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A esto se suma la dificultad de abordaje de estas enfermedades debida a otros aspectos como la escasa disponibilidad f&#237;sica y econ&#243;mica de medicamentos espec&#237;ficos y alimentos adaptados para tratarlas&#44; as&#237; como el escaso conocimiento de los profesionales sobre la enfermedad y&#44; por ende&#44; la falta de protocolos en la atenci&#243;n sanitaria<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span></a>&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dada la implicaci&#243;n sanitaria&#44; social y educativa en este tipo de enfermedades&#44; es necesario evaluar si las actuaciones en el &#225;mbito estatal consiguen mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias&#44; as&#237; como la cobertura o no de sus necesidades b&#225;sicas y especiales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; El impacto social y econ&#243;mico de c&#243;mo una ER afecta al paciente y su familia ha sido generalmente abordado por asociaciones de pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; En Espa&#241;a destacan los estudios ENSERio 1 y 2 &#8211;Estudio sobre la situaci&#243;n de las Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espa&#241;a&#8211;&#44; patrocinados por la Federaci&#243;n Espa&#241;ola de Enfermedades Raras atendiendo a los &#225;mbitos econ&#243;mico&#44; social&#44; educativo&#44; sanitario&#44; psicol&#243;gico y laboral<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La implementaci&#243;n de programas de cribado de reci&#233;n nacidos ha permitido un diagn&#243;stico y tratamiento a edad temprana de algunas ER&#46; No obstante&#44; existen muchos factores que limitan la calidad de vida de estos pacientes y&#44; por ello&#44; algunos autores han evaluado la calidad vida relacionada con la salud<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">7&#8211;9</span></a> y global<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">10&#44;11</span></a>&#46; Destacan tambi&#233;n aspectos de orden psicol&#243;gico y psiqui&#225;trico en algunas enfermedades<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">12&#44;13</span></a> y la influencia de factores psicosociales en sus familias<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46; Para contemplar las necesidades a&#250;n no resueltas de las ER en estos &#225;mbitos se han ido elaborando varias propuestas&#44; como la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud &#40;2013&#41;&#44; del Ministerio de Sanidad de Espa&#241;a&#44; y el Plan de Atenci&#243;n a personas afectadas por Enfermedades Raras &#40;PAER&#41;&#44; de la Consejer&#237;a de Salud de Andaluc&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#44; que tiene como objetivo general asegurar una adecuada planificaci&#243;n y gesti&#243;n de los recursos sanitarios destinados a la atenci&#243;n de las personas con ER y sus familias&#44; de manera que pueda garantizarse su alta calidad y su accesibilidad en condiciones de equidad&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El presente estudio pretende valorar los pacientes pedi&#225;tricos con diagn&#243;stico de ER de tipo metab&#243;lico y sus familiares o cuidadores principales&#44; atendidos habitualmente en un hospital de tercer nivel&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Materiales y m&#233;todos</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realiz&#243; un estudio no experimental&#44; de tipo descriptivo transversal&#46; Se ofreci&#243; la posibilidad de entrevistar telef&#243;nicamente o presencialmente a un total de 74 padres y&#47;o tutores de pacientes pedi&#225;tricos con diferentes metabolopat&#237;as seguidos en una unidad pedi&#225;trica de un hospital de tercer nivel &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;&#46; La muestra final fue de 65 encuestados&#44; ya que 5 de ellos no desearon realizar la encuesta y 4 no fueron localizados&#46; El cuestionario fue respondido por los tutores o por el paciente si se encontraba en situaci&#243;n exenta de discapacidad intelectual o f&#237;sica&#46; El estudio fue aprobado por el Comit&#233; de &#201;tica correspondiente&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la encuesta se incluyeron 70 preguntas elaboradas desde la necesidad expresada en la consulta y que est&#225;n en relaci&#243;n con las variables que recoge el PAER 2008-2012<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#44; referentes a las necesidades y las expectativas en los &#225;mbitos sanitario&#44; psicosocial&#44; educativo y econ&#243;mico &#40;alimentaci&#243;n y medicaci&#243;n&#41;&#44; con preguntas cerradas de respuesta &#250;nica&#46; Se recogieron variables demogr&#225;ficas y otras atendiendo a&#58;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Orden sanitario&#58;</span> cribado neonatal&#44; tratamientos empleados&#44; medicaci&#243;n y alimentaci&#243;n especial&#44; otras prestaciones sanitarias&#44; coste econ&#243;mico y acceso a dichos recursos&#46; Tambi&#233;n se incluyeron variables de discapacidad&#44; dependencia&#44; ayuda econ&#243;mica&#44; atenci&#243;n sanitaria&#44; falta de cobertura&#44; conocimiento cient&#237;fico de la enfermedad&#44; ayuda de asociaciones e investigaci&#243;n&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Orden educativo&#58;</span> tipo de educaci&#243;n&#44; apoyo educativo y domiciliario&#44; personal sanitario asociado&#44; acoso&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Orden psicosocial&#58;</span> calidad de vida de los pacientes pedi&#225;tricos y sus cuidadores&#44; tipos de cuidadores principales&#44; apoyo psicol&#243;gico&#44; situaci&#243;n familiar&#44; vida laboral y otras variables relacionadas con las necesidades de cuidado&#46;</p><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">An&#225;lisis estad&#237;stico</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realiz&#243; un an&#225;lisis descriptivo de todas las variables estudiadas&#59; las cuantitativas se expresaron con media&#44; desviaci&#243;n t&#237;pica&#44; mediana y rango intercuart&#237;lico&#59; y las cualitativas&#44; con recuentos y proporciones&#46; Tambi&#233;n se realiz&#243; un an&#225;lisis comparativo de porcentajes entre algunas variables de inter&#233;s mediante la prueba de ji-cuadrado &#40;&#967;<span class="elsevierStyleSup">2</span>&#41; para tablas de contingencia&#46; En el caso de una tabla 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#215;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#44; se utiliz&#243; el estad&#237;stico &#967;<span class="elsevierStyleSup">2</span> con correcci&#243;n de Yates&#44; y cuando alguna frecuencia esperada fue menor o igual a 5&#44; se aplic&#243; la prueba exacta de Fisher&#46; Se utiliz&#243; el software estad&#237;stico SPSS 18&#46;0&#46;</p></span></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Resultados</span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Atenci&#243;n sanitaria</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el presente estudio&#44; un alto porcentaje de los pacientes pedi&#225;tricos no eran susceptibles de diagn&#243;stico por cribado neonatal &#40;el 78&#44;5&#37; de estos pacientes&#41;&#44; ya que ciertas enfermedades no est&#225;n incluidas en el Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Endocrino-metab&#243;licas de Andaluc&#237;a para su detecci&#243;n precoz&#46; En este programa suelen incluirse aquellas enfermedades en las que una intervenci&#243;n eficaz precoz permite modificar favorablemente su pron&#243;stico&#44; reduciendo la morbimortalidad y las posibles discapacidades asociadas a esas enfermedades&#46; De los casos que se detectaron por dicho cribado un 7&#44;7&#37; manifest&#243; la enfermedad antes de recibir el resultado&#46; La mayor&#237;a de estos pacientes ten&#237;an un diagn&#243;stico gen&#233;tico y un 12&#37; de las familias se ha realizado diagn&#243;stico prenatal en embarazos posteriores &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto al tratamiento&#44; las familias tienen dificultades y escasa disponibilidad para acceder a este&#44; tanto en relaci&#243;n con productos de alimentaci&#243;n &#40;los precisaba el 54&#37; de la muestra&#41; como a f&#225;rmacos y otros recursos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46; Destac&#243; un elevado porcentaje de pacientes que necesitan medicaci&#243;n y productos no financiados&#44; as&#237; como la necesidad de recurrir frecuentemente a f&#243;rmulas magistrales para asegurar su administraci&#243;n &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#44; adem&#225;s de otros servicios no cubiertos por la atenci&#243;n sanitaria &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">fig&#46; 2</a>&#41;&#46; Estos pacientes presentan alg&#250;n grado de discapacidad f&#237;sica y&#47;o ps&#237;quica&#44; que es evaluada objetivamente por profesionales externos que emiten un informe seg&#250;n el grado de estas &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#44; y por lo que la mayor&#237;a de ellos reciben alg&#250;n tipo de ayuda econ&#243;mica p&#250;blica&#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por lo general&#44; los encuestados valoraron la atenci&#243;n sanitaria recibida como buena o muy buena&#46; M&#225;s de la mitad de la muestra consideraron que la informaci&#243;n que reciben acerca de la enfermedad es comprensible y suficiente&#44; aunque la sanidad posee escasos recursos para la atenci&#243;n de estas enfermedades&#46; Valoraron al personal sanitario de Atenci&#243;n Primaria como escasamente competente para la atenci&#243;n de su enfermedad &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig&#46; 3</a>&#41;&#44; adem&#225;s de considerar escaso el conocimiento sobre la misma a nivel cient&#237;fico &#40;69&#44;2&#37;&#41;&#46; Por otro lado&#44; hasta un 71&#37; s&#237; se consideran apoyados suficiente y adecuadamente por el personal sanitario especializado&#46; Hasta un 54&#37; de las familias pertenec&#237;an a alguna asociaci&#243;n de pacientes relacionada con la enfermedad de su hijo&#47;a&#44; siendo la mayor&#237;a part&#237;cipes en la investigaci&#243;n de ER &#40;69&#37;&#41;&#46; Un 20&#37; de los pacientes hab&#237;an participado en alg&#250;n ensayo cl&#237;nico para la investigaci&#243;n de su enfermedad&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Atenci&#243;n socioeducativa</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a de los encuestados ten&#237;an una formaci&#243;n profesional&#44; y el 21&#44;5&#37; ten&#237;an estudios universitarios&#46; No se han encontrado diferencias estad&#237;sticamente significativas del nivel de estudios de los padres con la valoraci&#243;n de la asistencia sanitaria &#40;&#967;<span class="elsevierStyleSup">2</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#44;667&#59; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;221&#41;&#46; Una gran parte de los pacientes recib&#237;an una educaci&#243;n normalizada o normalizada con apoyo &#40;72&#44;3&#37;&#41;&#58; el 52&#44;6&#37; de los pacientes necesitaban apoyo educativo adicional y m&#225;s de la mitad de ellos lo encontraban en un profesor de apoyo disponible en su centro educativo&#46; Adem&#225;s de la educaci&#243;n recibida en el centro&#44; un 38&#37; recib&#237;a ense&#241;anza domiciliaria &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a de los centros educativos a los que van los pacientes no cuentan con personal sanitario para atender las necesidades propias de cada enfermedad &#40;91&#37;&#41;&#46; En algunos centros no hay sistemas de f&#225;cil accesibilidad para personas con discapacidad &#40;23&#37;&#41;&#46; En general&#44; la atenci&#243;n recibida en el centro educativo la consideran buena&#47;muy buena&#47;excelente &#40;66&#37;&#41; y el 12&#37; la consideran muy insuficiente&#46; Algunos pacientes con errores cong&#233;nitos del metabolismo &#40;ECM&#41; sufren alg&#250;n tipo de acoso&#58; social&#44; verbal&#44; f&#237;sico &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#41;&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Calidad de vida</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La calidad de vida de los pacientes se ha visto muy disminuida desde la aparici&#243;n de la enfermedad en el 43&#37; de los casos&#44; y m&#225;s aun en aquellos que precisan de una adaptaci&#243;n importante de la alimentaci&#243;n &#40;52&#44;1&#37;&#41; &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0020">tabla 4</a>&#41;&#46; Sin embargo&#44; no existieron diferencias estad&#237;sticamente significativas al relacionar la necesidad de dieta adaptada y la calidad de vida del paciente &#40;&#967;<span class="elsevierStyleSup">2</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;083&#59; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;974&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0020"></elsevierMultimedia><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos encuestados consideraron necesaria la presencia de un cuidador adicional &#40;26&#44;6&#37;&#41;&#44; ya que en la mayor&#237;a de los casos son los familiares&#46; El cuidador principal&#44; que en la mayor&#237;a de los casos es la madre &#40;61&#44;5&#37;&#41;&#44; ha reducido su jornada laboral &#40;o dejado su trabajo&#41; en el 77&#44;4&#37; de los casos y no ha tenido apoyo de su centro de trabajo para compatibilizar su vida laboral &#40;56&#37;&#41;&#46; Un 4&#44;6&#37; han recibido apoyo psicol&#243;gico del sistema sanitario&#44; pero no hemos detectado asociaci&#243;n significativa de este factor con la calidad de vida percibida &#40;&#967;<span class="elsevierStyleSup">2</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;229&#59; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#44;000&#41;&#46; La situaci&#243;n familiar mayoritaria es biparental&#44; poco m&#225;s del 15&#37; son padres separados &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0020">tabla 4</a>&#41;&#44; y el 50&#37; de ellos consideran que la enfermedad de su hijo ha influido en el motivo de su separaci&#243;n&#46;</p></span></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Discusi&#243;n</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El presente estudio evidencia las necesidades de factores de tipo sanitario&#44; socioeducativo y econ&#243;mico&#44; que no se recogen en el PAER&#44; de pacientes pedi&#225;tricos con ECM y sus cuidadores&#46; De forma similar&#44; los informes derivados de estudios sociosanitarios como el ENSERio 1 y 2&#44; demuestran la afectaci&#243;n de los ni&#241;os y sus familiares en los &#225;mbitos econ&#243;mico&#44; social&#44; educativo&#44; sanitario&#44; psicol&#243;gico y laboral&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestra muestra incluye varios tipos de ECM&#44; a diferencia de otros estudios que solo analizan pacientes con enfermedades concretas&#44; como fenilcetonuria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#44; galactosemia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a> o mucopolisacaridosis<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46; Es importante destacar que la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores en relaci&#243;n con las distintas enfermedades fue valorada de forma general mediante el cuestionario utilizado en este estudio&#44; como lo hacen otros cuestionarios&#58; Pediatric Quality of Life Inventory<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">11&#44;18</span></a>&#44; WHOQOL questionnaire-100<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a> y Child Health Questionnaire 28-item Parent Form<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0285"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46; No obstante&#44; el hecho de valorar diferentes tipos de metabolopat&#237;as tambi&#233;n implica una limitaci&#243;n en la valoraci&#243;n&#44; ya que la cobertura de sus necesidades puede ser muy diferente&#46; En este trabajo se pretende conocer en todos los pacientes que se siguen en una unidad especializada de metabolopat&#237;as&#44; independientemente de su enfermedad concreta&#44; y al igual que ocurre en el PAER&#44; si estas est&#225;n adecuadamente cubiertas&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cinco familiares de todos los posibles encuestados no desearon realizar la encuesta&#44; y el motivo que manifestaron fue el fallecimiento del paciente-caso&#46; Este m&#237;nimo n&#250;mero limita la posibilidad de sesgo por voluntariado que har&#237;a mejorar los datos de la encuesta por mayor satisfacci&#243;n&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado&#44; nuestros resultados tambi&#233;n revelan&#44; al igual que en otros trabajos&#44; el escaso conocimiento que tienen de estas enfermedades los profesionales sanitarios&#44; asoci&#225;ndose a la demora diagn&#243;stica en muchos casos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46; Incluso&#44; a pesar de que el diagn&#243;stico prenatal en embarazos posteriores podr&#237;a tener un importante impacto sobre la planificaci&#243;n familiar futura de las familias que ya han tenido un hijo con ECM&#44; solo algunos de ellos reciben asesoramiento gen&#233;tico especializado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0295"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46; Esta situaci&#243;n tambi&#233;n ha sido descrita en otros pa&#237;ses muy desarrollados<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4&#44;21&#44;22</span></a>&#46; Los estudios espa&#241;oles ENSERio y ERES revelaron que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparici&#243;n de los primeros s&#237;ntomas y el diagn&#243;stico de la ER se eleva hasta casi 5 a&#241;os en la edad adulta y un a&#241;o en la edad pedi&#225;trica&#59; unas cifras que&#44; en contraposici&#243;n con la demora diagn&#243;stica de otras enfermedades comunes &#40;sean graves o no&#41;&#44; resulta relevante&#46; La formaci&#243;n especializada de los profesionales podr&#237;a contribuir a la reducci&#243;n de la demora diagn&#243;stica&#44; limitando consecuencias sanitarias como el retraso del tratamiento o un tratamiento inadecuado y la realizaci&#243;n de pruebas diagn&#243;sticas innecesarias<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0310"><span class="elsevierStyleSup">23&#44;24</span></a>&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto al uso de medicamentos y otros productos sanitarios&#44; los pacientes refieren tener dif&#237;cil o imposible acceso a los productos que precisan&#46; Como ya ha sido descrito&#44; las principales dificultades son el excesivo precio de los productos&#44; la escasez de estos&#44; o incluso la imposibilidad de adquisici&#243;n en su propio pa&#237;s<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0320"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>&#46; Adem&#225;s&#44; se&#241;alan que la Seguridad Social cubre solo parcialmente los medicamentos y productos sanitarios que necesitan&#44; lo que concuerda con el estudio realizado por la Federaci&#243;n Espa&#241;ola de Enfermedades Raras<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#44; aunque en ninguno de ellos especifican con detalle el tipo de cobertura&#46; En los pacientes pedi&#225;tricos de esta muestra&#44; al alto porcentaje con medicaci&#243;n no financiada y falta de prestaciones para la alimentaci&#243;n especial se suman los servicios no cubiertos de forma continuada en la atenci&#243;n sanitaria p&#250;blica&#44; como el acceso a nutricionistas&#44; psic&#243;logos para el apoyo familiar tras el diagn&#243;stico&#44; rehabilitaci&#243;n y fisioterapia o logopedia &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El 89&#37; de los pacientes reciben alg&#250;n tipo de ayuda econ&#243;mica p&#250;blica&#44; aunque en otras encuestas las familias aseguran que la asistencia econ&#243;mica es muy deficiente para cubrir las necesidades especialmente asociadas al gasto en medicamentos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un 21&#44;5&#37; &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig&#46; 3</a>&#41; de las familias del presente estudio consideran que la atenci&#243;n sanitaria recibida es mala o suficiente&#44; y un 62&#44;5&#37; que la atenci&#243;n primaria es nada o poco competente&#44; coincidiendo con otros estudios&#44; como el EurodisCare-3&#44; que sit&#250;a a Espa&#241;a como el pa&#237;s europeo en el que hay menor satisfacci&#243;n &#40;20&#37;&#41; con los servicios m&#233;dicos relacionados con la atenci&#243;n de ER<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#46; Incluso&#44; en el estudio ENSERio&#44; el porcentaje de insatisfacci&#243;n se eleva a m&#225;s de un 47&#37;&#44; lo cual se podr&#237;a explicar por los m&#225;s de 200 diagn&#243;sticos distintos que contempla&#44; incluso algunos con prevalencias significativamente muy bajas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#44; frente a la muestra de pacientes con 16 ER diferentes del estudio EurodisCare-3&#46; Esta opini&#243;n parece relacionada con los escasos recursos que aporta el sistema sanitario en estas enfermedades&#44; as&#237; como con la falta de centros de referencia en un entorno cercano&#46; A ello a&#241;aden la falta de protocolos o estrategias espec&#237;ficas&#44; sin olvidar la escasa o incomprensible informaci&#243;n &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig&#46; 3</a>&#41; que aportan los profesionales sanitarios a los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0325"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El nivel educativo de los padres puede tener repercusiones importantes en la terapia de sus hijos&#44; pudiendo influir en una menor adherencia a la dieta u otros tratamientos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0330"><span class="elsevierStyleSup">27&#44;28</span></a>&#46; Los encuestados del presente trabajo con estudios universitarios supusieron una minor&#237;a&#44; y el 35&#44;4&#37; alcanzaba un nivel de educaci&#243;n de primaria&#46; La mayor&#237;a de los pacientes recib&#237;an una educaci&#243;n normalizada o con apoyo del centro educativo al que acud&#237;an y estos pacientes recib&#237;an alg&#250;n tipo de acoso&#46; Algunos autores&#44; por tanto&#44; defienden que los ni&#241;os deber&#237;an ir a centros que impartan educaci&#243;n especializada para ayudarles a evitar la presi&#243;n social<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0330"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otros autores han puesto de manifiesto algunos aspectos de la atenci&#243;n educativa que terminan afectando a la calidad de vida de los pacientes con ECM&#44; como problemas de atenci&#243;n&#44; problemas escolares&#44; menor motivaci&#243;n de logro&#44; disminuci&#243;n de la competencia social&#44; disminuci&#243;n de la autonom&#237;a y baja autoestima&#46; La autoestima y la cohesi&#243;n familiar suelen ser los dominios m&#225;s afectados en su calidad de vida&#44; incluso m&#225;s que la disfunci&#243;n f&#237;sica o el