Las enfermedades cutáneas pueden afectar a la calidad de vida de forma muy variable1; el impacto de algunas dermatosis puede ser similar al del asma o la fibrosis quística2. La medición del impacto de las distintas dermatosis en la calidad de vida es fundamental, ya que puede ayudarnos a tomar decisiones clínicas (el inicio de terapia biológica, la necesidad de cambiar un tratamiento) y decisiones de gestión (como dedicar más recursos a aquellos procesos con mayor afectación de la calidad de vida)3,4.

El Children's Dermatology Life Quality Index (CDLQI) es la herramienta más empleada para medir la calidad de vida en dermatología pediátrica5. Es un cuestionario de 10 preguntas sencillo de responder, validado entre los 4 y 16 años, el cual ha sido empleado en varios estudios, demostrando su utilidad a la hora de valorar el impacto de una enfermedad dermatológica en un paciente pediátrico concreto (tabla 1). Valora 6 aspectos durante la semana precedente: síntomas de la dermatosis, sentimientos como la vergüenza, amistad, la ropa, el juego, deporte, rendimiento escolar, sueño, relaciones personales, e impacto del tratamiento de la enfermedad. Una puntuación más alta indica un mayor deterioro de la calidad de vida, siendo la interpretación de los resultados con base en la puntuación total (suma de todas las preguntas).

Realizamos un estudio en el servicio de Dermatología de un hospital universitario de referencia en Madrid. El objetivo primario fue describir el grado de afectación de la calidad de vida de los niños que acudieron a la consulta monográfica de Dermatología Pediátrica, y los objetivos secundarios fueron detectar las posibles diferencias en el grado de afectación de la calidad de vida entre grupos diagnósticos y cómo estos diagnósticos influyen de manera diferente en los distintos ámbitos de la calidad de vida.

El estudio fue observacional, descriptivo y transversal. Se llevó a cabo entre marzo del 2021 y diciembre del 2021. Los criterios de inclusión fueron niños de entre 4 y 16 años que acudieron a consultas de Dermatología Pediátrica y fueron diagnosticados de las enfermedades más habituales en la consulta: dermatitis atópica (DA), acné, verrugas víricas, moluscos contagiosos, nevus melanocíticos o manchas café con leche. Se excluyó a aquellos pacientes con alguna enfermedad no dermatológica grave que pudiera interferir en su calidad de vida y a aquellos pacientes con otros diagnósticos distintos a los previamente mencionados.

La herramienta utilizada para medir la calidad de vida fue el Índice de Calidad de Vida en Dermatología para Niños, que es la versión española del CDLQI6, la cual ha demostrado una alta consistencia interna (alfa de Cronbach=0,83; (IC del 95%=0,76-0,88) y una alta confiabilidad test-retest (gamma [s]=0,97, p<0,001). Después de realizar la historia clínica, exploración física y diagnóstico del paciente, los niños respondieron al cuestionario, realizado de forma oral por los investigadores. Para la descripción y el análisis estadístico de este estudio, se clasificó la muestra en 4grupos basados en el diagnóstico: 1) DA; 2) acné; 3) verrugas víricas y moluscos contagiosos (VVMC), y 4) alteraciones de la pigmentación (nevus melanocíticos y manchas café con leche).

El procesamiento y el análisis de los datos se realizó mediante el software estadístico IBM SPSS Statistics v.26. Las variables cualitativas se presentan con su distribución de frecuencias. Las variables cuantitativas se resumen con su media y desviación estándar (DE). Las variables cuantitativas que muestran una distribución asimétrica se resumen con la mediana y el rango intercuartílico (RIC). La comparación de la escala de calidad de vida entre los grupos diagnósticos se realizó mediante el test no paramétrico de Kruskal-Wallis, ya que es variable asimétrica, además, se utilizó el método de Bonferroni para el ajuste del valor de p. Para todas las pruebas se aceptó un valor de significación del 5%.

El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del hospital y se solicitó el consentimiento informado a los pacientes para la participación en el estudio.

Se obtuvo un tamaño muestral de 191 pacientes, siendo un 45,2% mujeres y un 54,8% varones. El diagnóstico más prevalente fue la DA (31,9%) seguido del acné (27,7%), de las VVMC (23,5%) y las alteraciones de la pigmentación (16,7%). Un 47,64% de la muestra tuvo una afectación leve de la calidad de vida, un 24,08% tuvo una afectación de la calidad de vida moderada, un 20,94% no tuvo afectación de la calidad de vida y un 7,32% una afectación grave. Ningún paciente de la muestra tuvo una afectación muy grave de la calidad de vida. En la figura 1 se representan la distribución de la muestra según los niveles de afectación de la calidad de vida y la participación de cada grupo diagnóstico en ellas.

Figura 1.

Distribución de la muestra según el grado de afectación de la calidad de vida.

(0.07MB).

Analizando cada grupo diagnóstico de forma individual se obtuvieron los siguientes resultados (tabla 2): la puntación obtenida en pacientes con DA tiene una mediana de 7, que se corresponde con una afectación moderada de la calidad de vida. La máxima puntuación del estudio se obtuvo para este grupo (17 puntos, afectación grave de la calidad de vida). La pregunta con mayor puntuación fue la número 1 «Durante la semana pasada, ¿en qué medida has sentido picor, sensación de piel rasposa, escozor o dolor en tu piel?»; un 78,5% de los niños con DA considera que los síntomas de la enfermedad les afectan bastante o muchísimo. Un 65% de los pacientes con DA tienen problemas para dormir, aunque la afectación es leve para la mitad de ellos. En la figura 2 se muestra cuál es el peso de cada pregunta en la puntuación total obtenida para el grupo de la DA, es decir, cuál es impacto de cada ítem en la calidad de vida de este grupo.

