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donde la muerte sobreviene en un corto espacio de tiempo&#46; La falta de previsi&#243;n o la inminencia del fallecimiento dificultan el establecimiento de una relaci&#243;n m&#233;dico-paciente adecuada para una situaci&#243;n as&#237; y representan un desaf&#237;o para la humanizaci&#243;n de la asistencia<span class="elsevierStyleSup">4</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Objetivos</span></p><p class="elsevierStylePara">Los objetivos del estudio fueron&#58; conocer la frecuencia con la que los m&#233;dicos que trabajan en las UCIP se enfrentan a la muerte de sus pacientes&#59; saber c&#243;mo act&#250;an frente a los pacientes que se mueren en sus unidades&#44; y cu&#225;l es su formaci&#243;n al respecto y qu&#233; necesidades tienen&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Material y m&#233;todos</span></p><p class="elsevierStylePara">La poblaci&#243;n objetivo eran los m&#233;dicos de las UCIP de Espa&#241;a&#46; En total se estim&#243; que hab&#237;a 189 m&#233;dicos trabajando en 37 UCIP&#44; seg&#250;n los resultados publicados por la Sociedad Espa&#241;ola de Cuidados Intensivos Pedi&#225;tricos &#40;SECIP&#41; en el 2000<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se elabor&#243; un cuestionario personal para cada m&#233;dico con 28 preguntas y otro general sobre la UCIP y su actividad asistencial con datos referidos al a&#241;o 2000 que se remitieron por v&#237;a postal&#46; Se enviaron cuestionarios a un total de 37 hospitales&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las variables categ&#243;ricas nominales se describen mediante tablas de frecuencias absolutas y porcentajes&#46; Las variables cuantitativas &#40;de raz&#243;n o de intervalo&#41; se describen mediante la media y la desviaci&#243;n t&#237;pica &#40;d&#46;t&#46;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cuanto a los contrastes de hip&#243;tesis estad&#237;sticas&#44; mientras no se especifique lo contrario&#44; se asume un nivel de significaci&#243;n nominal del 5 &#37; &#40;&#945; &#61; 0&#44;05&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Resultados</span></p><p class="elsevierStylePara">De las 37 UCIP consultadas respondieron 20&#44; lo que supone un 54 &#37;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las 20 UCIP sumaban 193 camas de cuidados intensivos&#44; con un rango entre 3 y 16&#46; En el a&#241;o 2000 se atendieron en total 8&#46;169 pacientes&#44; con un rango entre 132 y 848&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Fallecieron 373 &#40;mortalidad 4&#44;56 &#37;&#41;&#46; Obtuvimos los diagn&#243;sticos de 367 &#40;98 &#37;&#41;&#46; En 17 de los 20 hospitales se permiten 2 acompa&#241;antes por ni&#241;o&#46; En los tres restantes s&#243;lo se permite un acompa&#241;ante&#46; El tiempo de estancia permitido para los acompa&#241;antes se muestra en la tabla 1&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n04-13101238tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">En las 20 UCIP que respondieron a la encuesta trabajaban 95 m&#233;dicos&#44; de los cuales 94 respondieron al cuestionario&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La edad promedio de los pediatras encuestados era de 42 a&#241;os &#40;d&#46;t&#46; &#61;  7&#44;89&#59; rango &#61; 30-60&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El promedio de muertes atendidas fue de 4 muertes &#40;d&#46;t&#46; &#61; 3&#44;1&#59; rango 0-20&#41; en dicho a&#241;o&#46; El 4&#44;3 &#37; no atendi&#243; ninguna muerte&#44; el 31&#44;9 &#37; de los profesionales atendi&#243; 1 o 2 muertes y el 7&#44;5 &#37; atendieron entre 10 y 20 muertes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El 68&#44;4 &#37; de los profesionales opina que el hecho de que la familia conozca la posibilidad del fallecimiento del ni&#241;o ayuda a la familia mucho o much&#237;simo&#44; mientras que s&#243;lo el 7&#44;6 &#37; de los profesionales piensa que ayuda poco o nada&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Midiendo en una escala de 1 a 5 puntos &#40;1  &#61; nunca&#44; 5 &#61; siempre&#41;&#44; se recoge el grado de acuerdo de los profesionales respecto a varias afirmaciones &#40;tabla 2&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n04-13101238tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Los profesionales&#44; manifiestan haber estado siempre junto a su paciente cuando muri&#243; en el 64 &#37; de las ocasiones y casi siempre en el 26&#44;6 &#37; de las ocasiones&#46; S&#243;lo en el 9&#44;3 &#37; de las ocasiones manifestaron no haber asistido nunca al fallecimiento&#44; s&#243;lo cuando las circunstancias lo exigieron o excepcionalmente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aproximadamente un tercio de los profesionales &#40;37&#44;2 &#37;&#41; manifiesta que no var&#237;a el tiempo de dedicaci&#243;n al paciente y a la familia desde el momento en que se conoce o se decide que un paciente es terminal y no hay que realizar maniobras de reanimaci&#243;n&#46; Mientras que el 17&#44;2 &#37; reconoce dedicarles menos tiempo al paciente y a la familia&#44; el 38&#44;7 &#37; reconoce dedicarles m&#225;s tiempo o todo el tiempo posible y el 6&#44;4 &#37; manifiesta que le dedica m&#225;s tiempo a la familia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La posibilidad de mantener contacto f&#237;sico con sus padres en el momento del fallecimiento se expresa en la figura 