Introducción
Los niños mueren mayoritariamente en los hospitales y, más aún, en aquellos que disponen de unidades para atender la patología más compleja y/o grave: oncología, unidades neonatales y unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP)1,2.
Las actitudes y la práctica de los médicos están influidas por factores de índole personal, profesional y también social. La cultura, el marco legislativo y las convicciones religiosas determinan las diferentes maneras de actuar en un mismo ámbito profesional entre distintos países3.
En las unidades de cuidados intensivos, se atiende con frecuencia a pacientes agudos, donde la muerte sobreviene en un corto espacio de tiempo. La falta de previsión o la inminencia del fallecimiento dificultan el establecimiento de una relación médico-paciente adecuada para una situación así y representan un desafío para la humanización de la asistencia4.
Objetivos
Los objetivos del estudio fueron: conocer la frecuencia con la que los médicos que trabajan en las UCIP se enfrentan a la muerte de sus pacientes; saber cómo actúan frente a los pacientes que se mueren en sus unidades, y cuál es su formación al respecto y qué necesidades tienen.
Material y métodos
La población objetivo eran los médicos de las UCIP de España. En total se estimó que había 189 médicos trabajando en 37 UCIP, según los resultados publicados por la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos (SECIP) en el 20005.
Se elaboró un cuestionario personal para cada médico con 28 preguntas y otro general sobre la UCIP y su actividad asistencial con datos referidos al año 2000 que se remitieron por vía postal. Se enviaron cuestionarios a un total de 37 hospitales.
Las variables categóricas nominales se describen mediante tablas de frecuencias absolutas y porcentajes. Las variables cuantitativas (de razón o de intervalo) se describen mediante la media y la desviación típica (d.t.).
En cuanto a los contrastes de hipótesis estadísticas, mientras no se especifique lo contrario, se asume un nivel de significación nominal del 5 % (α = 0,05).
Resultados
De las 37 UCIP consultadas respondieron 20, lo que supone un 54 %.
Las 20 UCIP sumaban 193 camas de cuidados intensivos, con un rango entre 3 y 16. En el año 2000 se atendieron en total 8.169 pacientes, con un rango entre 132 y 848.
Fallecieron 373 (mortalidad 4,56 %). Obtuvimos los diagnósticos de 367 (98 %). En 17 de los 20 hospitales se permiten 2 acompañantes por niño. En los tres restantes sólo se permite un acompañante. El tiempo de estancia permitido para los acompañantes se muestra en la tabla 1.
En las 20 UCIP que respondieron a la encuesta trabajaban 95 médicos, de los cuales 94 respondieron al cuestionario.
La edad promedio de los pediatras encuestados era de 42 años (d.t. = 7,89; rango = 30-60).
El promedio de muertes atendidas fue de 4 muertes (d.t. = 3,1; rango 0-20) en dicho año. El 4,3 % no atendió ninguna muerte, el 31,9 % de los profesionales atendió 1 o 2 muertes y el 7,5 % atendieron entre 10 y 20 muertes.
El 68,4 % de los profesionales opina que el hecho de que la familia conozca la posibilidad del fallecimiento del niño ayuda a la familia mucho o muchísimo, mientras que sólo el 7,6 % de los profesionales piensa que ayuda poco o nada.
Midiendo en una escala de 1 a 5 puntos (1 = nunca, 5 = siempre), se recoge el grado de acuerdo de los profesionales respecto a varias afirmaciones (tabla 2).
Los profesionales, manifiestan haber estado siempre junto a su paciente cuando murió en el 64 % de las ocasiones y casi siempre en el 26,6 % de las ocasiones. Sólo en el 9,3 % de las ocasiones manifestaron no haber asistido nunca al fallecimiento, sólo cuando las circunstancias lo exigieron o excepcionalmente.
Aproximadamente un tercio de los profesionales (37,2 %) manifiesta que no varía el tiempo de dedicación al paciente y a la familia desde el momento en que se conoce o se decide que un paciente es terminal y no hay que realizar maniobras de reanimación. Mientras que el 17,2 % reconoce dedicarles menos tiempo al paciente y a la familia, el 38,7 % reconoce dedicarles más tiempo o todo el tiempo posible y el 6,4 % manifiesta que le dedica más tiempo a la familia.
La posibilidad de mantener contacto físico con sus padres en el momento del fallecimiento se expresa en la figura 1.
Figura 1.Lugar de fallecimiento de los pacientes.
El 58,1 % de los profesionales manifiesta que está bastante preparado o muy preparado para afrontar la muerte en el ejercicio de su profesión, mientras que el 28 % dice salir del paso en esta situación. Sólo el 13,9 % de los profesionales piensa que no está suficientemente preparado o que no está preparado en absoluto. Sin embargo la mayoría quería formación al respecto (fig. 2).
Figura 2. Porcentaje de personas que desean formación.
El 44 % de los profesionales preferirían que la formación específica se proporcione en el lugar de trabajo, el 36,7 % la preferiría durante el MIR (médico interno residente) y, minoritariamente, el 19,3 % la preferiría durante la carrera.