dolor<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0340"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>&#46; En la edad adulta tambi&#233;n tienden a desarrollar estados de &#225;nimo depresivos&#44; ansiedad generalizada&#44; fobias&#44; disminuci&#243;n de las emociones positivas&#44; d&#233;ficit de madurez social y aislamiento social<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">12&#44;13</span></a>&#59; incluso independientemente del control de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0345"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a>&#46; En el presente trabajo no se han analizado con tanto detalle estos aspectos educativos&#44; pero s&#237; la necesidad de apoyo educativo adicional&#44; que en m&#225;s de la mitad de los casos es necesario y se realiza en los propios domicilios&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Casi la mitad de la muestra consider&#243; que su calidad de vida se hab&#237;a visto muy disminuida desde la aparici&#243;n de la enfermedad&#46; M&#225;s del 50&#37; de los que precisaban esta alimentaci&#243;n adaptada asociaban esta merma al propio tipo de alimentaci&#243;n&#44; aunque sin una asociaci&#243;n significativa que justifique que ese empeoramiento de la calidad de vida sea debido a la necesidad de esta dieta&#44; probablemente debido a un insuficiente tama&#241;o muestral para detectarla&#46; Bilginsoy et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0350"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a>&#44; con un tama&#241;o muestral similar al del presente estudio&#44; indicaron que el manejo de la dieta y la influencia de esta sobre la vida social de los padres pueden catalogarse como una de las principales causas de estr&#233;s familiar&#46; Este estudio refleja adem&#225;s que la necesidad de alimentaci&#243;n especial de los hijos es un factor muy influyente en la disminuci&#243;n de la calidad de vida de sus cuidadores &#40;48&#44;5&#37;&#41;&#46; Esto lleva a plantear la necesidad de desarrollar estrategias que faciliten y permitan integrar un tratamiento diet&#233;tico especializado en el &#225;mbito familiar&#44; con buena adherencia y mejorando la calidad de vida del paciente y todos sus integrantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0355"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a>&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un 56&#44;8&#37; de nuestros pacientes consideran que su calidad de vida se ha visto poco afectada por la aparici&#243;n de la enfermedad&#46; Esto podr&#237;a ser debido a que cuando los pacientes inician precozmente el tratamiento con medicamentos y&#47;o dietas espec&#237;ficas&#44; y seg&#250;n el tipo de ER y la aceptaci&#243;n de la enfermedad&#44; su mejor pron&#243;stico influye en esta percepci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Entre los familiares encuestados&#44; un 45&#37; consideran su calidad de vida muy disminuida desde la aparici&#243;n de la enfermedad de sus hijos&#44; necesitando en muchos casos un cuidador adicional&#44; reducir su jornada laboral o dejar su trabajo para adaptar su vida al cuidado de ellos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0020">tabla 4</a>&#41;&#46; La dependencia en este tipo de enfermedades implica la necesidad de la asistencia personal&#44; que recae en los cuidadores principales con grandes repercusiones en estos&#44; tanto en su vida social como laboral y formativa&#44; especialmente de las mujeres<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;6</span></a>&#46; De hecho&#44; algunos padres buscan m&#250;ltiples estrategias de adaptaci&#243;n para integrar en la rutina diaria de la vida familiar complejos protocolos para el manejo de la enfermedad de sus hijos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0360"><span class="elsevierStyleSup">33</span></a>&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos estudios afirman que la calidad de vida de los padres podr&#237;a ser el indicador m&#225;s apropiado para valorar la adaptaci&#243;n parental a la enfermedad de sus hijos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0365"><span class="elsevierStyleSup">34</span></a>&#44; definiendo como calidad de vida alcanzar un bienestar f&#237;sico y psicol&#243;gico &#243;ptimo&#44; funcionamiento social&#44; as&#237; como&#44; en las dimensiones referidas a la enfermedad de sus hijos&#44; alcanzar estabilidad emocional y satisfacci&#243;n con la familia&#46; El apoyo emocional y el bienestar psicosocial son destacados factores predictores de la calidad de vida de los cuidadores<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">15&#44;35</span></a> y en el entorno&#46; Por ejemplo&#44; existe una asociaci&#243;n entre la situaci&#243;n de padres divorciados y&#47;o desempleados con una baja adherencia a los tratamientos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0325"><span class="elsevierStyleSup">26&#44;36</span></a>&#46; Tambi&#233;n se han valorado ciertos aspectos sociales&#44; como el estatus social basado en el n&#250;mero de ni&#241;os en la familia&#44; el n&#250;mero de afectados en la misma&#44; la educaci&#243;n y profesi&#243;n de los padres o el estado conyugal&#44; y la necesidad de abordaje cuando se suman determinados factores<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0325"><span class="elsevierStyleSup">26&#44;37</span></a>&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por todo ello&#44; el apoyo psicol&#243;gico y el asesoramiento social deber&#237;an estar disponibles por el sistema sanitario<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">38&#44;39</span></a>&#46; En nuestro medio&#44; la mayor&#237;a de los cuidadores principales no refirieron haber tenido este tipo de asistencia&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusi&#243;n&#44; los resultados obtenidos en este estudio muestran que el tratamiento multidisciplinar con alimentaci&#243;n espec&#237;fica&#44; medicaci&#243;n y prestaciones diarias se ve afectado debido a la imposibilidad de las familias para hacer frente a su elevado coste&#44; junto con una dif&#237;cil accesibilidad a dichos recursos&#46; Existe una importante repercusi&#243;n de estas enfermedades en la calidad de vida de los propios pacientes&#44; pero especialmente en la de sus cuidadores principales&#58; casi la mitad de la muestra consideran gravemente afectada su vida social&#44; laboral y familiar&#46; Por tanto&#44; deber&#237;an evaluarse los resultados de los planes de apoyo sanitario&#44; social y econ&#243;mico destinados a los enfermos y sus cuidadores&#44; y dar respuesta a sus necesidades&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Conflicto de intereses</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Caracter&#237;sticas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Media<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>DT&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Mediana<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>RIC&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Edad &#40;a&#241;os&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">10&#44;7<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>9&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">8<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Edad al diagn&#243;stico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> &#40;meses&#41; &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>45&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">16&#44;3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>27&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">6<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>16&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">N&#250;mero de ingresos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">16&#44;9<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>37&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">N&#250;mero de ingresos relacionados con la enfermedad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&#44;9<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>38&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Porcentaje de discapacidad &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>45&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">58&#44;0<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">65<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>35&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Frecuencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Porcentaje&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Cribado neonatal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Manifestaci&#243;n &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>51&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">En ni&#241;o<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">46&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">90&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">En familiar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">9&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Diagn&#243;stico gen&#233;tico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">60&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">92&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Diagn&#243;stico prenatal en el embarazo &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>59&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">11&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Frecuencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Porcentaje&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Alimentaci&#243;n</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Necesidad de alimentaci&#243;n especial</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">35&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">53&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Disponibilidad de alimentos especiales &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">35&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Dif&#237;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">22&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Escasa&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">40&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>F&#225;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">13&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">37&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Posibilidad de afrontar gastos econ&#243;micos &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">35&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ninguna&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">25&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Poca&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">60&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Toda&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Prestaciones en alimentaci&#243;n especial &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">54&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">22&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">40&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Medicaci&#243;n</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Disponibilidad de medicaci&#243;n &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">56&#41;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Dif&#237;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">19&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Escasa&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">17&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">30&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>F&#225;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">28&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">50&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Posibilidad de afrontar gastos econ&#243;micos &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">56&#41;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ninguna&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">13&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Poca&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">37&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Toda&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">22&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">39&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Medicaci&#243;n financiada &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">54&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">27&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Adaptaci&#243;n de medicaci&#243;n a edad infantil &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">55&#41;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Un poco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">13&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Bastante&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Completa&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">18&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">32&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Precisa f&#243;rmulas magistrales &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">55&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">31&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">56&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Prestaciones&#58; fisioterapia&#44; rehabilitaci&#243;n&#44; logopedia</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Acceso a recursos &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">46&#41;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Muy dif&#237;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Dif&#237;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">45&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>F&#225;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">18&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">39&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Posibilidad de afrontar gastos econ&#243;micos &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">47&#41;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ninguna&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Poca&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">26&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">55&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Mucha o toda&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Discapacidad</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Presencia de discapacidad por la enfermedad</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>S&#237;</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>F&#237;sica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ps&#237;quica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">7&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ambas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">31&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">47&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Disponibilidad de informe de discapacidad &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">50&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">49&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">98&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Sistema de atenci&#243;n a la dependencia</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">55&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">84&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Recibe ayuda econ&#243;mica p&#250;blica</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">58&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">89&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Variables&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Frecuencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Porcentaje&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Nivel de estudios del encuestado</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Escolar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">35&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Formaci&#243;n profesional&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">28&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">43&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Universitario&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de educaci&#243;n implantada por el colegio</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Normal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">24&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">36&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Normal con apoyo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">35&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Especial&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">18&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No escolarizado&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">9&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Necesidad de apoyo educativo adicional &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">57&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">30&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">52&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Profesor de apoyo disponible en su centro &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">30&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">22&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">73&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Necesidad de ense&#241;anza domiciliaria &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">58&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">22&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">37&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Apoyo domiciliario aportado por el centro educativo &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">22&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">9&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Pacientes que sufren alg&#250;n tipo de acoso</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">18&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">27&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Tipos de acoso &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">18&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Social&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">83&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Verbal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">66&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>F&#237;sico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">16&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Frecuencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Porcentaje&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Pacientes pedi&#225;tricos</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Afectaci&#243;n a la calidad de vida por la enfermedad</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Nada disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">35&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Poco disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Bastante disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">17&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">26&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Totalmente disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">17&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Afectaci&#243;n de la calidad de vida por la dieta adaptada &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">48&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">25&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">52&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Familiares&#47;cuidadores</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Cuidador principal</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Madre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">40&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">61&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Padre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">1&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ambos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">32&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Otros&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">4&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Aporte de apoyo psicol&#243;gico y emocional</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">4&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Necesidad de un cuidador adicional aparte de ellos mismos</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0020"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">17&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">26&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Disponibilidad de un cuidador adicional &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">17&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0020"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">82&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Reducci&#243;n o abandono de trabajo &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">53&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">41&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">77&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Apoyo laboral &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">59&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">26&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">44&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Situaci&#243;n familiar</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Familia biparental&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">55&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">84&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Padres separados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Afectaci&#243;n de la calidad de vida por la enfermedad de su familiar</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Nada disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Poco disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">25&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">39&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Bastante disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Totalmente disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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ORIGINAL
Necesidades sanitarias y socioeducativas de niños con enfermedades raras de tipo metabólico y sus familias: estudio cualitativo en un hospital de tercer nivel
Health and socio-educational needs of the families and children with rare metabolic diseases: Qualitative study in a tertiary hospital
Eva María Tejada-Ortigosaa, Katherine Flores-Rojasb, Laura Moreno-Quintanaa, María Carmen Muñoz-Villanuevac, Juan Luis Pérez-Naveroa, Mercedes Gil-Camposb,
Autor para correspondencia
mercedes_gil_campos@yahoo.es

Autor para correspondencia.
