La Organización Mundial de la Salud calcula que, a nivel mundial, 21 millones de niños viven con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida (life-limiting and life-threatening conditions [LLTC]).1 Los estudios publicados2,3 muestran que cada año más de 170.000 niños con enfermedades incurables en Europa necesitan cuidados paliativos, mientras que en España se calcula que la cifra es de 25.000 niños. Las LLTC que afectan a la población infantojuvenil incluyen neoplasias malignas, enfermedades neurológicas, neuromusculares, respiratorias y metabólicas, anomalías cromosómicas, malformaciones, infecciones y patologías postanóxicas, entre otras4.

De acuerdo con los estándares internacionales de cuidados paliativos pediátricos2, todos los programas de cuidados paliativos deben tener un enfoque sistemático de los aspectos psicológicos y psiquiátricos en el manejo del paciente5. La relación entre los trastornos psiquiátricos y otros problemas médicos es bidireccional, y la comorbilidad psiquiátrica se asocia a un mayor deterioro funcional del que cabría esperar de otra manera6. Aunque existen pocos datos sobre la población pediátrica con necesidades de cuidados paliativos, se sabe que los niños y adolescentes que tienen enfermedades graves padecen malestar psicológico7,8. Algunos estudios9,10 han hallado miedo a estar solos, pérdida de perspectiva y pérdida de independencia en niños con LLTC o enfermedades crónicas complejas, así como malestar emocional grave y trastornos del estado de ánimo. La ansiedad, las conductas disruptivas y la desregulación emocional también son comunes, con tasas de prevalencia que oscilan entre el 7% y el 50%.

El objetivo principal de nuestro estudio fue describir las características psicológicas de los jóvenes con LLTC en nuestro contexto y mejorar nuestra comprensión de la relación entre estas características y el bienestar percibido (BEp). La hipótesis principal era que las alteraciones emocionales y las estrategias cognitivas desadaptativas influyen en el BEp del niño.

De los 94 jóvenes que cumplían los criterios de inclusión, 60 (63,83%) participaron en el estudio. La figura 1 presenta un diagrama de los pacientes evaluados.

Figura 1.

Diagrama de flujo de la muestra (n=60).

(0.18MB).

La tabla 1 presenta las características de la muestra. La edad media de los jóvenes participantes fue de 16,0años (DE=4,2; rango=9-24), 20 eran mujeres (33,3%), 41 eran españoles (68,3%) y 34 tenían más de 14años (56,7%).

La tabla 2 presenta los datos sobre el BEp de los pacientes y las variables psicológicas evaluadas. La puntuación media que los jóvenes asignaron a su BEp fue de 7 sobre 10 (DE=1,8; rango=3-10; mediana=7,0) y el 18,3% presentaron dificultades en la regulación emocional. En cuanto al funcionamiento psicosocial, encontramos el riesgo más alto de problemas en las dimensiones de problemas con los compañeros (46,7%) y síntomas emocionales (45,0%). Además, el 30,0% de los jóvenes presentaron riesgo de ansiedad y el 22,0% riesgo de depresión. La estrategia de afrontamiento con mayor puntuación fue el enfoque positivo (media=7,5; DE=2,3; mediana=8,0). El coeficiente de correlación para las estrategias de catastrofismo y rumiación fue de 0,72, lo que sugería que estas variables podrían estar midiendo aspectos similares. Para evitar la inclusión de variables con una correlación fuerte y la multicolinealidad en los modelos, ambas se combinaron y se incluyeron en el modelo como un solo factor unidimensional.

En la tabla 3 se presentan los resultados sobre la BEp en relación con las demás variables (demográficas, de enfermedad y psicológicas). Se observó una diferencia en el grupo de más de 14años (media=6,4; DE=1,4) en comparación con el grupo de menos de 14años (media=7,8; DE=19) que era estadísticamente significativa (p=0,003).

En cuanto a las variables de enfermedad, se encontraron diferencias significativas en la presencia de síntomas agudizados (p=0,001).

