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o ventilaci&#243;n invasiva a trav&#233;s de traqueotom&#237;a&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span></a> o bien realizar una limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico &#40;LET&#41; tiene importantes connotaciones &#233;ticas y suele plantear serias dudas&#44; tanto a los profesionales sanitarios como a la familia del paciente<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span></a>&#46; Aunque en los &#250;ltimos a&#241;os se ha tratado de estandarizar los cuidados paliativos de los ni&#241;os con AME-1&#44; no existe un acuerdo sobre la indicaci&#243;n de la asistencia respiratoria y&#44; en su caso&#44; el momento y modo de realizarla<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;3&#44;4&#44;7-12</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dado que las experiencias y las opiniones de los pediatras pueden influir mucho en los procesos de toma de decisiones en los pacientes con AME-1 y que en Espa&#241;a no se han realizado estudios previos sobre este tema&#44; hemos realizado una encuesta sobre los aspectos &#233;ticos implicados en el cuidado inicial y a largo plazo de estos ni&#241;os&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Material y m&#233;todos</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hemos dise&#241;ado un estudio descriptivo de corte transversal mediante una encuesta que se pod&#237;a contestar y enviar directamente a trav&#233;s de un formulario electr&#243;nico&#44; elaborado mediante la aplicaci&#243;n Drive de Google&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El cuestionario incluy&#243; preguntas relativas a 3 &#225;mbitos&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Datos generales&#58;</span> comunidad de residencia&#44; profesi&#243;n&#44; lugar de trabajo&#44; n&#250;mero de camas de la Unidad&#44; sexo&#44; edad&#44; existencia de limitaci&#243;n al ingreso para pacientes de AME-1&#44; experiencia previa con estos enfermos y creencias religiosas&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Experiencia con el &#250;ltimo caso atendido con AME-1&#58;</span> informaci&#243;n previa sobre la enfermedad&#44; los cuidados directos&#44; la intervenci&#243;n directa en la informaci&#243;n&#44; los desacuerdos acerca del tratamiento entre los profesionales o la familia&#44; la opci&#243;n preferida de tratamiento de cada grupo profesional y la familia&#44; la decisi&#243;n m&#225;s influyente en la toma de decisiones&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">3&#46;</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Actitud ante un caso futuro&#58;</span> opci&#243;n preferida&#44; apoyo a la decisi&#243;n de la familia&#44; calidad de vida del paciente&#44; lugar donde deber&#237;a vivir y morir el ni&#241;o&#46;</p></li></ul></p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una primera versi&#243;n de la encuesta fue validada en un grupo de 15 pediatras y enfermeras de una Unidad de Cuidados Intensivos Pedi&#225;tricos &#40;UCIP&#41; y revisada por los autores para mejorar la comprensi&#243;n de las preguntas y su orden&#46; Dado que los pacientes con AME-1 cuando presentan un fracaso respiratorio suelen ser atendidos en las UCIP&#44; la encuesta se public&#243; en la p&#225;gina web de la Sociedad Espa&#241;ola de Cuidados Intensivos Pedi&#225;tricos &#40;SECIP&#41; y tambi&#233;n se envi&#243; por correo electr&#243;nico a las UCIP espa&#241;olas&#46; La encuesta fue totalmente an&#243;nima y se mantuvo abierta desde el 1 de diciembre del 2014 hasta el 31 de marzo del 2015&#44; dirigi&#233;ndose inicialmente a pediatras&#44; residentes y enfermeras de UCIP&#46; Para evitar sesgos en el an&#225;lisis se excluyeron las encuestas realizadas desde pa&#237;ses extranjeros y las cubiertas por enfermeras y residentes&#44; debido al bajo n&#250;mero de encuestas recibidas de dichos colectivos &#40;39 enfermeras y 15 residentes&#41;&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El an&#225;lisis estad&#237;stico fue realizado con la versi&#243;n 20 de SPSS statistical software &#40;SPSS&#44; INc&#44; Chicago&#44; EE&#46; UU&#46;&#41;&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Resultados</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se analizaron las respuestas de 124 pediatras de las 15 comunidades aut&#243;nomas peninsulares&#46; El n&#250;mero de respuestas por comunidad fue superior a 10 en el caso de Andaluc&#237;a&#44; Catalu&#241;a&#44; Extremadura&#44; Madrid y Galicia&#46; Los datos generales de la encuesta se muestran en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a> se muestran las respuestas de los 85 pediatras que hab&#237;an atendido previamente a ni&#241;os con AME-1&#44; sobre la experiencia vivida con el &#250;ltimo caso atendido&#46; El 31&#44;4&#37; reconoci&#243; que hubo desacuerdo entre los padres y los pediatras y el 60&#44;5&#37; indic&#243; que en el &#250;ltimo caso hubo alg&#250;n tipo de desacuerdo &#40;profesionales&#47;familia&#44; pediatras&#47;enfermer&#237;a o madre&#47;padre&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las opciones terap&#233;uticas escogidas por los pediatras&#44; y las que estos recuerdan que hab&#237;a escogido el personal de enfermer&#237;a y la familia en el &#250;ltimo caso atendido&#44; se muestran en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#46; Se observaron diferencias estad&#237;sticamente significativas en las opiniones de los pediatras y lo que estos recuerdan sobre las opiniones de las enfermeras y los familiares del paciente&#46; La principal opci&#243;n de los pediatras fue el inicio de la VNI seguida de LET cuando dicho tratamiento no fuera efectivo&#46; En cambio&#44; las opciones de la enfermer&#237;a &#40;seg&#250;n los pediatras&#41; eran 1&#47;3 a favor de la LET&#44; 1&#47;3 de la VNI<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#43;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>LET y 1&#47;3 no lo ten&#237;a claro&#46; Por otra parte&#44; el 43&#37; de las familias &#40;tambi&#233;n seg&#250;n los pediatras encuestados&#41; estaban a favor de VNI<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#43;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>LET y un considerable 31&#37; prefer&#237;a el soporte total de funciones a largo plazo&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0020">tabla 4</a> se comparan las actitudes terap&#233;uticas ante un caso pasado y un posible caso futuro&#46; La mitad &#40;49&#37;&#41; de los encuestados con experiencia previa en el tratamiento de la AME-1 se decantar&#237;a por la opci&#243;n mixta o de tratamiento limitado en el tiempo &#40;VNI<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#43;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>LET&#41;&#44; opci&#243;n escogida por el 56&#37; de aquellos sin experiencia previa&#46; E 70&#37; de los expertos y el 85&#37; de los no expertos afirmaron que en un caso futuro apoyar&#237;an la decisi&#243;n de la familia aunque no coincidiera con la suya&#44; mientras que el 21&#37; de los expertos y el 15&#37; de los no expertos contestaron que solo lo har&#237;an si as&#237; lo indicara el Comit&#233; de &#201;tica Asistencial&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0020"></elsevierMultimedia><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0025">tabla 5</a> se muestran los resultados de las opciones ante un caso futuro seg&#250;n el sexo&#44; la edad&#44; las creencias religiosas y la experiencia previa de los participantes&#46; En cuanto al sexo&#44; la &#250;nica diferencia significativa observada fue una menor proporci&#243;n de indecisos entre hombres&#46; Respecto a la edad&#44; los menores de 40 a&#241;os fueron m&#225;s partidarios de la VNI a largo plazo que los mayores de esa edad&#46; Los pediatras con creencias religiosas se mostraron m&#225;s partidarios de la opci&#243;n VNI<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#43;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>LET y menos a favor de la instauraci&#243;n de la LET desde el principio que sus colegas sin dichas creencias&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0025"></elsevierMultimedia><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados de la estimaci&#243;n por parte de los encuestados de la calidad de vida de un ni&#241;o con AME-1 sometido a soporte ventilatorio mec&#225;nico a largo plazo&#44; bien sea VNI o ventilaci&#243;n invasiva&#44; seg&#250;n una escala de 1 &#40;muy mala&#41; a 10 puntos &#40;muy buena&#41; se muestran en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a>&#46; En el caso de la VNI&#44; el 56&#37; puntu&#243; la calidad de vida por debajo de 5 puntos&#44; mientras que con ventilaci&#243;n invasiva el 63&#37; la puntu&#243; por debajo de 3 puntos&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente&#44; el 96&#37; de los pediatras consider&#243; que el ni&#241;o con AME-1&#44; cuando su estado sea estable&#44; deber&#237;a vivir en el domicilio familiar y no en el hospital&#46; No se observaron diferencias significativas en las respuestas seg&#250;n la comunidad donde viv&#237;an los pediatras