a Servicio de Pediatría, Hospital Universitario Reina Sofía, Universidad de Córdoba, Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), Córdoba, España
b Unidad de Metabolismo Infantil, Hospital Universitario Reina Sofía, Universidad de Córdoba, Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), Centro de Investigación Biomédica en Red de Fisiopatología de la Obesidad y Nutrición (CIBERObn), Córdoba, España
c Unidad de Metodología de la Investigación, Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), Córdoba, España
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    "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Introducci&#243;n</span><p id="par0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La denominaci&#243;n de enfermedades raras &#40;ER&#41; se utiliza para referirnos a un amplio grupo de enfermedades heterog&#233;neas cuyo conocimiento es escaso debido a su complejo desarrollo&#44; ya que tienen una progresi&#243;n lenta y una sintomatolog&#237;a en ocasiones muy inespec&#237;fica y variada&#44; as&#237; como una baja prevalencia en la poblaci&#243;n &#40;&#60;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>5&#47;10&#46;000 personas&#41;&#46; La mayor&#237;a de ellas tienen un origen gen&#233;tico&#44; son cr&#243;nicas y degenerativas&#44; por lo que&#44; en general&#44; suelen ser debilitantes y&#47;o limitantes en un mayor o menor grado&#46; Por ello es cada vez m&#225;s evidente la necesidad de un diagn&#243;stico precoz y una atenci&#243;n multidisciplinar<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;2</span></a>&#46; A esto se suma la dificultad de abordaje de estas enfermedades debida a otros aspectos como la escasa disponibilidad f&#237;sica y econ&#243;mica de medicamentos espec&#237;ficos y alimentos adaptados para tratarlas&#44; as&#237; como el escaso conocimiento de los profesionales sobre la enfermedad y&#44; por ende&#44; la falta de protocolos en la atenci&#243;n sanitaria<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span></a>&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dada la implicaci&#243;n sanitaria&#44; social y educativa en este tipo de enfermedades&#44; es necesario evaluar si las actuaciones en el &#225;mbito estatal consiguen mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias&#44; as&#237; como la cobertura o no de sus necesidades b&#225;sicas y especiales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; El impacto social y econ&#243;mico de c&#243;mo una ER afecta al paciente y su familia ha sido generalmente abordado por asociaciones de pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; En Espa&#241;a destacan los estudios ENSERio 1 y 2 &#8211;Estudio sobre la situaci&#243;n de las Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Espa&#241;a&#8211;&#44; patrocinados por la Federaci&#243;n Espa&#241;ola de Enfermedades Raras atendiendo a los &#225;mbitos econ&#243;mico&#44; social&#44; educativo&#44; sanitario&#44; psicol&#243;gico y laboral<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La implementaci&#243;n de programas de cribado de reci&#233;n nacidos ha permitido un diagn&#243;stico y tratamiento a edad temprana de algunas ER&#46; No obstante&#44; existen muchos factores que limitan la calidad de vida de estos pacientes y&#44; por ello&#44; algunos autores han evaluado la calidad vida relacionada con la salud<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">7&#8211;9</span></a> y global<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">10&#44;11</span></a>&#46; Destacan tambi&#233;n aspectos de orden psicol&#243;gico y psiqui&#225;trico en algunas enfermedades<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">12&#44;13</span></a> y la influencia de factores psicosociales en sus familias<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46; Para contemplar las necesidades a&#250;n no resueltas de las ER en estos &#225;mbitos se han ido elaborando varias propuestas&#44; como la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud &#40;2013&#41;&#44; del Ministerio de Sanidad de Espa&#241;a&#44; y el Plan de Atenci&#243;n a personas afectadas por Enfermedades Raras &#40;PAER&#41;&#44; de la Consejer&#237;a de Salud de Andaluc&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#44; que tiene como objetivo general asegurar una adecuada planificaci&#243;n y gesti&#243;n de los recursos sanitarios destinados a la atenci&#243;n de las personas con ER y sus familias&#44; de manera que pueda garantizarse su alta calidad y su accesibilidad en condiciones de equidad&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El presente estudio pretende valorar los pacientes pedi&#225;tricos con diagn&#243;stico de ER de tipo metab&#243;lico y sus familiares o cuidadores principales&#44; atendidos habitualmente en un hospital de tercer nivel&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Materiales y m&#233;todos</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realiz&#243; un estudio no experimental&#44; de tipo descriptivo transversal&#46; Se ofreci&#243; la posibilidad de entrevistar telef&#243;nicamente o presencialmente a un total de 74 padres y&#47;o tutores de pacientes pedi&#225;tricos con diferentes metabolopat&#237;as seguidos en una unidad pedi&#225;trica de un hospital de tercer nivel &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;&#46; La muestra final fue de 65 encuestados&#44; ya que 5 de ellos no desearon realizar la encuesta y 4 no fueron localizados&#46; El cuestionario fue respondido por los tutores o por el paciente si se encontraba en situaci&#243;n exenta de discapacidad intelectual o f&#237;sica&#46; El estudio fue aprobado por el Comit&#233; de &#201;tica correspondiente&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la encuesta se incluyeron 70 preguntas elaboradas desde la necesidad expresada en la consulta y que est&#225;n en relaci&#243;n con las variables que recoge el PAER 2008-2012<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#44; referentes a las necesidades y las expectativas en los &#225;mbitos sanitario&#44; psicosocial&#44; educativo y econ&#243;mico &#40;alimentaci&#243;n y medicaci&#243;n&#41;&#44; con preguntas cerradas de respuesta &#250;nica&#46; Se recogieron variables demogr&#225;ficas y otras atendiendo a&#58;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Orden sanitario&#58;</span> cribado neonatal&#44; tratamientos empleados&#44; medicaci&#243;n y alimentaci&#243;n especial&#44; otras prestaciones sanitarias&#44; coste econ&#243;mico y acceso a dichos recursos&#46; Tambi&#233;n se incluyeron variables de discapacidad&#44; dependencia&#44; ayuda econ&#243;mica&#44; atenci&#243;n sanitaria&#44; falta de cobertura&#44; conocimiento cient&#237;fico de la enfermedad&#44; ayuda de asociaciones e investigaci&#243;n&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Orden educativo&#58;</span> tipo de educaci&#243;n&#44; apoyo educativo y domiciliario&#44; personal sanitario asociado&#44; acoso&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Orden psicosocial&#58;</span> calidad de vida de los pacientes pedi&#225;tricos y sus cuidadores&#44; tipos de cuidadores principales&#44; apoyo psicol&#243;gico&#44; situaci&#243;n familiar&#44; vida laboral y otras variables relacionadas con las necesidades de cuidado&#46;</p><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">An&#225;lisis estad&#237;stico</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realiz&#243; un an&#225;lisis descriptivo de todas las variables estudiadas&#59; las cuantitativas se expresaron con media&#44; desviaci&#243;n t&#237;pica&#44; mediana y rango intercuart&#237;lico&#59; y las cualitativas&#44; con recuentos y proporciones&#46; Tambi&#233;n se realiz&#243; un an&#225;lisis comparativo de porcentajes entre algunas variables de inter&#233;s mediante la prueba de ji-cuadrado &#40;&#967;<span class="elsevierStyleSup">2</span>&#41; para tablas de contingencia&#46; En el caso de una tabla 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#215;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>2&#44; se utiliz&#243; el estad&#237;stico &#967;<span class="elsevierStyleSup">2</span> con correcci&#243;n de Yates&#44; y cuando alguna frecuencia esperada fue menor o igual a 5&#44; se aplic&#243; la prueba exacta de Fisher&#46; Se utiliz&#243; el software estad&#237;stico SPSS 18&#46;0&#46;</p></span></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Resultados</span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Atenci&#243;n sanitaria</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el presente estudio&#44; un alto porcentaje de los pacientes pedi&#225;tricos no eran susceptibles de diagn&#243;stico por cribado neonatal &#40;el 78&#44;5&#37; de estos pacientes&#41;&#44; ya que ciertas enfermedades no est&#225;n incluidas en el Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Endocrino-metab&#243;licas de Andaluc&#237;a para su detecci&#243;n precoz&#46; En este programa suelen incluirse aquellas enfermedades en las que una intervenci&#243;n eficaz precoz permite modificar favorablemente su pron&#243;stico&#44; reduciendo la morbimortalidad y las posibles discapacidades asociadas a esas enfermedades&#46; De los casos que se detectaron por dicho cribado un 7&#44;7&#37; manifest&#243; la enfermedad antes de recibir el resultado&#46; La mayor&#237;a de estos pacientes ten&#237;an un diagn&#243;stico gen&#233;tico y un 12&#37; de las familias se ha realizado diagn&#243;stico prenatal en embarazos posteriores &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto al tratamiento&#44; las familias tienen dificultades y escasa disponibilidad para acceder a este&#44; tanto en relaci&#243;n con productos de alimentaci&#243;n &#40;los precisaba el 54&#37; de la muestra&#41; como a f&#225;rmacos y otros recursos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46; Destac&#243; un elevado porcentaje de pacientes que necesitan medicaci&#243;n y productos no financiados&#44; as&#237; como la necesidad de recurrir frecuentemente a f&#243;rmulas magistrales para asegurar su administraci&#243;n &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#44; adem&#225;s de otros servicios no cubiertos por la atenci&#243;n sanitaria &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0010">fig&#46; 2</a>&#41;&#46; Estos pacientes presentan alg&#250;n grado de discapacidad f&#237;sica y&#47;o ps&#237;quica&#44; que es evaluada objetivamente por profesionales externos que emiten un informe seg&#250;n el grado de estas &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#44; y por lo que la mayor&#237;a de ellos reciben alg&#250;n tipo de ayuda econ&#243;mica p&#250;blica&#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="fig0010"></elsevierMultimedia><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por lo general&#44; los encuestados valoraron la atenci&#243;n sanitaria recibida como buena o muy buena&#46; M&#225;s de la mitad de la muestra consideraron que la informaci&#243;n que reciben acerca de la enfermedad es comprensible y suficiente&#44; aunque la sanidad posee escasos recursos para la atenci&#243;n de estas enfermedades&#46; Valoraron al personal sanitario de Atenci&#243;n Primaria como escasamente competente para la atenci&#243;n de su enfermedad &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig&#46; 3</a>&#41;&#44; adem&#225;s de considerar escaso el conocimiento sobre la misma a nivel cient&#237;fico &#40;69&#44;2&#37;&#41;&#46; Por otro lado&#44; hasta un 71&#37; s&#237; se consideran apoyados suficiente y adecuadamente por el personal sanitario especializado&#46; Hasta un 54&#37; de las familias pertenec&#237;an a alguna asociaci&#243;n de pacientes relacionada con la enfermedad de su hijo&#47;a&#44; siendo la mayor&#237;a part&#237;cipes en la investigaci&#243;n de ER &#40;69&#37;&#41;&#46; Un 20&#37; de los pacientes hab&#237;an participado en alg&#250;n ensayo cl&#237;nico para la investigaci&#243;n de su enfermedad&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0015"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Atenci&#243;n