Todo niño o niña con cáncer es un superviviente de cáncer pediátrico (SCP) desde el mismo momento del diagnóstico y lo seguirá siendo a lo largo de toda su vida1. Anualmente, en España se diagnostican de cáncer alrededor de 950 niños menores de 15 años2. En las últimas décadas, gracias a la progresiva mejora en los tratamientos disponibles, la creación de unidades hospitalarias de referencia y los estudios cooperativos internacionales, la tasa de supervivencia ha ido aumentando espectacularmente3. La tasa de supervivencia global del cáncer pediátrico a los 5 años en la Región de Murcia se sitúa en torno al 80%, muy similar a la obtenida en España (77% en el período 2000-2003) y en Europa occidental (81% entre 1995 y 2003)4,5. El aumento en la supervivencia ha puesto de manifiesto la necesidad de control sobre las recaídas tardías y el riesgo de desarrollar segundos tumores6-8, enfermedades crónicas y discapacidades funcionales que afecten a la calidad de vida a unas edades más tempranas que el resto de la población general4,9,10. Más de un 60% de los SCP tendrán en la segunda década de su vida al menos una enfermedad crónica relacionada con el tratamiento recibido y/o con los factores de riesgos medioambientalmente asociados11. Esta tendencia continúa aumentando a lo largo de la vida del superviviente y, alrededor de los 50 años, más del 50% de los SCP habrá experimentado una enfermedad severa o discapacitante que haya amenazado su vida o le haya provocado la muerte12. Organismos nacionales e internacionales recomiendan el seguimiento estructurado a ser posible a lo largo de toda la vida de los SCP4,13-15. Diferentes modelos son considerados para garantizar un adecuado seguimiento. En la Región de Murcia, con un sistema público implantado de Atención Primaria (AP) de Salud hemos desarrollado un modelo compartido y de transición desde el hospital (Unidad de Largo Seguimiento) a AP personalizado sobre la base de las necesidades específicas de cada SCP. La mayoría de los adultos y algunos adolescentes SCP son seguidos por sus médicos de AP15-17 y una adecuada transición desde la atención hospitalaria a la AP es primordial para garantizar el adecuado largo seguimiento del SCP. En España, esta transición hacia AP se está haciendo todavía de un modo poco controlado18. Los objetivos de este trabajo son: a) evaluar las creencias, actitudes y preferencias de los profesionales médicos de AP acerca del seguimiento de los SCP, y b) presentar la estructura básica del Programa de Largo Seguimiento del Superviviente de Cáncer Pediátrico en la Región de Murcia (PLASESCAP-MUR).

El estudio fue realizado en el área de Salud 1 Murcia Oeste de la Región de Murcia, con una población total de 256.725 habitantes y menor de 15 años de 45.302. En el Área de Salud 1 hay 14 zonas básicas de salud (ZBS) con un centro de salud de referencia en cada ZBS. Hay 38 consultas de Pediatría y 127 de Medicina de Familia. La distribución del cáncer pediátrico en el Área 1 Murcia-Oeste durante el periodo 1998-2014 se describe en la tabla 1. PLASESCAP-MUR incluye a los niños diagnosticados con cáncer menores de 15 años en la Región de Murcia desde 199819. Un total de 113 niños y niñas han sido diagnosticados de cáncer en el Área 1 en este periodo. En 2014, el 28% (n=32) de los supervivientes de cáncer pediátrico tienen más de 18 años. La entrada al programa de Largo Seguimiento se realiza a todo paciente diagnosticado de un cáncer en edad pediátrica si han pasado 3 o más años desde que finalizó el tratamiento y se encuentra libre de enfermedad. La estructura y los cuestionarios de PLASESCAP-MUR aparecen en la tabla 220-27. Previo a las acciones formativas de PLASESCAP-MUR en AP, se enviaron cuestionarios al coordinador médico de cada una de las 14 ZBS para distribuirlos entre los 172 profesionales médicos. El 71% son médicos de familia, el 22% pediatras y el 7% médicos internos residentes. Se trataba de un cuestionario adaptado, estructurado y autocumplimentado sobre actitudes, preferencias y creencias de médicos de familia y pediatras de AP sobre el seguimiento de los SCP28-30. El cuestionario, disponible en la web de PLASESCAP-MUR20, se compone de 13 preguntas centradas en el seguimiento del SCP: características demográficas, educación médica y características asistenciales de los profesionales médicos. Fueron preguntados sobre si habían atendido a SCP en los 5 años anteriores y con qué frecuencia habían recibido un informe detallado o plan personalizado de largo seguimiento (diagnóstico, dosis y tipos de tratamientos, identificación de riesgos, efectos tardíos), utilizando como medida una escala de Likert de 5 puntos, desde 1 (nunca) a 5 (siempre). Una escala similar fue utilizada para medir el grado de comodidad atendiendo SCP, de 1 (muy incómodo) a 5 (muy cómodo) y la familiaridad con la existencia de guías de largo seguimiento de SCP, variando de 1 (nada familiarizado) a 5 (muy familiarizado). También se interrogó sobre las preferencias acerca de la atención de los SCP (derivación a otro nivel asistencial, atención independiente por ellos mismos o atención compartida con consulta de largo seguimiento). Se preguntó sobre la utilidad de 4 herramientas que podrían mejorar la atención al SCP (informe detallado, guías de largo seguimiento, formación continuada y contacto vía telefónica o email con consulta de largo seguimiento), utilizando el mismo tipo de escala para la medida, desde 1 (nada útil) a 5 (muy útil). Finalmente, se preguntó sobre si la mejora de la calidad ambiental disminuiría la morbimortalidad de los SCP, desde 1 (totalmente en desacuerdo) a 5 (totalmente de acuerdo) y se acabó pidiendo que puntuasen de qué manera pueden afectar diferentes riesgos medioambientales a los SCP, utilizando una escala de 4 puntos, desde 1 (poco) a 4 (mucho). Se realizó un análisis descriptivo y de regresión para medir la existencia de una relación entre las variables cualitativas y los años practicando medicina. Las variables de confusión seleccionadas a priori fueron sexo y número de pacientes vistos por semana. Todos los análisis fueron realizados con el paquete estadístico SPSS versión 15.0 (SPSS Inc. Chicago, EE. UU.).