1&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n04-13101238tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 1&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic">Lugar de fallecimiento de los pacientes&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">El 58&#44;1 &#37; de los profesionales manifiesta que est&#225; bastante preparado o muy preparado para afrontar la muerte en el ejercicio de su profesi&#243;n&#44; mientras que el 28 &#37; dice salir del paso en esta situaci&#243;n&#46; S&#243;lo el 13&#44;9 &#37; de los profesionales piensa que no est&#225; suficientemente preparado o que no est&#225; preparado en absoluto&#46; Sin embargo la mayor&#237;a quer&#237;a formaci&#243;n al respecto &#40;fig&#46; 2&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n04-13101238tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 2&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic"> Porcentaje de personas que desean formaci&#243;n&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">El 44 &#37; de los profesionales preferir&#237;an que la formaci&#243;n espec&#237;fica se proporcione en el lugar de trabajo&#44; el 36&#44;7 &#37; la preferir&#237;a durante el MIR &#40;m&#233;dico interno residente&#41; y&#44; minoritariamente&#44; el 19&#44;3 &#37; la preferir&#237;a durante la carrera&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cuanto a la existencia o no en el centro de trabajo de unidades espec&#237;ficas o iniciativas para ayudar a los profesionales a afrontar la muerte de sus pacientes&#44; el 52&#44;1 &#37; de los profesionales manifiesta que no existe ninguna iniciativa&#44; el 22&#44;3 &#37; manifiesta leer por su cuenta sobre el tema y el 18&#44;1 &#37; comunica que hay charlas espec&#237;ficas y espor&#225;dicas&#46; Un 4&#44;3 &#37; menciona las charlas con compa&#241;eros&#44; incluyendo las discusiones de las historias cl&#237;nicas y el apoyo de los colegas&#44; un 6&#44;4 &#37; menciona la asistencia a cursos estables y programas espec&#237;ficos y el 3&#44;2 &#37; menciona el apoyo de un psic&#243;logo de apoyo o el servicio de salud mental infantil&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En 141 ocasiones se llev&#243; a cabo una autopsia&#46; Esto supone un 37&#44;8 &#37; de los fallecimientos&#46; En los casos en los que se ha realizado autopsia&#44; los profesionales manifiestan haber comunicado los resultados personalmente en el 43&#44;3 &#37; de los casos&#44; el 45&#44;4 &#37; de las veces la comunicaci&#243;n se ha realizado por correo&#44; el 10&#44;6 &#37; se ha realizado por tel&#233;fono y en una ocasi&#243;n se ha realizado por v&#237;a judicial&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Del total de 295 casos de fallecimiento valorados&#44; el 46 &#37; de los profesionales afirman haber interpretado el fallecimiento como un fracaso personal o profesional al menos en una ocasi&#243;n y el 7 &#37; los ha interpretado as&#237; en m&#225;s de una ocasi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Discusi&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">Cada m&#233;dico de las unidades de cuidados intensivos pedi&#225;tricos atendi&#243;&#44; en el a&#241;o 2000&#44; unas 4 muertes de media&#44; aunque algunos tuvieron que atender entre 10 y 20 fallecimientos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El conocimiento anticipado de la muerte ayuda al propio paciente a prepararse para el acontecimiento y le da la oportunidad de despedirse de los suyos<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; La gran mayor&#237;a de los profesionales de nuestro estudio est&#225; de acuerdo en que la familia debe conocer de antemano la posibilidad de que el ni&#241;o muera y que esto supone una ayuda para la propia familia&#46; El 68 &#37; de los profesionales manifiesta que no se debe informar a los ni&#241;os de que van a morir o que s&#243;lo se debe hacer cuando lo exijan las circunstancias&#46; Los especialistas en psicolog&#237;a infantil&#44; los educadores y quienes se dedican a los cuidados paliativos en la infancia defienden la honestidad y el di&#225;logo abierto y sincero con el ni&#241;o seg&#250;n su capacidad y su grado de desarrollo&#46; En un estudio de Goldman y Christie<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#44; todos los profesionales del departamento de oncolog&#237;a pedi&#225;trica estaban de acuerdo en hablar con los ni&#241;os de su propia muerte&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La mayor parte de los encuestados &#40;85 &#37;&#41; est&#225;n de acuerdo en que el ni&#241;o debe estar acompa&#241;ado por su familia cuando muera&#46; Cuando se pregunta a los pacientes terminales&#44; a sus familias&#44; a los m&#233;dicos y a los distintos profesionales sobre lo que es o ha sido importante en la fase terminal y en el fallecimiento&#44; la mayor&#237;a est&#225; de acuerdo en preferir no morir solos y estar acompa&#241;ados por la familia<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46; Muchas familias valoran positivamente esta experiencia de tocar&#44; besar&#44; llorar y expresar su amor con palabras<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cuando la muerte acontece de manera imprevista o tras un intento de reanimaci&#243;n en la UCIP hay que realizar un esfuerzo mayor para favorecer la presencia de la familia durante los esfuerzos y las maniobras de reanimaci&#243;n&#46; En las &#250;ltimas recomendaciones sobre reanimaci&#243;n cardiopulmonar publicadas en el a&#241;o 2005 por el Consejo Europeo de Resucitaci&#243;n &#40;ERC&#41;&#44; se