se ha leído el artículo
array:24 [ "pii" => "S1695403316000242" "issn" => "16954033" "doi" => "10.1016/j.anpedi.2016.01.014" "estado" => "S300" "fechaPublicacion" => "2017-03-01" "aid" => "2047" "copyright" => "Asociación Española de Pediatría" "copyrightAnyo" => "2015" "documento" => "article" "crossmark" => 1 "subdocumento" => "fla" "cita" => "An Pediatr (Barc). 2017;86:151-7" "abierto" => array:3 [ "ES" => false "ES2" => false "LATM" => false ] "gratuito" => false "lecturas" => array:2 [ "total" => 3566 "formatos" => array:3 [ "EPUB" => 143 "HTML" => 2680 "PDF" => 743 ] ] "Traduccion" => array:1 [ "en" => array:19 [ "pii" => "S2341287917300042" "issn" => "23412879" "doi" => "10.1016/j.anpede.2016.01.013" "estado" => "S300" "fechaPublicacion" => "2017-03-01" "aid" => "2047" "copyright" => "Asociación Española de Pediatría" "documento" => "article" "crossmark" => 1 "subdocumento" => "fla" "cita" => "An Pediatr (Barc). 2017;86:151-7" "abierto" => array:3 [ "ES" => false "ES2" => false "LATM" => false ] "gratuito" => false "lecturas" => array:2 [ "total" => 1734 "formatos" => array:3 [ "EPUB" => 115 "HTML" => 1123 "PDF" => 496 ] ] "en" => array:13 [ "idiomaDefecto" => true "cabecera" => "<span class="elsevierStyleTextfn">Original Article</span>" "titulo" => "Ethical attitudes of intensive care paediatricians as regards patients with spinal muscular atrophy type 1" "tienePdf" => "en" "tieneTextoCompleto" => "en" "tieneResumen" => array:2 [ 0 => "en" 1 => "es" ] "paginas" => array:1 [ 0 => array:2 [ "paginaInicial" => "151" "paginaFinal" => "157" ] ] "titulosAlternativos" => array:1 [ "es" => array:1 [ "titulo" => "Actitudes éticas de los pediatras de Cuidados Intensivos ante pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1" ] ] "contieneResumen" => array:2 [ "en" => true "es" => true ] "contieneTextoCompleto" => array:1 [ "en" => true ] "contienePdf" => array:1 [ "en" => true ] "resumenGrafico" => array:2 [ "original" => 0 "multimedia" => array:7 [ "identificador" => "fig0005" "etiqueta" => "Figure 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr1.jpeg" "Alto" => 1267 "Ancho" => 1599 "Tamanyo" => 91745 ] ] "descripcion" => array:1 [ "en" => "<p id="spar0045" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Subjective estimation by paediatricians of the quality of life of children with SMA-1 based on long-term use of ventilatory support (noninvasive or invasive). Quality of life scale, from 0 (very poor) to 10 (very good).</p>" ] ] ] "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "autoresLista" => "María Carmen Agra Tuñas, Ramón Hernández Rastrollo, Arturo Hernández González, Carmen Ramil Fraga, Francisco J. Cambra Lasaosa, Sebastián Quintero Otero, Angela Ruiz Extremera, Antonio Rodríguez Núñez" "autores" => array:8 [ 0 => array:2 [ "nombre" => "María Carmen" "apellidos" => "Agra Tuñas" ] 1 => array:2 [ "nombre" => "Ramón" "apellidos" => "Hernández Rastrollo" ] 2 => array:2 [ "nombre" => "Arturo" "apellidos" => "Hernández González" ] 3 => array:2 [ "nombre" => "Carmen" "apellidos" => "Ramil Fraga" ] 4 => array:2 [ "nombre" => "Francisco J." "apellidos" => "Cambra Lasaosa" ] 5 => array:2 [ "nombre" => "Sebastián" "apellidos" => "Quintero Otero" ] 6 => array:2 [ "nombre" => "Angela" "apellidos" => "Ruiz Extremera" ] 7 => array:2 [ "nombre" => "Antonio" "apellidos" => "Rodríguez Núñez" ] ] ] ] ] "idiomaDefecto" => "en" "Traduccion" => array:1 [ "es" => array:9 [ "pii" => "S1695403316000242" "doi" => "10.1016/j.anpedi.2016.01.014" "estado" => "S300" "subdocumento" => "" "abierto" => array:3 [ "ES" => false "ES2" => false "LATM" => false ] "gratuito" => false "lecturas" => array:1 [ "total" => 0 ] "idiomaDefecto" => "es" "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S1695403316000242?idApp=UINPBA00005H" ] ] "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S2341287917300042?idApp=UINPBA00005H" "url" => "/23412879/0000008600000003/v1_201702231638/S2341287917300042/v1_201702231638/en/main.assets" ] ] "itemSiguiente" => array:19 [ "pii" => "S1695403316301977" "issn" => "16954033" "doi" => "10.1016/j.anpedi.2016.05.004" "estado" => "S300" "fechaPublicacion" => "2017-03-01" "aid" => "2115" "copyright" => "Asociación Española de Pediatría" "documento" => "simple-article" "crossmark" => 1 "subdocumento" => "crp" "cita" => "An Pediatr (Barc). 2017;86:158-9" "abierto" => array:3 [ "ES" => false "ES2" => false "LATM" => false ] "gratuito" => false "lecturas" => array:2 [ "total" => 3673 "formatos" => array:3 [ "EPUB" => 133 "HTML" => 2646 "PDF" => 894 ] ] "es" => array:10 [ "idiomaDefecto" => true "cabecera" => "<span class="elsevierStyleTextfn">Carta científica</span>" "titulo" => "Infecciones respiratorias agudas comunitarias causadas por enterovirus D68 (EV-D68)" "tienePdf" => "es" "tieneTextoCompleto" => "es" "paginas" => array:1 [ 0 => array:2 [ "paginaInicial" => "158" "paginaFinal" => "159" ] ] "titulosAlternativos" => array:1 [ "en" => array:1 [ "titulo" => "Community acquired acute respiratory infections caused by enterovirus D68 (EV-D68)" ] ] "contieneTextoCompleto" => array:1 [ "es" => true ] "contienePdf" => array:1 [ "es" => true ] "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "autoresLista" => "Jordi Reina, María Cabrerizo, Francesc Ferrés" "autores" => array:3 [ 0 => array:2 [ "nombre" => "Jordi" "apellidos" => "Reina" ] 1 => array:2 [ "nombre" => "María" "apellidos" => "Cabrerizo" ] 2 => array:2 [ "nombre" => "Francesc" "apellidos" => "Ferrés" ] ] ] ] ] "idiomaDefecto" => "es" "Traduccion" => array:1 [ "en" => array:9 [ "pii" => "S2341287916301399" "doi" => "10.1016/j.anpede.2016.11.001" "estado" => "S300" "subdocumento" => "" "abierto" => array:3 [ "ES" => false "ES2" => false "LATM" => false ] "gratuito" => false "lecturas" => array:1 [ "total" => 0 ] "idiomaDefecto" => "en" "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S2341287916301399?idApp=UINPBA00005H" ] ] "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S1695403316301977?idApp=UINPBA00005H" "url" => "/16954033/0000008600000003/v1_201702231632/S1695403316301977/v1_201702231632/es/main.assets" ] "itemAnterior" => array:19 [ "pii" => "S1695403316301527" "issn" => "16954033" "doi" => "10.1016/j.anpedi.2016.03.014" "estado" => "S300" "fechaPublicacion" => "2017-03-01" "aid" => "2084" "copyright" => "Asociación Española de Pediatría" "documento" => "article" "crossmark" => 1 "subdocumento" => "fla" "cita" => "An Pediatr (Barc). 2017;86:142-50" "abierto" => array:3 [ "ES" => false "ES2" => false "LATM" => false ] "gratuito" => false "lecturas" => array:2 [ "total" => 5418 "formatos" => array:3 [ "EPUB" => 153 "HTML" => 4359 "PDF" => 906 ] ] "es" => array:13 [ "idiomaDefecto" => true "cabecera" => "<span class="elsevierStyleTextfn">ORIGINAL</span>" "titulo" => "Trasplante de médula ósea en pacientes con anemia falciforme. Experiencia en un centro" "tienePdf" => "es" "tieneTextoCompleto" => "es" "tieneResumen" => array:2 [ 0 => "es" 1 => "en" ] "paginas" => array:1 [ 0 => array:2 [ "paginaInicial" => "142" "paginaFinal" => "150" ] ] "titulosAlternativos" => array:1 [ "en" => array:1 [ "titulo" => "Bone marrow transplant in patients with sickle cell anaemia. Experience in one centre" ] ] "contieneResumen" => array:2 [ "es" => true "en" => true ] "contieneTextoCompleto" => array:1 [ "es" => true ] "contienePdf" => array:1 [ "es" => true ] "resumenGrafico" => array:2 [ "original" => 0 "multimedia" => array:7 [ "identificador" => "fig0010" "etiqueta" => "Figura 2" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr2.jpeg" "Alto" => 535 "Ancho" => 2000 "Tamanyo" => 151164 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Paciente 1 (A, B, C y D). Imagen de TC de cráneo axial simple donde se evidencia hiperdensidad de los surcos como signo de hemorragia subaracnoidea en la cisura de Silvio del lado derecho, en surcos de la convexidad cerebral, de predominio en el lado derecho y en la cisterna perimesencefálica izquierda (A). Imágenes de RM secuencia TSE T2 axial en el día +27 donde se evidencian lesiones corticosubcorticales frontales bilaterales y lesiones de sustancia blanca profunda frontales bilaterales y parietooccipital izquierda compatibles con toxicidad por ciclosporina (B y C). Imagen de RM TSE T2 axial 6 meses post-TPH donde se evidencian lesiones residuales (D). Paciente 9 (E): imagen de TC de cráneo axial donde se evidencia hiperdensidad de surcos frontotemporales izquierdos como signo de hemorragia subaracnoidea en el día +2.</p>" ] ] ] "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "autoresLista" => "Marina García Morin, Elena Cela, Carmen Garrido, Eduardo Bardón Cancho, Alejandra Aguado del Hoyo, Cristina Pascual, Ana Pérez-Corral, Cristina Beléndez" "autores" => array:8 [ 0 => array:2 [ "nombre" => "Marina" "apellidos" => "García Morin" ] 1 => array:2 [ "nombre" => "Elena" "apellidos" => "Cela" ] 2 => array:2 [ "nombre" => "Carmen" "apellidos" => "Garrido" ] 3 => array:2 [ "nombre" => "Eduardo" "apellidos" => "Bardón Cancho" ] 4 => array:2 [ "nombre" => "Alejandra" "apellidos" => "Aguado del Hoyo" ] 5 => array:2 [ "nombre" => "Cristina" "apellidos" => "Pascual" ] 6 => array:2 [ "nombre" => "Ana" "apellidos" => "Pérez-Corral" ] 7 => array:2 [ "nombre" => "Cristina" "apellidos" => "Beléndez" ] ] ] ] ] "idiomaDefecto" => "es" "Traduccion" => array:1 [ "en" => array:9 [ "pii" => "S234128791730008X" "doi" => "10.1016/j.anpede.2016.03.012" "estado" => "S300" "subdocumento" => "" "abierto" => array:3 [ "ES" => false "ES2" => false "LATM" => false ] "gratuito" => false "lecturas" => array:1 [ "total" => 0 ] "idiomaDefecto" => "en" "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S234128791730008X?idApp=UINPBA00005H" ] ] "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S1695403316301527?idApp=UINPBA00005H" "url" => "/16954033/0000008600000003/v1_201702231632/S1695403316301527/v1_201702231632/es/main.assets" ] "es" => array:19 [ "idiomaDefecto" => true "cabecera" => "<span class="elsevierStyleTextfn">ORIGINAL</span>" "titulo" => "Actitudes éticas de los pediatras de Cuidados Intensivos ante pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1" "tieneTextoCompleto" => true "paginas" => array:1 [ 0 => array:2 [ "paginaInicial" => "151" "paginaFinal" => "157" ] ] "autores" => array:1 [ 0 => array:4 [ "autoresLista" => "María Carmen Agra Tuñas, Ramón Hernández Rastrollo, Arturo Hernández González, Carmen Ramil Fraga, Francisco José Cambra Lasaosa, Sebastián Quintero Otero, Angela Ruiz Extremera, Antonio Rodríguez Núñez" "autores" => array:8 [ 0 => array:4 [ "nombre" => "María Carmen" "apellidos" => "Agra Tuñas" "email" => array:1 [ 0 => "carmeagra@hotmail.com" ] "referencia" => array:2 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">a</span>" "identificador" => "aff0005" ] 1 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">*</span>" "identificador" => "cor0005" ] ] ] 1 => array:3 [ "nombre" => "Ramón" "apellidos" => "Hernández Rastrollo" "referencia" => array:2 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>" "identificador" => "aff0010" ] 1 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">c</span>" "identificador" => "aff0015" ] ] ] 2 => array:3 [ "nombre" => "Arturo" "apellidos" => "Hernández González" "referencia" => array:2 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>" "identificador" => "aff0010" ] 1 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">d</span>" "identificador" => "aff0020" ] ] ] 3 => array:3 [ "nombre" => "Carmen" "apellidos" => "Ramil Fraga" "referencia" => array:2 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>" "identificador" => "aff0010" ] 1 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">e</span>" "identificador" => "aff0025" ] ] ] 4 => array:3 [ "nombre" => "Francisco José" "apellidos" => "Cambra Lasaosa" "referencia" => array:2 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>" "identificador" => "aff0010" ] 1 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">f</span>" "identificador" => "aff0030" ] ] ] 5 => array:3 [ "nombre" => "Sebastián" "apellidos" => "Quintero Otero" "referencia" => array:2 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>" "identificador" => "aff0010" ] 1 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">d</span>" "identificador" => "aff0020" ] ] ] 6 => array:3 [ "nombre" => "Angela" "apellidos" => "Ruiz Extremera" "referencia" => array:2 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>" "identificador" => "aff0010" ] 1 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">g</span>" "identificador" => "aff0035" ] ] ] 7 => array:3 [ "nombre" => "Antonio" "apellidos" => "Rodríguez Núñez" "referencia" => array:3 [ 0 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">a</span>" "identificador" => "aff0005" ] 1 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>" "identificador" => "aff0010" ] 2 => array:2 [ "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">h</span>" "identificador" => "aff0040" ] ] ] ] "afiliaciones" => array:8 [ 0 => array:3 [ "entidad" => "Área de Pediatría, Servicio de Críticos, Intermedios y Urgencias Pediátricas, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Grupo de Investigación CLINURSID, Departamento de Enfermería, Universidade de Santiago de Compostela, Santiago de Compostela, España" "etiqueta" => "a" "identificador" => "aff0005" ] 1 => array:3 [ "entidad" => "Grupo de Trabajo de Ética, Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos (SECIP), Madrid, España" "etiqueta" => "b" "identificador" => "aff0010" ] 2 => array:3 [ "entidad" => "Servicio de Pediatría, Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz, Badajoz, España" "etiqueta" => "c" "identificador" => "aff0015" ] 3 => array:3 [ "entidad" => "Servicio de Pediatría, Hospital Puerta del Mar, Cádiz, España" "etiqueta" => "d" "identificador" => "aff0020" ] 4 => array:3 [ "entidad" => "Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Complejo Hospitalario Universitario de La Coruña, A Coruña, España" "etiqueta" => "e" "identificador" => "aff0025" ] 5 => array:3 [ "entidad" => "Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, España" "etiqueta" => "f" "identificador" => "aff0030" ] 6 => array:3 [ "entidad" => "Departamento de Pediatría, Complejo Hospitalario Universitario de Granada, Ibs Granada, Ciberehd, Granada, España" "etiqueta" => "g" "identificador" => "aff0035" ] 7 => array:3 [ "entidad" => "Instituto de Investigación de Santiago (IDIS), Red de Salud Materno infantil (SAMID II), Madrid, España" "etiqueta" => "h" "identificador" => "aff0040" ] ] "correspondencia" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "cor0005" "etiqueta" => "⁎" "correspondencia" => "Autor para correspondencia." ] ] ] ] "titulosAlternativos" => array:1 [ "en" => array:1 [ "titulo" => "Ethical attitudes of intensive care paediatricians as regards patients with spinal muscular atrophy type 1" ] ] "resumenGrafico" => array:2 [ "original" => 0 "multimedia" => array:7 [ "identificador" => "fig0005" "etiqueta" => "Figura 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr1.jpeg" "Alto" => 1267 "Ancho" => 1599 "Tamanyo" => 99520 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0045" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Estimación subjetiva de los pediatras sobre la calidad de vida en relación con el soporte ventilatorio, no invasivo o invasivo, a largo plazo en niños con AME-1. Escala de calidad de vida, de 0 (muy mala) a 10 (muy buena).</p>" ] ] ] "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><span id="sec0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Introducción</span><p id="par0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La atrofia muscular espinal tipo 1 (AME-1) es una enfermedad neuromuscular incurable con herencia autosómica recesiva, en la que la degeneración de las motoneuronas de la médula espinal conlleva una atrofia muscular progresiva e irreversible. Aunque en los primeros meses de vida los pacientes pueden mantener la función respiratoria, si no se realiza algún tipo de soporte ventilatorio mecánico, la mayoría fallece en el primer año<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">1,2</span></a>.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La decisión de iniciar dicho soporte (ventilación no invasiva [VNI] o ventilación invasiva a través de traqueotomía)<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3,4</span></a> o bien realizar una limitación del esfuerzo terapéutico (LET) tiene importantes connotaciones éticas y suele plantear serias dudas, tanto a los profesionales sanitarios como a la familia del paciente<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">5,6</span></a>. Aunque en los últimos años se ha tratado de estandarizar los cuidados paliativos de los niños con AME-1, no existe un acuerdo sobre la indicación de la asistencia respiratoria y, en su caso, el momento y modo de realizarla<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">1,3,4,7-12</span></a>.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dado que las experiencias y las opiniones de los pediatras pueden influir mucho en los procesos de toma de decisiones en los pacientes con AME-1 y que en España no se han realizado estudios previos sobre este tema, hemos realizado una encuesta sobre los aspectos éticos implicados en el cuidado inicial y a largo plazo de estos niños.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Material y métodos</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hemos diseñado un estudio descriptivo de corte transversal mediante una encuesta que se podía contestar y enviar directamente a través de un formulario electrónico, elaborado mediante la aplicación Drive de Google.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El cuestionario incluyó preguntas relativas a 3 ámbitos:<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">1.</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Datos generales:</span> comunidad de residencia, profesión, lugar de trabajo, número de camas de la Unidad, sexo, edad, existencia de limitación al ingreso para pacientes de AME-1, experiencia previa con estos enfermos y creencias religiosas.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">2.</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Experiencia con el último caso atendido con AME-1:</span> información previa sobre la enfermedad, los cuidados directos, la intervención directa en la información, los desacuerdos acerca del tratamiento entre los profesionales o la familia, la opción preferida de tratamiento de cada grupo profesional y la familia, la decisión más influyente en la toma de decisiones.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">3.</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Actitud ante un caso futuro:</span> opción preferida, apoyo a la decisión de la familia, calidad de vida del paciente, lugar donde debería vivir y morir el niño.</p></li></ul></p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una primera versión de la encuesta fue validada en un grupo de 15 pediatras y enfermeras de una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) y revisada por los autores para mejorar la comprensión de las preguntas y su orden. Dado que los pacientes con AME-1 cuando presentan un fracaso respiratorio suelen ser atendidos en las UCIP, la encuesta se publicó en la página web de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos (SECIP) y también se envió por correo electrónico a las UCIP españolas. La encuesta fue totalmente anónima y se mantuvo abierta desde el 1 de diciembre del 2014 hasta el 31 de marzo del 2015, dirigiéndose inicialmente a pediatras, residentes y enfermeras de UCIP. Para evitar sesgos en el análisis se excluyeron las encuestas realizadas desde países extranjeros y las cubiertas por enfermeras y residentes, debido al bajo número de encuestas recibidas de dichos colectivos (39 enfermeras y 15 residentes).</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El análisis estadístico fue realizado con la versión 20 de SPSS statistical software (SPSS, INc, Chicago, EE. UU.).