Todas las ZBS aceptaron participar en el estudio. Se recibieron 100 cuestionarios de los 172 enviados (tasa de respuesta del 58,1%). La tasa de respuesta fue algo mayor entre los pediatras que en los médicos de familia (60,5% vs. 55,1%, p=0,9). El 49,4% reportó haber atendido por lo menos 1 SCP en los 5 años anteriores al cuestionario. Las características demográficas y asistenciales de los participantes médicos se detallan en la tabla 3. El 84% refiere que nunca o pocas veces (puntuación escala Likert ≤ 2) ha recibido un informe detallado o plan personalizado de largo seguimiento (diagnóstico, dosis y tipos de tratamientos, identificación de riesgos, efectos tardíos) del SCP. Solo el 34,0% de los profesionales sanitarios encuestados indicaron sentirse «cómodos» o «muy cómodos» (puntuación escala Likert ≥ 4) atendiendo a los SCP. El 95% prefiere atender al SCP conjuntamente con consulta de largo seguimiento, mientras que ninguno de los encuestados prefiere ser el único responsable de su seguimiento.

El 37,1% de los encuestados está familiarizado con la existencia de guías de largo seguimiento para SCP (puntuación escala Likert 1,5). La tabla 4 muestra la percepción sobre la utilidad que los profesionales le otorgan a distintos recursos para realizar el seguimiento de los SCP. Más del 80% de los profesionales de AP encuestados consideraron, en general, que los distintos recursos para mejorar la calidad del seguimiento de los SCP (informe detallado, guías de largo seguimiento, formación continuada y contacto directo con consulta de largo seguimiento) eran bastante o muy útiles (puntuación Likert ≥ 4).

Un 80,2% está totalmente de acuerdo o más bien de acuerdo (puntuación escala Likert ≥ 5) que mejorando la calidad ambiental se podría disminuir la morbimortalidad del SCP. Refieren que los riesgos medioambientales que más afectan a los SCP (véase la tabla 5) son: exposición a pesticidas (media de 3,74), humo ambiental de tabaco (media de 3,67), radiación ionizante (media de 3,62), contaminación del aire exterior (media de 3,62) y consumo de drogas legales/ilegales (media de 3,53). Se encontró una relación significativa entre la duración en años ejerciendo medicina y la importancia otorgada al impacto de factores ambientales en los SCP, como el déficit de contacto con la naturaleza, estado de la vivienda, consumo de drogas legales e ilegales, exposición pasiva a humo de tabaco y sedentarismo.

En nuestro conocimiento, este estudio es el primero realizado en España que investiga las actitudes, los conocimientos y las preferencias de los médicos de AP sobre el seguimiento de los SCP. Adicionalmente, cuestiona a los profesionales de AP sobre la relación entre los riesgos medioambientales y la morbimortalidad de los SCP. La mayoría de los médicos (80%) están totalmente de acuerdo o más bien de acuerdo en que mejorando la calidad ambiental se conseguiría disminuir la morbimortalidad de los SCP, e identifican los riesgos medioambientales que más les afectan: exposición a pesticidas, exposición a humo ambiental de tabaco, radiación ionizante, contaminación del aire exterior y consumo de drogas legales/ilegales. Son varios los estudios que insisten en una modificación de los estilos de vida y disminución o eliminación de riesgos medioambientales como uno de los hitos más importantes en el seguimiento a largo plazo del SCP3,31,32. Nuestro estudio destaca que el 84% de los médicos encuestados refieren que nunca o pocas veces han recibido un informe detallado por parte del centro oncológico en el que se expliquen no solo el diagnóstico y los aspectos generales del tratamiento, sino que se realice una evaluación de riesgos y plan personalizado de largo seguimiento. Consideramos que este informe o plan de cuidado del superviviente constituye un pilar básico para construir un seguimiento a largo plazo de calidad3,33, y así es percibido también por los profesionales, quienes en un 91% lo consideran bastante útil o muy útil. Los elementos mínimos de este plan incluyen un resumen de los tratamientos utilizados, información de los potenciales efectos tardíos que pueden aparecer y guías de seguimiento34,35. Tener un plan personalizado de cuidado aumenta la probabilidad de obtener un adecuado seguimiento y no incrementa la preocupación acerca del cáncer30,33. Estos datos son similares a los de otros estudios realizados en EE. UU., donde el uso de planes de cuidado del SCP eran bajos (< 20%) pero los profesionales de AP los consideraban de alta utilidad (> 90%)29.