apoya esta posibilidad<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; En un estudio realizado a padres de ni&#241;os que fueron atendidos en un servicio de urgencias&#44; la mayor&#237;a de los encuestados quer&#237;an estar con su hijo si exist&#237;a la posibilidad de que pudiera morir<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">No se puede mantener un r&#233;gimen de visitas restrictivo en tales situaciones&#46; Si la familia s&#243;lo puede estar pocas horas al d&#237;a con el ni&#241;o&#44; la posibilidad de que est&#233;n junto a su hijo cuando fallezca es muy baja&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El 72 &#37; de los m&#233;dicos opina que el m&#233;dico debe acompa&#241;ar al paciente y a la familia en el momento del fallecimiento&#46; Es m&#225;s&#44; una gran mayor&#237;a de los m&#233;dicos encuestados estuvo junto a sus pacientes cuando fallecieron&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los pacientes y las familias quieren identificar a un m&#233;dico responsable y que muestre competencia profesional&#46; Simplemente el hecho de estar presente transmite confianza y respeto hacia el paciente y su familia<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La expectativa de la muerte de un ni&#241;o puede provocar en el profesional reacciones de distanciamiento para soportar mejor la dolorosa experiencia del fallecimiento<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#46; En nuestro estudio el tiempo de dedicaci&#243;n al paciente y&#47;o a la familia se ve influido por la condici&#243;n terminal del paciente&#46; Para un tercio de los m&#233;dicos esta condici&#243;n no influye en el tiempo de dedicaci&#243;n y manifiestan que el tiempo de dedicaci&#243;n al paciente y a su familia no var&#237;a&#46; Algunos estudios muestran que&#44; cuando las opciones curativas ya no existen los profesionales le dedican menos tiempo al paciente<span class="elsevierStyleSup">14&#44;15</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los profesionales manifiestan que sus pacientes fallecieron en su cama o sin contacto f&#237;sico con sus padres en m&#225;s de la mitad de los casos&#46; En el estudio de Steinhauser et al<span class="elsevierStyleSup">8</span> se destaca que es importante la posibilidad de mantener el contacto f&#237;sico con los seres queridos tanto para los pacientes&#44; las familias&#44; los m&#233;dicos como para las enfermeras<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; Cuando se compara la experiencia de las familias cuyos hijos fallecen en su propio hogar con aquellas en las que el fallecimiento se ha producido en un hospital&#44; la adaptaci&#243;n de las primeras es mucho mejor&#44; m&#225;s r&#225;pida y duradera&#46; Adem&#225;s requieren menos ayuda psicol&#243;gica y lo recuerdan como algo positivo<span class="elsevierStyleSup">16&#44;17</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los procesos de afrontamiento de la muerte suponen un desgaste importante para los profesionales&#46; La capacidad para soportar y asimilar estas situaciones depende&#44; en muchos casos&#44; y sobre todo en ausencia de un entrenamiento espec&#237;fico&#44; de los recursos personales del profesional<span class="elsevierStyleSup">18&#44;19</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En nuestro estudio&#44; casi la mitad de los m&#233;dicos no se encuentran preparados para afrontar el hecho de la muerte&#46; La mayor&#237;a &#40;92&#44;4 &#37;&#41; quiere formaci&#243;n al respecto&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En el estudio de Sahler et al<span class="elsevierStyleSup">20</span> el 71 &#37; de los especialistas en pediatr&#237;a se sent&#237;an preparados para afrontar el hecho de la muerte&#44; un 64 &#37; quer&#237;a formaci&#243;n&#44; pero el 90 &#37; reclamaba apoyo emocional para afrontar la muerte y el morir&#46; Los m&#233;dicos no reciben formaci&#243;n a lo largo de sus estudios o de su residencia para afrontar la muerte de sus pacientes<span class="elsevierStyleSup">21</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La formaci&#243;n deber&#237;a darse&#44; seg&#250;n la opini&#243;n de los profesionales&#44; en el lugar de trabajo o durante la formaci&#243;n como MIR&#46; Teniendo en cuenta la rotaci&#243;n habitual de los residentes en formaci&#243;n por las UCIP&#44; para ellos &#233;ste&#44; el lugar de trabajo podr&#237;a ser el lugar adecuado para recibir formaci&#243;n espec&#237;fica al respecto&#46; El informe de la SECIP contempla la formaci&#243;n en aspectos &#233;ticos para los residentes de especialidad pero no los incluye en el programa de formaci&#243;n para los residentes rotantes<span class="elsevierStyleSup">22</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En nuestro estudio se realizaron autopsias en 141 pacientes&#46; En los casos en los que ha habido autopsia&#44; es muy positivo concertar una entrevista entre el m&#233;dico responsable y la familia&#44; para dar a conocer los resultados y revisar la causa de la muerte y el proceso de fallecimiento<span class="elsevierStyleSup">23&#44;24</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Casi la mitad de los profesionales encuestados interpret&#243; alguno de sus casos como un fracaso personal o profesional&#46; El fallecimiento de un paciente con el que uno ha establecido una estrecha relaci&#243;n puede dejar en el m&#233;dico cierta sensaci&#243;n de fracaso<span class="elsevierStyleSup">25</span>&#46; En un estudio realizado