El cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en la población pediátrica. En España, según las estadísticas recogidas por el Instituto Nacional de Estadística, durante el año 2006 fallecieron 328 niños de entre 0 y 19 años por tumores sólidos y 108 por leucemias1. De las 1.704 defunciones en el año 2007, 356 se debieron a tumores sólidos y 104 a leucemias1.

La sociedad en general no espera que los niños mueran y las familias en particular tienden a creer que la Medicina puede curar casi todas las enfermedades. Estas expectativas llevan a que la familia y a veces el personal sanitario rechacen una transición formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curación2.

Sabemos, por nuestra experiencia, que el diagnóstico de cáncer produce un impacto3 que genera múltiples reacciones emocionales y sociales4. La información cobra especial importancia desde el momento del diagnóstico. Y, dependiendo de cómo sea esa información, tanto el niño como la familia aprenden a manejar sus capacidades y sus propios recursos internos y externos.

En el caso de que la enfermedad progrese y se agoten las diferentes estrategias de tratamiento, comienzan a surgir cuestiones y dudas acerca del futuro que les espera. En esos momentos pueden aparecer problemas en la comunicación entre la familia, el niño y el equipo sanitario. Se desvían las miradas, disminuye el contacto físico y el lenguaje se vuelve intrincado, simple5. La percepción de estas actitudes en el paciente puede ocasionar un estado de aislamiento, silencio y mutismo, que no debemos confundir con una adecuada adaptación a la fase de su enfermedad6. En la familia, este vacío de palabra origina dificultades para expresar sus emociones, y se convierte en un intento de no hacer frente a la muerte y así proteger a su hijo. La intervención desde el equipo multidisciplinario debe tratar de evitar este tipo de respuestas y comportamientos ante algo tan prioritario en este momento como es la comunicación.

La información que se les proporciona debe ajustarse a la capacidad de comprensión y a la edad del niño7. Conocer al paciente ayudará a controlar su nivel de ansiedad. Los niños expresan sus miedos y preocupaciones mediante el llanto, el juego, la actuación y el dibujo8. Formulan de forma reiterada preguntas simples, ignoran a los demás, buscan información, redactan cartas, etc9. En general, una atmósfera de comunicación abierta permite que el niño agonizante exprese sus miedos y deseos de formas muy diversas10,11. Hay niños que demandan información para reducir su ansiedad, sin embargo, otros la rechazan, evitan hacer preguntas y muestran angustia12. De ahí la importancia de respetar su voluntad e ir dando respuesta a medida que el niño lo necesita.

Facilitar la comunicación nos va a permitir sin duda reducir la angustia, la incertidumbre y el miedo que produce la sensación de pérdida de control y autonomía13. Además, podemos mejorar las relaciones intrafamiliares y brindar herramientas para que la familia aprenda a manejar sus capacidades así como sus propios recursos internos y externos, y ayudar así a una mejor preparación para la pérdida14.

Dentro de los objetivos de nuestro estudio está analizar la información que tiene el niño con cáncer en fase terminal, así como el grado de comunicación entre padres e hijos acerca de la muerte, y describir las variables que pueden influir en la información del paciente.

Se recogen de manera retrospectiva variables psicosociales (tabla 1) mediante revisión de la historia psicosocial realizada a todas las familias según el protocolo de atención establecido en el Servicio de Onco-Hematología en 45 pacientes oncológicos fallecidos entre el año 2006 y 2007 en nuestro servicio.

Según el protocolo (tabla 2), el equipo psicosocial valora durante la primera semana a todas las familias que pasan al Servicio de Onco-Hematología una vez dado el diagnóstico, en ese momento se recogen aquellas características psicosociales específicas de cada niño y su familia necesarias para ofrecer una atención adecuada según sus necesidades. Tras esta primera valoración se realiza durante todo el tratamiento un seguimiento, y quedan así reflejadas las actuaciones con cada paciente.

Respecto a la información, se valora tanto la información y el entendimiento de ésta de los padres como de los niños a través de sucesivas entrevistas semiestructuradas durante el proceso de enfermedad.

La variable edad se expresa de manera categórica en 4 grupos: 0–2 años, 3–6 años, 7–11 años y 12–18 años. Se realiza esta estratificación de acuerdo con el concepto de muerte según la etapa evolutiva del niño7 (tabla 3).

Los datos se recogen en una base de datos MS-ACCESS y el análisis estadístico se realiza mediante paquete estadístico SPSS versión 15.0 para Windows.