</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Resultados</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se analizaron las respuestas de 124 pediatras de las 15 comunidades autónomas peninsulares. El número de respuestas por comunidad fue superior a 10 en el caso de Andalucía, Cataluña, Extremadura, Madrid y Galicia. Los datos generales de la encuesta se muestran en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a> se muestran las respuestas de los 85 pediatras que habían atendido previamente a niños con AME-1, sobre la experiencia vivida con el último caso atendido. El 31,4% reconoció que hubo desacuerdo entre los padres y los pediatras y el 60,5% indicó que en el último caso hubo algún tipo de desacuerdo (profesionales/familia, pediatras/enfermería o madre/padre).</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las opciones terapéuticas escogidas por los pediatras, y las que estos recuerdan que había escogido el personal de enfermería y la familia en el último caso atendido, se muestran en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a>. Se observaron diferencias estadísticamente significativas en las opiniones de los pediatras y lo que estos recuerdan sobre las opiniones de las enfermeras y los familiares del paciente. La principal opción de los pediatras fue el inicio de la VNI seguida de LET cuando dicho tratamiento no fuera efectivo. En cambio, las opciones de la enfermería (según los pediatras) eran 1/3 a favor de la LET, 1/3 de la VNI<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>+<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>LET y 1/3 no lo tenía claro. Por otra parte, el 43% de las familias (también según los pediatras encuestados) estaban a favor de VNI<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>+<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>LET y un considerable 31% prefería el soporte total de funciones a largo plazo.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0020">tabla 4</a> se comparan las actitudes terapéuticas ante un caso pasado y un posible caso futuro. La mitad (49%) de los encuestados con experiencia previa en el tratamiento de la AME-1 se decantaría por la opción mixta o de tratamiento limitado en el tiempo (VNI<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>+<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>LET), opción escogida por el 56% de aquellos sin experiencia previa. E 70% de los expertos y el 85% de los no expertos afirmaron que en un caso futuro apoyarían la decisión de la familia aunque no coincidiera con la suya, mientras que el 21% de los expertos y el 15% de los no expertos contestaron que solo lo harían si así lo indicara el Comité de Ética Asistencial.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0020"></elsevierMultimedia><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0025">tabla 5</a> se muestran los resultados de las opciones ante un caso futuro según el sexo, la edad, las creencias religiosas y la experiencia previa de los participantes. En cuanto al sexo, la única diferencia significativa observada fue una menor proporción de indecisos entre hombres. Respecto a la edad, los menores de 40 años fueron más partidarios de la VNI a largo plazo que los mayores de esa edad. Los pediatras con creencias religiosas se mostraron más partidarios de la opción VNI<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>+<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>LET y menos a favor de la instauración de la LET desde el principio que sus colegas sin dichas creencias.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0025"></elsevierMultimedia><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los resultados de la estimación por parte de los encuestados de la calidad de vida de un niño con AME-1 sometido a soporte ventilatorio mecánico a largo plazo, bien sea VNI o ventilación invasiva, según una escala de 1 (muy mala) a 10 puntos (muy buena) se muestran en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">figura 1</a>. En el caso de la VNI, el 56% puntuó la calidad de vida por debajo de 5 puntos, mientras que con ventilación invasiva el 63% la puntuó por debajo de 3 puntos.</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente, el 96% de los pediatras consideró que el niño con AME-1, cuando su estado sea estable, debería vivir en el domicilio familiar y no en el hospital. No se observaron diferencias significativas en las respuestas según la comunidad donde vivían los pediatras encuestados.</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Discusión</span><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La AME-1 o enfermedad de Werdnig-Hoffman se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas de la médula espinal que lleva a una atrofia muscular que condiciona una insuficiencia respiratoria neuromuscular en pocos meses, sin afectación de las funciones cerebrales o de otros órganos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>. Cuando estos pacientes presentan un fracaso respiratorio, los profesionales y la familia deben afrontar una situación en la que la toma de decisiones tiene un gran componente ético. Aunque la incidencia de la AME-1 es baja (aproximadamente 1/10.000 nacimientos)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>, la mayor parte de los pediatras que atienden a neonatos o niños críticamente enfermos han tenido o van a tener contacto en su vida profesional con alguno de estos pacientes y sus familias, por lo que deberían estar preparados para proporcionarles la mejor atención, no solo técnica sino también ética.</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la actualidad, desde el punto de vista técnico, es posible apoyar o sustituir a largo plazo la función respiratoria de estos niños mediante dispositivos mecánicos, tanto de tipo no invasivo (con diversas interfases) como de tipo invasivo (a través de traqueotomía)<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3,14</span></a>. Sin embargo, no está claro si dicho soporte es adecuado o, por el contrario, la opción más razonable es el establecimiento de un proceso de LET, que puede considerarse ya desde el inicio del proceso o cuando la VNI deje de ser efectiva<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>.</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la toma de decisiones con los pacientes con AME-1 influyen múltiples aspectos (culturales, morales, sociales, económicos, religiosos…) que pueden dar lugar a conflictos de ética asistencial y que hacen difícil el establecimiento de unas guías de tratamiento de aceptación general. En este sentido, un consenso de expertos de EE. UU. ha tratado de estandarizar los cuidados a estos niños, sin alcanzar un acuerdo respecto al soporte respiratorio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a> y en 2010 el consenso de expertos de Reino Unido ha desaconsejado el soporte respiratorio invasivo, planteando la VNI como tercera vía<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. Recientemente se han publicado varias encuestas a profesionales de EE. UU., la Commonwealth y Japón<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">7-10</span></a>, que muestran las diferentes actitudes ante este problema, según la cultura y el área geográfica que se trate. Por todo ello, y ante la ausencia de estudios similares en nuestro entorno, nos pareció importante tratar de conocer las actitudes de los pediatras españoles que tratan o pueden tener que tratar a niños con AME-1.</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestros resultados indican que la mayoría de los niños con AME-1 son ingresados en una UCIP al menos cuando presentan una situación de fracaso respiratorio. Existen, sin embargo, algunas Unidades que limitan el ingreso de dichos pacientes, posiblemente por considerarlos no susceptibles de cuidados intensivos, aunque sí de cuidados paliativos, que pueden ser realizados en otras unidades hospitalarias. En contraste, en Australia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>, solo el 48% de los pacientes con AME-1 ingresaron en una UCIP, porcentaje que se redujo al 25% cuando el diagnóstico ya estaba genéticamente confirmado.</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La toma de decisiones compartida entre el equipo profesional y las familias es el modelo éticamente aceptado para determinar un plan de tratamiento cuando existen varias opciones terapéuticas, cada una con su propia lista de los riesgos y beneficios<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>. En el caso de la AME-1, los profesionales deben estar preparados para situaciones en las que las familias se decanten por opciones diferentes de las preferidas por ellos mismos. Aunque afecta a todos los pediatras, esta necesidad de «preparación previa» es más marcada en aquellos pediatras que nunca se han enfrentado a uno de estos casos (según nuestra encuesta, casi uno de cada 3), ya que según las opiniones de los colegas que sí han atendido casos en el pasado los desacuerdos son frecuentes, especialmente entre los padres y los profesionales (casi en un tercio de las ocasiones).</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de reconocer la existencia de desacuerdos entre profesionales y padres, pediatras y enfermería, o padres entre sí, en muy pocos casos (1% de los encuestados) se recurrió al Comité de Ética Asistencial para tratar de resolver el conflicto, lo que indica un cierto desconocimiento por parte de profesionales y pacientes de las funciones y utilidad del CE.</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El hecho de que en el 44% de los casos se reconozca que fueron los pediatras quienes más influyeron en la toma de decisiones refleja la persistencia en nuestro medio de un cierto paternalismo en la relación clínica. En cambio, cuando se preguntó a los pediatras si en un caso futuro apoyarían la decisión de la familia aunque no coincidiera con su punto de vista, casi 3 de cada 4 contestaron afirmativamente, lo que indica el progresivo reconocimiento de la autonomía del paciente, de acuerdo con las bases de la ética asistencial y la legislación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>.