encuestados&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Discusi&#243;n</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La AME-1 o enfermedad de Werdnig-Hoffman se caracteriza por la degeneraci&#243;n de las motoneuronas de la m&#233;dula espinal que lleva a una atrofia muscular que condiciona una insuficiencia respiratoria neuromuscular en pocos meses&#44; sin afectaci&#243;n de las funciones cerebrales o de otros &#243;rganos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Cuando estos pacientes presentan un fracaso respiratorio&#44; los profesionales y la familia deben afrontar una situaci&#243;n en la que la toma de decisiones tiene un gran componente &#233;tico&#46; Aunque la incidencia de la AME-1 es baja &#40;aproximadamente 1&#47;10&#46;000 nacimientos&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#44; la mayor parte de los pediatras que atienden a neonatos o ni&#241;os cr&#237;ticamente enfermos han tenido o van a tener contacto en su vida profesional con alguno de estos pacientes y sus familias&#44; por lo que deber&#237;an estar preparados para proporcionarles la mejor atenci&#243;n&#44; no solo t&#233;cnica sino tambi&#233;n &#233;tica&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la actualidad&#44; desde el punto de vista t&#233;cnico&#44; es posible apoyar o sustituir a largo plazo la funci&#243;n respiratoria de estos ni&#241;os mediante dispositivos mec&#225;nicos&#44; tanto de tipo no invasivo &#40;con diversas interfases&#41; como de tipo invasivo &#40;a trav&#233;s de traqueotom&#237;a&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;14</span></a>&#46; Sin embargo&#44; no est&#225; claro si dicho soporte es adecuado o&#44; por el contrario&#44; la opci&#243;n m&#225;s razonable es el establecimiento de un proceso de LET&#44; que puede considerarse ya desde el inicio del proceso o cuando la VNI deje de ser efectiva<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la toma de decisiones con los pacientes con AME-1 influyen m&#250;ltiples aspectos &#40;culturales&#44; morales&#44; sociales&#44; econ&#243;micos&#44; religiosos&#8230;&#41; que pueden dar lugar a conflictos de &#233;tica asistencial y que hacen dif&#237;cil el establecimiento de unas gu&#237;as de tratamiento de aceptaci&#243;n general&#46; En este sentido&#44; un consenso de expertos de EE&#46; UU&#46; ha tratado de estandarizar los cuidados a estos ni&#241;os&#44; sin alcanzar un acuerdo respecto al soporte respiratorio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a> y en 2010 el consenso de expertos de Reino Unido ha desaconsejado el soporte respiratorio invasivo&#44; planteando la VNI como tercera v&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Recientemente se han publicado varias encuestas a profesionales de EE&#46; UU&#46;&#44; la Commonwealth y Jap&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7-10</span></a>&#44; que muestran las diferentes actitudes ante este problema&#44; seg&#250;n la cultura y el &#225;rea geogr&#225;fica que se trate&#46; Por todo ello&#44; y ante la ausencia de estudios similares en nuestro entorno&#44; nos pareci&#243; importante tratar de conocer las actitudes de los pediatras espa&#241;oles que tratan o pueden tener que tratar a ni&#241;os con AME-1&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestros resultados indican que la mayor&#237;a de los ni&#241;os con AME-1 son ingresados en una UCIP al menos cuando presentan una situaci&#243;n de fracaso respiratorio&#46; Existen&#44; sin embargo&#44; algunas Unidades que limitan el ingreso de dichos pacientes&#44; posiblemente por considerarlos no susceptibles de cuidados intensivos&#44; aunque s&#237; de cuidados paliativos&#44; que pueden ser realizados en otras unidades hospitalarias&#46; En contraste&#44; en Australia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#44; solo el 48&#37; de los pacientes con AME-1 ingresaron en una UCIP&#44; porcentaje que se redujo al 25&#37; cuando el diagn&#243;stico ya estaba gen&#233;ticamente confirmado&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La toma de decisiones compartida entre el equipo profesional y las familias es el modelo &#233;ticamente aceptado para determinar un plan de tratamiento cuando existen varias opciones terap&#233;uticas&#44; cada una con su propia lista de los riesgos y beneficios<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46; En el caso de la AME-1&#44; los profesionales deben estar preparados para situaciones en las que las familias se decanten por opciones diferentes de las preferidas por ellos mismos&#46; Aunque afecta a todos los pediatras&#44; esta necesidad de &#171;preparaci&#243;n previa&#187; es m&#225;s marcada en aquellos pediatras que nunca se han enfrentado a uno de estos casos &#40;seg&#250;n nuestra encuesta&#44; casi uno de cada 3&#41;&#44; ya que seg&#250;n las opiniones de los colegas que s&#237; han atendido casos en el pasado los desacuerdos son frecuentes&#44; especialmente entre los padres y los profesionales &#40;casi en un tercio de las ocasiones&#41;&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de reconocer la existencia de desacuerdos entre profesionales y padres&#44; pediatras y enfermer&#237;a&#44; o padres entre s&#237;&#44; en muy pocos casos &#40;1&#37; de los encuestados&#41; se recurri&#243; al Comit&#233; de &#201;tica Asistencial para tratar de resolver el conflicto&#44; lo que indica un cierto desconocimiento por parte de profesionales y pacientes de las funciones y utilidad del CE&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El hecho de que en el 44&#37; de los casos se reconozca que fueron los pediatras quienes m&#225;s influyeron en la toma de decisiones refleja la persistencia en nuestro medio de un cierto paternalismo en la relaci&#243;n cl&#237;nica&#46; En cambio&#44; cuando se pregunt&#243; a los pediatras si en un caso futuro apoyar&#237;an la decisi&#243;n de la familia aunque no coincidiera con su punto de vista&#44; casi 3 de cada 4 contestaron afirmativamente&#44; lo que indica el progresivo reconocimiento de la autonom&#237;a del paciente&#44; de acuerdo con las bases de la &#233;tica asistencial y la legislaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a las opciones terap&#233;uticas preferidas en el pasado en casos de AME-1&#44; los pediatras refieren que las enfermeras fueron m&#225;s partidarias de la LET desde el inicio del fracaso respiratorio&#44; mientras que los pediatras lo fueron de un intento terap&#233;utico limitado en el tiempo con VNI seguido por LET cuando se precisaran medidas invasivas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46; Esta opci&#243;n tambi&#233;n habr&#237;a sido la preferida por las familias&#44; si bien un significativo 31&#37; de ellas eran partidarias de hacer todo lo posible para prolongar la vida del ni&#241;o&#44; aunque esto supusiera la ventilaci&#243;n invasiva a largo plazo&#44; a trav&#233;s de traqueostom&#237;a&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al preguntar por opciones terap&#233;uticas ante un caso futuro&#44; hemos incluido la VNI a largo plazo debido a que en los &#250;ltimos a&#241;os ha mejorado mucho la tecnolog&#237;a de la VNI con mejores dispositivos&#44; interfases<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a> y formaci&#243;n de los profesionales&#44; lo que ha aumentado su uso tanto en las UCIP como a nivel domiciliario&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al ser preguntados por su preferencia ante un hipot&#233;tico caso futuro&#44; hemos comparado las respuestas de los pediatras con experiencia previa &#40;CE&#41; con las de los que no la ten&#237;an &#40;SE&#41;&#46; La opci&#243;n mixta &#40;inicialmente VNI y posteriormente LET&#41; sigue siendo la preferida por los pediatras &#40;49&#37; CE-56&#37; SE&#41;&#44; mientras que se aprecian diferencias respecto a la LET&#44; que ser&#237;a escogida por el 18&#37; CE frente a solo el 8&#37; SE&#44; si bien cerca del 20&#37; CE y el 26&#37; SE manifiestan que no tienen clara cu&#225;l ser&#237;a su opci&#243;n &#243;ptima&#44; lo que concuerda con lo expresado en los documentos de consenso publicados en otros pa&#237;ses acerca de la dificultad para decidir cu&#225;l es la mejor opci&#243;n en estos casos y el curso de acci&#243;n que pudiera ser m&#225;s aceptado en el momento actual<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;3&#44;4</span></a>&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con nuestros datos hemos tratado de analizar la influencia de variables como el sexo&#44; la edad&#44; las creencias religiosas o la experiencia previa en la elecci&#243;n de una u otra opci&#243;n de manejo de los pacientes con AME-1&#46; Lo m&#225;s relevante de este an&#225;lisis ha sido que los pediatras con creencias religiosas est&#225;n menos a favor de la LET como opci&#243;n inicial y que los menores de 40 a&#241;os son m&#225;s partidarios de la VNI a largo plazo&#46; Aunque no conocemos las razones de estas diferencias&#44; es posible que las personas con creencias religiosas puedan ver la LET inicial como una actitud menos aceptable desde el punto de vista moral&#44; aunque s&#237; la aceptar&#237;an cuando la situaci&#243;n del paciente fuera tan mala que solo se pudiera mantener con ventilaci&#243;n