socioeducativa</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a de los encuestados ten&#237;an una formaci&#243;n profesional&#44; y el 21&#44;5&#37; ten&#237;an estudios universitarios&#46; No se han encontrado diferencias estad&#237;sticamente significativas del nivel de estudios de los padres con la valoraci&#243;n de la asistencia sanitaria &#40;&#967;<span class="elsevierStyleSup">2</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#44;667&#59; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;221&#41;&#46; Una gran parte de los pacientes recib&#237;an una educaci&#243;n normalizada o normalizada con apoyo &#40;72&#44;3&#37;&#41;&#58; el 52&#44;6&#37; de los pacientes necesitaban apoyo educativo adicional y m&#225;s de la mitad de ellos lo encontraban en un profesor de apoyo disponible en su centro educativo&#46; Adem&#225;s de la educaci&#243;n recibida en el centro&#44; un 38&#37; recib&#237;a ense&#241;anza domiciliaria &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mayor&#237;a de los centros educativos a los que van los pacientes no cuentan con personal sanitario para atender las necesidades propias de cada enfermedad &#40;91&#37;&#41;&#46; En algunos centros no hay sistemas de f&#225;cil accesibilidad para personas con discapacidad &#40;23&#37;&#41;&#46; En general&#44; la atenci&#243;n recibida en el centro educativo la consideran buena&#47;muy buena&#47;excelente &#40;66&#37;&#41; y el 12&#37; la consideran muy insuficiente&#46; Algunos pacientes con errores cong&#233;nitos del metabolismo &#40;ECM&#41; sufren alg&#250;n tipo de acoso&#58; social&#44; verbal&#44; f&#237;sico &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#41;&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Calidad de vida</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La calidad de vida de los pacientes se ha visto muy disminuida desde la aparici&#243;n de la enfermedad en el 43&#37; de los casos&#44; y m&#225;s aun en aquellos que precisan de una adaptaci&#243;n importante de la alimentaci&#243;n &#40;52&#44;1&#37;&#41; &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0020">tabla 4</a>&#41;&#46; Sin embargo&#44; no existieron diferencias estad&#237;sticamente significativas al relacionar la necesidad de dieta adaptada y la calidad de vida del paciente &#40;&#967;<span class="elsevierStyleSup">2</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;083&#59; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;974&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0020"></elsevierMultimedia><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos encuestados consideraron necesaria la presencia de un cuidador adicional &#40;26&#44;6&#37;&#41;&#44; ya que en la mayor&#237;a de los casos son los familiares&#46; El cuidador principal&#44; que en la mayor&#237;a de los casos es la madre &#40;61&#44;5&#37;&#41;&#44; ha reducido su jornada laboral &#40;o dejado su trabajo&#41; en el 77&#44;4&#37; de los casos y no ha tenido apoyo de su centro de trabajo para compatibilizar su vida laboral &#40;56&#37;&#41;&#46; Un 4&#44;6&#37; han recibido apoyo psicol&#243;gico del sistema sanitario&#44; pero no hemos detectado asociaci&#243;n significativa de este factor con la calidad de vida percibida &#40;&#967;<span class="elsevierStyleSup">2</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0&#44;229&#59; p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>1&#44;000&#41;&#46; La situaci&#243;n familiar mayoritaria es biparental&#44; poco m&#225;s del 15&#37; son padres separados &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0020">tabla 4</a>&#41;&#44; y el 50&#37; de ellos consideran que la enfermedad de su hijo ha influido en el motivo de su separaci&#243;n&#46;</p></span></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Discusi&#243;n</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El presente estudio evidencia las necesidades de factores de tipo sanitario&#44; socioeducativo y econ&#243;mico&#44; que no se recogen en el PAER&#44; de pacientes pedi&#225;tricos con ECM y sus cuidadores&#46; De forma similar&#44; los informes derivados de estudios sociosanitarios como el ENSERio 1 y 2&#44; demuestran la afectaci&#243;n de los ni&#241;os y sus familiares en los &#225;mbitos econ&#243;mico&#44; social&#44; educativo&#44; sanitario&#44; psicol&#243;gico y laboral&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestra muestra incluye varios tipos de ECM&#44; a diferencia de otros estudios que solo analizan pacientes con enfermedades concretas&#44; como fenilcetonuria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#44; galactosemia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a> o mucopolisacaridosis<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46; Es importante destacar que la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores en relaci&#243;n con las distintas enfermedades fue valorada de forma general mediante el cuestionario utilizado en este estudio&#44; como lo hacen otros cuestionarios&#58; Pediatric Quality of Life Inventory<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">11&#44;18</span></a>&#44; WHOQOL questionnaire-100<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a> y Child Health Questionnaire 28-item Parent Form<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0285"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46; No obstante&#44; el hecho de valorar diferentes tipos de metabolopat&#237;as tambi&#233;n implica una limitaci&#243;n en la valoraci&#243;n&#44; ya que la cobertura de sus necesidades puede ser muy diferente&#46; En este trabajo se pretende conocer en todos los pacientes que se siguen en una unidad especializada de metabolopat&#237;as&#44; independientemente de su enfermedad concreta&#44; y al igual que ocurre en el PAER&#44; si estas est&#225;n adecuadamente cubiertas&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cinco familiares de todos los posibles encuestados no desearon realizar la encuesta&#44; y el motivo que manifestaron fue el fallecimiento del paciente-caso&#46; Este m&#237;nimo n&#250;mero limita la posibilidad de sesgo por voluntariado que har&#237;a mejorar los datos de la encuesta por mayor satisfacci&#243;n&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado&#44; nuestros resultados tambi&#233;n revelan&#44; al igual que en otros trabajos&#44; el escaso conocimiento que tienen de estas enfermedades los profesionales sanitarios&#44; asoci&#225;ndose a la demora diagn&#243;stica en muchos casos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46; Incluso&#44; a pesar de que el diagn&#243;stico prenatal en embarazos posteriores podr&#237;a tener un importante impacto sobre la planificaci&#243;n familiar futura de las familias que ya han tenido un hijo con ECM&#44; solo algunos de ellos reciben asesoramiento gen&#233;tico especializado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0295"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46; Esta situaci&#243;n tambi&#233;n ha sido descrita en otros pa&#237;ses muy desarrollados<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4&#44;21&#44;22</span></a>&#46; Los estudios espa&#241;oles ENSERio y ERES revelaron que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparici&#243;n de los primeros s&#237;ntomas y el diagn&#243;stico de la ER se eleva hasta casi 5 a&#241;os en la edad adulta y un a&#241;o en la edad pedi&#225;trica&#59; unas cifras que&#44; en contraposici&#243;n con la demora diagn&#243;stica de otras enfermedades comunes &#40;sean graves o no&#41;&#44; resulta relevante&#46; La formaci&#243;n especializada de los profesionales podr&#237;a contribuir a la reducci&#243;n de la demora diagn&#243;stica&#44; limitando consecuencias sanitarias como el retraso del tratamiento o un tratamiento inadecuado y la realizaci&#243;n de pruebas diagn&#243;sticas innecesarias<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0310"><span class="elsevierStyleSup">23&#44;24</span></a>&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto al uso de medicamentos y otros productos sanitarios&#44; los pacientes refieren tener dif&#237;cil o imposible acceso a los productos que precisan&#46; Como ya ha sido descrito&#44; las principales dificultades son el excesivo precio de los productos&#44; la escasez de estos&#44; o incluso la imposibilidad de adquisici&#243;n en su propio pa&#237;s<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0320"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>&#46; Adem&#225;s&#44; se&#241;alan que la Seguridad Social cubre solo parcialmente los medicamentos y productos sanitarios que necesitan&#44; lo que concuerda con el estudio realizado por la Federaci&#243;n Espa&#241;ola de Enfermedades Raras<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#44; aunque en ninguno de ellos especifican con detalle el tipo de cobertura&#46; En los pacientes pedi&#225;tricos de esta muestra&#44; al alto porcentaje con medicaci&#243;n no financiada y falta de prestaciones para la alimentaci&#243;n especial se suman los servicios no cubiertos de forma continuada en la atenci&#243;n sanitaria p&#250;blica&#44; como el acceso a nutricionistas&#44; psic&#243;logos para el apoyo familiar tras el diagn&#243;stico&#44; rehabilitaci&#243;n y fisioterapia o logopedia &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El 89&#37; de los pacientes reciben alg&#250;n tipo de ayuda econ&#243;mica p&#250;blica&#44; aunque en otras encuestas las familias aseguran que la asistencia econ&#243;mica es muy deficiente para cubrir las necesidades especialmente asociadas al gasto en medicamentos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un 21&#44;5&#37; &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig&#46; 3</a>&#41; de las familias del presente estudio consideran que la atenci&#243;n sanitaria recibida es mala o suficiente&#44; y un 62&#44;5&#37; que la atenci&#243;n primaria es nada o poco competente&#44; coincidiendo con otros estudios&#44; como el EurodisCare-3&#44; que sit&#250;a a Espa&#241;a como el pa&#237;s europeo en el que hay menor satisfacci&#243;n &#40;20&#37;&#41; con los servicios m&#233;dicos relacionados con la atenci&#243;n de ER<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#46; Incluso&#44; en el estudio ENSERio&#44; el porcentaje de insatisfacci&#243;n se eleva a m&#225;s de un 47&#37;&#44; lo cual se podr&#237;a explicar por los m&#225;s de 200 diagn&#243;sticos distintos que contempla&#44; incluso algunos con prevalencias significativamente muy bajas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#44; frente a la muestra de pacientes con 16 ER diferentes del estudio EurodisCare-3&#46; Esta opini&#243;n parece relacionada con los escasos recursos que aporta el sistema sanitario en estas enfermedades&#44; as&#237; como con la falta de centros de referencia en un entorno cercano&#46; A ello a&#241;aden la falta de protocolos o estrategias espec&#237;ficas&#44; sin olvidar la escasa o incomprensible informaci&#243;n &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0015">fig&#46; 3</a>&#41; que aportan los profesionales sanitarios a los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0325"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El nivel educativo de los padres puede tener repercusiones importantes en la terapia de sus hijos&#44; pudiendo influir en una menor adherencia a la dieta u otros tratamientos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0330"><span class="elsevierStyleSup">27&#44;28</span></a>&#46; Los encuestados del presente trabajo con estudios universitarios supusieron una minor&#237;a&#44; y el 35&#44;4&#37; alcanzaba un nivel de educaci&#243;n de primaria&#46; La mayor&#237;a de los pacientes recib&#237;an una educaci&#243;n normalizada o con apoyo del centro educativo al que acud&#237;an y estos pacientes recib&#237;an alg&#250;n tipo de acoso&#46; Algunos autores&#44; por tanto&#44; defienden que los ni&#241;os deber&#237;an ir a centros que impartan educaci&#243;n especializada para