</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a las opciones terapéuticas preferidas en el pasado en casos de AME-1, los pediatras refieren que las enfermeras fueron más partidarias de la LET desde el inicio del fracaso respiratorio, mientras que los pediatras lo fueron de un intento terapéutico limitado en el tiempo con VNI seguido por LET cuando se precisaran medidas invasivas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>. Esta opción también habría sido la preferida por las familias, si bien un significativo 31% de ellas eran partidarias de hacer todo lo posible para prolongar la vida del niño, aunque esto supusiera la ventilación invasiva a largo plazo, a través de traqueostomía.</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al preguntar por opciones terapéuticas ante un caso futuro, hemos incluido la VNI a largo plazo debido a que en los últimos años ha mejorado mucho la tecnología de la VNI con mejores dispositivos, interfases<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a> y formación de los profesionales, lo que ha aumentado su uso tanto en las UCIP como a nivel domiciliario.</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al ser preguntados por su preferencia ante un hipotético caso futuro, hemos comparado las respuestas de los pediatras con experiencia previa (CE) con las de los que no la tenían (SE). La opción mixta (inicialmente VNI y posteriormente LET) sigue siendo la preferida por los pediatras (49% CE-56% SE), mientras que se aprecian diferencias respecto a la LET, que sería escogida por el 18% CE frente a solo el 8% SE, si bien cerca del 20% CE y el 26% SE manifiestan que no tienen clara cuál sería su opción óptima, lo que concuerda con lo expresado en los documentos de consenso publicados en otros países acerca de la dificultad para decidir cuál es la mejor opción en estos casos y el curso de acción que pudiera ser más aceptado en el momento actual<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">1,3,4</span></a>.</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con nuestros datos hemos tratado de analizar la influencia de variables como el sexo, la edad, las creencias religiosas o la experiencia previa en la elección de una u otra opción de manejo de los pacientes con AME-1. Lo más relevante de este análisis ha sido que los pediatras con creencias religiosas están menos a favor de la LET como opción inicial y que los menores de 40 años son más partidarios de la VNI a largo plazo. Aunque no conocemos las razones de estas diferencias, es posible que las personas con creencias religiosas puedan ver la LET inicial como una actitud menos aceptable desde el punto de vista moral, aunque sí la aceptarían cuando la situación del paciente fuera tan mala que solo se pudiera mantener con ventilación invasiva. En cuanto a la preferencia de los pediatras jóvenes por la VNI a largo plazo, consideramos que puede estar justificada por su mayor conocimiento y confianza en las posibilidades de esta técnica ventilatoria, de crecimiento exponencial en los últimos años<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>.</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un aspecto esencial en la toma de decisiones de LET es la consideración de la calidad de vida presente y futura del paciente, teniendo en cuenta que dicha valoración es subjetiva, que debería prevalecer (cuando pudiera conocerse) la estimación del propio paciente y que, en general, los estudios realizados indican que los profesionales sanitarios tienden a puntuar la calidad de vida con valores menores que los pacientes y sus familias<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0200"><span class="elsevierStyleSup">18,20</span></a>. De todos modos, parece haber un acuerdo en que existen situaciones en las que la calidad de vida es «demasiado baja» y, por lo tanto, la LET sería una opción proporcionada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0125"><span class="elsevierStyleSup">3,4,18</span></a>. En este sentido, nuestra encuesta indica que la mayoría de los pediatras consideran que la calidad de vida de un niño con AME-1 sometido a ventilación mecánica es muy baja (menor de 3 puntos en una escala de 1 a 10), mientras que dicha calidad podría ser aceptable en caso de VNI (cerca de la mitad la puntúan algo por encima de 5 en dicha escala). Aunque no disponemos de dichos datos, sería interesante conocer la valoración que hacen los padres de pacientes con AME-1 o incluso aquellos pacientes que han sobrevivido hasta la adolescencia o edad adulta gracias a la ventilación mecánica invasiva.</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un aspecto debatido es el grado de participación del personal de enfermería en la toma de decisiones difíciles desde el punto de vista ético<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>. Si bien existen guías europeas que recomiendan involucrar la enfermería en este proceso<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0220"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>, la realidad de su participación es muy variable, comunicándose cifras como el 96% en el Reino Unido, el 52% en un estudio europeo y el 16% en un estudio canadiense<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>. En nuestra encuesta, si bien el 81% de los pediatras refieren que no hubo desacuerdo manifiesto con las enfermeras, no podemos tener la certeza de que hayan sido consultadas. No tenemos datos sobre el grado de participación de la enfermería en nuestro país en este tipo de procesos, pero consideramos que en las UCIP cada vez más se trata de que las decisiones sean consensuadas y se tienen más en cuenta los puntos de vista del personal de enfermería.</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestro estudio tiene las limitaciones de una encuesta, que puede estar sesgada por diversos factores (la muestra obtenida, el modo de realización, el tipo de preguntas, el perfil de las personas que deciden contestarla, etc.). En nuestro caso, estimamos que el número de respuestas obtenidas está alrededor del 50% de la población a estudiar. Este hecho debe ser tenido en cuenta al valorar sus resultados. Por otro lado, al analizar solo las opiniones de los pediatras, es posible que obtengamos una visión sesgada de la realidad de lo ocurrido en los casos pasados, tanto cuando se trata de su propia opinión como cuando se trata del recuerdo de las opiniones de las familias y el personal de enfermería. Sería, por tanto, interesante realizar una encuesta similar entre el personal de enfermería de las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales y, de un modo ideal, también lo sería conocer las experiencias, las actitudes y las opciones de los padres de niños con AME-1, tanto los fallecidos por un proceso de LET o por complicaciones, como aquellos que sobreviven con soporte ventilatorio. Dado la rareza de la AME-1, para reclutar un número significativo de padres sería preciso un estudio multicéntrico, prospectivo y prolongado, con una metodología específica de recogida y análisis de los datos.</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Concluimos que ante un niño con AME-1 y fracaso respiratorio, la mayoría de los pediatras de UCIP españolas están a favor de iniciar la VNI y realizar LET cuando dicho soporte no sea suficiente y apoyarían la decisión de la familia aunque no estuvieran de acuerdo.</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Financiación</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El presente trabajo no ha recibido ningún tipo de financiación por parte de instituciones públicas o privadas.</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Conflicto de intereses</span><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:11 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xres805093" "titulo" => "Resumen" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Introducción" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Material y métodos" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusiones" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec803249" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:3 [ "identificador" => "xres805092" "titulo" => "Abstract" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Introduction" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Material and methods" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusions" ] ] ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec803250" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Material y métodos" ] 6 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Resultados" ] 7 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Discusión" ] 8 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Financiación" ] 9 => array:2 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 10 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2015-11-25" "fechaAceptado" => "2016-01-26" "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec803249" "palabras" => array:9 [ 0 => "Atrofia muscular espinal tipo 1" 1 => "Ética asistencial" 2 => "Familia" 3 => "Comunicación" 4 => "Toma de decisiones" 5 => "Ventilación mecánica" 6 => "Ventilación no invasiva" 7 => "Encuesta" 8 => "Cuidados intensivos" ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec803250" "palabras" => array:9 [ 0 => "Spinal muscular atrophy type 1" 1 => "Clinical ethics" 2 => "Family" 3 => "Communication" 4 => "Decision making process" 5 => "Mechanical ventilation" 6 => "Non-invasive ventilation" 7 => "Survey" 8 => "Critical care" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:3 [ "titulo" => "Resumen" "resumen" => "<span id="abst0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Introducción</span><p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">La atrofia muscular espinal tipo 1 (AME-1) es una enfermedad progresiva e incurable que plantea problemas éticos entre los profesionales de Pediatría. Nuestro objetivo ha sido conocer las opciones éticas de los pediatras de UCIP ante los pacientes con AME-1 y fracaso respiratorio.</p></span> <span id="abst0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Material y métodos</span><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Estudio descriptivo transversal, mediante una encuesta anónima enviada a las UCIP de España y accesible en la web de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos.</p></span> <span id="abst0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Resultados</span><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Analizamos 124 respuestas (70% mujeres, 51% menores de 40 años, 54% de UCIP con más de 10 camas, 69% con experiencia previa con estos niños y 53% con creencias religiosas). En el último caso atendido, la mayoría de los pediatras optó por la ventilación no invasiva (VNI), realizando después limitación del esfuerzo terapéutico (LET). Ante un hipotético caso futuro, la mitad de los pediatras apoyarían la misma opción (VNI<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>+<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>LET) y el 74% apoyaría la decisión de la familia, aunque no coincidiera con la suya. No se observaron diferencias según la edad, la experiencia previa o el sexo. Los pediatras con creencias religiosas son menos partidarios de la LET inicial. El 63% considera que la calidad de vida de un niño con AME-1 y ventilación invasiva es muy mala.</p></span> <span id="abst0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Conclusiones</span><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Ante un niño con AME-1 y fracaso respiratorio, la mayoría de los pediatras de UCIP están a favor de iniciar la VNI y realizar LET cuando dicho soporte no sea suficiente, pero apoyarían la decisión de la familia aunque no estuvieran de acuerdo con ella.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Introducción" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Material y métodos" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusiones" ] ] ] "en" => array:3 [ "titulo" => "Abstract" "resumen" => "<span id="abst0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Introduction</span><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Spinal muscular atrophy type 1 (SMA-1) is a progressive and fatal disease that leads to ethical problems for Paediatric professionals. Our objective was to determine the ethical options of Paediatric Intensive Care Unit (PICU) paediatricians as regards a child with SMA-1 and respiratory failure.</p></span> <span id="abst0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Material and methods</span><p id="spar0030" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">A cross-sectional descriptive study was conducted using an anonymous questionnaire sent to PICUs in Spain (which can be accessed through the Spanish Society of Paediatric Critical Care web page).</p></span> <span id="abst0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Results</span><p id="spar0035" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Of the 124 responses analysed, 70% were from women, 51% younger than 40 years, 54% from a PICU with more than 10 beds, 69% with prior experience in such cases, and 53% with religious beliefs. In the last patient cared for, most paediatricians opted for non-invasive mechanical ventilation (NIV) and limitation of therapeutic effort (LET) in case of NIV failure. Confronted with a future hypothetical case, half of paediatricians would opt for the same plan (NIV<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>+<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>LET), and 74% would support the family's decision, even in case of disagreement. Age, prior experience and sex were not related to the preferred options. Paediatricians with religious beliefs were less in favour of initial LET. Less than two-thirds (63%) scored the quality of life of a child with SMA-1 and invasive mechanical ventilation as very poor.</p></span> <span id="abst0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Conclusions</span><p id="spar0040" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Faced with child with SMA-1 and respiratory failure, most paediatricians are in favour of initiating NIV and LET when such support is insufficient, but they would accept the family's decision, even in case of disagreement.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Introduction" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Material and methods" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusions" ] ] ] ] "multimedia" => array:6 [ 0 => array:7 [ "identificador" => "fig0005" "etiqueta" => "Figura 1" "tipo" => "MULTIMEDIAFIGURA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "figura" => array:1 [ 0 => array:4 [ "imagen" => "gr1.jpeg" "Alto" => 1267 "Ancho" => 1599 "Tamanyo" => 99520 ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0045" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Estimación subjetiva de los pediatras sobre la calidad de vida en relación con el soporte ventilatorio, no invasivo o invasivo, a largo plazo en niños con AME-1. Escala de calidad de vida, de 0 (muy mala) a 10 (muy buena).</p>" ] ] 1 => array:8 [ "identificador" => "tbl0005" "etiqueta" => "Tabla 1" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at1" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head " align="" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">N.° \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Sexo, hombre/mujer</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">36/88 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">29,0/71,0 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Edad (años): < 40/<span class="elsevierStyleUnderline">></span>40</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">64/60 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">51,6/48,4 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Lugar de trabajo actual (jornada habitual)</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>UCIP \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">80 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">64,5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>UCI neonatal \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">12 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">9,7 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Otra unidad pediátrica \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">32 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">25,8 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">N.° camas de la UCIP</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>< 5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">8 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">6,5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>5-10 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">49 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">39,5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>> 10 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">67 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">54,0 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">¿Se considera una persona con creencias religiosas?</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Sí/no \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">66/58 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">53,2/46,8 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Experiencia previa con alguno de estos pacientes</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">85 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">68,5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Tenía información suficiente sobre la enfermedad \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">76 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">89,4 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Intervino en los cuidados \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">80 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">94,1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Intervino en el proceso de información \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">61 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">71,7 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab1351074.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0050" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Datos generales de la encuesta (N<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>=<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>124)</p>" ] ] 2 => array:8 [ "identificador" => "tbl0010" "etiqueta" => "Tabla 2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at2" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head " align="" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">N.° \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">% \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Desacuerdo entre los padres y los profesionales</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">27 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">31,4 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Desacuerdo entre pediatras y personal de enfermería</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">16 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">18,6 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Desacuerdo entre la madre y el padre</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">9 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">10,5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Presión de otros miembros del núcleo familiar hacia los padres en la toma de decisiones</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">17 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">19,7 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="3" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="3" align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">¿Quién influyó más en la toma de decisiones?</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>La familia \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">40 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">46,5 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Los pediatras responsables del paciente \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">38 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">44,2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>El Comité de Ética Asistencial \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">1 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">1,2 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Lo desconozco \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">6 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">7,0 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab1351076.