Carta al Editor
Perspectiva de género sobre los cuidados informales de las niñas y niños con enfermedades raras
Gender perspective on the informal care of girls and boys with rare diseases
Eva María Tejada-Ortigosaa, Katherine Flores-Rojasb, Laura Moreno-Quintanaa, Mercedes Gil-Camposb,
Autor para correspondencia
a Servicio de Pediatría, Hospital Universitario Reina Sofía, Universidad de Córdoba, Córdoba, España
b Unidad de Metabolismo Infantil, Hospital Universitario Reina Sofía, Universidad de Córdoba, Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), Centro de Investigación Biomédica en Red de Fisiopatología de la Obesidad y Nutrición (CIBERObn), Córdoba, España
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id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos autores destacan en su carta que, a pesar del desarrollo social y sanitario, la situación de las diferencias de género no solo se mantienen, sino que probablemente sean mayores, siendo esta situación más llamativa cuando los pacientes crónicos son niños. El cuidado aún no se ha visto mermado ya que las cuidadoras siguen asumiendo este papel cuando no hay otras opciones disponibles<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>. De hecho, aportamos aquí nuevos datos de nuestro estudio que no estaban publicados, y que reflejan con mayor detalle la situación que viven las cuidadoras de estos niños. En general, un 79% de las encuestadas fueron mujeres, aunque la elección era libre, y en su mayoría cuidadoras principales o compartiendo el cuidado con el padre de los pacientes. De todos ellos, un 30,8% muestran una actitud de disconformidad con la situación que les ha tocado vivir como cuidadores, por lo que de nuevo debemos destacar que, siendo en su mayoría mujeres, ellas no han elegido esta figura pero han tenido que asumirla. Incluso con esta percepción, el 95% no ha recibido atención psicológica como cuidador/a principal. Además, en el caso de los pacientes que reciben algún tipo de ayuda económica pública, prácticamente ninguna de estas concesiones está destinada al estado de cuidador de sus familiares. En el 26% de los casos precisaban, además, de un cuidador adicional, y en el 82% fueron familiares, aunque no se preguntó por el género en este caso.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusión, es necesario abordar la perspectiva de género y variables asociadas a los estudios que contemplan el ámbito sociosanitario, y que los investigadores, profesionales de la salud y generadores de políticas gubernamentales, la tengamos en consideración para buscar soluciones a estas problemáticas de desigualdad de género conscientemente aceptadas e invisibles.</p></span>" "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:2 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0015" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Necesidades sanitarias y socioeducativas de niños con enfermedades raras de tipo metabólico y sus familias: estudio cualitativo en un hospital de tercer nivel" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:6 [ 0 => "E.M. 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| 2024 Noviembre | 6 | 7 | 13 |
| 2024 Octubre | 31 | 28 | 59 |
| 2024 Septiembre | 34 | 23 | 57 |
| 2024 Agosto | 56 | 52 | 108 |
| 2024 Julio | 38 | 21 | 59 |
| 2024 Junio | 50 | 29 | 79 |
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| 2024 Abril | 44 | 31 | 75 |
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| 2024 Enero | 49 | 13 | 62 |
| 2023 Diciembre | 40 | 21 | 61 |
| 2023 Noviembre | 48 | 28 | 76 |
| 2023 Octubre | 51 | 30 | 81 |
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| 2022 Noviembre | 53 | 23 | 76 |
| 2022 Octubre | 46 | 44 | 90 |
| 2022 Septiembre | 35 | 34 | 69 |
| 2022 Agosto | 37 | 45 | 82 |
| 2022 Julio | 34 | 35 | 69 |
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| 2019 Diciembre | 61 | 20 | 81 |
| 2019 Noviembre | 78 | 22 | 100 |
| 2019 Octubre | 276 | 40 | 316 |
| 2019 Septiembre | 33 | 13 | 46 |
| 2019 Agosto | 22 | 5 | 27 |
| 2019 Julio | 29 | 21 | 50 |
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| 2019 Mayo | 23 | 9 | 32 |
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