invasiva&#46; En cuanto a la preferencia de los pediatras j&#243;venes por la VNI a largo plazo&#44; consideramos que puede estar justificada por su mayor conocimiento y confianza en las posibilidades de esta t&#233;cnica ventilatoria&#44; de crecimiento exponencial en los &#250;ltimos a&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un aspecto esencial en la toma de decisiones de LET es la consideraci&#243;n de la calidad de vida presente y futura del paciente&#44; teniendo en cuenta que dicha valoraci&#243;n es subjetiva&#44; que deber&#237;a prevalecer &#40;cuando pudiera conocerse&#41; la estimaci&#243;n del propio paciente y que&#44; en general&#44; los estudios realizados indican que los profesionales sanitarios tienden a puntuar la calidad de vida con valores menores que los pacientes y sus familias<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">18&#44;20</span></a>&#46; De todos modos&#44; parece haber un acuerdo en que existen situaciones en las que la calidad de vida es &#171;demasiado baja&#187; y&#44; por lo tanto&#44; la LET ser&#237;a una opci&#243;n proporcionada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4&#44;18</span></a>&#46; En este sentido&#44; nuestra encuesta indica que la mayor&#237;a de los pediatras consideran que la calidad de vida de un ni&#241;o con AME-1 sometido a ventilaci&#243;n mec&#225;nica es muy baja &#40;menor de 3 puntos en una escala de 1 a 10&#41;&#44; mientras que dicha calidad podr&#237;a ser aceptable en caso de VNI &#40;cerca de la mitad la punt&#250;an algo por encima de 5 en dicha escala&#41;&#46; Aunque no disponemos de dichos datos&#44; ser&#237;a interesante conocer la valoraci&#243;n que hacen los padres de pacientes con AME-1 o incluso aquellos pacientes que han sobrevivido hasta la adolescencia o edad adulta gracias a la ventilaci&#243;n mec&#225;nica invasiva&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un aspecto debatido es el grado de participaci&#243;n del personal de enfermer&#237;a en la toma de decisiones dif&#237;ciles desde el punto de vista &#233;tico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#46; Si bien existen gu&#237;as europeas que recomiendan involucrar la enfermer&#237;a en este proceso<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#44; la realidad de su participaci&#243;n es muy variable&#44; comunic&#225;ndose cifras como el 96&#37; en el Reino Unido&#44; el 52&#37; en un estudio europeo y el 16&#37; en un estudio canadiense<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46; En nuestra encuesta&#44; si bien el 81&#37; de los pediatras refieren que no hubo desacuerdo manifiesto con las enfermeras&#44; no podemos tener la certeza de que hayan sido consultadas&#46; No tenemos datos sobre el grado de participaci&#243;n de la enfermer&#237;a en nuestro pa&#237;s en este tipo de procesos&#44; pero consideramos que en las UCIP cada vez m&#225;s se trata de que las decisiones sean consensuadas y se tienen m&#225;s en cuenta los puntos de vista del personal de enfermer&#237;a&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestro estudio tiene las limitaciones de una encuesta&#44; que puede estar sesgada por diversos factores &#40;la muestra obtenida&#44; el modo de realizaci&#243;n&#44; el tipo de preguntas&#44; el perfil de las personas que deciden contestarla&#44; etc&#46;&#41;&#46; En nuestro caso&#44; estimamos que el n&#250;mero de respuestas obtenidas est&#225; alrededor del 50&#37; de la poblaci&#243;n a estudiar&#46; Este hecho debe ser tenido en cuenta al valorar sus resultados&#46; Por otro lado&#44; al analizar solo las opiniones de los pediatras&#44; es posible que obtengamos una visi&#243;n sesgada de la realidad de lo ocurrido en los casos pasados&#44; tanto cuando se trata de su propia opini&#243;n como cuando se trata del recuerdo de las opiniones de las familias y el personal de enfermer&#237;a&#46; Ser&#237;a&#44; por tanto&#44; interesante realizar una encuesta similar entre el personal de enfermer&#237;a de las Unidades de Cuidados Intensivos Pedi&#225;tricos y Neonatales y&#44; de un modo ideal&#44; tambi&#233;n lo ser&#237;a conocer las experiencias&#44; las actitudes y las opciones de los padres de ni&#241;os con AME-1&#44; tanto los fallecidos por un proceso de LET o por complicaciones&#44; como aquellos que sobreviven con soporte ventilatorio&#46; Dado la rareza de la AME-1&#44; para reclutar un n&#250;mero significativo de padres ser&#237;a preciso un estudio multic&#233;ntrico&#44; prospectivo y prolongado&#44; con una metodolog&#237;a espec&#237;fica de recogida y an&#225;lisis de los datos&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Concluimos que ante un ni&#241;o con AME-1 y fracaso respiratorio&#44; la mayor&#237;a de los pediatras de UCIP espa&#241;olas est&#225;n a favor de iniciar la VNI y realizar LET cuando dicho soporte no sea suficiente y apoyar&#237;an la decisi&#243;n de la familia aunque no estuvieran de acuerdo&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Financiaci&#243;n</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El presente trabajo no ha recibido ning&#250;n tipo de financiaci&#243;n por parte de instituciones p&#250;blicas o privadas&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Conflicto de intereses</span><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">64&#47;60&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">80&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">64&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>UCI neonatal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">9&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Otra unidad pedi&#225;trica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">32&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">25&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">N&#46;&#176; camas de la UCIP</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#60; 5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">6&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>5-10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">49&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">39&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">67&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">&#191;Se considera una persona con creencias religiosas&#63;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">S&#237;&#47;no&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">66&#47;58&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">53&#44;2&#47;46&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">85&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">68&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ten&#237;a informaci&#243;n suficiente sobre la enfermedad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">76&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">89&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Intervino en los cuidados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">80&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">94&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Intervino en el proceso de informaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">61&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">71&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">N&#46;&#176;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Desacuerdo entre los padres y los profesionales</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">27&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">31&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Desacuerdo entre pediatras y personal de enfermer&#237;a</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">16&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">18&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Desacuerdo entre la madre y el padre</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">10&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Presi&#243;n de otros miembros del n&#250;cleo familiar hacia los padres en la toma de decisiones</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">17&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">19&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">&#191;Qui&#233;n influy&#243; m&#225;s en la toma de decisiones&#63;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>La familia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">40&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">46&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Los pediatras responsables del paciente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">38&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">44&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>El Comit&#233; de &#201;tica Asistencial&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Lo desconozco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">7&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Opci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Pediatras encuestados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#191;Qu&#233; opinaban las enfermeras&#63;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#191;Cu&#225;l era la opini&#243;n de la