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Vol. 94. Núm. 2.
Páginas 124-125 (Febrero 2021)
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Carta al Editor
DOI: 10.1016/j.anpedi.2020.07.018
Open Access
Cobertura de pacientes pediátricos con necesidades paliativas en la Comunidad de Madrid
Coverage of pediatric patients with palliative needs in the Region of Madrid
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Íñigo de Noriegaa,
Autor para correspondencia
iigo.noriega@gmail.com

Autor para correspondencia.
, María Ángeles Pérez Martinb, Ricardo Martino Albab, Blanca Herrerob
a Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica, Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús, Madrid
b Servicio de Hemato-Oncología, Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús, Madrid, España
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Sr. Editor:

En la última década en España han aumentado considerablemente el número dispositivos de cuidados paliativos pediátricos (CPP). Su objetivo es proporcionar atención integral a todos los pacientes pediátricos con necesidades paliativas. Esto ha dado lugar a que poco a poco aumente el número de investigaciones sobre CPP en nuestro país1,2. Sin embargo una de las necesidades esenciales para que la investigación avance es caracterizar la prevalencia de estas enfermedades y la cobertura alcanzada por las unidades de CPP existentes. De cara a estimar el número de pacientes con necesidades paliativas en el Reino Unido, en el año 2007 se realizó un estudio en el que se seleccionaron los códigos CIE-10 de las enfermedades susceptibles de recibir CPP3. Esta codificación permite estimar la cobertura de pacientes que se está alcanzando a nivel regional en España.

En el año 2008 se crea la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de la Comunidad de Madrid (UAIPPM). En la figura 1 se muestran los datos correspondientes al número de pacientes fallecidos por causas previsibles en la Comunidad de Madrid entre los años 2008 y 2017, de acuerdo con los datos disponibles en el portal de estadística del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad comparado con el número de pacientes fallecidos por año con seguimiento por la UAIPPM. De acuerdo con este modelo, el porcentaje de pacientes fallecidos por causa previsible atendidos por la UAIPPM presentó un crecimiento inicial, asentándose posteriormente en cifras en torno al 20-22%.

Figura 1.

Cobertura estimada de pacientes fallecidos por causa previsible atendidos por la UAIPMM en la Comunidad de Madrid (2008-2017). Sobre las barras se representan los números absolutos.

(0,16MB).

Esta estimación presenta varias limitaciones. Se basa en fuentes indirectas, valorando únicamente su lugar de fallecimiento (Madrid) y el hecho de haber sido atendidos por la UAIPPM. No valora si estaban recibiendo algún tipo de intervención paliativa no especializada, lo cual sería relevante en determinados grupos de pacientes derivados con menos frecuencia a unidades específicas, como los pacientes neonatales que suponen aproximadamente un 50% de los fallecimientos por causas previsibles3. Sin embargo, hay que tener en cuenta que la atención paliativa no es incompatible con modelos de atención «curativa» recomendándose a nivel internacional su inicio desde el momento en que se diagnostica una enfermedad incurable. Un estudio más reciente, estimaría en más del doble el número de pacientes con necesidades paliativas para países de nuestro entorno con respecto a la clasificación empleada en nuestro modelo4. Más allá de los pacientes fallecidos, muchos pacientes con enfermedades graves, incluyendo pacientes crónicos o incluso pacientes con enfermedades agudas, podrían beneficiarse de recibir atención paliativa específica. Por ello la cifra de cobertura ofrecida en nuestro trabajo podría estar en realidad infraestimada.

Consideramos que para facilitar el acceso de estos pacientes a recursos específicos son necesarias estrategias de identificación activas, siendo imprescindible la coordinación y la valoración conjunta de estos pacientes entre el resto de especialidades pediátricas y los especialistas en cuidados paliativos pediátricos.

Bibliografía
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Í. de Noriega, M. Barceló, M.Á. Pérez, V. Puertas, A. García-Salido, R. Martino.
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An Pediatr (Barc), 92 (2020), pp. 94-101
[2]
M. Plaza Fornieles, P. García-Marcos Barbero, A.M. Galera Miñarro, G. Barbieri, N. Bellavia, M. Bermúdez Cortés, M. del, et al.
Eficacia del Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos de Murcia según la experiencia de los padres.
An Pediatr (Barc), (2019),
[3]
H. Cochrane, S. Liynage, R. Nantanmbi.
Great Britain. Department of Health. Palliative Care Statistics for Children and Young Adults: Health and Care Partnerships Analysis.
Department of Health, (2007),
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S.R. Connor, J. Downing, J. Marston.
Estimating the Global Need for Palliative Care for Children: A Cross-sectional Analysis.
J Pain Symptom Manage, 53 (2017), pp. 171-177
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