Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) atienden a niños con enfermedades que amenazan sus vidas y a sus familias. Su labor se inicia, en muchos casos, con el diagnóstico y se extiende a las fases más avanzadas de la enfermedad y al fin de la vida, continuando con la atención a la familia durante el duelo. Aunque en España se han creado muchas unidades de CPP, continúan siendo insuficientes y las familias demandan que se extiendan a todo el territorio y presten atención domiciliaria en las mejores condiciones1.

En casa, los padres son los principales responsables de los cuidados de sus hijos, tanto los básicos (aseo, alimentación y administración de fármacos) como los complejos (manejo de traqueostomías y sistemas de ventilación mecánica, etc.). En cualquier momento, los pacientes pueden presentar incidencias, relacionadas tanto con los cuidados y dispositivos de soporte como con su enfermedad de base (fiebre, convulsiones, descompensaciones metabólicas, etc.).

En este sentido, la teleasistencia ha supuesto un cambio sustancial en la atención a distancia a los pacientes con patología crónica y complejidad2 si bien se ha centrado en la comunicación telefónica y a sistemas de videoconferencia. Estas consultas permiten una conexión inmediata y son muy bien valoradas por las familias3, aunque podrían ser mejoradas con la ayuda de nuevos dispositivos de comunicación con manos libres y funciones de realidad aumentada4,5. Por este motivo y para valorar su posible potencialidad en CPP, hemos realizado una prueba piloto en nuestra Unidad Pediátrica de Crónicos y Paliativos.

El modelo de gafas «inteligentes» utilizado fue Vuzix Blade Upgraded©, US, con la aplicación Vuzix Remote Assist (VRA App) que permite realizar videollamadas a cualquier dispositivo, en nuestro caso un ordenador portátil conectado a la aplicación (https://vra.vuzix.com). Una vez establecida la conexión, la comunicación se realiza con la función de «manos libres», de modo que tanto la persona que porta las gafas como el consultor comparten el mismo campo de visión y si es preciso, se pueden enviar a las gafas imágenes o vídeos, que son proyectados en el campo visual de la persona que las porta sin obstruir la visión del escenario (paciente, aparato, etc.) (fig. 1).

Figura 1.

Imágenes de la consulta realizada y características de las gafas inteligentes Vuzix Blade Upgraded©.

(0.42MB).

Para realizar la prueba solicitamos el consentimiento a los padres de uno de nuestros pacientes hospitalizado a domicilio. Se planteó una situación hipotética en relación con la traqueostomía del paciente y la madre fuera única cuidadora en ese momento, por lo que precisara ponerse en contacto con nuestra Unidad. Una persona de nuestro equipo se desplazó al domicilio, donde explicó a la madre el funcionamiento de estas gafas (que no conocía ni sabía utilizar) y le dio las indicaciones para realizar la llamada a la enfermera, en el hospital. La consulta simulada tuvo una duración de 20 minutos. Tras la videollamada se recogieron las opiniones en cuanto a las ventajas e inconvenientes de esta tecnología, tanto de la madre como de la enfermera (tabla 1).

Consideramos que esta experiencia, preliminar y concebida como una prueba de concepto para seguir dando pasos en esta línea, ha resultado positiva y se deberían realizar más estudios y esfuerzos en esta línea de asistencia y cuidados a distancia, que debería mejorar la calidad de los cuidados y el empoderamiento de las familias.

Tanto la madre como la enfermera han coincidido en la facilidad de uso de las gafas, la calidad de la imagen y la importancia de «compartir lo que se ve» y poder tener las manos libres para poder actuar con una guía audiovisual «en directo» (tabla 1).

En cuanto a las posibles desventajas, la necesidad de una buena conexión sin hilos no debería ser un problema en la mayoría de los hogares. Sí que puede ser una limitación en el momento actual el coste de las gafas (nuestro modelo 1.500€) y la licencia de uso de su plataforma (100€/mes). No obstante, la rápida evolución tecnológica se asocia a un descenso significativo de los costes, y ya existen en el mercado gafas con prestaciones similares con un precio similar a un móvil de gama media.

Consideramos que en el momento actual se dispone de tecnología eficaz y asequible que deberíamos tratar de implementar en la atención a distancia a los niños con patología crónica y complejidad, así como a sus familias. Si los beneficios potenciales de esta tecnología se confirmaran, se deberían poner en marcha acciones paralelas para regular y controlar (consentimiento, difusión de imágenes, seguridad de los datos, etc.) su utilización de forma generalizada.