Las variables se describen como datos categóricos ordenados y se expresa la frecuencia relativa a través de proporciones. La relación entre las variables se realiza mediante la prueba de la chi-cuadrado de Pearson, y se considera la existencia de significación estadística cuando p es igual o menor de 0,05. La comparación entre la concordancia entre la información que transmiten los padres (numerador) y la información que sabe el paciente (denominador) se expresa en forma de ratios, la concordancia plena es igual a uno (el 50 vs. el 50%) y la discordancia hacia la información que transmiten los padres es superior a uno (>50 vs. <50%), mientras que los valores inferiores a uno (<50 vs. >50%) revelan una discordancia hacia la información que sabe el niño.

El porcentaje de pacientes según los grupos de edad se representa en la tabla 4.

Grupo de edad e información sobre su enfermedad (fig. 1):

Figura 1.

Grupo de edad versus información que sabe el niño sobre la evolución de su enfermedad.

(0.11MB).

El 100% de los niños de entre 0 y 2 años sabe “que están enfermos”. En el grupo de edad comprendido entre 3 y 6 años, un 40% sabe que “está enfermo”, un 13% sabe que “no se cura” y un 47% sabe que “se va a morir”. En el grupo de entre 7 y 11 años, un 29% sabe que “las cosas van mal”, un 43% sabe que “no se cura” y un 29% sabe que “se va a morir”. En el grupo mayores de 12 años, un 5% sabe que “las cosas van mal”, un 11% sabe que “no se cura” y un 84% sabe que “se va a morir”. Estas diferencias son estadísticamente significativas (p<0,05).

Información que dan los padres y nivel cultural (fig. 2):

Figura 2.

Información que dan los padres a su hijo sobre su enfermedad versus nivel cultural.

(0.12MB).

El porcentaje del nivel cultural de los padres se representa en la tabla 4.

El 40% de los padres con estudios básicos informa a su hijo que “está enfermo”, el 20% informa que “las cosas van mal”, el 5% informa que “no se va a curar” y el 35% informa sobre “la muerte”. Del grupo de padres con estudios medios, el 30,8% informa a su hijo que “está enfermo”, el 23,1% informa que “las cosas van mal” y el 46,2% restante informa sobre “la muerte”. En el grupo de padres con estudios superiores, un 33,3% de los padres informa a su hijo que “está enfermo”, un 33,3% informa que “las cosas van mal”, un 8,3% informa que “no se va a curar” y el 25% informa sobre “la muerte”.

Información que sabe el niño e información que transmiten los padres a su hijo (fig. 3):

Figura 3.

Información que sabe el niño sobre la evolución de su enfermedad versus información que dan los padres a su hijo sobre su enfermedad (ratios).

(0.08MB).

El 35,6% de los padres ha informado a su hijo que “está enfermo” y el 22,2% de los niños sabe que “está enfermo”. El 24,4% de los padres ha informado a su hijo que “las cosas van mal” y el 6,7% de los niños sabe la misma información. El 4,4% de los padres ha informado a su hijo que “no se va a curar” y el 15,6% de los niños sabe de esta información. Por último, el 35,6% de los padres informa a su hijo que “se va a morir” y el 55,6% de los niños sabe que “se va a morir”. Existe una disociación entre la información que dan los padres y la que tienen sus hijos acerca de su enfermedad (p<0,05). Los padres transmiten la información “estar enfermo” y “las cosas van mal” en un ratio más alto que la información que tienen los pacientes (1,60 y 3,60, respectivamente), mientras que la información que transmiten los padres sobre “no se cura” y “se va a morir” está disminuida con respecto a la información que tienen los pacientes (0,28 y 0,64, respectivamente).

Los niños enfermos en fase terminal son conscientes de su situación y saben que se encuentran próximos a la muerte15. A menudo alcanzan a entender lo que esto significa como resultado de su experiencia con la enfermedad y el tratamiento, aunque su manera de entenderla no sea igual a la de los adultos10. A pesar de que la mayor parte sabe que se muere, no todos han podido hablarlo con sus allegados y éstos les informan a un nivel superficial.

Independientemente del nivel cognitivo que el niño tenga, su respuesta emocional respecto de la idea de muerte es fuerte y debe enfrentarse. Un ambiente abierto en el que el niño se sienta libre de expresar sus miedos y preocupaciones es esencial para su bienestar10,16, de tal forma que reciba amor incondicional, esperanza y seguridad17.