familia&#63;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">P&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Limitar el esfuerzo terap&#233;utico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">14 &#40;16&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">28 &#40;32&#44;9&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">11 &#40;13&#44;0&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">0&#44;003&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Iniciar ventilaci&#243;n no invasiva limitando el esfuerzo terap&#233;utico cuando llegase a precisar medidas invasivas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">56 &#40;66&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">28 &#40;32&#44;9&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">37 &#40;43&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">&#60; 0&#44;001&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Hacer todo lo posible para prolongar su vida&#44; incluyendo ventilaci&#243;n invasiva a largo plazo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">8 &#40;9&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3 &#40;3&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">27 &#40;31&#44;7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">&#60; 0&#44;001&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Comunicar el caso al Comit&#233; de &#201;tica Asistencial&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3 &#40;3&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">0&#44;04&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Lo desconozco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">4 &#40;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">26 &#40;30&#44;6&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">10 &#40;11&#44;8&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">&#60; 0&#44;001&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " colspan="2" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Caso futuro</th></tr><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Opci&#243;n elegida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#218;ltimo caso &#40;N<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>85&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Pediatras con experiencia &#40;N<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>85&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Pediatras sin experiencia &#40;N<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>39&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Limitar el esfuerzo terap&#233;utico</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">14 &#40;16&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">15 &#40;17&#44;7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3 &#40;7&#44;7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Iniciar ventilaci&#243;n no invasiva&#44; limitando el esfuerzo terap&#233;utico cuando llegase a precisar medidas invasivas</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">56 &#40;65&#44;9&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">42 &#40;49&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">22 &#40;56&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Ventilaci&#243;n invasiva a largo plazo &#40;inicialmente a trav&#233;s de tubo endotraqueal y despu&#233;s traqueostom&#237;a&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">8 &#40;9&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3 &#40;3&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Ventilaci&#243;n no invasiva a largo plazo</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">&#8211;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">8 &#40;9&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">4 &#40;10&#44;2&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">No lo tengo claro</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">4 &#40;4&#44;7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">17 &#40;20&#44;0&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">10 &#40;25&#44;7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Consulta al CEA</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3 &#40;3&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">-&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">&#8211;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">&#191;Apoyar&#237;a la decisi&#243;n de la familia aunque no coincidiera con la suya&#63;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>S&#237;</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">59 &#40;69&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">33 &#40;84&#44;6&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Solo si as&#237; lo indicara el CEA&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">7 &#40;8&#44;2&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">19 &#40;22&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">6 &#40;15&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " colspan="2" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Sexo</th><th class="td" title="table-head  " colspan="2" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Edad</th><th class="td" title="table-head  " colspan="2" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Creencias</th></tr><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Opci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">M&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">H&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#60; 40 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#62; 40 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">S&#237;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">No&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">N&#46;&#176;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">88&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">36&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">64&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">60&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">66&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">58&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">10 &#40;11&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">8 &#40;22&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">9 &#40;14&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">9 &#40;15&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">6 &#40;9&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">&#42;</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">18 &#40;21&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">VNI temporal y LET cuando no sea suficiente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">46 &#40;52&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">18 &#40;50&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">32 &#40;50&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">32 &#40;53&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">38 &#40;58&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">&#42;</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">64 &#40;45&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">VNI a largo plazo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">7 &#40;8&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">5 &#40;14&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">8 &#40;12&#44;5&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">4 &#40;7&#41;</span><span class="elsevierStyleSup"><span class="elsevierStyleBold">&#42;</span></span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">2 &#40;3&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">&#42;</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">12 &#40;17&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Ventilaci&#243;n invasiva a largo plazo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3 &#40;3&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1 &#40;1&#44;6&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2 &#40;3&#44;3&#41;&#42;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2 &#40;3&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1 &#40;1&#44;6&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">&#42;</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">No lo tengo claro&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">22 &#40;25&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">5 &#40;14&#41;</span><span class="elsevierStyleSup"><span class="elsevierStyleBold">&#42;</span></span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">14 &#40;22&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">13 &#40;22&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">18 &#40;27&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">9 &#40;15&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">&#42;</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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ORIGINAL
Actitudes éticas de los pediatras de Cuidados Intensivos ante pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1
Ethical attitudes of intensive care paediatricians as regards patients with spinal muscular atrophy type 1
María Carmen Agra Tuñasa,
Autor para correspondencia
carmeagra@hotmail.com

Autor para correspondencia.