ayudarles a evitar la presi&#243;n social<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0330"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otros autores han puesto de manifiesto algunos aspectos de la atenci&#243;n educativa que terminan afectando a la calidad de vida de los pacientes con ECM&#44; como problemas de atenci&#243;n&#44; problemas escolares&#44; menor motivaci&#243;n de logro&#44; disminuci&#243;n de la competencia social&#44; disminuci&#243;n de la autonom&#237;a y baja autoestima&#46; La autoestima y la cohesi&#243;n familiar suelen ser los dominios m&#225;s afectados en su calidad de vida&#44; incluso m&#225;s que la disfunci&#243;n f&#237;sica o el dolor<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0340"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>&#46; En la edad adulta tambi&#233;n tienden a desarrollar estados de &#225;nimo depresivos&#44; ansiedad generalizada&#44; fobias&#44; disminuci&#243;n de las emociones positivas&#44; d&#233;ficit de madurez social y aislamiento social<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">12&#44;13</span></a>&#59; incluso independientemente del control de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0345"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a>&#46; En el presente trabajo no se han analizado con tanto detalle estos aspectos educativos&#44; pero s&#237; la necesidad de apoyo educativo adicional&#44; que en m&#225;s de la mitad de los casos es necesario y se realiza en los propios domicilios&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Casi la mitad de la muestra consider&#243; que su calidad de vida se hab&#237;a visto muy disminuida desde la aparici&#243;n de la enfermedad&#46; M&#225;s del 50&#37; de los que precisaban esta alimentaci&#243;n adaptada asociaban esta merma al propio tipo de alimentaci&#243;n&#44; aunque sin una asociaci&#243;n significativa que justifique que ese empeoramiento de la calidad de vida sea debido a la necesidad de esta dieta&#44; probablemente debido a un insuficiente tama&#241;o muestral para detectarla&#46; Bilginsoy et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0350"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a>&#44; con un tama&#241;o muestral similar al del presente estudio&#44; indicaron que el manejo de la dieta y la influencia de esta sobre la vida social de los padres pueden catalogarse como una de las principales causas de estr&#233;s familiar&#46; Este estudio refleja adem&#225;s que la necesidad de alimentaci&#243;n especial de los hijos es un factor muy influyente en la disminuci&#243;n de la calidad de vida de sus cuidadores &#40;48&#44;5&#37;&#41;&#46; Esto lleva a plantear la necesidad de desarrollar estrategias que faciliten y permitan integrar un tratamiento diet&#233;tico especializado en el &#225;mbito familiar&#44; con buena adherencia y mejorando la calidad de vida del paciente y todos sus integrantes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0355"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a>&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un 56&#44;8&#37; de nuestros pacientes consideran que su calidad de vida se ha visto poco afectada por la aparici&#243;n de la enfermedad&#46; Esto podr&#237;a ser debido a que cuando los pacientes inician precozmente el tratamiento con medicamentos y&#47;o dietas espec&#237;ficas&#44; y seg&#250;n el tipo de ER y la aceptaci&#243;n de la enfermedad&#44; su mejor pron&#243;stico influye en esta percepci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Entre los familiares encuestados&#44; un 45&#37; consideran su calidad de vida muy disminuida desde la aparici&#243;n de la enfermedad de sus hijos&#44; necesitando en muchos casos un cuidador adicional&#44; reducir su jornada laboral o dejar su trabajo para adaptar su vida al cuidado de ellos &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0020">tabla 4</a>&#41;&#46; La dependencia en este tipo de enfermedades implica la necesidad de la asistencia personal&#44; que recae en los cuidadores principales con grandes repercusiones en estos&#44; tanto en su vida social como laboral y formativa&#44; especialmente de las mujeres<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;6</span></a>&#46; De hecho&#44; algunos padres buscan m&#250;ltiples estrategias de adaptaci&#243;n para integrar en la rutina diaria de la vida familiar complejos protocolos para el manejo de la enfermedad de sus hijos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0360"><span class="elsevierStyleSup">33</span></a>&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos estudios afirman que la calidad de vida de los padres podr&#237;a ser el indicador m&#225;s apropiado para valorar la adaptaci&#243;n parental a la enfermedad de sus hijos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0365"><span class="elsevierStyleSup">34</span></a>&#44; definiendo como calidad de vida alcanzar un bienestar f&#237;sico y psicol&#243;gico &#243;ptimo&#44; funcionamiento social&#44; as&#237; como&#44; en las dimensiones referidas a la enfermedad de sus hijos&#44; alcanzar estabilidad emocional y satisfacci&#243;n con la familia&#46; El apoyo emocional y el bienestar psicosocial son destacados factores predictores de la calidad de vida de los cuidadores<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">15&#44;35</span></a> y en el entorno&#46; Por ejemplo&#44; existe una asociaci&#243;n entre la situaci&#243;n de padres divorciados y&#47;o desempleados con una baja adherencia a los tratamientos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0325"><span class="elsevierStyleSup">26&#44;36</span></a>&#46; Tambi&#233;n se han valorado ciertos aspectos sociales&#44; como el estatus social basado en el n&#250;mero de ni&#241;os en la familia&#44; el n&#250;mero de afectados en la misma&#44; la educaci&#243;n y profesi&#243;n de los padres o el estado conyugal&#44; y la necesidad de abordaje cuando se suman determinados factores<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0325"><span class="elsevierStyleSup">26&#44;37</span></a>&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por todo ello&#44; el apoyo psicol&#243;gico y el asesoramiento social deber&#237;an estar disponibles por el sistema sanitario<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">38&#44;39</span></a>&#46; En nuestro medio&#44; la mayor&#237;a de los cuidadores principales no refirieron haber tenido este tipo de asistencia&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En conclusi&#243;n&#44; los resultados obtenidos en este estudio muestran que el tratamiento multidisciplinar con alimentaci&#243;n espec&#237;fica&#44; medicaci&#243;n y prestaciones diarias se ve afectado debido a la imposibilidad de las familias para hacer frente a su elevado coste&#44; junto con una dif&#237;cil accesibilidad a dichos recursos&#46; Existe una importante repercusi&#243;n de estas enfermedades en la calidad de vida de los propios pacientes&#44; pero especialmente en la de sus cuidadores principales&#58; casi la mitad de la muestra consideran gravemente afectada su vida social&#44; laboral y familiar&#46; Por tanto&#44; deber&#237;an evaluarse los resultados de los planes de apoyo sanitario&#44; social y econ&#243;mico destinados a los enfermos y sus cuidadores&#44; y dar respuesta a sus necesidades&#46;</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Conflicto de intereses</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Media<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>DT&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Mediana<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>RIC&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Edad &#40;a&#241;os&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">10&#44;7<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>9&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">8<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Edad al diagn&#243;stico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> &#40;meses&#41; &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>45&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">16&#44;3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>27&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">6<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>16&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">N&#250;mero de ingresos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">16&#44;9<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>37&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">N&#250;mero de ingresos relacionados con la enfermedad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&#44;9<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>38&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Porcentaje de discapacidad &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>45&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">58&#44;0<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>18&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">65<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#177;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>35&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Frecuencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Porcentaje&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Cribado neonatal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Manifestaci&#243;n &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>51&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">En ni&#241;o<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">46&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">90&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">En familiar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">9&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Diagn&#243;stico gen&#233;tico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">60&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">92&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Diagn&#243;stico prenatal en el embarazo &#40;n<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>59&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">11&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  <table border="0" frame="\n
                  \t\t\t\t\tvoid\n