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Opiniones sobre el «último caso» atendido con AME-1, según lo recuerdan los pediatras encuestados (N<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>=<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>85)</p>" ] ] 3 => array:8 [ "identificador" => "tbl0015" "etiqueta" => "Tabla 3" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at3" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:3 [ "leyenda" => "<p id="spar0065" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Resultados en número (porcentaje).</p>" "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Opción \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Pediatras encuestados \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">¿Qué opinaban las enfermeras?<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">¿Cuál era la opinión de la familia?<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">P \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Limitar el esfuerzo terapéutico \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">14 (16,5) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">28 (32,9) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">11 (13,0) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">0,003 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Iniciar ventilación no invasiva limitando el esfuerzo terapéutico cuando llegase a precisar medidas invasivas \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">56 (66) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">28 (32,9) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">37 (43,5) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">< 0,001 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Hacer todo lo posible para prolongar su vida, incluyendo ventilación invasiva a largo plazo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">8 (9) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">3 (3,5) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">27 (31,7) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">< 0,001 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Comunicar el caso al Comité de Ética Asistencial \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">3 (3,5) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">0 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">0 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">0,04 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Lo desconozco \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">4 (5) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">26 (30,6) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">10 (11,8) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">< 0,001 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab1351075.png" ] ] ] "notaPie" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "tblfn0005" "etiqueta" => "a" "nota" => "<p class="elsevierStyleNotepara" id="npar0005">Según lo recordaban los pediatras encuestados.</p>" ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0060" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Recuerdo de las opciones terapéuticas preferidas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0005"><span class="elsevierStyleSup">a</span></a> por los profesionales de UCIP en un caso pasado con AME-1 (N<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>=<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>85)</p>" ] ] 4 => array:8 [ "identificador" => "tbl0020" "etiqueta" => "Tabla 4" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at4" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:2 [ "leyenda" => "<p id="spar0075" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Resultados expresados como número (porcentaje).</p><p id="spar0080" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">CEA: Comité de Ética Asistencial.</p>" "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head " align="" valign="top" scope="col"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="" valign="top" scope="col"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " colspan="2" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Caso futuro</th></tr><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Opción elegida \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Último caso (N<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>=<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>85) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Pediatras con experiencia (N<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>=<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>85) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Pediatras sin experiencia (N<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>=<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>39) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Limitar el esfuerzo terapéutico</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">14 (16,5) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">15 (17,7) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">3 (7,7) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Iniciar ventilación no invasiva, limitando el esfuerzo terapéutico cuando llegase a precisar medidas invasivas</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">56 (65,9) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">42 (49,4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">22 (56,4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Ventilación invasiva a largo plazo (inicialmente a través de tubo endotraqueal y después traqueostomía)</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">8 (9,4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">3 (3,5) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">0 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Ventilación no invasiva a largo plazo</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">– \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">8 (9,4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">4 (10,2) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">No lo tengo claro</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">4 (4,7) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">17 (20,0) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">10 (25,7) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">Consulta al CEA</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">3 (3,5) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">- \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">– \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleVsp" style="height:0.5px"></span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleItalic">¿Apoyaría la decisión de la familia aunque no coincidiera con la suya?</span></td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " colspan="4" align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Sí</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>No \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="" valign="top"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">59 (69,4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">33 (84,6) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Solo si así lo indicara el CEA \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="" valign="top"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">7 (8,2) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">0 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry " align="" valign="top"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="" valign="top"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">19 (22,4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">6 (15,4) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab1351077.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0070" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Opciones terapéuticas de los pediatras en un hipotético caso futuro con AME-1</p>" ] ] 5 => array:8 [ "identificador" => "tbl0025" "etiqueta" => "Tabla 5" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at5" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:3 [ "leyenda" => "<p id="spar0090" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Resultados expresados en número (porcentaje sobre el total en cada grupo).</p><p id="spar0095" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">H: hombre; LET: limitación del esfuerzo terapéutico; M: mujer; VNI: ventilación no invasiva.</p><p id="spar0100" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">En negrita se señalan los resultados más significativos.</p>" "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head " align="" valign="top" scope="col"> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " colspan="2" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Sexo</th><th class="td" title="table-head " colspan="2" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Edad</th><th class="td" title="table-head " colspan="2" align="center" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Creencias</th></tr><tr title="table-row"><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Opción \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">M \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">H \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">< 40 años \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">> 40 años \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Sí \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">No \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">N.