, Ramón Hernández Rastrollob,c, Arturo Hernández Gonzálezb,d, Carmen Ramil Fragab,e, Francisco José Cambra Lasaosab,f, Sebastián Quintero Oterob,d, Angela Ruiz Extremerab,g, Antonio Rodríguez Núñeza,b,h
a Área de Pediatría, Servicio de Críticos, Intermedios y Urgencias Pediátricas, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Grupo de Investigación CLINURSID, Departamento de Enfermería, Universidade de Santiago de Compostela, Santiago de Compostela, España
b Grupo de Trabajo de Ética, Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos (SECIP), Madrid, España
c Servicio de Pediatría, Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz, Badajoz, España
d Servicio de Pediatría, Hospital Puerta del Mar, Cádiz, España
e Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Complejo Hospitalario Universitario de La Coruña, A Coruña, España
f Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, España
g Departamento de Pediatría, Complejo Hospitalario Universitario de Granada, Ibs Granada, Ciberehd, Granada, España
h Instituto de Investigación de Santiago (IDIS), Red de Salud Materno infantil (SAMID II), Madrid, España
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o ventilaci&#243;n invasiva a trav&#233;s de traqueotom&#237;a&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span></a> o bien realizar una limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico &#40;LET&#41; tiene importantes connotaciones &#233;ticas y suele plantear serias dudas&#44; tanto a los profesionales sanitarios como a la familia del paciente<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span></a>&#46; Aunque en los &#250;ltimos a&#241;os se ha tratado de estandarizar los cuidados paliativos de los ni&#241;os con AME-1&#44; no existe un acuerdo sobre la indicaci&#243;n de la asistencia respiratoria y&#44; en su caso&#44; el momento y modo de realizarla<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;3&#44;4&#44;7-12</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dado que las experiencias y las opiniones de los pediatras pueden influir mucho en los procesos de toma de decisiones en los pacientes con AME-1 y que en Espa&#241;a no se han realizado estudios previos sobre este tema&#44; hemos realizado una encuesta sobre los aspectos &#233;ticos implicados en el cuidado inicial y a largo plazo de estos ni&#241;os&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Material y m&#233;todos</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hemos dise&#241;ado un estudio descriptivo de corte transversal mediante una encuesta que se pod&#237;a contestar y enviar directamente a trav&#233;s de un formulario electr&#243;nico&#44; elaborado mediante la aplicaci&#243;n Drive de Google&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El cuestionario incluy&#243; preguntas relativas a 3 &#225;mbitos&#58;<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">1&#46;</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Datos generales&#58;</span> comunidad de residencia&#44; profesi&#243;n&#44; lugar de trabajo&#44; n&#250;mero de camas de la Unidad&#44; sexo&#44; edad&#44; existencia de limitaci&#243;n al ingreso para pacientes de AME-1&#44; experiencia previa con estos enfermos y creencias religiosas&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">2&#46;</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Experiencia con el &#250;ltimo caso atendido con AME-1&#58;</span> informaci&#243;n previa sobre la enfermedad&#44; los cuidados directos&#44; la intervenci&#243;n directa en la informaci&#243;n&#44; los desacuerdos acerca del tratamiento entre los profesionales o la familia&#44; la opci&#243;n preferida de tratamiento de cada grupo profesional y la familia&#44; la decisi&#243;n m&#225;s influyente en la toma de decisiones&#46;</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">3&#46;</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Actitud ante un caso futuro&#58;</span> opci&#243;n preferida&#44; apoyo a la decisi&#243;n de la familia&#44; calidad de vida del paciente&#44; lugar donde deber&#237;a vivir y morir el ni&#241;o&#46;</p></li></ul></p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una primera versi&#243;n de la encuesta fue validada en un grupo de 15 pediatras y enfermeras de una Unidad de Cuidados Intensivos Pedi&#225;tricos &#40;UCIP&#41; y revisada por los autores para mejorar la comprensi&#243;n de las preguntas y su orden&#46; Dado que los pacientes con AME-1 cuando presentan un fracaso respiratorio suelen ser atendidos en las UCIP&#44; la encuesta se public&#243; en la p&#225;gina web de la Sociedad Espa&#241;ola de Cuidados Intensivos Pedi&#225;tricos &#40;SECIP&#41; y tambi&#233;n se envi&#243; por correo electr&#243;nico a las UCIP espa&#241;olas&#46; La encuesta fue totalmente an&#243;nima y se mantuvo abierta desde el 1 de diciembre del 2014 hasta el 31 de marzo del 2015&#44; dirigi&#233;ndose inicialmente a pediatras&#44; residentes y enfermeras de UCIP&#46; Para evitar sesgos en el an&#225;lisis se excluyeron las encuestas realizadas desde pa&#237;ses extranjeros y las cubiertas por enfermeras y residentes&#44; debido al bajo n&#250;mero de encuestas recibidas de dichos colectivos &#40;39 enfermeras y 15 residentes&#41;&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El an&#225;lisis estad&#237;stico fue realizado con la versi&#243;n 20 de SPSS statistical software &#40;SPSS&#44; INc&#44; Chicago&#44; EE&#46; UU&#46;&#41;&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Resultados</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se analizaron las respuestas de 124 pediatras de las 15 comunidades aut&#243;nomas peninsulares&#46; El n&#250;mero de respuestas por comunidad fue superior a 10 en el caso de Andaluc&#237;a&#44; Catalu&#241;a&#44; Extremadura&#44; Madrid y Galicia&#46; Los datos generales de la encuesta se muestran en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a> se muestran las respuestas de los 85 pediatras que hab&#237;an atendido previamente a ni&#241;os con AME-1&#44; sobre la experiencia vivida con el &#250;ltimo caso atendido&#46; El 31&#44;4&#37; reconoci&#243; que hubo desacuerdo entre los padres y los pediatras y el 60&#44;5&#37; indic&#243; que en el &#250;ltimo caso hubo alg&#250;n tipo de desacuerdo &#40;profesionales&#47;familia&#44; pediatras&#47;enfermer&#237;a o madre&#47;padre&#41;&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las opciones terap&#233;uticas escogidas por los pediatras&#44; y las que estos recuerdan que hab&#237;a escogido el personal de enfermer&#237;a y la familia en el &#250;ltimo caso atendido&#44; se muestran en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>&#46; Se observaron diferencias estad&#237;sticamente significativas en las opiniones de los pediatras y lo que estos recuerdan sobre las opiniones de las enfermeras y los familiares del paciente&#46; La principal opci&#243;n de los pediatras fue el inicio de la VNI seguida de LET cuando dicho tratamiento no fuera efectivo&#46; En cambio&#44; las opciones de la enfermer&#237;a &#40;seg&#250;n los pediatras&#41; eran 1&#47;3 a favor de la LET&#44; 1&#47;3 de la VNI<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#43;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>LET y 1&#47;3 no lo ten&#237;a claro&#46; Por otra parte&#44; el 43&#37; de las familias &#40;tambi&#233;n seg&#250;n los pediatras encuestados&#41; estaban a favor de VNI<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#43;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>LET y un considerable 31&#37; prefer&#237;a el soporte total de funciones a largo plazo&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0020">tabla 4</a> se comparan las actitudes terap&#233;uticas ante un caso pasado y un posible caso futuro&#46; La mitad &#40;49&#37;&#41; de los encuestados con experiencia previa en el tratamiento de la AME-1 se decantar&#237;a por la opci&#243;n mixta o de tratamiento limitado en el tiempo &#40;VNI<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#43;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>LET&#41;&#44; opci&#243;n escogida por el 56&#37; de aquellos sin experiencia previa&#46; E 70&#37; de los expertos y el 85&#37; de los no expertos afirmaron que en un caso futuro apoyar&#237;an la decisi&#243;n de la familia aunque no coincidiera con la suya&#44; mientras que el 21&#37; de los expertos y el 15&#37; de los no expertos contestaron que solo lo har&#237;an si as&#237; lo indicara el Comit&#233; de &#201;tica Asistencial&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0020"></elsevierMultimedia><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0025">tabla 5</a> se muestran los resultados de las opciones ante un caso futuro seg&#250;n el sexo&#44; la edad&#44; las creencias religiosas y la experiencia previa de los participantes&#46; En cuanto al sexo&#44; la &#250;nica diferencia significativa observada fue una menor proporci&#243;n de indecisos entre hombres&#46; Respecto a la edad&#44; los menores de 40 a&#241;os fueron m&#225;s partidarios de la VNI a largo plazo que los mayores de esa edad&#46; Los pediatras con creencias religiosas se mostraron m&#225;s partidarios de la opci&#243;n VNI<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#43;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>LET y menos a favor de la instauraci&#243;n de la LET desde el principio que sus colegas sin dichas creencias&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0025"></elsevierMultimedia><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados de la estimaci&#243;n por parte de los encuestados de la calidad de vida de un ni&#241;o con AME-1 sometido a soporte ventilatorio mec&#225;nico a largo plazo&#44; bien sea VNI o ventilaci&#243;n invasiva&#44; seg&#250;n una escala de 1 &#40;muy mala&#41; a 10 puntos &#40;muy buena&#41; se muestran en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a>&#46; En el caso de la