En los resultados obtenidos podemos confirmar que existe relación entre la edad del niño y la información que recibe acerca de su inminente muerte. Bluebond-Langer y Spinetta18 demostraron que una enfermedad seria acelera la preocupación cognitiva sobre su enfermedad al compararse con compañeros de la misma edad.

Un dato significativamente relevante en el estudio muestra que los niños de edades comprendidas de los 3 a los 6 años tienen más información acerca de su propia muerte que los de edades comprendidas de los 7 a los 11 años. Esto se explica si tenemos en cuenta el concepto de muerte que tiene el niño entre los 3 y los 6 años: no cabe duda que es más fácil hablar de la muerte cuando el concepto de ella se vuelve mágico y se puede llevar al niño a un mundo de fantasía, además de percibir la muerte como reversible y temporal.

Por otra parte, no encontramos relación entre la información que dan los padres y su nivel cultural, al contrario de lo que en principio se pensaba al plantear los objetivos. Para abordar el concepto de muerte en el niño, es necesario tener en cuenta las características individuales de cada familia, los factores personales, religiosos, culturales y vivenciales8,9. La historia familiar, las experiencias previas y las creencias ayudarán a enfrentar el momento final de la vida de sus hijos. Es importante que todo el equipo sanitario conozca los deseos de la familia para favorecer la despedida correcta e integrar la muerte de la manera más natural posible en la familia.

La observación de niños con enfermedad grave ha demostrado que muchos adquieren considerable información sobre su enfermedad, incluyendo la posibilidad de su propio fallecimiento18,19, aunque no se les haya dicho nada. Esta observación coincide con nuestros resultados, donde más de la mitad de los niños saben que se mueren a pesar de que tan sólo una tercera parte de los padres les han dado esta información.

Lo que encontramos en determinadas situaciones es lo que se denomina “pacto o conspiración del silencio”, definida como todas aquellas estrategias, esfuerzos de pacientes, familia o sanitarios destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozca no sólo el diagnóstico o el pronóstico de la enfermedad, sino también las emociones, las dificultades o el propio malestar que los atenaza20. También se puede definir como una alteración de la información con el acuerdo implícito o explícito de negar la situación del enfermo al propio enfermo21. Los adultos tienen miedo de hablar de la muerte con los niños, presuponen que no van a querer, piensan que es algo muy triste para su edad21 y, de forma general, están seguros de que no lo van a entender21–23. Muchas veces subestiman la capacidad del paciente para encajar las “malas noticias”. Por un indebido proteccionismo se les niega el derecho a hablar de sus dificultades para enfrentarse con la muerte6.

Por eso, la información que debe ofrecer el equipo ha de ser acorde con las capacidades y las posibilidades que la familia tenga para asimilarla19. Si la familia y la persona enferma tienen grandes dificultades para poder hacerse cargo de todo el peso que trae consigo la enfermedad y el equipo da información muy precisa acerca de su evolución y pronóstico, no estará dialogando de manera fructífera. Por otro lado, los profesionales han de respetar los tiempos de adaptación y no precipitar procesos que aún no están en disposición de llevarse a cabo24.

Estos resultados se presentan como un acercamiento a una realidad reducida a los pacientes pediátricos hospitalizados enfermos de cáncer y en fase terminal. Las posibilidades de ampliar y profundizar en el estudio son un reto para investigaciones futuras.

La información adaptada en cualquier proceso de la enfermedad es fundamental. Hemos comprobado cómo el no decir la verdad no evita que el paciente pediátrico la conozca, y el ocultarla puede ser más revelador que el comunicarla. La mentira convierte a los profesionales en cómplices de la negación. Pero, sin duda, en ocasiones la incomunicación es menos lesiva que la información mal administrada, dar información que no se ha solicitado, información incierta o no comprobada, doble información, información mal dosificada o no soportable o simplemente transmitida en un momento inadecuado, lo que puede perjudicar en lugar de beneficiar.

A partir de nuestra experiencia, sabemos que la información es un recurso con el que todo paciente debe contar. A pesar de esto, comprobamos que a algunos niños no se les ofrece la posibilidad de conocer su situación y afrontar de forma más óptima su futuro. Concluimos como empezamos diciendo en el título del trabajo, “Hablar de la muerte al final de la vida”, para terminar diciendo que debemos hablar de la muerte con los niños desde el principio de la vida. En realidad, ¿están los niños preparados para aceptar su muerte o son los adultos los que entienden la muerte como tabú?