en pediatras hospitalarios en Nueva York&#44; el 61 &#37; de todos los pediatras del hospital y el 73 &#37; de aqu&#233;llos con especialidades con una mortalidad elevada refirieron que algunas veces hab&#237;an experimentado la muerte como un fracaso personal<span class="elsevierStyleSup">26</span>&#46; Si adem&#225;s&#44; el m&#233;dico ha sido educado en una mentalidad exclusivamente curativa&#44; entonces parece inevitable percibir la muerte como un fracaso<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las 20 unidades que han respondido suponen un 54 &#37; de las UCIP del pa&#237;s&#44; en el momento en el que se realiz&#243; el estudio&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la mayor parte de las unidades encuestadas los ni&#241;os no pueden estar acompa&#241;ados por sus padres durante todo el d&#237;a&#46; En el 65 &#37; de ellas el tiempo permitido de estancia es menor o igual a un turno de enfermer&#237;a&#46; Las unidades de cuidados intensivos&#44; tradicionalmente&#44; han sido lugares de alta complejidad y donde&#44; por la gravedad de los pacientes&#44; se han practicado pol&#237;ticas restrictivas de visita&#44; en aras&#44; entre otras cosas&#44; de la prevenci&#243;n de infecciones&#46; Se acepta que el factor de mayor riesgo en la transmisi&#243;n de infecciones es el propio personal&#44; pero no as&#237; los visitantes<span class="elsevierStyleSup">27</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En un reciente estudio multic&#233;ntrico realizado en Francia en unidades de cuidados intensivos de adultos&#44; la pol&#237;tica de visitas se ha revelado como mayoritariamente restrictiva&#46; En un 97 &#37; de las unidades hay restricciones de horario y el tiempo total de estancia permitida es de aproximadamente 2&#44;5 h &#40;rango 30-370 min&#41;<span class="elsevierStyleSup">28</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La Carta Europea de los Ni&#241;os Hospitalizados reconoce el derecho de los ni&#241;os a estar acompa&#241;ados por sus padres el mayor tiempo posible<span class="elsevierStyleSup">29</span>&#46; Cuando se les pregunta a los padres de ni&#241;os sobre la estancia de sus hijos en unidades de cuidados intensivos neonatales &#40;UCIN&#41;&#44; el 85 &#37; habr&#237;a querido estar m&#225;s tiempo con sus hijos<span class="elsevierStyleSup">30</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El informe t&#233;cnico de la SECIP 2004 se refiere a la humanizaci&#243;n de una asistencia no centrada exclusivamente en el bienestar f&#237;sico del paciente&#44; sino que tambi&#233;n atienda sus necesidades psicol&#243;gicas y sociales&#46; Ello implica la estructuraci&#243;n f&#237;sica y funcional de nuestras unidades en un entorno adaptado a la psicolog&#237;a del ni&#241;o&#44; donde la luz natural garantice la preservaci&#243;n de los ritmos circadianos b&#225;sicos&#44; que permita un r&#233;gimen abierto de visitas para que los padres puedan permanecer el m&#225;ximo tiempo posible con sus hijos&#44; as&#237; como la habilitaci&#243;n de espacios dignos para familiares&#44; que les proporcionen un m&#237;nimo de intimidad<span class="elsevierStyleSup">23</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La epidemiolog&#237;a de las causas de muerte en la pediatr&#237;a hace que todo pediatra tenga que enfrentarse con la muerte de alguno de sus pacientes a lo largo de su ejercicio profesional&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cualquier pediatra&#44; especialmente los que trabajan en servicios de urgencias y cuidados intensivos&#44; ha de recibir preparaci&#243;n para afrontar la muerte imprevista&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El objetivo final es que el paciente muera con dignidad&#46; Morir con dignidad significa morir con la conciencia de ser persona&#44; de seguir siendo uno mismo&#44; de mantener los atributos fundamentales de la identidad personal&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En conclusi&#243;n&#44; casi la mitad experimentan la muerte de sus pacientes como un fracaso personal o profesional&#46; La casi totalidad de los m&#233;dicos desean formaci&#243;n que les ayude a afrontar la muerte en su ejercicio profesional&#46; En la mayor parte de las UCIP hay demasiadas restricciones para que los ni&#241;os est&#233;n acompa&#241;ados&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Correspondencia&#58;</span> Dr&#46; R&#46; Martino Alba&#46;<br></br> Servicio de Pediatr&#237;a&#46; Hospital Universitario Pr&#237;ncipe de Asturias&#46;<br></br> Orqu&#237;dea&#44; 11&#46; 28863 Cobe&#241;a&#46; Espa&#241;a&#46;<br></br> Correo electr&#243;nico&#58; <a href="mailto&#58;rmartino&#46;hupa&#64;salud&#46;madrid&#46;org" class="elsevierStyleCrossRefs"> rmartino&#46;hupa&#64;salud&#46;madrid&#46;org</a></p><p class="elsevierStylePara">Recibido en noviembre de 2006&#46;<br></br> Aceptado para su publicaci&#243;n en enero de 2007&#46;</p>"
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Actitudes y necesidades de los intensivistas pediátricos ante la muerte de sus pacientes
Attitudes and needs of pediatric intensivists in relation to the death of their patients
R. Martino Albaa, J. Casado Floresb, MA. Ruiz Díazc
a Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Príncipe de Asturias. Alcalá de Henares.
b Servicio de Cuidados Intensivos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús. Madrid.
c Departamento de Ciencias del Comportamiento. Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Madrid. España.