También destaca que el 66% de los profesionales refiere sentirse poco cómodos o incómodos tratando SCP y el 95% prefiere atender a los SCP en colaboración con una unidad especializada en largo seguimiento. Esta incomodidad tratando SCP podría estar relacionada con la falta de experiencia en el seguimiento de los supervivientes por parte de AP. Resultados similares encontramos en el trabajo de Nathan et al.28, donde el 85% de los encuestados prefería atender a los SCP conjuntamente con oncólogos o en un programa de largo seguimiento.

Por estudios previos sabemos que los SCP tienen un riesgo aumentado de morbimortalidad durante la infancia, adolescencia y vida adulta, generalmente asociado a recaídas tardías, segundos tumores y una especial susceptibilidad para el desarrollo temprano de las enfermedades crónicas propias de la edad adulta36,37. Esto hace que los SCP sean un grupo de especial vulnerabilidad en el que es muy importante asegurar un adecuado seguimiento a largo plazo, preferiblemente, durante toda su vida4,13-15. Idealmente, el seguimiento debería prolongarse en hijos y nietos de estos SCP. En España, como en la mayoría de los países occidentales, se están definiendo los programas de seguimiento a largo plazo de los SCP38. Mayoritariamente son seguidos por los oncólogos y hematólogos pediátricos que tratan la enfermedad primaria y realizan un seguimiento durante un tiempo variable y cada vez más prolongado. Tarde o temprano son dados de alta de estos servicios y su atención pasa a AP, donde tanto pediatras como médicos de familia serán sus médicos de referencia y los encargados de proporcionarles un correcto seguimiento3,15-17. El carácter uniprovincial, con la experiencia previa de 2 unidades de referencia como la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica (PEHSU-Murcia) y de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, ha permitido impulsar un programa de largo seguimiento integrativo. En el PLASESCAP-MUR la atención y el seguimiento está basado en las necesidades personalizadas de cada uno de los pacientes. Se trata de un modelo de atención compartido entre la consulta de largo seguimiento y AP39. De esta forma, y a medida que progrese el programa, se conseguirá comprometer a pediatras, médicos de familia y enfermeros de AP en el seguimiento del SCP. Los objetivos del PLASESCAP son, por un lado, la educación y la promoción de ambientes y estilos de vida más saludables para el superviviente, su familia y la comunidad, con el fin de mejorar su calidad ambiental y de vida. Y, por otro lado, el cribado y la detección precoz para intervención adecuada ante los efectos tardíos derivados de la enfermedad y los tratamientos utilizados20. El PLASESCAP va a cubrir gran parte de las necesidades detectadas en el cuestionario, fomentando el acceso a informes de calidad sobre el plan de largo seguimiento de cada SCP y aumentando la capacitación de los profesionales sanitarios de AP en el manejo de los SCP. Entre las limitaciones del estudio, se debe destacar que aunque la tasa de respuesta fue baja (58,1%), es mayor que la de otros estudios similares en AP (entre el 23 y el 45%)28,29, y parecida a los cuestionarios realizados a médicos internistas, del 61%30. La baja tasa de respuesta pudo deberse al desconocimiento sobre el tema entre los profesionales de las ZBS. Los cuestionarios fueron recogidos previos a una sesión clínica formativa sobre SCP y no se pudo realizar una segunda oleada, ya que consideramos que las respuestas podrían estar sesgadas tras la sesión clínica, no pudiendo analizar las características de los no respondedores. Por otro lado, aunque la muestra es pequeña, es representativa del Área de Salud, ya que se incluyó a todos los profesionales médicos del área. Por último, como los hallazgos están basados en percepciones de los profesionales de AP, no tienen por qué reflejar lo que realmente ocurre en la práctica clínica.

Aprovechar el Sistema Nacional de Salud del Estado español, con una reconocida cobertura, calidad y enfoque hacia la prevención de AP para el desarrollo de programas de largo seguimiento, podría asegurar las mejores oportunidades de salud a este grupo de población.

El presente estudio ha sido financiado parcialmente por el Plan de Formación Continuada del Área de Salud 1 Murcia Oeste, Servicio Murciano de Salud, acción formativa n.° I-14-10184-14, y el grant MD 001452 IP: Dr. Luz Claudio, National Center on Minority Health and Health Disparities of the National Institutes of Health.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.