Cuando analizamos los valores medios de BEp en relación con las características psicológicas evaluadas, encontramos diferencias estadísticamente significativas. Las puntuaciones medias más bajas de BEp se asociaron con puntuaciones más altas en síntomas emocionales (diferencia de medias [DM]=1,4; IC95%: 0,6-2,2) y puntuaciones más bajas en la regulación emocional (DM=1,6; IC95%: 0,5-2,8). Los jóvenes con riesgo de hiperactividad tenían una media más alta de BEp en comparación con los que no presentaban dicho riesgo (DM=1,1; IC95%: 0,0-2,3; p=0,047). Este resultado no es representativo porque había pocos jóvenes con hiperactividad (n=14), y la mayoría (n=12) puntuaron su BEp en 8 sobre 10. Las puntuaciones más altas de depresión se asociaron con puntuaciones medias más bajas de BEp (DM=2,2; IC95%: 1,3-3,2; p<0,001). No se hallaron diferencias significativas en la puntuación media del BEp en relación con el riesgo de ansiedad (DM=0,5; IC95%: –0,5 a 1,6; p=0,296).

Los resultados de la correlación entre el BEp y las variables psicológicas se presentan en la figura 2. Las variables que mostraron la correlación más fuerte con el BEp autoinformado de los jóvenes fueron la estrategia cognitiva de rumiación (r=–0,57) y el riesgo de depresión (r=–0,55). El BEp aumentaba con el aumento de la regulación emocional (r=0,35) y del uso de la estrategia cognitiva de enfoque positivo (r=0,25).

Figura 2.

Correlación del BEp y las variables psicológicas (n=60).

(0.27MB).

Por último, para evaluar el valor predictivo de las variables que mejor explicaban el BEp autoinformado de los jóvenes, se ajustaron tres modelos de regresión (tabla 4). El modeloI consideró variables demográficas y de enfermedad. Este modelo mostró que la combinación de una edad superior a 14 años (coef=–0,98; p=0,03) y la presencia de síntomas agudizados (coef=–1,46; p=0,01) explicaba el 29,2% de la varianza del BEp. El modeloII consideró las variables psicológicas, combinando las estrategias cognitivas de rumiación y catastrofismo en una sola variable debido a la alta correlación comentada anteriormente. Las variables riesgo de depresión (coef=–1,49; p<0,01) y la variable combinada de rumiación y catastrofismo (coef=–0,18; p<0,01) mostraron una asociación estadísticamente significativa. Este modelo explicó la varianza del BEp con una R2 del 38,1%. Para obtener una perspectiva más amplia, decidimos incorporar todas las variables analizadas en el modeloIII. Este último modelo mostró que la edad superior a 14 años (coef=–0,78; p=0,03), los síntomas agudizados (coef=–1,04; p=0,01), el riesgo de depresión (coef=–1,14; p=0,01) y las estrategias cognitivas de rumiación y catastrofismo (coef=–0,17; p<0,01) explicaban la varianza del BEp con una R2 del 54,7%.

El objetivo principal de nuestro estudio fue describir las principales características psicológicas que presentan los jóvenes con LLTC y mejorar la comprensión de la relación entre estas características y el BEp. Los resultados muestran que las características psicológicas predominantes son los problemas con los compañeros, los síntomas emocionales y los síntomas ansioso-depresivos. Las estrategias cognitivas «adaptativas» más comunes fueron la reevaluación positiva y el reenfoque en la planificación, y las estrategias cognitivas «desadaptativas» empleadas con mayor frecuencia fueron la rumiación y el catastrofismo. También se observó un BEp peor en pacientes de 14años o mayores, con síntomas agudizados con riesgo de depresión y que utilizaban las estrategias cognitivas de rumiación y catastrofismo.

Los resultados de nuestro estudio indican que los pacientes con LLTC que tienen 14 o más años expresan un BEp menor en comparación con pacientes más jóvenes. Otros estudios muestran resultados similares en adolescentes y adultos jóvenes con necesidades de cuidados paliativos, cuyo bienestar es menor en comparación con niños más pequeños, con tasas más altas de depresión y ansiedad, pérdida de independencia, miedo y culpa y una prevalencia mayor de dolor complejo18. Esto podría reflejar la mayor capacidad cognitiva de los adolescentes para el pensamiento lógico y abstracto, que conduce a un mayor cuestionamiento de los propios valores y creencias, así como una mayor comprensión de su condición, que puede generar más factores estresantes relacionados con la enfermedad que en niños menores19. Los niños de 7 a 11años son más capaces de aplicar sus habilidades de razonamiento a información específica que a conceptos abstractos20, como el BEp. Aunque son necesarios más estudios, se acepta de manera generalizada que los factores socioculturales pueden influir en el BEp de los jóvenes21.

La presencia de síntomas agudizados resultó ser una variable significativa y relevante en la percepción de un bienestar disminuido. Otros estudios han encontrado resultados similares, mostrando una asociación entre la progresión de la enfermedad y puntuaciones más altas de los síntomas físicos9. Los jóvenes con LLTC manifiestan su deseo de un mayor bienestar físico, lo que incluye el alivio del dolor y la posibilidad de comer, caminar y dormir19.

