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En ella los autores corroboran la tesis de que es posible la supervivencia prolongada en determinadas enfermedades tradicionalmente consideradas letales y abundan en una cuestión que considero fundamental: la importancia de tener en cuenta las expectativas y los valores de los padres en el proceso de toma de decisiones. Además, apuntan algunas claves acerca de la resolución de conflictos cuando se producen desacuerdos en la relación clínica. Creo importante enfatizar estos aspectos y matizar algunas cuestiones.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En las sociedades modernas y democráticas, aceptamos como normal la coexistencia de múltiples y diferentes valores, el respeto a los cuales hace posible la convivencia entre individuos procedentes de diferentes culturas y extracciones sociales, con diversas religiones y creencias, orientaciones políticas, etc. Es precisamente esta diversidad la que hace que, en ocasiones, se produzcan diferencias entre profesionales y pacientes acerca de la idoneidad o no de llevar a cabo determinadas pruebas o tratamientos. Algunas veces los padres rechazan nuestras propuestas y otras nos solicitan intervenciones que no creemos indicadas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3-8</span></a>. En ambos casos, si no existe una verdadera voluntad de entendimiento y deseo de ayuda por parte de los profesionales, la relación clínica puede verse comprometida, con indudable perjuicio para los pacientes.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tal vez no se trate exactamente de que «la decisión médica esté perdiendo fuerza en favor de la autonomía parental». Existen tratamientos claramente indicados que los padres no pueden rechazar sin perjudicar los intereses de sus hijos y otros claramente contraindicados que no nos pueden exigir porque incurriríamos en maleficencia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>. En estas circunstancias, debemos dedicar todos nuestros esfuerzos a comprender las motivaciones de los padres para realizar tales demandas. Si dejamos a un lado trastornos mentales que automáticamente les incapacitarían como decisores, otras situaciones más complejas necesitan ser exploradas en profundidad: motivos religiosos o culturales, falta de comprensión de la información, desconfianza en el equipo médico, existencia obligaciones económicas o familiares que les impidan la continuidad en los cuidados, etc.<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3,6</span></a>. En estos casos, la mejora en la calidad de la información, la persuasión sin coacción, el recurso a los mediadores culturales, las ayudas a través de los servicios sociales, etc., pueden suponer un cambio en la decisión de los padres. Si el desacuerdo persiste, siempre que las consecuencias para el niño no sean graves e irreversibles, sería preferible tratar de mantener el diálogo y el entendimiento, buscando objetivos compartidos y negociando compromisos, antes que ir al desencuentro absoluto. Si el conflicto hace que los padres no busquen atención médica en el futuro, estaríamos perjudicando los intereses del niño<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. En el caso de que la integridad del menor corriera riesgos importantes, estaría justificado recurrir a las instancias oportunas, incluyendo al juez de guardia, si bien esto debería ser siempre el último recurso. Sin embargo, las situaciones que generan más conflicto son precisamente las más ambiguas, aquellas en las que el beneficio para el menor es dudoso. En estos casos es cuando más deberíamos entender y respetar el derecho de los padres a decidir por y para sus hijos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3,6</span></a>. Hemos de reconocer que en algunos casos ni los propios profesionales estamos de acuerdo acerca del curso de acción óptimo. Cuando este tipo de casos llegan a los tribunales, los jueces suelen hacer prevalecer las opiniones y deseos de los padres<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto a otras circunstancias más infrecuentes en las que los padres solicitan intervenciones