° \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">88 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">36 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">64 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">60 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">66 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">58 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Limitación del esfuerzo terapéutico \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">10 (11) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">8 (22) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">9 (14) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">9 (15) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">6 (9)</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">*</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">18 (21)</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">VNI temporal y LET cuando no sea suficiente \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">46 (52) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">18 (50) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">32 (50) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">32 (53) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">38 (58)</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">*</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">64 (45)</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">VNI a largo plazo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">7 (8) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">5 (14) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">8 (12,5)</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">4 (7)</span><span class="elsevierStyleSup"><span class="elsevierStyleBold">*</span></span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">2 (3)</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">*</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">12 (17)</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Ventilación invasiva a largo plazo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">3 (3) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">0 \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">1 (1,6) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 (3,3)* \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">2 (3) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">1 (1,6)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">*</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">No lo tengo claro \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">22 (25)</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">5 (14)</span><span class="elsevierStyleSup"><span class="elsevierStyleBold">*</span></span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">14 (22) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top">13 (22) \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">18 (27)</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="char" valign="top"><span class="elsevierStyleBold">9 (15)</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tblfn0010"><span class="elsevierStyleSup">*</span></a> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab1351073.png" ] ] ] "notaPie" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "tblfn0010" "etiqueta" => "*" "nota" => "<p class="elsevierStyleNotepara" id="npar0010">p<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span><<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>0,05 en la prueba de la chi al cuadrado.</p>" ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0085" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Opciones futuras según sexo, edad, creencias religiosas y experiencia previa en la atención a estos pacientes</p>" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:22 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0115" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => true "autores" => array:6 [ 0 => "C. Wang" 1 => "R. Finkel" 2 => "E. Bertini" 3 => "M. Schroth" 4 => "A. Simonds" 5 => "B. Wong" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:5 [ "tituloSerie" => "J Child Neurology" "fecha" => "2007" "volumen" => "22" "paginaInicial" => "1027" "paginaFinal" => "10493" ] ] ] ] ] ] 1 => array:3 [ "identificador" => "bib0120" "etiqueta" => "2" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Management of children with spinal muscular atrophy type 1 in Australia" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:4 [ 0 => "B. Tassie" 1 => "D. Isaacs" 2 => "H. Kilham" 3 => "I. Kerridge" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1111/jpc.12291" "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "J Paediatr Child Health" "fecha" => "2013" "volumen" => "49" "paginaInicial" => "815" "paginaFinal" => "819" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23834358" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 2 => array:3 [ "identificador" => "bib0125" "etiqueta" => "3" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Ethical aspects of non-invasive ventilation" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:3 [ 0 => "F.J. Cambra" 1 => "M.H. Estevao" 2 => "A. Rodriguez" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "LibroEditado" => array:5 [ "titulo" => "Non- invasive ventilation in pediatrics." "paginaInicial" => "33" "paginaFinal" => "38" "edicion" => "3.<span class="elsevierStyleSup">a</span> ed." "serieFecha" => "2015" ] ] ] ] ] ] 3 => array:3 [ "identificador" => "bib0130" "etiqueta" => "4" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Implementation of “the consensus statement for standard care in spinal muscular atrophy” when applied to infants with severe type I SMA in UK" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:2 [ 0 => "H. Roper" 1 => "R. Quinlivan" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1136/adc.2009.166512" "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "Arch Dis Child" "fecha" => "2010" "volumen" => "95" "paginaInicial" => "845" "paginaFinal" => "849" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19819869" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 4 => array:3 [ "identificador" => "bib0135" "etiqueta" => "5" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Spinal muscular atrophy type <span class="elsevierStyleSmallCaps">i</span>: Do the benefits of ventilation compensate for its burdens?" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:4 [ 0 => "K. Gray" 1 => "D. Isaacs" 2 => "H.A. Kilham" 3 => "B. Tobin" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1111/jpc.12386" "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "J Paediatr Child Health" "fecha" => "2013" "volumen" => "49" "paginaInicial" => "807" "paginaFinal" => "812" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24131113" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 5 => array:3 [ "identificador" => "bib0140" "etiqueta" => "6" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Atrofia muscular espinal y fracaso respiratorio. ¿Cómo actúan los pediatras de Atención Primaria en un escenario simulado?" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:4 [ 0 => "M.C. Agra Tuñas" 1 => "L. Sánchez Santos" 2 => "M. Bustos Cuíña" 3 => "A. Rodríguez Núñez" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:5 [ "tituloSerie" => "An Pediatr (Barc)" "fecha" => "2015" "volumen" => "83" "paginaInicial" => "336" "paginaFinal" => "340" ] ] ] ] ] ] 6 => array:3 [ "identificador" => "bib0145" "etiqueta" => "7" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "International Survey of Physician Recommendation for tracheostomy for spinal muscular atrophy type <span class="elsevierStyleSmallCaps">i</span>" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:4 [ 0 => "R. Benson" 1 => "K. Hardy" 2 => "G. Gildengorin" 3 => "D. Hsia" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1002/ppul.21617" "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "Pediatr Pulmonol" "fecha" => "2012" "volumen" => "47" "paginaInicial" => "606" "paginaFinal" => "611" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22170631" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 7 => array:3 [ "identificador" => "bib0150" "etiqueta" => "8" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Respiratory support in spinal muscular atrophy type <span class="elsevierStyleSmallCaps">i</span>: A survey of physician practices and attitudes" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:3 [ 0 => "M.K. Hardart" 1 => "J.P. Burns" 2 => "R.D. Truog" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:5 [ "tituloSerie" => "Pediatrics" "fecha" => "2002" "volumen" => "110" "paginaInicial" => "e24" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12165623" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 8 => array:3 [ "identificador" => "bib0155" "etiqueta" => "9" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Physician attitudes towards ventilatory support for spinal muscular atrophy type 1 in Australia" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:2 [ 0 => "N. Geevasinga" 1 => "M.M. Ryan" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1111/j.1440-1754.2007.01197.x" "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "J Paediatr Child Health" "fecha" => "2007" "volumen" => "43" "paginaInicial" => "790" "paginaFinal" => "794" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17803671" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 9 => array:3 [ "identificador" => "bib0160" "etiqueta" => "10" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Long term ventilator support in patients with Werdnig-Hoffman disease" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:4 [ 0 => "Y. Sakakihara" 1 => "M. Kubota" 2 => "S. Kim" 3 => "A. Oka" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "Pediatr Int" "fecha" => "2000" "volumen" => "42" "paginaInicial" => "359" "paginaFinal" => "363" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10986865" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 10 => array:3 [ "identificador" => "bib0165" "etiqueta" => "11" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Survival of patients with spinal muscular atrophy type 1" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => true "autores" => array:6 [ 0 => "C. Gregoretti" 1 => "G. Ottonello" 2 => "M.B. Chiarini Testa" 3 => "C. Mastella" 