En nuestro estudio, el riesgo de depresión y el uso de las estrategias cognitivas de rumiación o catastrofismo se asociaron con un BEp inferior y fueron significativos en el modelo de regresión. Otros estudios muestran que la necesidad de cuidados paliativos aumenta sustancialmente el riesgo de padecer síntomas de ansiedad y depresión en los jóvenes, entre un 20% y un 50%21. Las estrategias cognitivas más utilizadas por los jóvenes en nuestro estudio fueron las adaptativas, concretamente la reevaluación positiva y el reenfoque en la planificación. Aun así, no se observó una relación directa entre su uso y el BEp. En cambio, el uso de estrategias desadaptativas, como la rumiación o el catastrofismo, se asoció a una disminución del BEp. Otros estudios muestran que las estrategias de afrontamiento adaptativas pueden ser clave para mejorar el bienestar22, y han encontrado una mayor relación entre estas estrategias cognitivas de regulación emocional y la declaración de síntomas depresivos13. En nuestro estudio, un porcentaje elevado de jóvenes (46,7%) manifestaron tener problemas con sus compañeros. La interacción social con los amigos es una herramienta de afrontamiento importante para los adolescentes y los adultos jóvenes21. El 45% de los jóvenes en nuestro estudio presentaban síntomas emocionales. Se sabe que el malestar emocional es otro de los retos psicológicos a los que se enfrentan los jóvenes21, y que niveles más altos de regulación emocional se asocian a un mejor ajuste psicológico a su situación y a una salud mental mejor23. Esto aumenta el riesgo de que desarrollen problemas emocionales y de conducta en comparación con individuos sanos de la misma edad24. Los jóvenes con LLTC describen muchas repercusiones psicológicas y emocionales, como ira, preocupación, tristeza y un deseo abrumador de ser felices25. Varios estudios indican que los niños pueden expresar optimismo para mantener una mentalidad positiva26, que les puede ser difícil valorar su bienestar de manera negativa27, o que esta puede ser una manera de preservar una sensación de normalidad. No obstante, algunos niños simulan ser valientes, posiblemente para animarse a sí mismos o para evitar que sus padres se sientan tristes o culpables28.

Los profesionales pueden optimizar el bienestar de los jóvenes y sus familias identificando los aspectos que les importan y trabajando juntos para fijar objetivos y los pasos necesarios para alcanzarlos. El apoyo a los profesionales mediante herramientas sencillas y la formación pueden ayudarles a implementar este tipo de abordaje29.

Los jóvenes con LLTC presentan un impacto psicológico considerable, incluyendo problemas con los compañeros, alteraciones emocionales y síntomas ansiosos y depresivos. El BEp fue peor en los pacientes mayores de 14años, con síntomas agudizados, con riesgo de depresión y que utilizaban las estrategias cognitivas de rumiación y catastrofismo. Estos resultados ilustran la necesidad de trabajar directamente con estos jóvenes y de orientar la evaluación y el manejo psicológico con instrumentos y abordajes terapéuticos que respondan a estas características. A partir de los resultados obtenidos, futuras investigaciones podrían plantearse la forma de generalizar estos hallazgos en la población española.

La presente investigación no ha recibido ayudas o financiación específicas de ningún tipo.

Todos los procedimientos que contribuyeron al estudio cumplieron con los estándares éticos de los comités de investigaciones nacionales e institucionales pertinentes, así como con los principios de la Declaración de Helsinki de 1975 revisados en 2008. El estudio fue aprobado por el comité de ética de investigación clínica del Hospital Sant Joan de Déu (código PIC-158-20; 02/06/2020).

Se obtuvo el consentimiento informado de todos los pacientes participantes y de sus padres.

DTP concibió y diseñó el estudio, diseñó los instrumentos de recogida de datos, recogió datos y redactó y revisó el manuscrito.

JTL y ECR concibieron y diseñaron el estudio, coordinaron y supervisaron la recogida de datos y participaron en la revisión crítica del contenido intelectual del manuscrito y en su edición.

SNV participó en la revisión crítica del contenido intelectual del manuscrito y contribuyó a su redacción y edición.

CB y MG realizaron el análisis de los resultados y contribuyeron a la redacción y edición del manuscrito.

DTP redactó el primer borrador del manuscrito y todos los autores hicieron comentarios sobre las versiones preliminares del mismo. Todos los autores leyeron y aprobaron la versión final del manuscrito.