Carta al editor
Conflictos éticos en el establecimiento de niveles asistenciales en la trisomía 18
Ethical conflicts in establishing health care levels in trisomy 18
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Dada nuestra experiencia con un caso similar, y de larga supervivencia hasta los 14 años<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>, nos parece oportuno aportar algún comentario al mismo.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El diagnóstico prenatal de trisomía 18 o síndrome de Edwards conduce con frecuencia a la interrupción del embarazo y los niños que nacen vivos tienen una supervivencia muy corta y con importantes limitaciones neurológicas y físicas. En el amplio estudio publicado por Wu et al., la mayoría de los nacidos vivos con trisomía 18 completa mueren en las primeras semanas de vida, sobreviviendo el 20% a los 3 meses y el 8% al año<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>. Sin embargo, entre los que sobrepasan el año de edad se han descrito también supervivencias prolongadas, en algunos casos de alrededor de 20 años<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>, por lo que los padres deben ser informados de que el pronóstico de supervivencia a partir de ahí es impredecible. Estos últimos casos reciben en muchas ocasiones múltiples procedimientos médicos y quirúrgicos hospitalarios como parte de su tratamiento. Entre ellos, la cirugía cardiaca, que en alguna serie recibe hasta la cuarta parte de pacientes, puede mejorar su supervivencia y calidad de vida en pacientes seleccionados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Pero puede haber distintas interpretaciones sobre las expectativas de estos niños y su calidad de vida, y lo que realmente es mejor para el paciente. Es importante reseñar que para muchos padres los niños van logrando lentamente algunos avances, una comunicación no verbal e interacción con padres y hermanos, tienen una dignidad y necesidad de cuidados como cualquier otro niño y su existencia mejora la calidad de vida familiar<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6–8</span></a>. Además, las asociaciones de afectados y grupos de apoyo frecuentemente sugieren a los padres que todas las intervenciones terapéuticas son aceptables en estos niños, al margen de su carácter invasivo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo, históricamente, la tendencia de los profesionales sanitarios era no realizar maniobras de reanimación neonatal, limitar esfuerzos terapéuticos y llevar a cabo solo medidas paliativas. Si todos los médicos pudiéramos ser claros en que esa es la terapia apropiada, aliviaríamos muchos de los difíciles conflictos por los que pasan estos padres<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>. Pero no siempre es así.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De hecho, puede surgir en la práctica el dilema ético entre los padres y cuidadores de estos pacientes, haciendo muy difícil la toma de decisiones en cuanto a los cuidados y el manejo de esta situación, si no se ha acordado de antemano<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>. Por eso, debemos sentarnos con los padres de los niños que superan el periodo neonatal para dar una información adecuada del síndrome, revisar en profundidad su historia natural, incluyendo la precoz y elevada mortalidad, pero también los casos de supervivencia prolongada, y tratar de adoptar juntos una estrategia de futuro, solo de cuidados paliativos, o por el contrario, una terapia intervencionista, siempre de cara al mejor interés para el niño<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6,9,10</span></a>. La opción será con frecuencia la realización de cuidados paliativos, pero no necesariamente siempre. A partir de ahí, el contacto y la comunicación entre padres y médico deben ser tempranos y frecuentes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>. Terapias invasivas, como los cuidados intensivos, serán una alternativa siempre que exista alguna esperanza razonable de beneficio para el futuro, en función de la calidad de vida esperada, para no violar el principio ético de no maleficencia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6,9</span></a>.