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donde la muerte sobreviene en un corto espacio de tiempo&#46; La falta de previsi&#243;n o la inminencia del fallecimiento dificultan el establecimiento de una relaci&#243;n m&#233;dico-paciente adecuada para una situaci&#243;n as&#237; y representan un desaf&#237;o para la humanizaci&#243;n de la asistencia<span class="elsevierStyleSup">4</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Objetivos</span></p><p class="elsevierStylePara">Los objetivos del estudio fueron&#58; conocer la frecuencia con la que los m&#233;dicos que trabajan en las UCIP se enfrentan a la muerte de sus pacientes&#59; saber c&#243;mo act&#250;an frente a los pacientes que se mueren en sus unidades&#44; y cu&#225;l es su formaci&#243;n al respecto y qu&#233; necesidades tienen&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Material y m&#233;todos</span></p><p class="elsevierStylePara">La poblaci&#243;n objetivo eran los m&#233;dicos de las UCIP de Espa&#241;a&#46; En total se estim&#243; que hab&#237;a 189 m&#233;dicos trabajando en 37 UCIP&#44; seg&#250;n los resultados publicados por la Sociedad Espa&#241;ola de Cuidados Intensivos Pedi&#225;tricos &#40;SECIP&#41; en el 2000<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Se elabor&#243; un cuestionario personal para cada m&#233;dico con 28 preguntas y otro general sobre la UCIP y su actividad asistencial con datos referidos al a&#241;o 2000 que se remitieron por v&#237;a postal&#46; Se enviaron cuestionarios a un total de 37 hospitales&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las variables categ&#243;ricas nominales se describen mediante tablas de frecuencias absolutas y porcentajes&#46; Las variables cuantitativas &#40;de raz&#243;n o de intervalo&#41; se describen mediante la media y la desviaci&#243;n t&#237;pica &#40;d&#46;t&#46;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cuanto a los contrastes de hip&#243;tesis estad&#237;sticas&#44; mientras no se especifique lo contrario&#44; se asume un nivel de significaci&#243;n nominal del 5 &#37; &#40;&#945; &#61; 0&#44;05&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Resultados</span></p><p class="elsevierStylePara">De las 37 UCIP consultadas respondieron 20&#44; lo que supone un 54 &#37;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las 20 UCIP sumaban 193 camas de cuidados intensivos&#44; con un rango entre 3 y 16&#46; En el a&#241;o 2000 se atendieron en total 8&#46;169 pacientes&#44; con un rango entre 132 y 848&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Fallecieron 373 &#40;mortalidad 4&#44;56 &#37;&#41;&#46; Obtuvimos los diagn&#243;sticos de 367 &#40;98 &#37;&#41;&#46; En 17 de los 20 hospitales se permiten 2 acompa&#241;antes por ni&#241;o&#46; En los tres restantes s&#243;lo se permite un acompa&#241;ante&#46; El tiempo de estancia permitido para los acompa&#241;antes se muestra en la tabla 1&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n04-13101238tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">En las 20 UCIP que respondieron a la encuesta trabajaban 95 m&#233;dicos&#44; de los cuales 94 respondieron al cuestionario&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La edad promedio de los pediatras encuestados era de 42 a&#241;os &#40;d&#46;t&#46; &#61;  7&#44;89&#59; rango &#61; 30-60&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El promedio de muertes atendidas fue de 4 muertes &#40;d&#46;t&#46; &#61; 3&#44;1&#59; rango 0-20&#41; en dicho a&#241;o&#46; El 4&#44;3 &#37; no atendi&#243; ninguna muerte&#44; el 31&#44;9 &#37; de los profesionales atendi&#243; 1 o 2 muertes y el 7&#44;5 &#37; atendieron entre 10 y 20 muertes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El 68&#44;4 &#37; de los profesionales opina que el hecho de que la familia conozca la posibilidad del fallecimiento del ni&#241;o ayuda a la familia mucho o much&#237;simo&#44; mientras que s&#243;lo el 7&#44;6 &#37; de los profesionales piensa que ayuda poco o nada&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Midiendo en una escala de 1 a 5 puntos &#40;1  &#61; nunca&#44; 5 &#61; siempre&#41;&#44; se recoge el grado de acuerdo de los profesionales respecto a varias afirmaciones &#40;tabla 2&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n04-13101238tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Los profesionales&#44; manifiestan haber estado siempre junto a su paciente cuando muri&#243; en el 64 &#37; de las ocasiones y casi siempre en el 26&#44;6 &#37; de las ocasiones&#46; S&#243;lo en el 9&#44;3 &#37; de las ocasiones manifestaron no haber asistido nunca al fallecimiento&#44; s&#243;lo cuando las circunstancias lo exigieron o excepcionalmente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aproximadamente un tercio de los profesionales &#40;37&#44;2 &#37;&#41; manifiesta que no var&#237;a el tiempo de dedicaci&#243;n al paciente y a la familia desde el momento en que se conoce o se decide que un paciente es terminal y no hay que realizar maniobras de reanimaci&#243;n&#46; Mientras que el 17&#44;2 &#37; reconoce dedicarles menos tiempo al paciente y a la familia&#44; el 38&#44;7 &#37; reconoce dedicarles m&#225;s tiempo o todo el tiempo posible y el 6&#44;4 &#37; manifiesta que le dedica m&#225;s tiempo a la familia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La posibilidad de mantener contacto f&#237;sico con sus padres en el momento del fallecimiento se expresa en la figura 