En la última década en España han aumentado considerablemente el número dispositivos de cuidados paliativos pediátricos (CPP). Su objetivo es proporcionar atención integral a todos los pacientes pediátricos con necesidades paliativas. Esto ha dado lugar a que poco a poco aumente el número de investigaciones sobre CPP en nuestro país1,2. Sin embargo una de las necesidades esenciales para que la investigación avance es caracterizar la prevalencia de estas enfermedades y la cobertura alcanzada por las unidades de CPP existentes. De cara a estimar el número de pacientes con necesidades paliativas en el Reino Unido, en el año 2007 se realizó un estudio en el que se seleccionaron los códigos CIE-10 de las enfermedades susceptibles de recibir CPP3. Esta codificación permite estimar la cobertura de pacientes que se está alcanzando a nivel regional en España.
En el año 2008 se crea la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de la Comunidad de Madrid (UAIPPM). En la figura 1 se muestran los datos correspondientes al número de pacientes fallecidos por causas previsibles en la Comunidad de Madrid entre los años 2008 y 2017, de acuerdo con los datos disponibles en el portal de estadística del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad comparado con el número de pacientes fallecidos por año con seguimiento por la UAIPPM. De acuerdo con este modelo, el porcentaje de pacientes fallecidos por causa previsible atendidos por la UAIPPM presentó un crecimiento inicial, asentándose posteriormente en cifras en torno al 20-22%.
Esta estimación presenta varias limitaciones. Se basa en fuentes indirectas, valorando únicamente su lugar de fallecimiento (Madrid) y el hecho de haber sido atendidos por la UAIPPM. No valora si estaban recibiendo algún tipo de intervención paliativa no especializada, lo cual sería relevante en determinados grupos de pacientes derivados con menos frecuencia a unidades específicas, como los pacientes neonatales que suponen aproximadamente un 50% de los fallecimientos por causas previsibles3. Sin embargo, hay que tener en cuenta que la atención paliativa no es incompatible con modelos de atención «curativa» recomendándose a nivel internacional su inicio desde el momento en que se diagnostica una enfermedad incurable. Un estudio más reciente, estimaría en más del doble el número de pacientes con necesidades paliativas para países de nuestro entorno con respecto a la clasificación empleada en nuestro modelo4. Más allá de los pacientes fallecidos, muchos pacientes con enfermedades graves, incluyendo pacientes crónicos o incluso pacientes con enfermedades agudas, podrían beneficiarse de recibir atención paliativa específica. Por ello la cifra de cobertura ofrecida en nuestro trabajo podría estar en realidad infraestimada.
Consideramos que para facilitar el acceso de estos pacientes a recursos específicos son necesarias estrategias de identificación activas, siendo imprescindible la coordinación y la valoración conjunta de estos pacientes entre el resto de especialidades pediátricas y los especialistas en cuidados paliativos pediátricos.