En cuanto a la existencia o no en el centro de trabajo de unidades específicas o iniciativas para ayudar a los profesionales a afrontar la muerte de sus pacientes, el 52,1 % de los profesionales manifiesta que no existe ninguna iniciativa, el 22,3 % manifiesta leer por su cuenta sobre el tema y el 18,1 % comunica que hay charlas específicas y esporádicas. Un 4,3 % menciona las charlas con compañeros, incluyendo las discusiones de las historias clínicas y el apoyo de los colegas, un 6,4 % menciona la asistencia a cursos estables y programas específicos y el 3,2 % menciona el apoyo de un psicólogo de apoyo o el servicio de salud mental infantil.
En 141 ocasiones se llevó a cabo una autopsia. Esto supone un 37,8 % de los fallecimientos. En los casos en los que se ha realizado autopsia, los profesionales manifiestan haber comunicado los resultados personalmente en el 43,3 % de los casos, el 45,4 % de las veces la comunicación se ha realizado por correo, el 10,6 % se ha realizado por teléfono y en una ocasión se ha realizado por vía judicial.
Del total de 295 casos de fallecimiento valorados, el 46 % de los profesionales afirman haber interpretado el fallecimiento como un fracaso personal o profesional al menos en una ocasión y el 7 % los ha interpretado así en más de una ocasión.
Discusión
Cada médico de las unidades de cuidados intensivos pediátricos atendió, en el año 2000, unas 4 muertes de media, aunque algunos tuvieron que atender entre 10 y 20 fallecimientos.
El conocimiento anticipado de la muerte ayuda al propio paciente a prepararse para el acontecimiento y le da la oportunidad de despedirse de los suyos6. La gran mayoría de los profesionales de nuestro estudio está de acuerdo en que la familia debe conocer de antemano la posibilidad de que el niño muera y que esto supone una ayuda para la propia familia. El 68 % de los profesionales manifiesta que no se debe informar a los niños de que van a morir o que sólo se debe hacer cuando lo exijan las circunstancias. Los especialistas en psicología infantil, los educadores y quienes se dedican a los cuidados paliativos en la infancia defienden la honestidad y el diálogo abierto y sincero con el niño según su capacidad y su grado de desarrollo. En un estudio de Goldman y Christie7, todos los profesionales del departamento de oncología pediátrica estaban de acuerdo en hablar con los niños de su propia muerte.
La mayor parte de los encuestados (85 %) están de acuerdo en que el niño debe estar acompañado por su familia cuando muera. Cuando se pregunta a los pacientes terminales, a sus familias, a los médicos y a los distintos profesionales sobre lo que es o ha sido importante en la fase terminal y en el fallecimiento, la mayoría está de acuerdo en preferir no morir solos y estar acompañados por la familia8. Muchas familias valoran positivamente esta experiencia de tocar, besar, llorar y expresar su amor con palabras9.
Cuando la muerte acontece de manera imprevista o tras un intento de reanimación en la UCIP hay que realizar un esfuerzo mayor para favorecer la presencia de la familia durante los esfuerzos y las maniobras de reanimación. En las últimas recomendaciones sobre reanimación cardiopulmonar publicadas en el año 2005 por el Consejo Europeo de Resucitación (ERC), se apoya esta posibilidad10. En un estudio realizado a padres de niños que fueron atendidos en un servicio de urgencias, la mayoría de los encuestados querían estar con su hijo si existía la posibilidad de que pudiera morir11.
No se puede mantener un régimen de visitas restrictivo en tales situaciones. Si la familia sólo puede estar pocas horas al día con el niño, la posibilidad de que estén junto a su hijo cuando fallezca es muy baja.
El 72 % de los médicos opina que el médico debe acompañar al paciente y a la familia en el momento del fallecimiento. Es más, una gran mayoría de los médicos encuestados estuvo junto a sus pacientes cuando fallecieron.
Los pacientes y las familias quieren identificar a un médico responsable y que muestre competencia profesional. Simplemente el hecho de estar presente transmite confianza y respeto hacia el paciente y su familia12.
La expectativa de la muerte de un niño puede provocar en el profesional reacciones de distanciamiento para soportar mejor la dolorosa experiencia del fallecimiento13. En nuestro estudio el tiempo de dedicación al paciente y/o a la familia se ve influido por la condición terminal del paciente. Para un tercio de los médicos esta condición no influye en el tiempo de dedicación y manifiestan que el tiempo de dedicación al paciente y a su familia no varía. Algunos estudios muestran que, cuando las opciones curativas ya no existen los profesionales le dedican menos tiempo al paciente14,15.
Los profesionales manifiestan que sus pacientes fallecieron en su cama o sin contacto físico con sus padres en más de la mitad de los casos. En el estudio de Steinhauser et al8 se destaca que es importante la posibilidad de mantener el contacto físico con los seres queridos tanto para los pacientes, las familias, los médicos como para las enfermeras9. Cuando se compara la experiencia de las familias cuyos hijos fallecen en su propio hogar con aquellas en las que el fallecimiento se ha producido en un hospital, la adaptación de las primeras es mucho mejor, más rápida y duradera. Además requieren menos ayuda psicológica y lo recuerdan como algo positivo16,17.