1&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n04-13101238tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 1&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic">Lugar de fallecimiento de los pacientes&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">El 58&#44;1 &#37; de los profesionales manifiesta que est&#225; bastante preparado o muy preparado para afrontar la muerte en el ejercicio de su profesi&#243;n&#44; mientras que el 28 &#37; dice salir del paso en esta situaci&#243;n&#46; S&#243;lo el 13&#44;9 &#37; de los profesionales piensa que no est&#225; suficientemente preparado o que no est&#225; preparado en absoluto&#46; Sin embargo la mayor&#237;a quer&#237;a formaci&#243;n al respecto &#40;fig&#46; 2&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n04-13101238tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 2&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic"> Porcentaje de personas que desean formaci&#243;n&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">El 44 &#37; de los profesionales preferir&#237;an que la formaci&#243;n espec&#237;fica se proporcione en el lugar de trabajo&#44; el 36&#44;7 &#37; la preferir&#237;a durante el MIR &#40;m&#233;dico interno residente&#41; y&#44; minoritariamente&#44; el 19&#44;3 &#37; la preferir&#237;a durante la carrera&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cuanto a la existencia o no en el centro de trabajo de unidades espec&#237;ficas o iniciativas para ayudar a los profesionales a afrontar la muerte de sus pacientes&#44; el 52&#44;1 &#37; de los profesionales manifiesta que no existe ninguna iniciativa&#44; el 22&#44;3 &#37; manifiesta leer por su cuenta sobre el tema y el 18&#44;1 &#37; comunica que hay charlas espec&#237;ficas y espor&#225;dicas&#46; Un 4&#44;3 &#37; menciona las charlas con compa&#241;eros&#44; incluyendo las discusiones de las historias cl&#237;nicas y el apoyo de los colegas&#44; un 6&#44;4 &#37; menciona la asistencia a cursos estables y programas espec&#237;ficos y el 3&#44;2 &#37; menciona el apoyo de un psic&#243;logo de apoyo o el servicio de salud mental infantil&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En 141 ocasiones se llev&#243; a cabo una autopsia&#46; Esto supone un 37&#44;8 &#37; de los fallecimientos&#46; En los casos en los que se ha realizado autopsia&#44; los profesionales manifiestan haber comunicado los resultados personalmente en el 43&#44;3 &#37; de los casos&#44; el 45&#44;4 &#37; de las veces la comunicaci&#243;n se ha realizado por correo&#44; el 10&#44;6 &#37; se ha realizado por tel&#233;fono y en una ocasi&#243;n se ha realizado por v&#237;a judicial&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Del total de 295 casos de fallecimiento valorados&#44; el 46 &#37; de los profesionales afirman haber interpretado el fallecimiento como un fracaso personal o profesional al menos en una ocasi&#243;n y el 7 &#37; los ha interpretado as&#237; en m&#225;s de una ocasi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Discusi&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">Cada m&#233;dico de las unidades de cuidados intensivos pedi&#225;tricos atendi&#243;&#44; en el a&#241;o 2000&#44; unas 4 muertes de media&#44; aunque algunos tuvieron que atender entre 10 y 20 fallecimientos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El conocimiento anticipado de la muerte ayuda al propio paciente a prepararse para el acontecimiento y le da la oportunidad de despedirse de los suyos<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46; La gran mayor&#237;a de los profesionales de nuestro estudio est&#225; de acuerdo en que la familia debe conocer de antemano la posibilidad de que el ni&#241;o muera y que esto supone una ayuda para la propia familia&#46; El 68 &#37; de los profesionales manifiesta que no se debe informar a los ni&#241;os de que van a morir o que s&#243;lo se debe hacer cuando lo exijan las circunstancias&#46; Los especialistas en psicolog&#237;a infantil&#44; los educadores y quienes se dedican a los cuidados paliativos en la infancia defienden la honestidad y el di&#225;logo abierto y sincero con el ni&#241;o seg&#250;n su capacidad y su grado de desarrollo&#46; En un estudio de Goldman y Christie<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#44; todos los profesionales del departamento de oncolog&#237;a pedi&#225;trica estaban de acuerdo en hablar con los ni&#241;os de su propia muerte&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La mayor parte de los encuestados &#40;85 &#37;&#41; est&#225;n de acuerdo en que el ni&#241;o debe estar acompa&#241;ado por su familia cuando muera&#46; Cuando se pregunta a los pacientes terminales&#44; a sus familias&#44; a los m&#233;dicos y a los distintos profesionales sobre lo que es o ha sido importante en la fase terminal y en el fallecimiento&#44; la mayor&#237;a est&#225; de acuerdo en preferir no morir solos y estar acompa&#241;ados por la familia<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46; Muchas familias valoran positivamente esta experiencia de tocar&#44; besar&#44; llorar y expresar su amor con palabras<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cuando la muerte acontece de manera imprevista o tras un intento de reanimaci&#243;n en la UCIP hay que realizar un esfuerzo mayor para favorecer la presencia de la familia durante los esfuerzos y las maniobras de reanimaci&#243;n&#46; En las &#250;ltimas recomendaciones sobre reanimaci&#243;n