VNI&#44; el 56&#37; puntu&#243; la calidad de vida por debajo de 5 puntos&#44; mientras que con ventilaci&#243;n invasiva el 63&#37; la puntu&#243; por debajo de 3 puntos&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente&#44; el 96&#37; de los pediatras consider&#243; que el ni&#241;o con AME-1&#44; cuando su estado sea estable&#44; deber&#237;a vivir en el domicilio familiar y no en el hospital&#46; No se observaron diferencias significativas en las respuestas seg&#250;n la comunidad donde viv&#237;an los pediatras encuestados&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Discusi&#243;n</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La AME-1 o enfermedad de Werdnig-Hoffman se caracteriza por la degeneraci&#243;n de las motoneuronas de la m&#233;dula espinal que lleva a una atrofia muscular que condiciona una insuficiencia respiratoria neuromuscular en pocos meses&#44; sin afectaci&#243;n de las funciones cerebrales o de otros &#243;rganos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Cuando estos pacientes presentan un fracaso respiratorio&#44; los profesionales y la familia deben afrontar una situaci&#243;n en la que la toma de decisiones tiene un gran componente &#233;tico&#46; Aunque la incidencia de la AME-1 es baja &#40;aproximadamente 1&#47;10&#46;000 nacimientos&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#44; la mayor parte de los pediatras que atienden a neonatos o ni&#241;os cr&#237;ticamente enfermos han tenido o van a tener contacto en su vida profesional con alguno de estos pacientes y sus familias&#44; por lo que deber&#237;an estar preparados para proporcionarles la mejor atenci&#243;n&#44; no solo t&#233;cnica sino tambi&#233;n &#233;tica&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la actualidad&#44; desde el punto de vista t&#233;cnico&#44; es posible apoyar o sustituir a largo plazo la funci&#243;n respiratoria de estos ni&#241;os mediante dispositivos mec&#225;nicos&#44; tanto de tipo no invasivo &#40;con diversas interfases&#41; como de tipo invasivo &#40;a trav&#233;s de traqueotom&#237;a&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;14</span></a>&#46; Sin embargo&#44; no est&#225; claro si dicho soporte es adecuado o&#44; por el contrario&#44; la opci&#243;n m&#225;s razonable es el establecimiento de un proceso de LET&#44; que puede considerarse ya desde el inicio del proceso o cuando la VNI deje de ser efectiva<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la toma de decisiones con los pacientes con AME-1 influyen m&#250;ltiples aspectos &#40;culturales&#44; morales&#44; sociales&#44; econ&#243;micos&#44; religiosos&#8230;&#41; que pueden dar lugar a conflictos de &#233;tica asistencial y que hacen dif&#237;cil el establecimiento de unas gu&#237;as de tratamiento de aceptaci&#243;n general&#46; En este sentido&#44; un consenso de expertos de EE&#46; UU&#46; ha tratado de estandarizar los cuidados a estos ni&#241;os&#44; sin alcanzar un acuerdo respecto al soporte respiratorio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a> y en 2010 el consenso de expertos de Reino Unido ha desaconsejado el soporte respiratorio invasivo&#44; planteando la VNI como tercera v&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Recientemente se han publicado varias encuestas a profesionales de EE&#46; UU&#46;&#44; la Commonwealth y Jap&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7-10</span></a>&#44; que muestran las diferentes actitudes ante este problema&#44; seg&#250;n la cultura y el &#225;rea geogr&#225;fica que se trate&#46; Por todo ello&#44; y ante la ausencia de estudios similares en nuestro entorno&#44; nos pareci&#243; importante tratar de conocer las actitudes de los pediatras espa&#241;oles que tratan o pueden tener que tratar a ni&#241;os con AME-1&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestros resultados indican que la mayor&#237;a de los ni&#241;os con AME-1 son ingresados en una UCIP al menos cuando presentan una situaci&#243;n de fracaso respiratorio&#46; Existen&#44; sin embargo&#44; algunas Unidades que limitan el ingreso de dichos pacientes&#44; posiblemente por considerarlos no susceptibles de cuidados intensivos&#44; aunque s&#237; de cuidados paliativos&#44; que pueden ser realizados en otras unidades hospitalarias&#46; En contraste&#44; en Australia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#44; solo el 48&#37; de los pacientes con AME-1 ingresaron en una UCIP&#44; porcentaje que se redujo al 25&#37; cuando el diagn&#243;stico ya estaba gen&#233;ticamente confirmado&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La toma de decisiones compartida entre el equipo profesional y las familias es el modelo &#233;ticamente aceptado para determinar un plan de tratamiento cuando existen varias opciones terap&#233;uticas&#44; cada una con su propia lista de los riesgos y beneficios<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46; En el caso de la AME-1&#44; los profesionales deben estar preparados para situaciones en las que las familias se decanten por opciones diferentes de las preferidas por ellos mismos&#46; Aunque afecta a todos los pediatras&#44; esta necesidad de &#171;preparaci&#243;n previa&#187; es m&#225;s marcada en aquellos pediatras que nunca se han enfrentado a uno de estos casos &#40;seg&#250;n nuestra encuesta&#44; casi uno de cada 3&#41;&#44; ya que seg&#250;n las opiniones de los colegas que s&#237; han atendido casos en el pasado los desacuerdos son frecuentes&#44; especialmente entre los padres y los profesionales &#40;casi en un tercio de las ocasiones&#41;&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de reconocer la existencia de desacuerdos entre profesionales y padres&#44; pediatras y enfermer&#237;a&#44; o padres entre s&#237;&#44; en muy pocos casos &#40;1&#37; de los encuestados&#41; se recurri&#243; al Comit&#233; de &#201;tica Asistencial para tratar de resolver el conflicto&#44; lo que indica un cierto desconocimiento por parte de profesionales y pacientes de las funciones y utilidad del CE&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El hecho de que en el 44&#37; de los casos se reconozca que fueron los pediatras quienes m&#225;s influyeron en la toma de decisiones refleja la persistencia en nuestro medio de un cierto paternalismo en la relaci&#243;n cl&#237;nica&#46; En cambio&#44; cuando se pregunt&#243; a los pediatras si en un caso futuro apoyar&#237;an la decisi&#243;n de la familia aunque no coincidiera con su punto de vista&#44; casi 3 de cada 4 contestaron afirmativamente&#44; lo que indica el progresivo reconocimiento de la autonom&#237;a del paciente&#44; de acuerdo con las bases de la &#233;tica asistencial y la legislaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a las opciones terap&#233;uticas preferidas en el pasado en casos de AME-1&#44; los pediatras refieren que las enfermeras fueron m&#225;s partidarias de la LET desde el inicio del fracaso respiratorio&#44; mientras que los pediatras lo fueron de un intento terap&#233;utico limitado en el tiempo con VNI seguido por LET cuando se precisaran medidas invasivas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46; Esta opci&#243;n tambi&#233;n habr&#237;a sido la preferida por las familias&#44; si bien un significativo 31&#37; de ellas eran partidarias de hacer todo lo posible para prolongar la vida del ni&#241;o&#44; aunque esto supusiera la ventilaci&#243;n invasiva a largo plazo&#44; a trav&#233;s de traqueostom&#237;a&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al preguntar por opciones terap&#233;uticas ante un caso futuro&#44; hemos incluido la VNI a largo plazo debido a que en los &#250;ltimos a&#241;os ha mejorado mucho la tecnolog&#237;a de la VNI con mejores dispositivos&#44; interfases<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a> y formaci&#243;n de los profesionales&#44; lo que ha aumentado su uso tanto en las UCIP como a nivel domiciliario&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al ser preguntados por su preferencia ante un hipot&#233;tico caso futuro&#44; hemos comparado las respuestas de los pediatras con experiencia previa &#40;CE&#41; con las de los que no la ten&#237;an &#40;SE&#41;&#46; La opci&#243;n mixta &#40;inicialmente VNI y posteriormente LET&#41; sigue siendo la preferida por los pediatras &#40;49&#37; CE-56&#37; SE&#41;&#44; mientras que se aprecian diferencias respecto a la LET&#44; que ser&#237;a escogida por el 18&#37; CE frente a solo el 8&#37; SE&#44; si bien cerca del 20&#37; CE y el 26&#37; SE manifiestan que no tienen clara cu&#225;l ser&#237;a su opci&#243;n &#243;ptima&#44; lo que concuerda con lo expresado en los documentos de consenso publicados en otros pa&#237;ses acerca de la dificultad para decidir cu&#225;l es la mejor opci&#243;n en estos casos y el curso de acci&#243;n que pudiera ser m&#225;s aceptado en el momento actual<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;3&#44;4</span></a>&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con nuestros datos hemos tratado de analizar la influencia de variables como el sexo&#44; la edad&#44; las creencias religiosas o la experiencia previa en la elecci&#243;n de una u otra opci&#243;n de manejo de los pacientes con AME-1&#46; Lo m&#225;s relevante de este an&#225;lisis ha sido que los pediatras con creencias religiosas est&#225;n menos a favor de la LET como opci&#243;n inicial y que los menores de 40 a&#241;os son m&#225;s partidarios de la VNI a largo plazo&#46; Aunque no conocemos las razones de estas diferencias&#44; es posible que las personas con creencias religiosas puedan ver la LET inicial como una actitud menos aceptable desde el punto de vista moral&#44; aunque s&#237; la aceptar&#237;an cuando la situaci&#243;n del paciente fuera tan mala que solo se pudiera mantener con ventilaci&#243;n invasiva&#46; En cuanto a la preferencia de los pediatras j&#243;venes por la VNI a largo plazo&#44; consideramos que puede estar justificada por