Los procesos de afrontamiento de la muerte suponen un desgaste importante para los profesionales. La capacidad para soportar y asimilar estas situaciones depende, en muchos casos, y sobre todo en ausencia de un entrenamiento específico, de los recursos personales del profesional18,19.
En nuestro estudio, casi la mitad de los médicos no se encuentran preparados para afrontar el hecho de la muerte. La mayoría (92,4 %) quiere formación al respecto.
En el estudio de Sahler et al20 el 71 % de los especialistas en pediatría se sentían preparados para afrontar el hecho de la muerte, un 64 % quería formación, pero el 90 % reclamaba apoyo emocional para afrontar la muerte y el morir. Los médicos no reciben formación a lo largo de sus estudios o de su residencia para afrontar la muerte de sus pacientes21.
La formación debería darse, según la opinión de los profesionales, en el lugar de trabajo o durante la formación como MIR. Teniendo en cuenta la rotación habitual de los residentes en formación por las UCIP, para ellos éste, el lugar de trabajo podría ser el lugar adecuado para recibir formación específica al respecto. El informe de la SECIP contempla la formación en aspectos éticos para los residentes de especialidad pero no los incluye en el programa de formación para los residentes rotantes22.
En nuestro estudio se realizaron autopsias en 141 pacientes. En los casos en los que ha habido autopsia, es muy positivo concertar una entrevista entre el médico responsable y la familia, para dar a conocer los resultados y revisar la causa de la muerte y el proceso de fallecimiento23,24.
Casi la mitad de los profesionales encuestados interpretó alguno de sus casos como un fracaso personal o profesional. El fallecimiento de un paciente con el que uno ha establecido una estrecha relación puede dejar en el médico cierta sensación de fracaso25. En un estudio realizado en pediatras hospitalarios en Nueva York, el 61 % de todos los pediatras del hospital y el 73 % de aquéllos con especialidades con una mortalidad elevada refirieron que algunas veces habían experimentado la muerte como un fracaso personal26. Si además, el médico ha sido educado en una mentalidad exclusivamente curativa, entonces parece inevitable percibir la muerte como un fracaso13.
Las 20 unidades que han respondido suponen un 54 % de las UCIP del país, en el momento en el que se realizó el estudio.
En la mayor parte de las unidades encuestadas los niños no pueden estar acompañados por sus padres durante todo el día. En el 65 % de ellas el tiempo permitido de estancia es menor o igual a un turno de enfermería. Las unidades de cuidados intensivos, tradicionalmente, han sido lugares de alta complejidad y donde, por la gravedad de los pacientes, se han practicado políticas restrictivas de visita, en aras, entre otras cosas, de la prevención de infecciones. Se acepta que el factor de mayor riesgo en la transmisión de infecciones es el propio personal, pero no así los visitantes27.
En un reciente estudio multicéntrico realizado en Francia en unidades de cuidados intensivos de adultos, la política de visitas se ha revelado como mayoritariamente restrictiva. En un 97 % de las unidades hay restricciones de horario y el tiempo total de estancia permitida es de aproximadamente 2,5 h (rango 30-370 min)28.
La Carta Europea de los Niños Hospitalizados reconoce el derecho de los niños a estar acompañados por sus padres el mayor tiempo posible29. Cuando se les pregunta a los padres de niños sobre la estancia de sus hijos en unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN), el 85 % habría querido estar más tiempo con sus hijos30.
El informe técnico de la SECIP 2004 se refiere a la humanización de una asistencia no centrada exclusivamente en el bienestar físico del paciente, sino que también atienda sus necesidades psicológicas y sociales. Ello implica la estructuración física y funcional de nuestras unidades en un entorno adaptado a la psicología del niño, donde la luz natural garantice la preservación de los ritmos circadianos básicos, que permita un régimen abierto de visitas para que los padres puedan permanecer el máximo tiempo posible con sus hijos, así como la habilitación de espacios dignos para familiares, que les proporcionen un mínimo de intimidad23.
La epidemiología de las causas de muerte en la pediatría hace que todo pediatra tenga que enfrentarse con la muerte de alguno de sus pacientes a lo largo de su ejercicio profesional.
Cualquier pediatra, especialmente los que trabajan en servicios de urgencias y cuidados intensivos, ha de recibir preparación para afrontar la muerte imprevista.
El objetivo final es que el paciente muera con dignidad. Morir con dignidad significa morir con la conciencia de ser persona, de seguir siendo uno mismo, de mantener los atributos fundamentales de la identidad personal.
En conclusión, casi la mitad experimentan la muerte de sus pacientes como un fracaso personal o profesional. La casi totalidad de los médicos desean formación que les ayude a afrontar la muerte en su ejercicio profesional. En la mayor parte de las UCIP hay demasiadas restricciones para que los niños estén acompañados.
Correspondencia: Dr. R. Martino Alba.
Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Príncipe de Asturias.
Orquídea, 11. 28863 Cobeña. España.
Correo electrónico: rmartino.hupa@salud.madrid.org
Recibido en noviembre de 2006.
Aceptado para su publicación en enero de 2007.
