Nuestro estudio proporciona información útil para mejorar la calidad de los cuidados al final de la vida desde el punto de vista de los padres y del personal. La información, el entrenamiento en los cuidados paliativos, las actitudes empáticas, el cuidado centrado en la familia, el cuidado en los momentos perifallecimiento y el soporte emocional para el personal fueron algunos de los ámbitos de mejora identificados. Compartimos la mayoría de estos ámbitos con los estudios de Meyer, Truog y Clarke8,9,26, con algunas pequeñas diferencias probablemente debidas a los diferentes entornos.

Los padres y el personal sacaron a la luz asuntos similares, pero con algunas sutiles diferencias. Los padres enfatizaron más el papel de la familia, la importancia de estar con el niño y la necesidad de que los sanitarios seamos sensibles en los momentos que rodean la muerte. Se quejaron sobre el proceso de cómo se trata el cadáver y, al contrario del personal, no pidieron ayuda psicológica profesional o espiritual.

Aunque algunos padres solicitan un solo portavoz (como la mayoría del personal), no todos lo hacen, como mencionan Meyer et al8. Otros se sienten mejor si pueden escuchar diferentes puntos de vista. El personal (la mayoría enfermeros/as y auxiliares), a diferencia de los padres, no considera que la información se proporcione por lo general de forma adecuada. La información médica a menudo se da sin la presencia de personal de enfermería. Evitar esto es una recomendación que asegura una buena comunicación con los padres y dentro del equipo.

Los padres de niños con enfermedades crónicas y de niños menores de 1 año se mostraron más sensibles a las incoherencias. Este dato no ha sido descrito previamente. Los padres de los niños enfermos crónicos suelen tener un conocimiento profundo de la enfermedad de sus hijos, lo que podría explicarlo.

Los progenitores de niños fallecidos creen que el tiempo de visita no es suficiente. En España, aún el 20 % de las UCIP tienen una política restrictiva de visitas (2h/día), y el 60 % no permite a los padres estar más de 8 h27. Otros países europeos aún comparten estas restricciones. En Francia, el tiempo total medio es de 2,5h (rango 30–370min)28. En 2005, la política fue oficialmente la misma que en el período 2001–2004. Sin embargo, la realización de este estudio hizo que el personal se involucrase más con la ansiedad de las familias, y los padres de los niños próximos a la muerte pudieron estar más tiempo con sus niños. Esto se refleja en una mayor satisfacción, y muestra cómo la investigación clínica puede cambiar actitudes incluso antes de que se aborden cambios estructurales.

Menos de la mitad de los padres estuvieron junto a sus hijos en el momento de la muerte, frente al 50 % en otro estudio español1 y más del 75 % en un estudio canadiense14. Las recomendaciones actuales aconsejan que se permita a los familiares permanecer junto a la cama en el momento de la muerte. Sin embargo, menos de la mitad del personal pensó que es positivo, al contrario que los padres.

Un estudio reciente15 mostró que el 60 % de las muertes en una UCIP canadiense fue por retirada del soporte vital. Otros estudios muestran porcentajes menores (20–32 %) en Argentina, Francia y EE.UU.23–25. En España, la limitación del esfuerzo terapéutico se realiza en el 20–30 % de los niños que fallecen1, como sucedió en nuestro estudio, con 7 niños. Este dato apoya la idea del personal de que este asunto no se trata suficientemente a menudo. La mayoría de los sanitarios apuntó que la limitación debería ser abordada antes, argumentando en ocasiones una pobre calidad de vida. Sin embargo, el factor determinante en la toma de decisiones no debe ser “la calidad de vida de una enfermedad crónica”, como algunos sanitarios mencionaron, sino la calidad de vida percibida por el paciente y la familia29.

Una de las demandas más importantes del personal era el apoyo psicológico profesional. Curiosamente, los padres no consideraron este apoyo tan importante como los sanitarios. Aparentemente, los padres agradecen que se les escuche con empatía, más que la ayuda profesional. Esta diferencia podría revelar también la necesidad de los propios sanitarios de un apoyo emocional. Algunos estudios han descrito que es prudente proporcionar apoyo emocional al personal de las UCIP5,30–32. La religión, que ha demostrado tener importancia capital en otros estudios3, tiene poca relevancia para los padres de nuestro estudio. Podría estar en relación con que menos de la mitad se declararon creyentes.

Los estudios con pacientes terminales habitualmente presentan retos emocionales y limitaciones metodológicas. Éste es el caso del nuestro, y su diseño retrospectivo es una de ellas. Sin embargo, se ha dicho que una aproximación retrospectiva podría ser la mejor manera de medir la calidad de los cuidados habituales29,32.

Otra limitación es la tasa de respuesta. Algunos estudios han mostrado tasas de respuesta de los familiares en torno al 36–38%31,32. Como en el caso de otros estudio similares20,24,31,33, los cuestionarios se enviaron bastante tiempo después de la muerte, lo que podría haber reducido la claridad de los recuerdos. Este intervalo de tiempo, sin embargo, no se asocia con una alteración en la percepción del sufrimiento de los hijos18. Una última limitación es una potencial falta de similitudes con otras UCIP en otros entornos, con otro personal y otra cultura.

Las UCIP similares podrían utilizar estos datos para planificar mejoras en los cuidados al final de la vida, ajustándolos a su entorno. Nuestro grupo diseñó una vía clínica para cuidados al final de la vida, así como documentos de acuerdo entre los padres y los sanitarios sobre no reanimación y limitación del esfuerzo terapéutico, que otras UCIP pueden compartir. La vía clínica incluye estrategias como ampliar el tiempo de visita de 2 a 8h para todos los pacientes, con mayor flexibilidad para los pacientes al final de la vida, así como una lista de puntos importantes que hay que cumplir, como la presencia de los padres en el momento del fallecimiento y opción de apoyo psicológico y espiritual, entre otros.