la práctica clínica y se percibe como útil para ayudarlas. Por desgracia, hay pocas guías sobre los objetivos de estas reuniones o la formación necesaria para llevarlas a cabo35 (tabla 2).

El dolor por la muerte de un niño es inevitable en la UCIP. Probablemente los casos más problemáticos para el personal sanitario son los de pacientes a los que se conocía bien por ingresos recurrentes o prolongados. Suelen presentarse dos situaciones: en la primera, el niño parecía estar respondiendo al tratamiento y "repentinamente" muere; en la segunda, la enfermedad nunca respondió al tratamiento de la manera esperada y el niño se somete a intentos para prolongar su vida cada vez más agresivos y con menos probabilidades de éxito. En el primer caso, el personal sanitario se sorprende por la muerte, ya que sentían que estaban haciendo un buen trabajo y cuestionan sus técnicas, habilidades, y a sus compañeros, buscando respuestas a por qué ha fallecido el niño y cuál podría haber sido la "causa evitable"3. El personal sanitario puede necesitar tiempo para adaptarse a la muerte anticipada de un niño que se esperaba que sobreviviera30. En el segundo caso, cuando el tratamiento no ha sido eficaz, surgen tensiones entre los profesionales que pensaban que los intentos continuos para prolongar la vida son dañinos para el niño y la familia, y los que pensaban que lo razonable era seguir intentándolo. Estas diferencias de opinión resultan de diferencias en la experiencia, filosofía y valores personales, creencias religiosas y su interpretación, una comunicación pobre y falta de información3.

El diálogo abierto y respetuoso, junto con un apoyo mutuo y a los niños y familias atendidos, disminuyen los agentes estresantes y aumentan las gratificaciones asociadas a cuidar a niños que fallecen en la UCIP.

La necesidad de que los profesionales de la UCIP elaboren el duelo cuando un paciente muere debe recibir una buena atención (tabla 3). Un afrontamiento positivo del duelo y de la pérdida puede estimularse a través de programas formales individuales y grupales36. Se necesita más investigación para conocer el proceso de aprendizaje para afrontar las pérdidas múltiples y acumuladas de los profesionales sanitarios. También se necesita más investigación que examine intervenciones diseñadas para mejorar el tipo de educación y apoyo necesarios en la experiencia del duelo de los profesionales sanitarios37.

Comentarios

Cada vez se está prestando más atención a los cuidados paliativos en las UCIP, teniendo en cuenta que la mayoría de niños que fallecen en el hospital lo hacen en este emplazamiento. Los cuidados paliativos, por lo tanto, son esenciales en las UCIP. La integración de los cuidados paliativos con tratamientos curativos puede beneficiar tanto a los niños que sobreviven como a aquellos que mueren, y siempre ayudarán a la familia para lograr el máximo bienestar físico, emocional, social y espiritual posible. Hay que tener en cuenta que aunque muchos de los niños que ingresan en la UCIP requieren una atención médica de corta duración, las necesidades de la familia duran más tiempo y el pediatra sigue desempeñando un papel fundamental tras su estancia en la UCIP.

Es necesario reconocer la importancia del niño como individuo, el contexto de la familia y el impacto de la enfermedad en los ámbitos físico, psicológico y espiritual. Los pacientes y/o sus familias, con independencia de su evolución hacia la muerte o supervivencia, deben recibir una información clara, valorando sus características individuales y respetando los rituales significativos.

El papel del pediatra en las situaciones de emergencia vital es complejo y requiere muchas capacidades técnicas y psicosociales, al tener que cuidar del niño e informar y apoyar a la familia. Estas demandas ocurren en un contexto estresante que el pediatra debe afrontar, evitando la alteración de su vida privada.

Aunque existen muchas publicaciones que tratan sobre la limitación del esfuerzo terapéutico, se necesitan guías específicas basadas en la investigación sobre prácticas actuales, que ayuden en la toma de decisiones éticamente correctas y que beneficien al niño, su familia y al personal sanitario. También son necesarios estudios que analicen cómo fallecen los niños en las UCIP, la toma de decisiones, la evaluación y el control de síntomas, la atención a la familia, los sentimientos, creencias, actitudes y elaboración del duelo del personal sanitario, y los recursos y obstáculos existentes para el desarrollo de programas de cuidados paliativos en las UCIP. Medidas simples por parte del personal sanitario pueden mejorar significativamente la experiencia de niños y familias que reciben atención en las UCIP y hacer más gratificante la experiencia de trabajar en este entorno.

Trabajo realizado en parte gracias a una beca predoctoral del Programa de Formación de Investigadores del Departamento de Educación, Universidades e Investigación del Gobierno Vasco (BFI01-6) concedida a la primera autora del mismo.

Bibliografía
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