su mayor conocimiento y confianza en las posibilidades de esta t&#233;cnica ventilatoria&#44; de crecimiento exponencial en los &#250;ltimos a&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un aspecto esencial en la toma de decisiones de LET es la consideraci&#243;n de la calidad de vida presente y futura del paciente&#44; teniendo en cuenta que dicha valoraci&#243;n es subjetiva&#44; que deber&#237;a prevalecer &#40;cuando pudiera conocerse&#41; la estimaci&#243;n del propio paciente y que&#44; en general&#44; los estudios realizados indican que los profesionales sanitarios tienden a puntuar la calidad de vida con valores menores que los pacientes y sus familias<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">18&#44;20</span></a>&#46; De todos modos&#44; parece haber un acuerdo en que existen situaciones en las que la calidad de vida es &#171;demasiado baja&#187; y&#44; por lo tanto&#44; la LET ser&#237;a una opci&#243;n proporcionada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4&#44;18</span></a>&#46; En este sentido&#44; nuestra encuesta indica que la mayor&#237;a de los pediatras consideran que la calidad de vida de un ni&#241;o con AME-1 sometido a ventilaci&#243;n mec&#225;nica es muy baja &#40;menor de 3 puntos en una escala de 1 a 10&#41;&#44; mientras que dicha calidad podr&#237;a ser aceptable en caso de VNI &#40;cerca de la mitad la punt&#250;an algo por encima de 5 en dicha escala&#41;&#46; Aunque no disponemos de dichos datos&#44; ser&#237;a interesante conocer la valoraci&#243;n que hacen los padres de pacientes con AME-1 o incluso aquellos pacientes que han sobrevivido hasta la adolescencia o edad adulta gracias a la ventilaci&#243;n mec&#225;nica invasiva&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un aspecto debatido es el grado de participaci&#243;n del personal de enfermer&#237;a en la toma de decisiones dif&#237;ciles desde el punto de vista &#233;tico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#46; Si bien existen gu&#237;as europeas que recomiendan involucrar la enfermer&#237;a en este proceso<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#44; la realidad de su participaci&#243;n es muy variable&#44; comunic&#225;ndose cifras como el 96&#37; en el Reino Unido&#44; el 52&#37; en un estudio europeo y el 16&#37; en un estudio canadiense<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46; En nuestra encuesta&#44; si bien el 81&#37; de los pediatras refieren que no hubo desacuerdo manifiesto con las enfermeras&#44; no podemos tener la certeza de que hayan sido consultadas&#46; No tenemos datos sobre el grado de participaci&#243;n de la enfermer&#237;a en nuestro pa&#237;s en este tipo de procesos&#44; pero consideramos que en las UCIP cada vez m&#225;s se trata de que las decisiones sean consensuadas y se tienen m&#225;s en cuenta los puntos de vista del personal de enfermer&#237;a&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestro estudio tiene las limitaciones de una encuesta&#44; que puede estar sesgada por diversos factores &#40;la muestra obtenida&#44; el modo de realizaci&#243;n&#44; el tipo de preguntas&#44; el perfil de las personas que deciden contestarla&#44; etc&#46;&#41;&#46; En nuestro caso&#44; estimamos que el n&#250;mero de respuestas obtenidas est&#225; alrededor del 50&#37; de la poblaci&#243;n a estudiar&#46; Este hecho debe ser tenido en cuenta al valorar sus resultados&#46; Por otro lado&#44; al analizar solo las opiniones de los pediatras&#44; es posible que obtengamos una visi&#243;n sesgada de la realidad de lo ocurrido en los casos pasados&#44; tanto cuando se trata de su propia opini&#243;n como cuando se trata del recuerdo de las opiniones de las familias y el personal de enfermer&#237;a&#46; Ser&#237;a&#44; por tanto&#44; interesante realizar una encuesta similar entre el personal de enfermer&#237;a de las Unidades de Cuidados Intensivos Pedi&#225;tricos y Neonatales y&#44; de un modo ideal&#44; tambi&#233;n lo ser&#237;a conocer las experiencias&#44; las actitudes y las opciones de los padres de ni&#241;os con AME-1&#44; tanto los fallecidos por un proceso de LET o por complicaciones&#44; como aquellos que sobreviven con soporte ventilatorio&#46; Dado la rareza de la AME-1&#44; para reclutar un n&#250;mero significativo de padres ser&#237;a preciso un estudio multic&#233;ntrico&#44; prospectivo y prolongado&#44; con una metodolog&#237;a espec&#237;fica de recogida y an&#225;lisis de los datos&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Concluimos que ante un ni&#241;o con AME-1 y fracaso respiratorio&#44; la mayor&#237;a de los pediatras de UCIP espa&#241;olas est&#225;n a favor de iniciar la VNI y realizar LET cuando dicho soporte no sea suficiente y apoyar&#237;an la decisi&#243;n de la familia aunque no estuvieran de acuerdo&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Financiaci&#243;n</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El presente trabajo no ha recibido ning&#250;n tipo de financiaci&#243;n por parte de instituciones p&#250;blicas o privadas&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Conflicto de intereses</span><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">N&#46;&#176;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Sexo&#44; hombre&#47;mujer</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">36&#47;88&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">29&#44;0&#47;71&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Edad &#40;a&#241;os&#41;&#58; &#60; 40&#47;<span class="elsevierStyleUnderline">&#62;</span>40</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">64&#47;60&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">51&#44;6&#47;48&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Lugar de trabajo actual &#40;jornada habitual&#41;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>UCIP&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">80&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">64&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>UCI neonatal&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">12&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">9&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Otra unidad pedi&#225;trica&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">32&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">25&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">N&#46;&#176; camas de la UCIP</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#60; 5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">6&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>5-10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">49&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">39&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#62; 10&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">67&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">54&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">&#191;Se considera una persona con creencias religiosas&#63;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">S&#237;&#47;no&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">66&#47;58&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">53&#44;2&#47;46&#44;8&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Experiencia previa con alguno de estos pacientes</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">85&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">68&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Ten&#237;a informaci&#243;n suficiente sobre la enfermedad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">76&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">89&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Intervino en los cuidados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">80&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">94&#44;1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Intervino en el proceso de informaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">61&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">71&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">N&#46;&#176;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#37;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Desacuerdo entre los padres y los profesionales</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">27&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">31&#44;4&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Desacuerdo entre pediatras y personal de enfermer&#237;a</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">16&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">18&#44;6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Desacuerdo entre la madre y el padre</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">9&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">10&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Presi&#243;n de otros miembros del n&#250;cleo familiar hacia los padres en la toma de decisiones</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">17&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">19&#44;7&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="3" align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">&#191;Qui&#233;n influy&#243; m&#225;s en la toma de decisiones&#63;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>La familia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">40&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">46&#44;5&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Los pediatras responsables del paciente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">38&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">44&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>El Comit&#233; de &#201;tica Asistencial&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1&#44;2&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Lo