Figura 2.

Distribución de la puntuación por preguntas en los pacientes con dermatitis atópica.

(0.09MB).

En pacientes con acné la puntuación obtenida tiene una mediana de 4, que se corresponde con una afectación leve de la calidad de vida. La pregunta con mayor puntuación fue la referida a los sentimientos (número 2: «Durante la semana pasada, ¿en qué medida te has sentido avergonzado o acomplejado, disgustado o triste a causa de tu piel?»), dando el 45,3% de los niños una puntuación de 2 «bastante» o 3 «muchísimo» (fig. 3).

Figura 3.

Distribución de la puntuación por preguntas en los pacientes con acné.

(0.08MB).

Los pacientes con VVMC tienen una puntuación con una mediana de 4, que se corresponde con una afectación leve de la calidad de vida. La pregunta con mayor puntuación fue la número 10, «¿en qué medida el tratamiento de tu piel te ha causado problemas?». El 88,9% de los niños de este grupo considera que su tratamiento le ha causado molestias, respondiendo «muchísimo» y dando la máxima puntuación el 31,1%.

De la muestra, 32 pacientes padecían alteraciones de la pigmentación: 27 presentaban nevus melanocíticos y 5, manchas café con leche. La puntación obtenida tiene una mediana de 0, por lo que en general no hay afectación en la calidad de vida. Es el grupo con puntaciones más bajas en todas las preguntas. El 34,4% ha contestado que sus sentimientos se ven afectados por su condición dermatológica, aunque el 65,6% de los niños de este grupo dio una puntuación de 0 para esta pregunta.

Se observaron diferencias estadísticamente significativas comparando por parejas los grupos diagnósticos: los pacientes con DA tienen peor calidad de vida comparada con cada uno de los otros grupos diagnósticos (acné, VVMC y alteraciones de la pigmentación). Los pacientes con alteraciones de la pigmentación tienen mejor calidad de vida que el resto de grupos diagnósticos (DA, acné y VVMC).

Hasta el momento no hemos encontrado ningún estudio que investigue el impacto en la calidad de vida de las distintas dermatosis en los pacientes pediátricos españoles.

Podemos afirmar que, aunque la calidad de vida de la mayoría de los pacientes que acuden a consultas de Dermatología Pediátrica es buena, hay algunos diagnósticos como la DA que implican una afectación mayor en la calidad de vida (principalmente a causa del prurito y el insomnio), y que nos exigen un tratamiento más intensivo de estos pacientes y una implicación mayor como profesionales en su bienestar7-9. Con los datos que presentamos se podría argumentar la necesidad de tener un tiempo de consulta lo suficientemente largo como para atender correctamente a los niños con DA y sus familias10, para poder explicarles correctamente los factores que pueden empeorar su enfermedad11,12. Por otra parte, nuestro estudio justifica el importante gasto económico que pueden suponer los nuevos tratamientos para la DA (biológicos, inhibidores JAK)13, dado que es una de las enfermedades dermatológicas pediátricas con mayor afectación en la calidad de vida14,15. Esta última afirmación ha sido confirmada por otros estudios realizados en distintos países: un estudio en Inglaterra que valoró el impacto en calidad de vida de distintas dermatosis pediátricas encontró la mayor afectación en DA, seguida por psoriasis y urticaria2; en otro estudio solo fue superada la afectación de la DA por la escabiosis y la psoriasis16. Un metaanálisis de 2016 mostró también una afectación mayor en los pacientes con DA, seguidos por el acné, la alopecia y los moluscos17.

En nuestro estudio el segundo grupo con mayor afectación en la calidad de vida fue el acné, principalmente por la esfera sentimental, siendo además en las mujeres mayor el impacto que en los hombres. Múltiples estudios han confirmado el impacto psicológico del acné18-20 y respaldado un vínculo causal entre el acné y el estado emocional del paciente, asociándose la presencia de acné con mayor incidencia de depresión y ansiedad21,22. Este es un concepto que no siempre las familias y otros profesionales sanitarios comprenden, y es la justificación siempre del tratamiento del acné aunque se trate de pacientes con lesiones leves, porque la afectación psicológica del mismo puede ser importante, y no siempre es evidente en las consultas.

En los pacientes con MCVV es sorprendente que la mayor afectación en la calidad de vida sea la producida por el tratamiento. Dado que muchos de nuestros pacientes fueron tratados con crioterapia, tal vez habría que replantearse un cambio en el manejo de nuestros pacientes con opciones más indoloras como queratolíticos23.

Finalmente podemos concluir que los nevus melanocíticos y manchas café con leche no van a producir en general impacto en la calidad de vida, aunque hasta un tercio de los pacientes puede tener afectación emocional secundaria a los mismos. Dado que la extirpación quirúrgica de los nevus es un proceso sencillo en general, puede ser recomendable preguntar a nuestros pacientes si ese nevus por el que consultan les produce tristeza, vergüenza …para identificar a aquellos pacientes subsidiarios de cirugía24.

Como limitaciones a nuestro trabajo está la exclusión de aquellas enfermedades menos prevalentes en nuestra población pediátrica, como la psoriasis, la urticaria o la alopecia. Este estudio puede cometer el sesgo de selección, ya que los pacientes que han sido estudiados precisaban atención especializada y la afectación de la calidad de vida puede ser consecuencia de formas más graves de la enfermedad25. Además, no se realizó estratificación entre los grupos diagnósticos.

Como conclusión, la DA es la enfermedad común dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida en nuestra población de niños españoles, aunque otras entidades también pueden afectar de forma notable a la calidad de vida.

El presente trabajo no ha recibido financiación.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.