                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Frecuencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Porcentaje&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Alimentaci&#243;n</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Necesidad de alimentaci&#243;n especial</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">35&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">53&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Disponibilidad de alimentos especiales &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">35&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Dif&#237;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">22&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Escasa&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">40&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>F&#225;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">13&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">37&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Posibilidad de afrontar gastos econ&#243;micos &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">35&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ninguna&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">25&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Poca&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">60&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Toda&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Prestaciones en alimentaci&#243;n especial &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">54&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">22&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">40&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Medicaci&#243;n</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Disponibilidad de medicaci&#243;n &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">56&#41;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Dif&#237;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">19&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Escasa&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">17&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">30&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>F&#225;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">28&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">50&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Posibilidad de afrontar gastos econ&#243;micos &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">56&#41;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ninguna&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">13&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Poca&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">37&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Toda&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">22&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">39&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Medicaci&#243;n financiada &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">54&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">27&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Adaptaci&#243;n de medicaci&#243;n a edad infantil &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">55&#41;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Un poco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">13&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Bastante&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Completa&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">18&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">32&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Precisa f&#243;rmulas magistrales &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">55&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">31&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">56&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Prestaciones&#58; fisioterapia&#44; rehabilitaci&#243;n&#44; logopedia</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Acceso a recursos &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">46&#41;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Muy dif&#237;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Dif&#237;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">45&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>F&#225;cil&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">18&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">39&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Posibilidad de afrontar gastos econ&#243;micos &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">47&#41;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ninguna&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Poca&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">26&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">55&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Mucha o toda&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Discapacidad</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Presencia de discapacidad por la enfermedad</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>S&#237;</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>F&#237;sica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ps&#237;quica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">7&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ambas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">31&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">47&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Disponibilidad de informe de discapacidad &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">50&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">49&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">98&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Sistema de atenci&#243;n a la dependencia</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">55&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">84&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Recibe ayuda econ&#243;mica p&#250;blica</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">58&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">89&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Variables&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Frecuencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Porcentaje&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Nivel de estudios del encuestado</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Escolar&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">35&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Formaci&#243;n profesional&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">28&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">43&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Universitario&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Tipo de educaci&#243;n implantada por el colegio</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Normal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">24&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">36&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Normal con apoyo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">35&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Especial&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">18&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No escolarizado&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">9&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Necesidad de apoyo educativo adicional &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">57&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">30&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">52&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Profesor de apoyo disponible en su centro &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">30&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">22&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">73&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Necesidad de ense&#241;anza domiciliaria &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">58&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">22&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">37&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Apoyo domiciliario aportado por el centro educativo &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">22&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">9&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Pacientes que sufren alg&#250;n tipo de acoso</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">18&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">27&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Tipos de acoso &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">18&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0015"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Social&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">83&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Verbal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">66&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>F&#237;sico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">16&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Frecuencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Porcentaje&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Pacientes pedi&#225;tricos</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Afectaci&#243;n a la calidad de vida por la enfermedad</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Nada disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">35&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Poco disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Bastante disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">17&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">26&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Totalmente disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">11&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">17&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Afectaci&#243;n de la calidad de vida por la dieta adaptada &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">48&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">25&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">52&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">Familiares&#47;cuidadores</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Cuidador principal</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Madre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">40&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">61&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Padre&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">1&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ambos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">32&#44;3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Otros&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">4&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Aporte de apoyo psicol&#243;gico y emocional</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">3&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">4&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Necesidad de un cuidador adicional aparte de ellos mismos</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0020"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">17&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">26&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Disponibilidad de un cuidador adicional &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">17&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0020"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">82&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Reducci&#243;n o abandono de trabajo &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">53&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">41&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">77&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Apoyo laboral &#40;n</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">&#61;</span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">59&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">26&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">44&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Situaci&#243;n familiar</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Familia biparental&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">55&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">84&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Padres separados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleItalic">Afectaci&#243;n de la calidad de vida por la enfermedad de su familiar</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Nada disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Poco disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">25&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">39&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Bastante disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">23&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Totalmente disminuida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">14&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21&#44;9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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Información del artículo
ISSN: 16954033
Idioma original: Español
DOI:10.1016/j.anpedi.2018.03.003
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