que creemos no indicadas, de nuevo debemos diferenciarlas de las que están completamente contraindicadas y que, por tanto, no nos pueden ser impuestas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>. En las demás, les corresponde a los padres, debidamente informados, tomar las decisiones que más se adapten a sus expectativas y valores, y a las necesidades de su familia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7,8</span></a>. Con frecuencia, los profesionales somos más negativos al evaluar la futura calidad de vida de los niños de lo que lo son sus padres o cuidadores y estos, a su vez, más de lo que lo son los propios niños<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>. La medicina no es una ciencia exacta. Por este motivo, es difícil que «todos los médicos pudiéramos ser claros en que una determinada terapia sea apropiada». Podemos creer que sabemos lo que es mejor, pero podemos estar equivocados. Además, la salud es solo uno de los aspectos del bienestar. La libertad, la autonomía, la calidad de vida como uno mismo (y no otros) la percibe, etc., también contribuyen al bienestar del individuo y merecen al menos igual respeto.</p></span>" "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:10 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0055" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Conflictos éticos en el establecimiento de niveles asistenciales en la trisomía 18" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:3 [ 0 => "J.M. Marugán de Miguelsanz" 1 => "M.C. Torres Hinojal" 2 => "L.M. 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2023 Septiembre | 38 | 30 | 68 |
2023 Agosto | 38 | 26 | 64 |
2023 Julio | 55 | 26 | 81 |
2023 Junio | 54 | 37 | 91 |
2023 Mayo | 53 | 26 | 79 |
2023 Abril | 62 | 12 | 74 |
2023 Marzo | 41 | 25 | 66 |
2023 Febrero | 44 | 28 | 72 |
2023 Enero | 38 | 17 | 55 |
2022 Diciembre | 47 | 25 | 72 |
2022 Noviembre | 94 | 42 | 136 |
2022 Octubre | 70 | 51 | 121 |
2022 Septiembre | 55 | 39 | 94 |
2022 Agosto | 55 | 63 | 118 |
2022 Julio | 48 | 38 | 86 |
2022 Junio | 42 | 35 | 77 |
2022 Mayo | 50 | 38 | 88 |
2022 Abril | 51 | 51 | 102 |
2022 Marzo | 54 | 56 | 110 |
2022 Febrero | 51 | 28 | 79 |
2022 Enero | 52 | 43 | 95 |
2021 Diciembre | 49 | 42 | 91 |
2021 Noviembre | 45 | 35 | 80 |
2021 Octubre | 53 | 62 | 115 |
2021 Septiembre | 45 | 47 | 92 |
2021 Agosto | 32 | 42 | 74 |
2021 Julio | 34 | 36 | 70 |
2021 Junio | 30 | 43 | 73 |
2021 Mayo | 41 | 33 | 74 |
2021 Abril | 84 | 83 | 167 |
2021 Marzo | 71 | 28 | 99 |
2021 Febrero | 54 | 28 | 82 |
2021 Enero | 51 | 24 | 75 |
2020 Diciembre | 48 | 14 | 62 |
2020 Noviembre | 32 | 25 | 57 |
2020 Octubre | 24 | 29 | 53 |
2020 Septiembre | 36 | 24 | 60 |
2020 Agosto | 32 | 33 | 65 |
2020 Julio | 56 | 21 | 77 |
2020 Junio | 43 | 18 | 61 |
2020 Mayo | 62 | 31 | 93 |
2020 Abril | 64 | 28 | 92 |
2020 Marzo | 86 | 40 | 126 |
2020 Febrero | 67 | 10 | 77 |
2020 Enero | 38 | 22 | 60 |
2019 Diciembre | 49 | 18 | 67 |
2019 Noviembre | 29 | 15 | 44 |
2019 Octubre | 31 | 21 | 52 |
2019 Septiembre | 49 | 30 | 79 |
2019 Agosto | 49 | 12 | 61 |
2019 Julio | 51 | 29 | 80 |
2019 Junio | 49 | 34 | 83 |
2019 Mayo | 67 | 41 | 108 |
2019 Abril | 51 | 36 | 87 |
2019 Marzo | 45 | 17 | 62 |
2019 Febrero | 51 | 17 | 68 |
2019 Enero | 44 | 29 | 73 |
2018 Diciembre | 50 | 39 | 89 |
2018 Noviembre | 48 | 16 | 64 |
2018 Octubre | 68 | 27 | 95 |
2018 Septiembre | 49 | 17 | 66 |
2018 Agosto | 2 | 0 | 2 |
2018 Julio | 6 | 0 | 6 |
2018 Junio | 4 | 0 | 4 |
2018 Mayo | 3 | 0 | 3 |
2018 Abril | 11 | 0 | 11 |
2018 Marzo | 22 | 0 | 22 |
2018 Febrero | 18 | 0 | 18 |
2018 Enero | 14 | 1 | 15 |
2017 Diciembre | 21 | 0 | 21 |
2017 Noviembre | 16 | 0 | 16 |
2017 Octubre | 5 | 0 | 5 |
2017 Septiembre | 11 | 0 | 11 |
2017 Agosto | 17 | 0 | 17 |
2017 Julio | 24 | 0 | 24 |
2017 Junio | 26 | 10 | 36 |
2017 Mayo | 23 | 9 | 32 |
2017 Abril | 24 | 7 | 31 |
2017 Marzo | 19 | 6 | 25 |
2017 Febrero | 5 | 5 | 10 |
2017 Enero | 12 | 2 | 14 |
2016 Diciembre | 34 | 3 | 37 |
2016 Noviembre | 52 | 5 | 57 |
2016 Octubre | 52 | 10 | 62 |
2016 Septiembre | 46 | 6 | 52 |
2016 Agosto | 28 | 5 | 33 |
2016 Julio | 18 | 5 | 23 |