4 => "L. Ravà" 5 => "E. Bignamini" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:5 [ "tituloSerie" => "Pediatrics" "fecha" => "2013" "volumen" => "131" "paginaInicial" => "1509" "paginaFinal" => "1514" ] ] ] ] ] ] 11 => array:3 [ "identificador" => "bib0170" "etiqueta" => "12" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Tracheotomy and children with spinal muscular atrophy type 1: Ethical considerations in the French context" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:5 [ 0 => "B. Rul" 1 => "F. Carnevale" 2 => "B. Estournet" 3 => "M. Rudler" 4 => "C. Hervé" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1177/0969733011429014" "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "Nurs Ethics" "fecha" => "2012" "volumen" => "19" "paginaInicial" => "408" "paginaFinal" => "418" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22323397" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 12 => array:3 [ "identificador" => "bib0175" "etiqueta" => "13" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Atrofia muscular espinal: revisión de nuestra casuística en los últimos 25 años" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:5 [ 0 => "A. Madrid Rodríguez" 1 => "P.L. Martínez Martínez" 2 => "J.M. Ramos Fernández" 3 => "A. Urda Cardona" 4 => "J. Martínez Antón" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:5 [ "tituloSerie" => "An Pediatr (Barc)" "fecha" => "2015" "volumen" => "82" "paginaInicial" => "159" "paginaFinal" => "165" ] ] ] ] ] ] 13 => array:3 [ "identificador" => "bib0180" "etiqueta" => "14" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Atrofia muscular espinal infantil" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:1 [ 0 => "E. Tizzano Ferrari" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:5 [ "tituloSerie" => "Protoc Diag Ter Pediatr" "fecha" => "2010" "volumen" => "1" "paginaInicial" => "125" "paginaFinal" => "130" ] ] ] ] ] ] 14 => array:3 [ "identificador" => "bib0185" "etiqueta" => "15" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Shared decision-making about assistive technology for the child with severe neurologic impairment" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:2 [ 0 => "K.E. Nelson" 1 => "S. Mahant" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:4 [ "tituloSerie" => "Pediatr Clin North Am" "fecha" => "2014" "volumen" => "61" "paginaInicial" => "64" ] ] ] ] ] ] 15 => array:3 [ "identificador" => "bib0190" "etiqueta" => "16" "referencia" => array:1 [ 0 => array:1 [ "referenciaCompleta" => "Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Ley 41/2002 de 14 de noviembre. Boletín Oficial del Estado, n.° 274, de 15 de noviembre del 2002." ] ] ] 16 => array:3 [ "identificador" => "bib0195" "etiqueta" => "17" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Time-limited trials near the end of life" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:2 [ 0 => "T.E. Quill" 1 => "R. Holloway" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1001/jama.2011.1413" "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "JAMA" "fecha" => "2011" "volumen" => "306" "paginaInicial" => "1483" "paginaFinal" => "1484" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21972312" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 17 => array:3 [ "identificador" => "bib0200" "etiqueta" => "18" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Childhood spinal muscular atrophy: Controversies and challenges" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:3 [ 0 => "E. Mercuri" 1 => "E. Bertini" 2 => "S.T. Iannaccone" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1016/S1474-4422(12)70061-3" "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "Lancet Neurol" "fecha" => "2012" "volumen" => "11" "paginaInicial" => "443" "paginaFinal" => "452" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22516079" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 18 => array:3 [ "identificador" => "bib0205" "etiqueta" => "19" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Ventilación domiciliaria en niños: estudio multicéntrico español" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => true "autores" => array:6 [ 0 => "R. González Cortés" 1 => "A. Bustinza Arriortua" 2 => "M. Pons Ódena" 3 => "M.A. García Teresa" 4 => "M. Cols Roig" 5 => "M. Gaboli" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:5 [ "tituloSerie" => "An Pediatr (Barc)" "fecha" => "2013" "volumen" => "78" "paginaInicial" => "227" "paginaFinal" => "233" ] ] ] ] ] ] 19 => array:3 [ "identificador" => "bib0210" "etiqueta" => "20" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Spinal muscular atrophy type 1 quality of life" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:4 [ 0 => "J.R. Bach" 1 => "J. Vega" 2 => "J. Majors" 3 => "Friedman A:" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1097/01.PHM.0000046622.57204.05" "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "Am J Phys Med Rehabil" "fecha" => "2003" "volumen" => "82" "paginaInicial" => "137" "paginaFinal" => "142" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12544760" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 20 => array:3 [ "identificador" => "bib0215" "etiqueta" => "21" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "EfCCNa survey: European intensive care nurses’ attitudes and beliefs towards end-of-life care" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:3 [ 0 => "J.M. Latour" 1 => "P. Fulbrook" 2 => "J.W. Albarran" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:2 [ "doi" => "10.1111/j.1478-5153.2008.00328.x" "Revista" => array:6 [ "tituloSerie" => "Nurs Crit Care" "fecha" => "2009" "volumen" => "14" "paginaInicial" => "110" "paginaFinal" => "121" "link" => array:1 [ 0 => array:2 [ "url" => "https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19366408" "web" => "Medline" ] ] ] ] ] ] ] ] 21 => array:3 [ "identificador" => "bib0220" "etiqueta" => "22" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Challenges in end-of-life care in the ICU. Statement of the 5th International Consensus Conference in Critical Care: Brussels, Belgium" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => true "autores" => array:6 [ 0 => "J. Carlet" 1 => "L.G. Thijs" 2 => "M. Antonelli" 3 => "J. Cassell" 4 => "P. Cox" 5 => "N. Hill" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:5 [ "tituloSerie" => "Intens Care Med" "fecha" => "2003" "volumen" => "30" "paginaInicial" => "770" "paginaFinal" => "784" ] ] ] ] ] ] ] ] ] ] ] "idiomaDefecto" => "es" "url" => "/16954033/0000008600000003/v1_201702231632/S1695403316000242/v1_201702231632/es/main.assets" "Apartado" => array:4 [ "identificador" => "14282" "tipo" => "SECCION" "es" => array:2 [ "titulo" => "Originales" "idiomaDefecto" => true ] "idiomaDefecto" => "es" ] "PDF" => "https://static.elsevier.es/multimedia/16954033/0000008600000003/v1_201702231632/S1695403316000242/v1_201702231632/es/main.pdf?idApp=UINPBA00005H&text.app=https://analesdepediatria.org/" "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S1695403316000242?idApp=UINPBA00005H" ]
año/Mes | Html | Total | |
---|---|---|---|
2024 Noviembre | 14 | 11 | 25 |
2024 Octubre | 67 | 32 | 99 |
2024 Septiembre | 101 | 32 | 133 |
2024 Agosto | 112 | 60 | 172 |
2024 Julio | 88 | 39 | 127 |
2024 Junio | 97 | 34 | 131 |
2024 Mayo | 117 | 36 | 153 |
2024 Abril | 117 | 45 | 162 |
2024 Marzo | 87 | 28 | 115 |
2024 Febrero | 75 | 24 | 99 |
2024 Enero | 106 | 31 | 137 |
2023 Diciembre | 121 | 23 | 144 |
2023 Noviembre | 117 | 28 | 145 |
2023 Octubre | 100 | 30 | 130 |
2023 Septiembre | 70 | 39 | 109 |
2023 Agosto | 80 | 18 | 98 |
2023 Julio | 75 | 29 | 104 |
2023 Junio | 71 | 30 | 101 |
2023 Mayo | 108 | 23 | 131 |
2023 Abril | 74 | 17 | 91 |
2023 Marzo | 163 | 26 | 189 |
2023 Febrero | 136 | 28 | 164 |
2023 Enero | 69 | 40 | 109 |
2022 Diciembre | 146 | 37 | 183 |
2022 Noviembre | 145 | 58 | 203 |
2022 Octubre | 146 | 55 | 201 |
2022 Septiembre | 89 | 40 | 129 |
2022 Agosto | 104 | 52 | 156 |
2022 Julio | 84 | 48 | 132 |
2022 Junio | 84 | 43 | 127 |
2022 Mayo | 102 | 42 | 144 |
2022 Abril | 102 | 40 | 142 |
2022 Marzo | 91 | 54 | 145 |
2022 Febrero | 82 | 35 | 117 |
2022 Enero | 93 | 47 | 140 |
2021 Diciembre | 112 | 61 | 173 |
2021 Noviembre | 85 | 58 | 143 |
2021 Octubre | 186 | 98 | 284 |
2021 Septiembre | 112 | 58 | 170 |
2021 Agosto | 84 | 67 | 151 |
2021 Julio | 81 | 51 | 132 |
2021 Junio | 86 | 46 | 132 |
2021 Mayo | 104 | 62 | 166 |
2021 Abril | 186 | 105 | 291 |
2021 Marzo | 168 | 47 | 215 |
2021 Febrero | 153 | 42 | 195 |
2021 Enero | 151 | 65 | 216 |
2020 Diciembre | 130 | 47 | 177 |
2020 Noviembre | 100 | 47 | 147 |
2020 Octubre | 158 | 30 | 188 |
2020 Septiembre | 219 | 44 | 263 |
2020 Agosto | 90 | 22 | 112 |
2020 Julio | 88 | 30 | 118 |
2020 Junio | 137 | 25 | 162 |
2020 Mayo | 92 | 30 | 122 |
2020 Abril | 92 | 18 | 110 |
2020 Marzo | 82 | 32 | 114 |
2020 Febrero | 92 | 34 | 126 |
2020 Enero | 83 | 24 | 107 |
2019 Diciembre | 109 | 28 | 137 |
2019 Noviembre | 90 | 9 | 99 |
2019 Octubre | 93 | 14 | 107 |
2019 Septiembre | 80 | 28 | 108 |
2019 Agosto | 70 | 20 | 90 |
2019 Julio | 74 | 28 | 102 |
2019 Junio | 105 | 16 | 121 |
2019 Mayo | 173 | 26 | 199 |
2019 Abril | 167 | 44 | 211 |
2019 Marzo | 73 | 33 | 106 |
2019 Febrero | 74 | 22 | 96 |
2019 Enero | 64 | 22 | 86 |
2018 Diciembre | 56 | 27 | 83 |
2018 Noviembre | 152 | 29 | 181 |
2018 Octubre | 217 | 17 | 234 |
2018 Septiembre | 69 | 13 | 82 |
2018 Agosto | 2 | 0 | 2 |
2018 Julio | 3 | 0 | 3 |
2018 Junio | 7 | 0 | 7 |
2018 Mayo | 14 | 0 | 14 |
2018 Abril | 44 | 0 | 44 |
2018 Marzo | 45 | 0 | 45 |
2018 Febrero | 32 | 1 | 33 |
2018 Enero | 24 | 0 | 24 |
2017 Diciembre | 29 | 0 | 29 |
2017 Noviembre | 45 | 0 | 45 |
2017 Octubre | 30 | 0 | 30 |
2017 Septiembre | 33 | 0 | 33 |
2017 Agosto | 28 | 0 | 28 |
2017 Julio | 50 | 1 | 51 |
2017 Junio | 51 | 25 | 76 |
2017 Mayo | 99 | 28 | 127 |
2017 Abril | 79 | 45 | 124 |
2017 Marzo | 169 | 96 | 265 |
2017 Febrero | 47 | 28 | 75 |
2017 Enero | 0 | 10 | 10 |
2016 Diciembre | 0 | 7 | 7 |
2016 Noviembre | 0 | 16 | 16 |
2016 Octubre | 0 | 19 | 19 |
2016 Septiembre | 7 | 16 | 23 |
2016 Agosto | 18 | 15 | 33 |
2016 Julio | 15 | 16 | 31 |