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por lo tanto, el cuidado de estos pacientes deberá ser personalizado. El médico siempre tendrá algo que decir, pero la opinión de los padres es fundamental y sus expectativas deben ser tenidas en cuenta. De hecho, la decisión médica está perdiendo fuerza en favor de la autonomía parental<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8–10</span></a>. Cuando la opinión de padres y cuidadores entra en conflicto, el deseo parental debería ser el factor decisivo si los argumentos médicos no pueden aportar otra alternativa convincente en el mejor interés para el paciente. Finalmente, en algunos casos, una tercera parte, como la ayuda de un comité ético, puede ser necesaria para encontrar una solución<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>, como ocurrió en el caso publicado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de no haber llevado a cabo la cirugía de su cardiopatía en los primeros momentos, en la longevidad de nuestro paciente pudieron influir factores que resultaron muy evidentes, como el alto grado de cuidado y dedicación al niño por parte de los padres, la satisfacción y la calidad de la vida familiar, y el apoyo social. La actitud de los padres parece tener gran influencia en el pronóstico de alguno de los niños con trisomía 18 y este hecho no puede ser olvidado por sus médicos.</p></span>" "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:10 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0005" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Errores conceptuales como origen de conflictos éticos en el establecimiento de niveles asistenciales en una paciente con trisomía 18" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:3 [ 0 => "F. García-Muñoz Rodrigo" 1 => "O. Ramirez García" 2 => "C.D. 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| año/Mes | Html | Total | |
|---|---|---|---|
| 2024 Noviembre | 9 | 16 | 25 |
| 2024 Octubre | 82 | 41 | 123 |
| 2024 Septiembre | 80 | 37 | 117 |
| 2024 Agosto | 105 | 68 | 173 |
| 2024 Julio | 80 | 30 | 110 |
| 2024 Junio | 71 | 33 | 104 |
| 2024 Mayo | 122 | 48 | 170 |
| 2024 Abril | 84 | 41 | 125 |
| 2024 Marzo | 75 | 23 | 98 |
| 2024 Febrero | 54 | 37 | 91 |
| 2024 Enero | 98 | 32 | 130 |
| 2023 Diciembre | 97 | 31 | 128 |
| 2023 Noviembre | 87 | 42 | 129 |
| 2023 Octubre | 81 | 46 | 127 |
| 2023 Septiembre | 86 | 37 | 123 |
| 2023 Agosto | 149 | 26 | 175 |
| 2023 Julio | 120 | 31 | 151 |
| 2023 Junio | 74 | 27 | 101 |
| 2023 Mayo | 105 | 31 | 136 |
| 2023 Abril | 71 | 25 | 96 |
| 2023 Marzo | 104 | 27 | 131 |
| 2023 Febrero | 74 | 25 | 99 |
| 2023 Enero | 101 | 30 | 131 |
| 2022 Diciembre | 66 | 33 | 99 |
| 2022 Noviembre | 102 | 39 | 141 |
| 2022 Octubre | 116 | 67 | 183 |
| 2022 Septiembre | 72 | 42 | 114 |
| 2022 Agosto | 75 | 54 | 129 |
| 2022 Julio | 58 | 41 | 99 |
| 2022 Junio | 54 | 37 | 91 |
| 2022 Mayo | 54 | 55 | 109 |
| 2022 Abril | 52 | 33 | 85 |
| 2022 Marzo | 87 | 47 | 134 |
| 2022 Febrero | 74 | 52 | 126 |
| 2022 Enero | 77 | 38 | 115 |
| 2021 Diciembre | 59 | 35 | 94 |
| 2021 Noviembre | 63 | 51 | 114 |
| 2021 Octubre | 76 | 69 | 145 |
| 2021 Septiembre | 65 | 44 | 109 |
| 2021 Agosto | 69 | 57 | 126 |
| 2021 Julio | 46 | 42 | 88 |
| 2021 Junio | 48 | 58 | 106 |
| 2021 Mayo | 65 | 48 | 113 |
| 2021 Abril | 118 | 78 | 196 |
| 2021 Marzo | 87 | 33 | 120 |
| 2021 Febrero | 83 | 36 | 119 |
| 2021 Enero | 78 | 32 | 110 |
| 2020 Diciembre | 87 | 30 | 117 |
| 2020 Noviembre | 65 | 17 | 82 |
| 2020 Octubre | 79 | 25 | 104 |
| 2020 Septiembre | 73 | 26 | 99 |
| 2020 Agosto | 52 | 19 | 71 |
| 2020 Julio | 69 | 25 | 94 |
| 2020 Junio | 76 | 28 | 104 |
| 2020 Mayo | 72 | 27 | 99 |
| 2020 Abril | 50 | 24 | 74 |
| 2020 Marzo | 57 | 36 | 93 |
| 2020 Febrero | 58 | 9 | 67 |
| 2020 Enero | 59 | 20 | 79 |
| 2019 Diciembre | 77 | 22 | 99 |
| 2019 Noviembre | 63 | 18 | 81 |
| 2019 Octubre | 62 | 28 | 90 |
| 2019 Septiembre | 55 | 16 | 71 |
| 2019 Agosto | 64 | 24 | 88 |
| 2019 Julio | 73 | 44 | 117 |
| 2019 Junio | 76 | 23 | 99 |
| 2019 Mayo | 129 | 47 | 176 |
| 2019 Abril | 166 | 44 | 210 |
| 2019 Marzo | 76 | 27 | 103 |
| 2019 Febrero | 69 | 26 | 95 |
| 2019 Enero | 51 | 24 | 75 |
| 2018 Diciembre | 87 | 32 | 119 |
| 2018 Noviembre | 123 | 36 | 159 |
| 2018 Octubre | 167 | 48 | 215 |
| 2018 Septiembre | 82 | 16 | 98 |
| 2018 Agosto | 3 | 0 | 3 |
| 2018 Julio | 8 | 0 | 8 |
| 2018 Junio | 4 | 0 | 4 |
| 2018 Mayo | 8 | 0 | 8 |
| 2018 Abril | 25 | 0 | 25 |
| 2018 Marzo | 29 | 0 | 29 |
| 2018 Febrero | 28 | 0 | 28 |
| 2018 Enero | 25 | 1 | 26 |
| 2017 Diciembre | 27 | 0 | 27 |
| 2017 Noviembre | 33 | 0 | 33 |
| 2017 Octubre | 14 | 0 | 14 |
| 2017 Septiembre | 34 | 0 | 34 |
| 2017 Agosto | 26 | 0 | 26 |
| 2017 Julio | 35 | 0 | 35 |
| 2017 Junio | 40 | 8 | 48 |
| 2017 Mayo | 37 | 13 | 50 |
| 2017 Abril | 23 | 13 | 36 |
| 2017 Marzo | 40 | 13 | 53 |
| 2017 Febrero | 40 | 7 | 47 |
| 2017 Enero | 24 | 0 | 24 |
| 2016 Diciembre | 36 | 4 | 40 |
| 2016 Noviembre | 74 | 9 | 83 |
| 2016 Octubre | 79 | 10 | 89 |
| 2016 Septiembre | 109 | 15 | 124 |
| 2016 Agosto | 50 | 10 | 60 |
| 2016 Julio | 25 | 9 | 34 |
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