cardiopulmonar publicadas en el a&#241;o 2005 por el Consejo Europeo de Resucitaci&#243;n &#40;ERC&#41;&#44; se apoya esta posibilidad<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; En un estudio realizado a padres de ni&#241;os que fueron atendidos en un servicio de urgencias&#44; la mayor&#237;a de los encuestados quer&#237;an estar con su hijo si exist&#237;a la posibilidad de que pudiera morir<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">No se puede mantener un r&#233;gimen de visitas restrictivo en tales situaciones&#46; Si la familia s&#243;lo puede estar pocas horas al d&#237;a con el ni&#241;o&#44; la posibilidad de que est&#233;n junto a su hijo cuando fallezca es muy baja&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El 72 &#37; de los m&#233;dicos opina que el m&#233;dico debe acompa&#241;ar al paciente y a la familia en el momento del fallecimiento&#46; Es m&#225;s&#44; una gran mayor&#237;a de los m&#233;dicos encuestados estuvo junto a sus pacientes cuando fallecieron&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los pacientes y las familias quieren identificar a un m&#233;dico responsable y que muestre competencia profesional&#46; Simplemente el hecho de estar presente transmite confianza y respeto hacia el paciente y su familia<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La expectativa de la muerte de un ni&#241;o puede provocar en el profesional reacciones de distanciamiento para soportar mejor la dolorosa experiencia del fallecimiento<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#46; En nuestro estudio el tiempo de dedicaci&#243;n al paciente y&#47;o a la familia se ve influido por la condici&#243;n terminal del paciente&#46; Para un tercio de los m&#233;dicos esta condici&#243;n no influye en el tiempo de dedicaci&#243;n y manifiestan que el tiempo de dedicaci&#243;n al paciente y a su familia no var&#237;a&#46; Algunos estudios muestran que&#44; cuando las opciones curativas ya no existen los profesionales le dedican menos tiempo al paciente<span class="elsevierStyleSup">14&#44;15</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los profesionales manifiestan que sus pacientes fallecieron en su cama o sin contacto f&#237;sico con sus padres en m&#225;s de la mitad de los casos&#46; En el estudio de Steinhauser et al<span class="elsevierStyleSup">8</span> se destaca que es importante la posibilidad de mantener el contacto f&#237;sico con los seres queridos tanto para los pacientes&#44; las familias&#44; los m&#233;dicos como para las enfermeras<span class="elsevierStyleSup">9</span>&#46; Cuando se compara la experiencia de las familias cuyos hijos fallecen en su propio hogar con aquellas en las que el fallecimiento se ha producido en un hospital&#44; la adaptaci&#243;n de las primeras es mucho mejor&#44; m&#225;s r&#225;pida y duradera&#46; Adem&#225;s requieren menos ayuda psicol&#243;gica y lo recuerdan como algo positivo<span class="elsevierStyleSup">16&#44;17</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los procesos de afrontamiento de la muerte suponen un desgaste importante para los profesionales&#46; La capacidad para soportar y asimilar estas situaciones depende&#44; en muchos casos&#44; y sobre todo en ausencia de un entrenamiento espec&#237;fico&#44; de los recursos personales del profesional<span class="elsevierStyleSup">18&#44;19</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En nuestro estudio&#44; casi la mitad de los m&#233;dicos no se encuentran preparados para afrontar el hecho de la muerte&#46; La mayor&#237;a &#40;92&#44;4 &#37;&#41; quiere formaci&#243;n al respecto&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En el estudio de Sahler et al<span class="elsevierStyleSup">20</span> el 71 &#37; de los especialistas en pediatr&#237;a se sent&#237;an preparados para afrontar el hecho de la muerte&#44; un 64 &#37; quer&#237;a formaci&#243;n&#44; pero el 90 &#37; reclamaba apoyo emocional para afrontar la muerte y el morir&#46; Los m&#233;dicos no reciben formaci&#243;n a lo largo de sus estudios o de su residencia para afrontar la muerte de sus pacientes<span class="elsevierStyleSup">21</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La formaci&#243;n deber&#237;a darse&#44; seg&#250;n la opini&#243;n de los profesionales&#44; en el lugar de trabajo o durante la formaci&#243;n como MIR&#46; Teniendo en cuenta la rotaci&#243;n habitual de los residentes en formaci&#243;n por las UCIP&#44; para ellos &#233;ste&#44; el lugar de trabajo podr&#237;a ser el lugar adecuado para recibir formaci&#243;n espec&#237;fica al respecto&#46; El informe de la SECIP contempla la formaci&#243;n en aspectos &#233;ticos para los residentes de especialidad pero no los incluye en el programa de formaci&#243;n para los residentes rotantes<span class="elsevierStyleSup">22</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En nuestro estudio se realizaron autopsias en 141 pacientes&#46; En los casos en los que ha habido autopsia&#44; es muy positivo concertar una entrevista entre el m&#233;dico responsable y la familia&#44; para dar a conocer los resultados y revisar la causa de la muerte y el proceso de fallecimiento<span class="elsevierStyleSup">23&#44;24</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Casi la mitad de los profesionales encuestados interpret&#243; alguno de sus casos como un fracaso personal o profesional&#46; El fallecimiento de un paciente con el que uno ha establecido una estrecha