desconozco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">6&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">7&#44;0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Pediatras encuestados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#191;Qu&#233; opinaban las enfermeras&#63;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#191;Cu&#225;l era la opini&#243;n de la familia&#63;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">P&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Limitar el esfuerzo terap&#233;utico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">14 &#40;16&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">28 &#40;32&#44;9&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">11 &#40;13&#44;0&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">0&#44;003&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Iniciar ventilaci&#243;n no invasiva limitando el esfuerzo terap&#233;utico cuando llegase a precisar medidas invasivas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">56 &#40;66&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">28 &#40;32&#44;9&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">37 &#40;43&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">&#60; 0&#44;001&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Hacer todo lo posible para prolongar su vida&#44; incluyendo ventilaci&#243;n invasiva a largo plazo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">8 &#40;9&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3 &#40;3&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">27 &#40;31&#44;7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">&#60; 0&#44;001&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Comunicar el caso al Comit&#233; de &#201;tica Asistencial&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3 &#40;3&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">0&#44;04&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Lo desconozco&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">4 &#40;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">26 &#40;30&#44;6&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">10 &#40;11&#44;8&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">&#60; 0&#44;001&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " colspan="2" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Caso futuro</th></tr><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Opci&#243;n elegida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#218;ltimo caso &#40;N<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>85&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Pediatras con experiencia &#40;N<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>85&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Pediatras sin experiencia &#40;N<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>&#61;<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>39&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Limitar el esfuerzo terap&#233;utico</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">14 &#40;16&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">15 &#40;17&#44;7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3 &#40;7&#44;7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Iniciar ventilaci&#243;n no invasiva&#44; limitando el esfuerzo terap&#233;utico cuando llegase a precisar medidas invasivas</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">56 &#40;65&#44;9&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">42 &#40;49&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">22 &#40;56&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Ventilaci&#243;n invasiva a largo plazo &#40;inicialmente a trav&#233;s de tubo endotraqueal y despu&#233;s traqueostom&#237;a&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">8 &#40;9&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3 &#40;3&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Ventilaci&#243;n no invasiva a largo plazo</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">&#8211;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">8 &#40;9&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">4 &#40;10&#44;2&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">No lo tengo claro</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">4 &#40;4&#44;7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">17 &#40;20&#44;0&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">10 &#40;25&#44;7&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Consulta al CEA</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3 &#40;3&#44;5&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">-&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">&#8211;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">&#191;Apoyar&#237;a la decisi&#243;n de la familia aunque no coincidiera con la suya&#63;</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " colspan="4" align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>S&#237;</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">59 &#40;69&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">33 &#40;84&#44;6&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Solo si as&#237; lo indicara el CEA&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">7 &#40;8&#44;2&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">19 &#40;22&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">6 &#40;15&#44;4&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></tbody></table>
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                  \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="" valign="top" scope="col">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " colspan="2" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Sexo</th><th class="td" title="table-head  " colspan="2" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Edad</th><th class="td" title="table-head  " colspan="2" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Creencias</th></tr><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Opci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">M&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">H&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#60; 40 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">&#62; 40 a&#241;os&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">S&#237;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">No&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">N&#46;&#176;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">88&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">36&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">64&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">60&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">66&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">58&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">10 &#40;11&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">8 &#40;22&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">9 &#40;14&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">9 &#40;15&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">6 &#40;9&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">&#42;</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">18 &#40;21&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">VNI temporal y LET cuando no sea suficiente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">46 &#40;52&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">18 &#40;50&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">32 &#40;50&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">32 &#40;53&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">38 &#40;58&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">&#42;</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">64 &#40;45&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">VNI a largo plazo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">7 &#40;8&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">5 &#40;14&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">8 &#40;12&#44;5&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">4 &#40;7&#41;</span><span class="elsevierStyleSup"><span class="elsevierStyleBold">&#42;</span></span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">2 &#40;3&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">&#42;</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">12 &#40;17&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Ventilaci&#243;n invasiva a largo plazo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">3 &#40;3&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">0&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1 &#40;1&#44;6&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2 &#40;3&#44;3&#41;&#42;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2 &#40;3&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1 &#40;1&#44;6&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">&#42;</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">No lo tengo claro&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">22 &#40;25&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">5 &#40;14&#41;</span><span class="elsevierStyleSup"><span class="elsevierStyleBold">&#42;</span></span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">14 &#40;22&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">13 &#40;22&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">18 &#40;27&#41;</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">9 &#40;15&#41;</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">&#42;</span></a>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Información del artículo
ISSN: 16954033
Idioma original: Español
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2016 Julio 15 16 31
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Anales de Pediatría
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