relaci&#243;n puede dejar en el m&#233;dico cierta sensaci&#243;n de fracaso<span class="elsevierStyleSup">25</span>&#46; En un estudio realizado en pediatras hospitalarios en Nueva York&#44; el 61 &#37; de todos los pediatras del hospital y el 73 &#37; de aqu&#233;llos con especialidades con una mortalidad elevada refirieron que algunas veces hab&#237;an experimentado la muerte como un fracaso personal<span class="elsevierStyleSup">26</span>&#46; Si adem&#225;s&#44; el m&#233;dico ha sido educado en una mentalidad exclusivamente curativa&#44; entonces parece inevitable percibir la muerte como un fracaso<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las 20 unidades que han respondido suponen un 54 &#37; de las UCIP del pa&#237;s&#44; en el momento en el que se realiz&#243; el estudio&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la mayor parte de las unidades encuestadas los ni&#241;os no pueden estar acompa&#241;ados por sus padres durante todo el d&#237;a&#46; En el 65 &#37; de ellas el tiempo permitido de estancia es menor o igual a un turno de enfermer&#237;a&#46; Las unidades de cuidados intensivos&#44; tradicionalmente&#44; han sido lugares de alta complejidad y donde&#44; por la gravedad de los pacientes&#44; se han practicado pol&#237;ticas restrictivas de visita&#44; en aras&#44; entre otras cosas&#44; de la prevenci&#243;n de infecciones&#46; Se acepta que el factor de mayor riesgo en la transmisi&#243;n de infecciones es el propio personal&#44; pero no as&#237; los visitantes<span class="elsevierStyleSup">27</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En un reciente estudio multic&#233;ntrico realizado en Francia en unidades de cuidados intensivos de adultos&#44; la pol&#237;tica de visitas se ha revelado como mayoritariamente restrictiva&#46; En un 97 &#37; de las unidades hay restricciones de horario y el tiempo total de estancia permitida es de aproximadamente 2&#44;5 h &#40;rango 30-370 min&#41;<span class="elsevierStyleSup">28</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La Carta Europea de los Ni&#241;os Hospitalizados reconoce el derecho de los ni&#241;os a estar acompa&#241;ados por sus padres el mayor tiempo posible<span class="elsevierStyleSup">29</span>&#46; Cuando se les pregunta a los padres de ni&#241;os sobre la estancia de sus hijos en unidades de cuidados intensivos neonatales &#40;UCIN&#41;&#44; el 85 &#37; habr&#237;a querido estar m&#225;s tiempo con sus hijos<span class="elsevierStyleSup">30</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El informe t&#233;cnico de la SECIP 2004 se refiere a la humanizaci&#243;n de una asistencia no centrada exclusivamente en el bienestar f&#237;sico del paciente&#44; sino que tambi&#233;n atienda sus necesidades psicol&#243;gicas y sociales&#46; Ello implica la estructuraci&#243;n f&#237;sica y funcional de nuestras unidades en un entorno adaptado a la psicolog&#237;a del ni&#241;o&#44; donde la luz natural garantice la preservaci&#243;n de los ritmos circadianos b&#225;sicos&#44; que permita un r&#233;gimen abierto de visitas para que los padres puedan permanecer el m&#225;ximo tiempo posible con sus hijos&#44; as&#237; como la habilitaci&#243;n de espacios dignos para familiares&#44; que les proporcionen un m&#237;nimo de intimidad<span class="elsevierStyleSup">23</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La epidemiolog&#237;a de las causas de muerte en la pediatr&#237;a hace que todo pediatra tenga que enfrentarse con la muerte de alguno de sus pacientes a lo largo de su ejercicio profesional&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cualquier pediatra&#44; especialmente los que trabajan en servicios de urgencias y cuidados intensivos&#44; ha de recibir preparaci&#243;n para afrontar la muerte imprevista&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El objetivo final es que el paciente muera con dignidad&#46; Morir con dignidad significa morir con la conciencia de ser persona&#44; de seguir siendo uno mismo&#44; de mantener los atributos fundamentales de la identidad personal&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En conclusi&#243;n&#44; casi la mitad experimentan la muerte de sus pacientes como un fracaso personal o profesional&#46; La casi totalidad de los m&#233;dicos desean formaci&#243;n que les ayude a afrontar la muerte en su ejercicio profesional&#46; En la mayor parte de las UCIP hay demasiadas restricciones para que los ni&#241;os est&#233;n acompa&#241;ados&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Correspondencia&#58;</span> Dr&#46; R&#46; Martino Alba&#46;<br></br> Servicio de Pediatr&#237;a&#46; Hospital Universitario Pr&#237;ncipe de Asturias&#46;<br></br> Orqu&#237;dea&#44; 11&#46; 28863 Cobe&#241;a&#46; Espa&#241;a&#46;<br></br> Correo electr&#243;nico&#58; <a href="mailto&#58;rmartino&#46;hupa&#64;salud&#46;madrid&#46;org" class="elsevierStyleCrossRefs"> rmartino&#46;hupa&#64;salud&#46;madrid&#46;org</a></p><p class="elsevierStylePara">Recibido en noviembre de 2006&#46;<br></br> Aceptado para su publicaci&#243;n en enero de 2007&#46;</p>"
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Información del artículo
ISSN: 16954033
Idioma original: Español
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2024 Noviembre 9 12 21
2024 Octubre 94 28 122
2024 Septiembre 59 48 107
2024 Agosto 82 93 175
2024 Julio 74 29 103
2024 Junio 83 28 111
2024 Mayo 85 33 118
2024 Abril 63 30 93
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